第65章 進醫保了【第五卷】
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第65章 進醫保了【第五卷】
一個月後的周五，下午3點。
各種新聞媒體社交平臺上鋪天蓋地全是“靈魂砍價”的報道，爆了。在剛才結束的醫保談判中，經過八輪的艱難博弈，用於治療罕見病SMA的諾西那生鈉註射液從每針55萬元降價到了3.3萬元，被納入國家醫保目錄。
在此之前，游漪已經第一時間知道了這個好消息，通知了病友群的家長們。沒有任何意外，病友群沸騰了。為了這一刻，大家已經等了幾年，一直在不停努力，和相關部門溝通、提供患者數據，還有……努力活下去。
今天，終於變成了現實。
前段時間，很多專業人士已經對談判結果有了比較樂觀的估計。
現在，越來越多諾西那生鈉的競爭對手在國內上市了，既有雖然價格昂貴但是可以讓兩歲以下SMA患兒一針治愈的基因藥Zolgensma，還有雖然價格接近但是可以口服沒有痛苦依從性更好的利司撲蘭口服液。無論從哪個角度看，諾西那生鈉面臨的局面都不樂觀，如果不能迅速搶占市場份額，已經到手的部分很快就會流失，利潤也將被瓜分。
去年，諾西那生鈉就已經嗅到了危機，把價格從每針70萬元降到了55萬元，還在積極尋求和各種慈善項目合作，盡量降低患兒家庭的經濟負擔。
其實可以感覺到，和前幾年相比，諾西那生鈉公司在和醫保部門接觸的時候，態度明顯軟了。
今年更是一個絕佳機會，因為利司撲蘭和諾西那生鈉同時進入了醫保談判，兩家正面交鋒，就看最後誰能給出更有誠意的價格。
但是，在合同簽署之前，誰也無法保證不會出現任何意外。
直到李芮兮把剛從會議室裏傳出來的消息告訴游漪：“定了！3.3萬！”游漪懸著的一顆心，才終於落地了。
現在，李芮兮和游漪已經徹底恢覆關系了。
那天，天空中飄著大雪，游漪坐著宋衍開的車從安寧家園回去，心裏莫名煩躁，確定是宋衍擋住了她的門路。於是，剛到小區就甩掉宋衍，去敲李芮兮家的門了。周日的這個時間，游漪猜李芮兮可能在家打掃衛生。反正離得不遠，直接過去看一眼。
李芮兮開門的時候，看到游漪，明顯楞住了。
“游醫生？”
“兮兮”
李芮兮上下掃了游漪一圈兒，她的頭發還濕漉漉的，眉毛上停著幾顆雪化後的水珠：“你怎麽來了？”
游漪很少這麽不會看人眼色：“兮兮，我可以進去坐會兒嗎？”滿臉寫著有話要說。
李芮兮想了一下，退後：“進來吧。”然後拿出一雙拖鞋，規矩地放到門口。
坐下，游漪直奔主題：“兮兮，我們還和以前一樣吧？”
李芮兮有點兒不好意思：“是啊，本來就是……上次都聊開了……”
游漪拉住李芮兮的手，看著她的眼睛：“真的嗎？”
李芮兮臉色沈了下去：“游醫生，其實和你沒關系。我和我哥本來也沒什麽可能，一直都是我在自作多情。這就是一個游戲，單機游戲，我玩得太久了，不想放棄。其實我知道，早晚都有這一天，不是你，也是別人，不管是誰，對我來說其實都是一樣了。我不想受傷，所以一直在給自己做心理建設，我以為已經把一切都搞定了，可以坦然面對了，沒想到，還是不行……”
說著說著，眼眶紅了，也開始抽泣。但是很快，李芮兮就調整情緒，重新換上笑容：“游醫生，真的和你沒關系，我是不能面對自己。不過，你今天來找我，我突然就感覺好多了……”
游漪很忐忑，好像在等待一種審判：“真的？那……”
李芮兮也握住游漪的手，搖了兩下：“嗯，你知道為什麽嗎？”
游漪搖頭。
“游醫生，因為是你，總比別的什麽我不認識的或者不喜歡的人好多了吧！”
李芮兮說完笑了起來，還是那麽明媚。
游漪也笑了。
從那個時候開始，李芮兮和游漪就完全和以前一樣了。
從李芮兮口中知道諾西那生鈉進醫保的消息後，游漪第一時間告訴了壯壯爸爸，還約好了抽空去看望壯壯。
不過，病友群裏也有遺憾的聲音。
“如果利司撲蘭也進入國家醫保目錄就好了，它是口服的，方便，孩子不遭罪……”
“是啊，我心裏也盼著呢……”
“咱們別太貪心，現在已經很好了！”
“這是一個好的開始，說不定以後慢慢地都可以報銷了……”
“希望！”
“希望！”
“最好讓Zolgensma也進入國家醫保目錄，兩歲以下的孩子一針就能治愈……”
“你這有點兒太敢想了，一針212.5萬美元，差不多1400萬人民幣，怎麽可能？”
“怎麽不可能？我們必須敢想！”
“是啊，說不定以後醫學進步，兩歲以上的孩子也可以一針治愈了……”
“希望……”
“希望……”
進入國家醫保目錄，意味著不僅單價降低了，還可以報銷了。報銷之後，註射一針諾西那生鈉，需要患兒家庭自費的部分從55萬元下降到了1萬元左右，每年可以控制在5萬元內。如果患兒家庭條件太差，獲得其他補充醫療保險、慈善項目的幫助，費用還會進一步降低。
根據估計，目前我國大約有2至3萬SMA患兒，原來大家想都不敢想的天價藥，現在竟然真的用上了。
從2018年開始，國家醫保局已經累計將507個臨床價值高、患者獲益明顯的藥品納入了醫保支付範圍，談判藥品價格平均降幅在50%到60%左右，累計為患者減負3000億元。
平時很少被關註的罕見病，也搭上了順風車。
雖然罕見病藥物研發投入巨大，在一定程度上定價高是可以理解的。但是，研發成功後，生產成本並不高，而且邊際遞減。堅持不降價，確實可以保證單價的高利潤，但同時也會把大量本來有需求的患兒拒之門外，願意或者有能力治療的患兒數量少了，利潤總額也不一定可觀。
比如諾西那生鈉，進入國家醫保目錄後，假如每年治療的患兒數量變成原來的10倍，藥物使用量差不多就是原來的40倍，雖然單價從55萬降到了3.3萬，最後的銷售額反而變成了原來的2至3倍。
薄利多銷的道理在這裏也適用，藥企、患兒、醫保可以三方共贏。
不過，可能只有在中國適用，因為人口基數大，再罕見的病在現實生活中的數量可能也不算少。
官方正式公布消息的第一天，不少SMA患兒就迫不及待地準備註射了。
已經在床上躺了十年的雲朵也做好了準備。
雲朵今年已經20多歲了，她和SMA一起朝夕相處了1208萬分鐘，不過，每分鐘都是不同的。
小時候，雲朵發病比較晚，人生中最開始的幾年是可以爬和走的，她的雙腳也曾經站在地上。然而，隨著時間流逝，病情越來越重，很快發展到只能被爸媽抱到輪椅上坐著。這樣也不錯，起碼可以出門晃幾圈兒，欣賞外面的風景。漸漸地，雲朵坐不起來了，只能躺在床上。再後來，她只能一動不動地躺在床上，因為全身肌肉都是僵硬的，連肢體末梢也動不了，唯一偶爾有些反應的就是手指。
誰能撐住連續十年每天24小時躺在床上？答案是，輪到自己了，就不得不撐住。
不僅如此，還要每分每秒忍受著病痛帶來的折磨。雲朵必須24小時不間斷地使用呼吸機，護理人員幫她翻身不註意都有可能導致骨折，進ICU已經平常得好像別人吃飯喝水……
但是雲朵的腦子是清醒的，她清楚地記得自己是怎麽一天一天變成現在這個樣子的。
最開始，她羨慕別的小朋友可以自由自在地出門，到處跑著跳著玩耍。後來，她羨慕曾經可以走路的自己。然後，羨慕坐著輪椅的自己，甚至羨慕躺在床上可以隨便翻身的自己……
有時候，人就是這樣，好的時候會很貪心，還想要更好的，等到壞了之後，才發現原來的樣子就已經夠好了。
雲朵不想接受這個現實，但是她不得不接受。
躺在床上的十年，雲朵每天都做夢自己可以重新站起來。不過，是在白天。只有白天，她才可以控制自己的想象力，創造一個無限舒展的幻境。夜裏，真正的夢裏只有一片漆黑。
前幾年，諾西那生鈉剛在中國上市，雲朵爸媽也激動了一段時間。
但是，當知道一針需要70萬元的時候，全家人又被重新打入了地獄。一針70萬，一年幾百萬，十年幾千萬……普通家庭誰能承受得了？
可是，雲朵爸媽認為，既然有藥了，不管怎麽樣都要給孩子試一下，否則沒有辦法向自己的良心交代。
試了之後發現，真的有效果，而且很明顯。
但是，效果不持久，只要停掉註射，雲朵的身體情況就會立刻惡化。
雲朵爸媽雖然不是砸鍋賣鐵，但也搜羅了家裏能拿出來的所有錢，總共沒多少，只夠3針。為了能讓雲朵撐得久一點兒，半年註射一針，也很快就用完了。
然後就是無盡的等待。
所有SMA患兒家庭都在等待，等待諾西那生鈉被納入國家醫保目錄，然而，每年都是希望越大失望越大……
終於，這次不是一場空了。
距離這個政策正式實施，還有一個多月，但是雲朵爸媽已經在聯系游漪了，游漪組織了病友群裏的家長，統一咨詢各地的具體執行政策，提前做好一切準備。
和遙遙無期的等待相比，這一個多月是幸福的。
雲朵爸媽臉上每天都掛著笑容，他們還特意去看望了病友群裏的靈子。
靈子家裏經濟條件好，自從諾西那生鈉在國內上市，她就一直堅持註射，第一年6針，接下來每年3針。開始治療之後，靈子的情況一天比一天好，現在不僅可以自己端著杯子喝水，還可以走路，甚至完成一些更加精細的動作。
看著靈子坐在桌前低頭看書的樣子，雲朵爸媽腦子裏想的都是自己女兒，也許未來的某一天，雲朵也可以這樣。
靈子爸媽看出了他們的心思。
“放心，馬上雲朵就要好起來了！”
可是雲朵爸媽根本放不下心：“雲朵的年齡大了，生病的時間長，癥狀也重，她已經在床上躺了十年……”
兩人一邊說，一邊搖頭，最後的兩句話沒有勇氣說出口。不過，猜也猜得出來，他們擔心雲朵即使用藥了，也只能減輕癥狀，根本沒辦法恢覆成靈子這樣。
“肯定比現在好……”
“嗯，是的，肯定比現在好……”
還是應該知足。
靈子爸媽給他們信心：“大家都說這個是神藥，說不定，雲朵就可以站起來了！”
“嗯，我們做夢都希望雲朵站起來……”
雲朵爸媽說的做夢，是真的做夢。
在夢中，他們的女兒什麽都可以做。最近一段時間，他們的夢越來越頻繁，越來越美了。
他們夢到雲朵開始註射之後，手指變得靈活，手臂也可以擡起來了，後背肌肉越來越厚實，慢慢地，甚至可以嘗試脫離呼吸機了……然後，雲朵坐起來了，1分鐘，5分鐘，10分鐘……
最後，雲朵站起來了。
她踉踉蹌蹌地奔向爸媽懷裏，伸出胳膊環繞著他們的脖子，叫出了那句“爸爸”“媽媽”，上次聽到女兒這麽叫，還是在20多年前。
這個夢太美了，他們反反覆覆地做，不願意醒來。
不過，現實就是現實。現在的雲朵，仍然還躺在床上。
靈子爸媽點頭：“會的，肯定會的！”
到底會不會，誰也不知道。
但是，希望還是要有的。這麽多年，大家就是靠著一點兒微弱的光亮撐下來的。現在，光亮已經越來越大，越來越耀眼了，肯定更要撐下去。
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在此之前，游漪已經第一時間知道了這個好消息，通知了病友群的家長們。沒有任何意外，病友群沸騰了。為了這一刻，大家已經等了幾年，一直在不停努力，和相關部門溝通、提供患者數據，還有……努力活下去。
今天，終於變成了現實。
前段時間，很多專業人士已經對談判結果有了比較樂觀的估計。
現在，越來越多諾西那生鈉的競爭對手在國內上市了，既有雖然價格昂貴但是可以讓兩歲以下SMA患兒一針治愈的基因藥Zolgensma，還有雖然價格接近但是可以口服沒有痛苦依從性更好的利司撲蘭口服液。無論從哪個角度看，諾西那生鈉面臨的局面都不樂觀，如果不能迅速搶占市場份額，已經到手的部分很快就會流失，利潤也將被瓜分。
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其實可以感覺到，和前幾年相比，諾西那生鈉公司在和醫保部門接觸的時候，態度明顯軟了。
今年更是一個絕佳機會，因為利司撲蘭和諾西那生鈉同時進入了醫保談判，兩家正面交鋒，就看最後誰能給出更有誠意的價格。
但是，在合同簽署之前，誰也無法保證不會出現任何意外。
直到李芮兮把剛從會議室裏傳出來的消息告訴游漪：“定了！3.3萬！”游漪懸著的一顆心，才終於落地了。
現在，李芮兮和游漪已經徹底恢覆關系了。
那天，天空中飄著大雪，游漪坐著宋衍開的車從安寧家園回去，心裏莫名煩躁，確定是宋衍擋住了她的門路。於是，剛到小區就甩掉宋衍，去敲李芮兮家的門了。周日的這個時間，游漪猜李芮兮可能在家打掃衛生。反正離得不遠，直接過去看一眼。
李芮兮開門的時候，看到游漪，明顯楞住了。
“游醫生？”
“兮兮”
李芮兮上下掃了游漪一圈兒，她的頭發還濕漉漉的，眉毛上停著幾顆雪化後的水珠：“你怎麽來了？”
游漪很少這麽不會看人眼色：“兮兮，我可以進去坐會兒嗎？”滿臉寫著有話要說。
李芮兮想了一下，退後：“進來吧。”然後拿出一雙拖鞋，規矩地放到門口。
坐下，游漪直奔主題：“兮兮，我們還和以前一樣吧？”
李芮兮有點兒不好意思：“是啊，本來就是……上次都聊開了……”
游漪拉住李芮兮的手，看著她的眼睛：“真的嗎？”
李芮兮臉色沈了下去：“游醫生，其實和你沒關系。我和我哥本來也沒什麽可能，一直都是我在自作多情。這就是一個游戲，單機游戲，我玩得太久了，不想放棄。其實我知道，早晚都有這一天，不是你，也是別人，不管是誰，對我來說其實都是一樣了。我不想受傷，所以一直在給自己做心理建設，我以為已經把一切都搞定了，可以坦然面對了，沒想到，還是不行……”
說著說著，眼眶紅了，也開始抽泣。但是很快，李芮兮就調整情緒，重新換上笑容：“游醫生，真的和你沒關系，我是不能面對自己。不過，你今天來找我，我突然就感覺好多了……”
游漪很忐忑，好像在等待一種審判：“真的？那……”
李芮兮也握住游漪的手，搖了兩下：“嗯，你知道為什麽嗎？”
游漪搖頭。
“游醫生，因為是你，總比別的什麽我不認識的或者不喜歡的人好多了吧！”
李芮兮說完笑了起來，還是那麽明媚。
游漪也笑了。
從那個時候開始，李芮兮和游漪就完全和以前一樣了。
從李芮兮口中知道諾西那生鈉進醫保的消息後，游漪第一時間告訴了壯壯爸爸，還約好了抽空去看望壯壯。
不過，病友群裏也有遺憾的聲音。
“如果利司撲蘭也進入國家醫保目錄就好了，它是口服的，方便，孩子不遭罪……”
“是啊，我心裏也盼著呢……”
“咱們別太貪心，現在已經很好了！”
“這是一個好的開始，說不定以後慢慢地都可以報銷了……”
“希望！”
“希望！”
“最好讓Zolgensma也進入國家醫保目錄，兩歲以下的孩子一針就能治愈……”
“你這有點兒太敢想了，一針212.5萬美元，差不多1400萬人民幣，怎麽可能？”
“怎麽不可能？我們必須敢想！”
“是啊，說不定以後醫學進步，兩歲以上的孩子也可以一針治愈了……”
“希望……”
“希望……”
進入國家醫保目錄，意味著不僅單價降低了，還可以報銷了。報銷之後，註射一針諾西那生鈉，需要患兒家庭自費的部分從55萬元下降到了1萬元左右，每年可以控制在5萬元內。如果患兒家庭條件太差，獲得其他補充醫療保險、慈善項目的幫助，費用還會進一步降低。
根據估計，目前我國大約有2至3萬SMA患兒，原來大家想都不敢想的天價藥，現在竟然真的用上了。
從2018年開始，國家醫保局已經累計將507個臨床價值高、患者獲益明顯的藥品納入了醫保支付範圍，談判藥品價格平均降幅在50%到60%左右，累計為患者減負3000億元。
平時很少被關註的罕見病，也搭上了順風車。
雖然罕見病藥物研發投入巨大，在一定程度上定價高是可以理解的。但是，研發成功後，生產成本並不高，而且邊際遞減。堅持不降價，確實可以保證單價的高利潤，但同時也會把大量本來有需求的患兒拒之門外，願意或者有能力治療的患兒數量少了，利潤總額也不一定可觀。
比如諾西那生鈉，進入國家醫保目錄後，假如每年治療的患兒數量變成原來的10倍，藥物使用量差不多就是原來的40倍，雖然單價從55萬降到了3.3萬，最後的銷售額反而變成了原來的2至3倍。
薄利多銷的道理在這裏也適用，藥企、患兒、醫保可以三方共贏。
不過，可能只有在中國適用，因為人口基數大，再罕見的病在現實生活中的數量可能也不算少。
官方正式公布消息的第一天，不少SMA患兒就迫不及待地準備註射了。
已經在床上躺了十年的雲朵也做好了準備。
雲朵今年已經20多歲了，她和SMA一起朝夕相處了1208萬分鐘，不過，每分鐘都是不同的。
小時候，雲朵發病比較晚，人生中最開始的幾年是可以爬和走的，她的雙腳也曾經站在地上。然而，隨著時間流逝，病情越來越重，很快發展到只能被爸媽抱到輪椅上坐著。這樣也不錯，起碼可以出門晃幾圈兒，欣賞外面的風景。漸漸地，雲朵坐不起來了，只能躺在床上。再後來，她只能一動不動地躺在床上，因為全身肌肉都是僵硬的，連肢體末梢也動不了，唯一偶爾有些反應的就是手指。
誰能撐住連續十年每天24小時躺在床上？答案是，輪到自己了，就不得不撐住。
不僅如此，還要每分每秒忍受著病痛帶來的折磨。雲朵必須24小時不間斷地使用呼吸機，護理人員幫她翻身不註意都有可能導致骨折，進ICU已經平常得好像別人吃飯喝水……
但是雲朵的腦子是清醒的，她清楚地記得自己是怎麽一天一天變成現在這個樣子的。
最開始，她羨慕別的小朋友可以自由自在地出門，到處跑著跳著玩耍。後來，她羨慕曾經可以走路的自己。然後，羨慕坐著輪椅的自己，甚至羨慕躺在床上可以隨便翻身的自己……
有時候，人就是這樣，好的時候會很貪心，還想要更好的，等到壞了之後，才發現原來的樣子就已經夠好了。
雲朵不想接受這個現實，但是她不得不接受。
躺在床上的十年，雲朵每天都做夢自己可以重新站起來。不過，是在白天。只有白天，她才可以控制自己的想象力，創造一個無限舒展的幻境。夜裏，真正的夢裏只有一片漆黑。
前幾年，諾西那生鈉剛在中國上市，雲朵爸媽也激動了一段時間。
但是，當知道一針需要70萬元的時候，全家人又被重新打入了地獄。一針70萬，一年幾百萬，十年幾千萬……普通家庭誰能承受得了？
可是，雲朵爸媽認為，既然有藥了，不管怎麽樣都要給孩子試一下，否則沒有辦法向自己的良心交代。
試了之後發現，真的有效果，而且很明顯。
但是，效果不持久，只要停掉註射，雲朵的身體情況就會立刻惡化。
雲朵爸媽雖然不是砸鍋賣鐵，但也搜羅了家裏能拿出來的所有錢，總共沒多少，只夠3針。為了能讓雲朵撐得久一點兒，半年註射一針，也很快就用完了。
然後就是無盡的等待。
所有SMA患兒家庭都在等待，等待諾西那生鈉被納入國家醫保目錄，然而，每年都是希望越大失望越大……
終於，這次不是一場空了。
距離這個政策正式實施，還有一個多月，但是雲朵爸媽已經在聯系游漪了，游漪組織了病友群裏的家長，統一咨詢各地的具體執行政策，提前做好一切準備。
和遙遙無期的等待相比，這一個多月是幸福的。
雲朵爸媽臉上每天都掛著笑容，他們還特意去看望了病友群裏的靈子。
靈子家裏經濟條件好，自從諾西那生鈉在國內上市，她就一直堅持註射，第一年6針，接下來每年3針。開始治療之後，靈子的情況一天比一天好，現在不僅可以自己端著杯子喝水，還可以走路，甚至完成一些更加精細的動作。
看著靈子坐在桌前低頭看書的樣子，雲朵爸媽腦子裏想的都是自己女兒，也許未來的某一天，雲朵也可以這樣。
靈子爸媽看出了他們的心思。
“放心，馬上雲朵就要好起來了！”
可是雲朵爸媽根本放不下心：“雲朵的年齡大了，生病的時間長，癥狀也重，她已經在床上躺了十年……”
兩人一邊說，一邊搖頭，最後的兩句話沒有勇氣說出口。不過，猜也猜得出來，他們擔心雲朵即使用藥了，也只能減輕癥狀，根本沒辦法恢覆成靈子這樣。
“肯定比現在好……”
“嗯，是的，肯定比現在好……”
還是應該知足。
靈子爸媽給他們信心：“大家都說這個是神藥，說不定，雲朵就可以站起來了！”
“嗯，我們做夢都希望雲朵站起來……”
雲朵爸媽說的做夢，是真的做夢。
在夢中，他們的女兒什麽都可以做。最近一段時間，他們的夢越來越頻繁，越來越美了。
他們夢到雲朵開始註射之後，手指變得靈活，手臂也可以擡起來了，後背肌肉越來越厚實，慢慢地，甚至可以嘗試脫離呼吸機了……然後，雲朵坐起來了，1分鐘，5分鐘，10分鐘……
最後，雲朵站起來了。
她踉踉蹌蹌地奔向爸媽懷裏，伸出胳膊環繞著他們的脖子，叫出了那句“爸爸”“媽媽”，上次聽到女兒這麽叫，還是在20多年前。
這個夢太美了，他們反反覆覆地做，不願意醒來。
不過，現實就是現實。現在的雲朵，仍然還躺在床上。
靈子爸媽點頭：“會的，肯定會的！”
到底會不會，誰也不知道。
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