第66章 回到起點
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第66章 回到起點
一直撐著的人很多，然而不是每個人都能看到光亮。
這次參加醫保談判的藥品，除了治療SMA的諾西那生鈉、利司撲蘭，還有很多別的。可是，就像利司撲蘭讓大家失望了一樣，大部分藥品也都沒有成功。比如治療戈謝病的思而讚、治療龐貝病的美而讚，在經歷了幾輪談判之後，還是因為各種原因沒有進入國家醫保目錄。如果單純靠自費的話，患兒家庭每年需要支付的金額高達百萬元，幾乎沒有幾個家庭可以負擔。
不同病友群裏的氣氛天差地別，有人歡喜有人愁，部分家長歡呼雀躍的背後，是另一部分家長無聲的沮喪絕望。
而且，即使看到了光亮，也不一定可以感受到溫暖，甚至中間還隔著不見底的深淵。
晚飯時間，游漪正在啃著包子，另一只手劃拉電腦屏幕，跟進和商業保險機構的合作。
接到春禹媽媽電話的時候，她剛把最後一口包子咽下去：“餵？怎麽樣？”
游漪的語氣很著急。
春禹媽媽更著急：“不行啊，哎呀……”
“沒事，你慢慢說……”
春禹是一個法布雷病患兒。
這次，治療法布雷病的瑞普佳成功進入了國家醫保目錄。本來，大家都松了一口氣。可是沒想到，春禹到現在還沒用上便宜藥。
“游醫生，我們縣醫院說了，不知道這是什麽病，從來沒治過，也沒有瑞普佳這種藥，怕給耽誤了，讓我們帶著孩子到省裏……”
對很多人來說，換一家醫院可能並不是什麽問題。而且，省裏的醫院更有經驗，治療效果更好，為什麽不去呢？
然而春禹家的情況不是這樣的。
進入國家醫保目錄之後，每針瑞普佳的價格從1.2萬降到了3100元。按照兩周註射一次，每次註射3針的劑量計算，春禹每年用藥需要支付的總金額從100萬降到了25萬。經過醫保報銷，每年自付的部分基本可以控制在5萬左右，如果還有補充保險，可以繼續抵扣費用。
所以，醫保報銷是一個非常關鍵的環節，決定了大家到底需要花多少錢。
按照當地規定，在縣區二級醫療機構住院的醫保起付線是500元，報銷85%，在省屬三級醫療機構住院的醫保起付線是1500元，報銷65%。
如果春禹可以在縣醫院治療，每年的自付費用可以節省3萬多，這不是一個小數目。
游漪一邊安慰春禹媽媽不要著急，一邊自己皺著眉頭趕緊想辦法：“春禹媽媽，您和醫生說明白了嗎？春禹的病已經確診了，治療方法很簡單，只需要按時輸液就可以，縣醫院完全可以操作！而且，這款藥已經在國外用了20多年，非常安全……”
“游醫生，你告訴我的這些，上次去醫院的時候，我就都說了。領導讓我回去等信兒，我還以為有希望，沒想到，等了這麽多天，還是不行……”
“幾天了？”
“一個多月了……”
這意味著春禹家又多花了不少錢。
而且，一個多月……也許……醫院選擇拒絕不是單純地考慮到沒有治療經驗。
游漪這麽猜測是有根據的。
很多時候，決定醫院是否使用一種藥物的各種因素，比大家想象得覆雜多了。
游漪試探性地問道：“春禹媽媽，你有沒有告訴醫院，這是國談藥，不納入藥占比考核？”
春禹媽媽明顯停頓了一下：“游醫生，藥占比是什麽？”
現在，我們國家的醫保支付方式是DRG，對醫院的考核非常具體。比如，每家醫院的年度醫保基金總額是有限度的，一旦使用了高價藥，超出限度，可能會扣績效，甚至罰款。而且，高價藥還會影響醫院和科室的藥占比、次均費用等考核指標，這些都是不利影響。
雖然瑞普佳降價了，但是和常規藥相比，價格仍然偏高。
所以，人家為什麽要給自己找麻煩呢？
這些都是實實在在的阻礙。
為了避免這種情況，有關部門早就出臺了文件，明確規定醫療機構配備和使用談判藥品，不納入藥占比、次均費用等考核指標範圍。
但是，很多醫院不了解罕見病，也不知道這些政策。
游漪懷疑，這可能才是醫院拒絕春禹媽媽的真正原因。
“春禹媽媽，我先掛電話……”
“游醫生，你有事嗎？你要幫春禹呀！”
春禹媽媽很緊張，除了游漪，她不知道還能找誰求助。
游漪意識到剛才自己疏忽了：“你放心，我掛電話不是不管春禹了，是要查幾個文件。很快的，你稍等……”
“游醫生，可不可以不要掛？你查文件，我不說話，不影響你……”
春禹媽媽抓著最後一根救命稻草，不肯放手，這通電話就是她全部的安全感來源。
游漪當然答應：“好，我快點兒。”
她要找國家醫保局、衛健委印發的關於“雙通道”管理機制的指導意見。“雙通道”是指可以通過定點醫療機構和定點零售藥店兩個渠道，滿足談判藥品供應保障、臨床使用等方面需求。除了國家層面的文件，還有春禹所在省、市有關部門的文件。
游漪特別註意查了，這些文件裏全部明確強調了談判藥物不納入藥占比、次均費用等考核指標範圍。
和她印象中完全一樣。
有了文件，醫院應該不會拒絕了吧……
游漪拿起手機：“春禹媽媽，我微信發給你幾個鏈接，你先看一下。”
“好的，游醫生！”
游漪把國家、省、市的文件鏈接都發過去，以及一些相關的文件解釋和新聞報道，她還把重點內容截圖標紅。
“春禹媽媽，看到我圈出來的地方了嗎？”
“嗯！”
游漪耐心介紹：“你重點看一下這幾個地方，然後把這些文件都研究一遍，弄懂了看透了再帶齊了去找醫院領導！”
“游醫生，這樣醫院就能同意？”
“你試試！”
至於醫院會不會同意，游漪確實沒辦法保證。只能說，按照規定，醫院應該同意。但是，規定是死的，人是活的。而且，規定之下還有規定，誰知道具體到了執行層面，會變成什麽樣兒。也有的時候，規定是活的，人卻反而死板不肯變通。或者因為各種原因，懶得變通，不想變通，也都說不定。
不管怎麽樣，還是要先按照規定努力去爭取。
春禹媽媽也明白這個道理：“好的！”
“對了，你先和醫院溝通，看領導什麽態度。實在不行，還可以去找醫保局、衛健委！”
這也是一個選擇。只是，醫保局、衛健委並不能直接代替醫院做決定，所以，也只是一個選擇而已。沒有眉目的時候，大家尚且都在病急亂投醫橫沖直撞。現在，已經看到了勝利的曙光，自然不能輕易放棄任何機會。
游漪的聲音低下去：“春禹媽媽……”
“游醫生？”
“隨時給我打電話！”
春禹媽媽哽咽：“嗯……就是……太麻煩你了……”
“我不怕麻煩，就怕你不來麻煩我。”
這個時候，游漪必須鼓勵春禹媽媽。她能做的，就是讓春禹媽媽在為孩子東奔西走的過程中，卸下一些包袱，增加一些勇氣和信心。
畢竟，這些家長太不容易了。
如果不是實在沒辦法，誰又會願意低三下四地去求人呢？
游漪希望盡可能地保全這些家長的尊嚴，因為他們本來就值得敬仰。
春禹媽媽的鼻音更重了：“游醫生……”
“嗯？”
“謝謝你！”
游漪也有一點兒哽咽：“……別客氣。”
目標還未實現時的感動和感謝，一文不值。
很快，在游漪的指導下，春禹媽媽帶著打印出來的各種資料，還有標著顯眼紅圈的圖片，再次找到了醫院領導。
醫院領導佩服春禹媽媽的的毅力，給她倒上一杯熱茶，請她坐下來說，一邊聽著一邊翻看資料：“你的苦衷，我們都清楚……”
沒等醫院領導說完，春禹媽媽就忍不住哭了：“請您體諒一下我們吧，這麽多年，孩子太不容易了……”
春禹3歲發病，6歲加重。難受的時候，四肢末端就像被針刺火燒一樣，滿地打滾，恨不得浸到冰水裏，甚至全部拿刀砍掉，也比活受罪強。
輾轉全國各大醫院，直到前幾年才終於確診。
可是，隨之而來的不是總算得救了的喜悅和解脫，而是一連串的噩耗。最開始，國內根本沒有上市的法布雷病治療藥物，後來，瑞普佳雖然上市了卻標出天價，把普通家庭拒之門外。
雖然也有醫療援助項目可以幫忙解決一些藥物，但是個人負擔部分仍然很重，好像一塊壓在胸口的大石頭，越墜越深，勒進了肺裏。
現在，瑞普佳終於進醫保了，然而，已經一個多月過去了，春禹還是沒用上便宜藥。
平時，醫院領導見識過各種場面，在醫院，生離死別人性博弈，太多了，也就麻木了，不會輕易亂了陣腳。
但是春禹的情況……孩子受罪時把自己手腳往墻上撞的樣子……他這輩子都忘不了。
法布雷病，確實難熬。
“你別哭了，我跟領導匯報，既然上面有政策，我感覺應該沒問題。”
春禹媽媽重新燃起了希望：“真的？”
“你先回去等消息吧，我們肯定要按照政策辦事。”
春禹媽媽拉起醫院領導的手，緊緊握住：“好的，謝謝領導！”
醫院領導往門口走：“我馬上還有一個會……”
“您先忙，謝謝您了！”
春禹媽媽一步三回頭地離開，直到確定自己看不到醫院領導的身影了，才放開步子往家裏趕。
春禹還在家裏，她不放心。
回家路上，她把今天的溝通情況和游漪匯報了。現在沒有別的辦法，只能等著。
游漪安慰她：“春禹媽媽，病友群裏已經有人用上醫保報銷的瑞普佳了，咱們繼續努力，問題肯定會解決的！”
春禹媽媽現在信心滿滿：“嗯！”
街邊商店門口擺著各種鞭炮，紅燦燦的，馬上就是春節了，喜慶的氣氛已經洋溢起來。
但是，春禹媽媽卻不盼著過年。
過年，意味著放假，大家不上班了，醫院、醫保局、衛健委也基本都在休息，如果春禹的事情不能趕在春節前解決，可能就又要往後拖上大半個月，甚至一兩個月，誰知道呢？她不敢高興太早。
所以……最好能在春節前把一切搞定。
但是現在時間已經很緊張了，怎麽辦，她肯定不能天天跑到醫院追著催，萬一把人家催煩了，不管春禹了，豈不是更糟糕？簡直是徹底沒戲了！
這麽想著，春禹媽媽感覺渾身無力，剛才稍微緩解的焦慮又回來了，她坐在了街邊冰涼的石板椅上，擰著眉頭，垂頭喪氣。
終於靠意志力支撐拖著腳步回到家裏的時候，天已經黑透了，萬家燈火裏，只剩下春禹這盞還沒被點亮。
等吧，只有等。
其實，也不差這幾天了。
說到底，就算用不上便宜的瑞普佳，又能怎麽樣呢？不過就是痛苦煎熬受罪……
一切，都有終點。
死亡不會放過任何人。
到了那個時候，大家又都一樣了。
這麽想著，春禹媽媽感覺好多了。
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這次參加醫保談判的藥品，除了治療SMA的諾西那生鈉、利司撲蘭，還有很多別的。可是，就像利司撲蘭讓大家失望了一樣，大部分藥品也都沒有成功。比如治療戈謝病的思而讚、治療龐貝病的美而讚，在經歷了幾輪談判之後，還是因為各種原因沒有進入國家醫保目錄。如果單純靠自費的話，患兒家庭每年需要支付的金額高達百萬元，幾乎沒有幾個家庭可以負擔。
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而且，即使看到了光亮，也不一定可以感受到溫暖，甚至中間還隔著不見底的深淵。
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接到春禹媽媽電話的時候，她剛把最後一口包子咽下去：“餵？怎麽樣？”
游漪的語氣很著急。
春禹媽媽更著急：“不行啊，哎呀……”
“沒事，你慢慢說……”
春禹是一個法布雷病患兒。
這次，治療法布雷病的瑞普佳成功進入了國家醫保目錄。本來，大家都松了一口氣。可是沒想到，春禹到現在還沒用上便宜藥。
“游醫生，我們縣醫院說了，不知道這是什麽病，從來沒治過，也沒有瑞普佳這種藥，怕給耽誤了，讓我們帶著孩子到省裏……”
對很多人來說，換一家醫院可能並不是什麽問題。而且，省裏的醫院更有經驗，治療效果更好，為什麽不去呢？
然而春禹家的情況不是這樣的。
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所以，醫保報銷是一個非常關鍵的環節，決定了大家到底需要花多少錢。
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如果春禹可以在縣醫院治療，每年的自付費用可以節省3萬多，這不是一個小數目。
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“幾天了？”
“一個多月了……”
這意味著春禹家又多花了不少錢。
而且，一個多月……也許……醫院選擇拒絕不是單純地考慮到沒有治療經驗。
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春禹媽媽明顯停頓了一下：“游醫生，藥占比是什麽？”
現在，我們國家的醫保支付方式是DRG，對醫院的考核非常具體。比如，每家醫院的年度醫保基金總額是有限度的，一旦使用了高價藥，超出限度，可能會扣績效，甚至罰款。而且，高價藥還會影響醫院和科室的藥占比、次均費用等考核指標，這些都是不利影響。
雖然瑞普佳降價了，但是和常規藥相比，價格仍然偏高。
所以，人家為什麽要給自己找麻煩呢？
這些都是實實在在的阻礙。
為了避免這種情況，有關部門早就出臺了文件，明確規定醫療機構配備和使用談判藥品，不納入藥占比、次均費用等考核指標範圍。
但是，很多醫院不了解罕見病，也不知道這些政策。
游漪懷疑，這可能才是醫院拒絕春禹媽媽的真正原因。
“春禹媽媽，我先掛電話……”
“游醫生，你有事嗎？你要幫春禹呀！”
春禹媽媽很緊張，除了游漪，她不知道還能找誰求助。
游漪意識到剛才自己疏忽了：“你放心，我掛電話不是不管春禹了，是要查幾個文件。很快的，你稍等……”
“游醫生，可不可以不要掛？你查文件，我不說話，不影響你……”
春禹媽媽抓著最後一根救命稻草，不肯放手，這通電話就是她全部的安全感來源。
游漪當然答應：“好，我快點兒。”
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游漪特別註意查了，這些文件裏全部明確強調了談判藥物不納入藥占比、次均費用等考核指標範圍。
和她印象中完全一樣。
有了文件，醫院應該不會拒絕了吧……
游漪拿起手機：“春禹媽媽，我微信發給你幾個鏈接，你先看一下。”
“好的，游醫生！”
游漪把國家、省、市的文件鏈接都發過去，以及一些相關的文件解釋和新聞報道，她還把重點內容截圖標紅。
“春禹媽媽，看到我圈出來的地方了嗎？”
“嗯！”
游漪耐心介紹：“你重點看一下這幾個地方，然後把這些文件都研究一遍，弄懂了看透了再帶齊了去找醫院領導！”
“游醫生，這樣醫院就能同意？”
“你試試！”
至於醫院會不會同意，游漪確實沒辦法保證。只能說，按照規定，醫院應該同意。但是，規定是死的，人是活的。而且，規定之下還有規定，誰知道具體到了執行層面，會變成什麽樣兒。也有的時候，規定是活的，人卻反而死板不肯變通。或者因為各種原因，懶得變通，不想變通，也都說不定。
不管怎麽樣，還是要先按照規定努力去爭取。
春禹媽媽也明白這個道理：“好的！”
“對了，你先和醫院溝通，看領導什麽態度。實在不行，還可以去找醫保局、衛健委！”
這也是一個選擇。只是，醫保局、衛健委並不能直接代替醫院做決定，所以，也只是一個選擇而已。沒有眉目的時候，大家尚且都在病急亂投醫橫沖直撞。現在，已經看到了勝利的曙光，自然不能輕易放棄任何機會。
游漪的聲音低下去：“春禹媽媽……”
“游醫生？”
“隨時給我打電話！”
春禹媽媽哽咽：“嗯……就是……太麻煩你了……”
“我不怕麻煩，就怕你不來麻煩我。”
這個時候，游漪必須鼓勵春禹媽媽。她能做的，就是讓春禹媽媽在為孩子東奔西走的過程中，卸下一些包袱，增加一些勇氣和信心。
畢竟，這些家長太不容易了。
如果不是實在沒辦法，誰又會願意低三下四地去求人呢？
游漪希望盡可能地保全這些家長的尊嚴，因為他們本來就值得敬仰。
春禹媽媽的鼻音更重了：“游醫生……”
“嗯？”
“謝謝你！”
游漪也有一點兒哽咽：“……別客氣。”
目標還未實現時的感動和感謝，一文不值。
很快，在游漪的指導下，春禹媽媽帶著打印出來的各種資料，還有標著顯眼紅圈的圖片，再次找到了醫院領導。
醫院領導佩服春禹媽媽的的毅力，給她倒上一杯熱茶，請她坐下來說，一邊聽著一邊翻看資料：“你的苦衷，我們都清楚……”
沒等醫院領導說完，春禹媽媽就忍不住哭了：“請您體諒一下我們吧，這麽多年，孩子太不容易了……”
春禹3歲發病，6歲加重。難受的時候，四肢末端就像被針刺火燒一樣，滿地打滾，恨不得浸到冰水裏，甚至全部拿刀砍掉，也比活受罪強。
輾轉全國各大醫院，直到前幾年才終於確診。
可是，隨之而來的不是總算得救了的喜悅和解脫，而是一連串的噩耗。最開始，國內根本沒有上市的法布雷病治療藥物，後來，瑞普佳雖然上市了卻標出天價，把普通家庭拒之門外。
雖然也有醫療援助項目可以幫忙解決一些藥物，但是個人負擔部分仍然很重，好像一塊壓在胸口的大石頭，越墜越深，勒進了肺裏。
現在，瑞普佳終於進醫保了，然而，已經一個多月過去了，春禹還是沒用上便宜藥。
平時，醫院領導見識過各種場面，在醫院，生離死別人性博弈，太多了，也就麻木了，不會輕易亂了陣腳。
但是春禹的情況……孩子受罪時把自己手腳往墻上撞的樣子……他這輩子都忘不了。
法布雷病，確實難熬。
“你別哭了，我跟領導匯報，既然上面有政策，我感覺應該沒問題。”
春禹媽媽重新燃起了希望：“真的？”
“你先回去等消息吧，我們肯定要按照政策辦事。”
春禹媽媽拉起醫院領導的手，緊緊握住：“好的，謝謝領導！”
醫院領導往門口走：“我馬上還有一個會……”
“您先忙，謝謝您了！”
春禹媽媽一步三回頭地離開，直到確定自己看不到醫院領導的身影了，才放開步子往家裏趕。
春禹還在家裏，她不放心。
回家路上，她把今天的溝通情況和游漪匯報了。現在沒有別的辦法，只能等著。
游漪安慰她：“春禹媽媽，病友群裏已經有人用上醫保報銷的瑞普佳了，咱們繼續努力，問題肯定會解決的！”
春禹媽媽現在信心滿滿：“嗯！”
街邊商店門口擺著各種鞭炮，紅燦燦的，馬上就是春節了，喜慶的氣氛已經洋溢起來。
但是，春禹媽媽卻不盼著過年。
過年，意味著放假，大家不上班了，醫院、醫保局、衛健委也基本都在休息，如果春禹的事情不能趕在春節前解決，可能就又要往後拖上大半個月，甚至一兩個月，誰知道呢？她不敢高興太早。
所以……最好能在春節前把一切搞定。
但是現在時間已經很緊張了，怎麽辦，她肯定不能天天跑到醫院追著催，萬一把人家催煩了，不管春禹了，豈不是更糟糕？簡直是徹底沒戲了！
這麽想著，春禹媽媽感覺渾身無力，剛才稍微緩解的焦慮又回來了，她坐在了街邊冰涼的石板椅上，擰著眉頭，垂頭喪氣。
終於靠意志力支撐拖著腳步回到家裏的時候，天已經黑透了，萬家燈火裏，只剩下春禹這盞還沒被點亮。
等吧，只有等。
其實，也不差這幾天了。
說到底，就算用不上便宜的瑞普佳，又能怎麽樣呢？不過就是痛苦煎熬受罪……
一切，都有終點。
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到了那個時候，大家又都一樣了。
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