第64章 又下雪了
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第64章 又下雪了
游漪沒再說什麽了，不過，眼神還是不自覺地瞟過趙園長，心裏湧起一陣酸楚。
她在琢磨，這個時候是不是應該抱一下趙園長，又擔心這樣太刻意了，好像在提醒什麽，也許……趙園長已經把那顆種子埋在了最深不見底幽暗無光的地方，就是為了不聽不想不看不記起來，她何必非要給人家刨出來呢？她以為這樣做是關心安慰，實際上說不定是在傷口上撒鹽呢？
於是，游漪很快轉移話題：“趙園長，那我們就說定了，您為罕見病公眾平臺的患兒提供護理指導，我們幫您聯系醫院專家，互惠互利，加強合作！”
游漪伸出右手，和趙園長握在一起，順勢走上前一步，抱住了趙園長，還用非常商務的方式拍了兩下趙園長的背。
趙園長保持著笑容，看起來依然很平靜的臉上，多了一點兒紅潤。
“小漪，合作愉快！”
“合作愉快！”
趙園長很忙，談完事情，游漪和宋衍就告辭離開了。
坐到車上，宋衍忍不住問道：“趙園長肯定是見多了，這麽淡定……”
游漪頓了一下：“你知道嗎？”
宋衍納悶，但又很八卦的樣子：“知道什麽？”
“你說，趙園長為什麽從歐洲回來成立一家臨終關懷機構？”
“……因為情懷吧？公益事業。”
這並不難理解，畢竟當時國內這個領域一片空白，對於公益事業來說很有意義。
“其實，很多做公益事業的人，多少都有一些個人理由。比如我，比如顧盼，還有我們公眾平臺的很多家長……”
宋衍懂了：“趙園長也有個人理由？”
“嗯。走到這一步，趙園長用了很久……”
趙園長屬於傳統意義上的高知精英人群，在上海出生長大，高中畢業後留學美國，然後轉戰德國攻讀博士學位。畢業後，順理成章地留在德國工作，出入投行，拿著高薪，人生中的每個環節和步驟，都在朝著完美無缺令人艷羨的方向發展。
直到她發現自己兒子和其他孩子不一樣。
在產檢一切正常的情況下，孩子出生後，卻逐漸表現出很多讓人擔心的癥狀，運動發育遲緩、肌張力升高、節律性吐舌頭……最後，確診為腦癱，而且是最嚴重的類型，同時伴有多種並發癥。
為了照顧孩子，趙園長只能辭去工作，把全部時間和精力都放在孩子身上，在治療無望的情況下，在德國的一家臨終關懷機構度過了人生最後的兩個月。
很快，孩子走了。
趙園長卻走不出來。
很長時間，趙園長都在尋找一種方式，讓她和兒子重新建立連接。
最後，她決定回國成立安寧家園。
在安寧家園，她可以看到很多和自己兒子差不多的孩子。她拼盡全力照顧這些孩子，感覺就是在照顧著自己的兒子。源源不斷的孩子來了，就好像自己的兒子從來沒有離開一樣。
剛開始，趙園長也做不到平靜，每次有孩子離開，就會強迫她重新想起自己兒子離開的場景，反反覆覆，不斷揭開傷疤，越爛越大，越爛越深，根本結不了痂。
不過，時間長了，也就習慣了，一半偽裝一半強撐，差不多可以蒙混過關。
游漪和趙園長認識很久了，所以了解這些情況。
宋衍第一次知道：“好像……可以看出來……”
游漪轉頭，宋衍在開車，她不敢動作太大，只是輕拍了一下他的肩膀，順便瞪了幾秒：“剛才怎麽沒看出來？”
“只是感覺有點兒奇怪，具體哪裏說不清楚。聽你介紹完，一切就合理了……”
趙園長臉上的平靜不是徹底的松弛感，而是夾雜著試圖把一切看淡的努力和掙紮。
安靜，沈默，好像有什麽東西在落下。
也是在這個時候，車窗外突然飄起小雪，很快，雪越下越大，慢慢地開始遮住視線，宋衍啟動雨刷器，嘩啦啦把車窗上的積雪推開。
時間過得太快了，游漪和宋衍認識之後的第一次合作，當天也下著這樣的雪，他們穿過蜿蜒隱蔽的胡同，拍攝了壯壯的紀錄片。
宋衍開口：“壯壯現在怎麽樣了？”
幾乎同時，游漪也開口了：“壯壯……”
兩人都想起了壯壯。
游漪繼續：“壯壯現在情況還不錯，一直有募捐的資金支持治療，不僅沒有惡化，還有明顯好轉。現在唯一擔心的就是錢，納入醫保的問題沒有解決，大家心裏的石頭都放不下。有募捐可以勉強支撐，但是，萬一募捐不到……”
那麽，按照壯壯家的經濟情況，等待他的就是身體情況急轉直下，甚至活不下去。
宋衍搖頭：“納入醫保的問題一直都在討論，但是遲遲看不到結果，現在也不知道要等到什麽時候。站在相關部門的角度，或者站在普通醫保用戶的角度，其實我可以理解各方面的顧慮。但是……站在壯壯和SMA患兒家庭的角度，我還是認為應該納入醫保……”
從最開始，游漪就一直摁著不讓這件事情在輿論中發酵，就是害怕鬧大了會遇到更多阻礙。
無數普通醫保用戶繳納的資金，憑什麽被用來支付罕見病高昂的治療費用？雖然罕見病患兒數量少，但是人均治療費用貴，而且非常貴。比如SMA，治療一個壯壯花出去的醫保資金，可以用來支付成千上萬個慢性病患者的藥物。
所以，這個問題一直拖著沒有解決，確實存在客觀原因。
游漪也在持續跟進，她堅定認為醫保必須成為解決罕見病患兒治療費用貴的關鍵，不是唯一，只是之一，但是極度重要，甚至可以排在第一。
以前，她經常向李芮兮打聽小道消息，李芮兮的媽媽在衛健委工作，不涉密的消息還是可以透露的，而且本來也是會在各種例行座談會中公開的，只不過時間提前了一點兒。
但是漸漸地，李芮兮不怎麽搭理她了，因為宋衍。
自從上次……說是上次，其實已經一年多之前了。因為游漪涉嫌詐騙和楊登雲涉嫌賣假藥的事情，游漪約李芮兮出來見面，宋衍也在。李芮兮終於發現，宋衍對游漪有想法，當時她心裏就不舒服，強忍著沒有表現出來。
後來，李芮兮得到的消息，就是宋衍和游漪在一起了。
那段時間，小溪跳樓自殺、Menkes患兒去世，還有一堆焦頭爛額的事情等著處理，游漪特別消沈。於是，宋衍每天拉著游漪跑步，然後就趁虛而入表白成功了。
回想起來，游漪都是懵的。
當時，她每天都感覺自己撐不下去了，頭腦昏沈，身體疲乏，恨不得逃走，到一個沒有人認識她的地方，放下一切。但是，不可能，因為她已經把太多包袱背在了自己身上。所以，她只能繼續用意志力撐著，起床、跑步、吃飯、工作、睡覺，到了什麽時間就做什麽事情，把每個分秒都塞得滿滿當當，這樣就可以把腦子裏拼命想要冒出來的各種奇怪念頭壓制住。對她來說，自己已經是一副隔絕了任何情緒波動的軀體，也可以說是行屍走肉。
沒辦法，這是她能做到的保護自己最好的辦法。
幸運的是，她終於撐過來了。
在一個普通的早晨，游漪發現自己聽到了窗外悅耳的鳥鳴，風穿過樹枝的呼呼摩擦，還聞到了攤子上熱氣騰騰的香甜豆漿，被剛從鍋裏撈出來的金黃色油條饞得流口水……
就像冬眠之後終於蘇醒的動物，游漪重新感覺自己活過來了。
這個時候，游漪也發現自己和宋衍在一起了。
當然，她不是被迫的，什麽都記得，只是那個時候她把自己隔絕出去了，所以沒有任何感覺，兩人拉著手也只是像認識了很久的老朋友一樣，或者左手拉右手，完全沒有臉紅心跳小鹿亂撞的感覺。
她問過自己，也問過宋衍：“咱倆這樣算是在一起了嗎？”
宋衍緊張：“怎麽不算？別耍賴！”
游漪解釋：“我不是……”
宋衍不聽她解釋，直接拉她下水：“我知道，你不是不負責任的人，所以絕對不可能始亂終棄，當時你答應了，現在就應該承認，肯定不會找什麽借口出爾反爾……”
游漪無語：“我只是……”
宋衍繼續胡攪蠻纏：“嗯，對，你只是想確認一下，從我這裏得到肯定的答覆。我現在就可以特別正式地告訴你，是的，我們在一起了！”
“我知道……”
“你知道了？那就好！放心吧，哈哈。”
說完看著游漪，陽光燦爛地咧著嘴笑。
游漪心裏是甜的。
也許就像上次李芮兮說的，她其實創造了很多機會，就算不是故意的，也是下意識的。這種懷疑在游漪心裏埋下了一顆種子，生根發芽，現在開花結果了。她似乎可以肯定，自己確實不是沒有私心的。只是，一直以來她沒有正視，或者認為這種感覺很快就會消失，所以根本沒有必要正視。
只有李芮兮，沒有任何猶豫，直接認定他們倆都是蓄謀已久。一個明修棧道，一個暗度陳倉，全部沒安好心，只有她是無辜的受害者。
當時，李芮兮特別生氣，感覺自己被游漪騙了：“你明知道我喜歡宋衍，還和他在一起，這是背叛！你表面上假惺惺地為我創造機會，實際上都是為了你自己，這是虛偽！騙子！”
但是說完了，她立刻就意識到自己完全不占理。
她喜歡宋衍，這麽多年都沒有結果，本來希望就不大，或者，根本沒有希望。即使游漪後來和宋衍在一起了，當時人家讓自己和宋衍組織音樂會，確實也是在為她創造機會，她沒把握住，這能怪誰呢？而且，人家兩個單身的人為什麽就不能在一起呢？宋衍和游漪對她都沒有忠誠義務，一切只是她自己氣不順罷了。
如果仔細算起來，背叛和虛偽的人也是她自己。
所以，過了一段時間，李芮兮就向游漪道歉了。
當時說的很好，以後還會繼續合作，只是李芮兮的狀態一直沒有調整過來，直到現在，還是不怎麽搭理游漪，更不搭理宋衍。
其實，完全可以理解。
雪越下越大了，馬路上被車胎壓出了深深淺淺的印記，滿地泥濘，交通開始堵塞，車流前進的速度變慢了，大家都在小心翼翼地排隊，只要不出事故就是好的。
終於，遠遠地看到了小區門口。
“宋大夫，我在小區門口下車。”
宋衍納悶：“嗯？”
“一會兒停車讓我下去。”
“游醫生，你不回家？”
游漪出神地望著前面：“不回。”
稱呼用慣了，改不過來了，也不用改，萬一以後還要改回去呢？就這樣吧，省得麻煩了。而且，聽著聽著，好像游醫生和宋大夫也沒有那麽官方了，反而像是一對老夫老妻。
宋衍追問：“你要去哪兒？”
“有事兒。”
“我和你一起去唄！”
游漪明顯不想帶他：“開車不方便。”
宋衍還不放棄：“我和你一起坐地鐵。”
“不方便。”
“為什麽？”
游漪轉過去，看著宋衍的眼睛：“有你在，就不方便。”
然後轉回了頭，看起來似乎有點兒生氣。
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她在琢磨，這個時候是不是應該抱一下趙園長，又擔心這樣太刻意了，好像在提醒什麽，也許……趙園長已經把那顆種子埋在了最深不見底幽暗無光的地方，就是為了不聽不想不看不記起來，她何必非要給人家刨出來呢？她以為這樣做是關心安慰，實際上說不定是在傷口上撒鹽呢？
於是，游漪很快轉移話題：“趙園長，那我們就說定了，您為罕見病公眾平臺的患兒提供護理指導，我們幫您聯系醫院專家，互惠互利，加強合作！”
游漪伸出右手，和趙園長握在一起，順勢走上前一步，抱住了趙園長，還用非常商務的方式拍了兩下趙園長的背。
趙園長保持著笑容，看起來依然很平靜的臉上，多了一點兒紅潤。
“小漪，合作愉快！”
“合作愉快！”
趙園長很忙，談完事情，游漪和宋衍就告辭離開了。
坐到車上，宋衍忍不住問道：“趙園長肯定是見多了，這麽淡定……”
游漪頓了一下：“你知道嗎？”
宋衍納悶，但又很八卦的樣子：“知道什麽？”
“你說，趙園長為什麽從歐洲回來成立一家臨終關懷機構？”
“……因為情懷吧？公益事業。”
這並不難理解，畢竟當時國內這個領域一片空白，對於公益事業來說很有意義。
“其實，很多做公益事業的人，多少都有一些個人理由。比如我，比如顧盼，還有我們公眾平臺的很多家長……”
宋衍懂了：“趙園長也有個人理由？”
“嗯。走到這一步，趙園長用了很久……”
趙園長屬於傳統意義上的高知精英人群，在上海出生長大，高中畢業後留學美國，然後轉戰德國攻讀博士學位。畢業後，順理成章地留在德國工作，出入投行，拿著高薪，人生中的每個環節和步驟，都在朝著完美無缺令人艷羨的方向發展。
直到她發現自己兒子和其他孩子不一樣。
在產檢一切正常的情況下，孩子出生後，卻逐漸表現出很多讓人擔心的癥狀，運動發育遲緩、肌張力升高、節律性吐舌頭……最後，確診為腦癱，而且是最嚴重的類型，同時伴有多種並發癥。
為了照顧孩子，趙園長只能辭去工作，把全部時間和精力都放在孩子身上，在治療無望的情況下，在德國的一家臨終關懷機構度過了人生最後的兩個月。
很快，孩子走了。
趙園長卻走不出來。
很長時間，趙園長都在尋找一種方式，讓她和兒子重新建立連接。
最後，她決定回國成立安寧家園。
在安寧家園，她可以看到很多和自己兒子差不多的孩子。她拼盡全力照顧這些孩子，感覺就是在照顧著自己的兒子。源源不斷的孩子來了，就好像自己的兒子從來沒有離開一樣。
剛開始，趙園長也做不到平靜，每次有孩子離開，就會強迫她重新想起自己兒子離開的場景，反反覆覆，不斷揭開傷疤，越爛越大，越爛越深，根本結不了痂。
不過，時間長了，也就習慣了，一半偽裝一半強撐，差不多可以蒙混過關。
游漪和趙園長認識很久了，所以了解這些情況。
宋衍第一次知道：“好像……可以看出來……”
游漪轉頭，宋衍在開車，她不敢動作太大，只是輕拍了一下他的肩膀，順便瞪了幾秒：“剛才怎麽沒看出來？”
“只是感覺有點兒奇怪，具體哪裏說不清楚。聽你介紹完，一切就合理了……”
趙園長臉上的平靜不是徹底的松弛感，而是夾雜著試圖把一切看淡的努力和掙紮。
安靜，沈默，好像有什麽東西在落下。
也是在這個時候，車窗外突然飄起小雪，很快，雪越下越大，慢慢地開始遮住視線，宋衍啟動雨刷器，嘩啦啦把車窗上的積雪推開。
時間過得太快了，游漪和宋衍認識之後的第一次合作，當天也下著這樣的雪，他們穿過蜿蜒隱蔽的胡同，拍攝了壯壯的紀錄片。
宋衍開口：“壯壯現在怎麽樣了？”
幾乎同時，游漪也開口了：“壯壯……”
兩人都想起了壯壯。
游漪繼續：“壯壯現在情況還不錯，一直有募捐的資金支持治療，不僅沒有惡化，還有明顯好轉。現在唯一擔心的就是錢，納入醫保的問題沒有解決，大家心裏的石頭都放不下。有募捐可以勉強支撐，但是，萬一募捐不到……”
那麽，按照壯壯家的經濟情況，等待他的就是身體情況急轉直下，甚至活不下去。
宋衍搖頭：“納入醫保的問題一直都在討論，但是遲遲看不到結果，現在也不知道要等到什麽時候。站在相關部門的角度，或者站在普通醫保用戶的角度，其實我可以理解各方面的顧慮。但是……站在壯壯和SMA患兒家庭的角度，我還是認為應該納入醫保……”
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無數普通醫保用戶繳納的資金，憑什麽被用來支付罕見病高昂的治療費用？雖然罕見病患兒數量少，但是人均治療費用貴，而且非常貴。比如SMA，治療一個壯壯花出去的醫保資金，可以用來支付成千上萬個慢性病患者的藥物。
所以，這個問題一直拖著沒有解決，確實存在客觀原因。
游漪也在持續跟進，她堅定認為醫保必須成為解決罕見病患兒治療費用貴的關鍵，不是唯一，只是之一，但是極度重要，甚至可以排在第一。
以前，她經常向李芮兮打聽小道消息，李芮兮的媽媽在衛健委工作，不涉密的消息還是可以透露的，而且本來也是會在各種例行座談會中公開的，只不過時間提前了一點兒。
但是漸漸地，李芮兮不怎麽搭理她了，因為宋衍。
自從上次……說是上次，其實已經一年多之前了。因為游漪涉嫌詐騙和楊登雲涉嫌賣假藥的事情，游漪約李芮兮出來見面，宋衍也在。李芮兮終於發現，宋衍對游漪有想法，當時她心裏就不舒服，強忍著沒有表現出來。
後來，李芮兮得到的消息，就是宋衍和游漪在一起了。
那段時間，小溪跳樓自殺、Menkes患兒去世，還有一堆焦頭爛額的事情等著處理，游漪特別消沈。於是，宋衍每天拉著游漪跑步，然後就趁虛而入表白成功了。
回想起來，游漪都是懵的。
當時，她每天都感覺自己撐不下去了，頭腦昏沈，身體疲乏，恨不得逃走，到一個沒有人認識她的地方，放下一切。但是，不可能，因為她已經把太多包袱背在了自己身上。所以，她只能繼續用意志力撐著，起床、跑步、吃飯、工作、睡覺，到了什麽時間就做什麽事情，把每個分秒都塞得滿滿當當，這樣就可以把腦子裏拼命想要冒出來的各種奇怪念頭壓制住。對她來說，自己已經是一副隔絕了任何情緒波動的軀體，也可以說是行屍走肉。
沒辦法，這是她能做到的保護自己最好的辦法。
幸運的是，她終於撐過來了。
在一個普通的早晨，游漪發現自己聽到了窗外悅耳的鳥鳴，風穿過樹枝的呼呼摩擦，還聞到了攤子上熱氣騰騰的香甜豆漿，被剛從鍋裏撈出來的金黃色油條饞得流口水……
就像冬眠之後終於蘇醒的動物，游漪重新感覺自己活過來了。
這個時候，游漪也發現自己和宋衍在一起了。
當然，她不是被迫的，什麽都記得，只是那個時候她把自己隔絕出去了，所以沒有任何感覺，兩人拉著手也只是像認識了很久的老朋友一樣，或者左手拉右手，完全沒有臉紅心跳小鹿亂撞的感覺。
她問過自己，也問過宋衍：“咱倆這樣算是在一起了嗎？”
宋衍緊張：“怎麽不算？別耍賴！”
游漪解釋：“我不是……”
宋衍不聽她解釋，直接拉她下水：“我知道，你不是不負責任的人，所以絕對不可能始亂終棄，當時你答應了，現在就應該承認，肯定不會找什麽借口出爾反爾……”
游漪無語：“我只是……”
宋衍繼續胡攪蠻纏：“嗯，對，你只是想確認一下，從我這裏得到肯定的答覆。我現在就可以特別正式地告訴你，是的，我們在一起了！”
“我知道……”
“你知道了？那就好！放心吧，哈哈。”
說完看著游漪，陽光燦爛地咧著嘴笑。
游漪心裏是甜的。
也許就像上次李芮兮說的，她其實創造了很多機會，就算不是故意的，也是下意識的。這種懷疑在游漪心裏埋下了一顆種子，生根發芽，現在開花結果了。她似乎可以肯定，自己確實不是沒有私心的。只是，一直以來她沒有正視，或者認為這種感覺很快就會消失，所以根本沒有必要正視。
只有李芮兮，沒有任何猶豫，直接認定他們倆都是蓄謀已久。一個明修棧道，一個暗度陳倉，全部沒安好心，只有她是無辜的受害者。
當時，李芮兮特別生氣，感覺自己被游漪騙了：“你明知道我喜歡宋衍，還和他在一起，這是背叛！你表面上假惺惺地為我創造機會，實際上都是為了你自己，這是虛偽！騙子！”
但是說完了，她立刻就意識到自己完全不占理。
她喜歡宋衍，這麽多年都沒有結果，本來希望就不大，或者，根本沒有希望。即使游漪後來和宋衍在一起了，當時人家讓自己和宋衍組織音樂會，確實也是在為她創造機會，她沒把握住，這能怪誰呢？而且，人家兩個單身的人為什麽就不能在一起呢？宋衍和游漪對她都沒有忠誠義務，一切只是她自己氣不順罷了。
如果仔細算起來，背叛和虛偽的人也是她自己。
所以，過了一段時間，李芮兮就向游漪道歉了。
當時說的很好，以後還會繼續合作，只是李芮兮的狀態一直沒有調整過來，直到現在，還是不怎麽搭理游漪，更不搭理宋衍。
其實，完全可以理解。
雪越下越大了，馬路上被車胎壓出了深深淺淺的印記，滿地泥濘，交通開始堵塞，車流前進的速度變慢了，大家都在小心翼翼地排隊，只要不出事故就是好的。
終於，遠遠地看到了小區門口。
“宋大夫，我在小區門口下車。”
宋衍納悶：“嗯？”
“一會兒停車讓我下去。”
“游醫生，你不回家？”
游漪出神地望著前面：“不回。”
稱呼用慣了，改不過來了，也不用改，萬一以後還要改回去呢？就這樣吧，省得麻煩了。而且，聽著聽著，好像游醫生和宋大夫也沒有那麽官方了，反而像是一對老夫老妻。
宋衍追問：“你要去哪兒？”
“有事兒。”
“我和你一起去唄！”
游漪明顯不想帶他：“開車不方便。”
宋衍還不放棄：“我和你一起坐地鐵。”
“不方便。”
“為什麽？”
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