第63章 最後告別
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第63章 最後告別
翼翼走後不久，兒科醫院的蝴蝶寶貝專病門診成立了。
這是全國範圍內的第一個，以後，蝴蝶寶貝家長就不用四處求醫問藥了，直接到兒科醫院。這只是開始，兒科醫院作為發起者，還將和全國不同區域的權威醫院開展合作，幫助成立蝴蝶寶貝專病門診，選派專家交流指導治療方案。而且，還要總結蝴蝶寶貝專病門診的經驗，在全國推廣成立各種兒童罕見病專病門診。
自從兒科醫院的罕見病診療協作網上線，各項重點工作已經邁出了關鍵步驟。從在全國範圍內遴選超過200家協作單位，到雙向轉診、遠程會診的“一站式救治方案”機制，還有罕見病註冊登記系統和診療直報系統……一個包括數據統計、基因檢測、治療方案、疾病負擔的全方位解決系統逐漸建立起來。
宋衍是遺傳門診專家，也是兒科醫院罕見病診療協作網工作小組的主要負責人之一，參與了整個過程。
游漪和兒科醫院的合作越來越廣、項目越來越多，對接的具體內容也越來越繁雜。
現在，兒童罕見病公眾平臺越來越成熟了，作為全國範圍內非常具有影響力的組織，它已經不只是一個單純的溝通載體和宣傳出口，還包括遺傳咨詢和篩查工作室、公益基金會、藥物研發支持，各種醫療援助項目、慈善捐款項目，以及罕見病患兒生存狀況和多層次保障體系研究……經過幾次招聘，不僅人手更充足了，管理制度也建立起來，專業化水平不斷提高。
這段時間，游漪加快了各個患兒組織功能完善的進程，除了蝴蝶寶貝，還有瓷娃娃、雷特綜合征、馬凡綜合征......
今天周日，宋衍沒有門診，正好游漪也忙完了手頭兒的幾件事情，兩人約好了一起去安寧家園看芋子。
芋子8歲，也是一名罕見病患兒，不過，她的生命已經快走到盡頭了。
根據統計數據，大約50%-75%的罕見病從兒童時期開始發病，30%的罕見病患兒在5歲前就病逝了，是5歲以下兒童的重要死亡原因之一。
安寧家園，一個美好的名字，承載著孩子們離開這個世界之前最後的美好時光。
它是一所為重癥兒童提供舒緩護理的專業機構，除了罕見病患兒，任何因為疾病需要特殊照顧的孩子都可以來安寧家園。當然，它還包括一項重要任務，就是為生命晚期的孩子提供臨終關懷服務。
一個月前，芋子從醫院轉到了安寧家園。
游漪和芋子已經認識很久了，在醫院的時候，游漪就經常抽空探望芋子。芋子每天躺在床上，眼睛呆呆地看著門口，只要游漪的身影出現，眸子裏就會立刻閃現神采。游漪會給芋子帶玩具和零食，雖然她玩不了幾下，也吃不了幾口，但還是喜歡被一大堆東西嘩啦啦包圍著的感覺。
對芋子來說，游漪不只是游醫生，還是一個漂亮可愛的大姐姐，從游漪身上，芋子看到了自己永遠也等不到了的長大之後的樣子。
所以，她特別喜歡游漪。
芋子媽媽告訴游漪，平時，芋子總是發脾氣，不管和她說什麽，她都不搭理，只有提起游漪的時候，她會突然變得聚精會神，豎起耳朵，恨不得一個字都不落地全部聽進腦子裏。於是，芋子媽媽就經常給她講游漪的故事。有些是芋子媽媽和游漪聊起過的，有些是從其他患兒家長口中聽說的，更多的是從兒童罕見病公眾平臺的各種賬號上看到的。芋子媽媽什麽都告訴芋子，今天游醫生參加了罕見病患兒的畫展，明天游醫生出席了罕見病國際組織的研討會，後天游醫生探望了患兒組織裏的小朋友......這個時候，芋子就會努力用不清楚的口齒問她：“什麽時候來看我？”
芋子媽媽喜歡看見女兒聽故事時候的樣子，她短暫地忘記了一切痛苦，渾身充滿希望……好像隨時可以下床，穿上漂亮的裙子，和小夥伴在陽光下的草地上奔跑，累了就倒下睡覺，渴了就喝口汽水，或者坐在明亮寬敞的教室裏學習，鉛筆劃在書上，橡皮擦破了本子，笨拙的小手擺弄著塗改膠帶，修改做錯的題寫壞的字......鏡頭猛地轉換，眨眼間，芋子就長大了，她高考結束，從學校門口翻著跟頭出來，隨手把重重的書包丟到車上，計劃著暑假要去哪裏玩兒，緊接著就收到了錄取通知書，開始集體生活，然後畢業、工作、結婚、生子.....芋子慢慢地變老，慢慢地迎接死亡，不像現在這樣，什麽都沒有準備，就著急地奔過去了。
可是，一切都是幻想。
或者只是平行時空裏存在的另外一種可能性。
眼前，芋子只能躺在床上，四肢肌肉因為長期得不到鍛煉而萎縮，整個人蜷成一團，臉上甚至帶著戾氣，也許是對這個不公平的世界的抱怨和控訴。
在現實世界中，芋子不想走，卻不得不走。
後來，芋子的情況越來越糟糕，醫院建議讓孩子回家養著。芋子媽媽本來也知道沒什麽希望了，只是一直不願意接受真相。最終，她聽了游漪的建議，到安寧家園考察後感覺比較滿意，就讓芋子住進來了，她希望女兒人生的最後一段旅程可以得到最好的照顧。
所以，游漪總是抽時間探望芋子。
可以讓一個孩子快樂，游漪感覺自己活著似乎也更有價值了。
現在已經是寒冬時節，車子外面一片蕭瑟，裏面暖氣開得很足，熱烘烘的。
宋衍正在專心開車，游漪卻忍不住搗亂：“宋大夫，你說人活著應該追求價值，還是追求快樂？”
“都追求吧......”
“太敷衍了！”
“那還是追求快樂吧......”
游漪不管宋衍敷不敷衍，她現在就想說出自己的看法：“可是，快樂是什麽？有時候，感覺自己有價值會讓人非常快樂，如果失去了價值感，快樂還會存在嗎？”
宋衍知道，所以繼續附和：“可能快樂有很多種，價值感只是其中一種吧......”
“還有，有些事情雖然帶來了價值感，卻會讓人不快樂......”
比如，游漪一直在做的罕見病公益工作。她選擇了這項事業，就是選擇了把自己擺在罕見病的兇神惡煞面前，每分每秒都要做好準備和它硬杠，隨時隨地都有可能看到死亡，即使不是死亡，也是疾病，以及和疾病相關的貧窮、痛苦、無力和絕望，一切都讓人不快樂。
很多時候，游漪感覺自己已經抑郁了，或者焦慮了，甚至雙相情感障礙了，她有固定的心理醫生，每隔一段時間，就要進行疏導。
宋衍不著急，發出了靈魂拷問：“如果讓你重新選擇一次，答案會不同嗎？”
“應該不會......”
其實答案很肯定，游漪之所以猶豫了幾秒，還是希望給自己一個機會，也許她並不了解自己，真的會反悔呢？然而事實證明，都是徒勞。即使再重新選擇十次八次，結果也不會改變。
很快，安寧家園到了。
下車，迎面吹來一股冷風，游漪裹緊了羽絨服。
走進安寧家園，才發現它又換上了新裝。上次來的時候，氣溫還沒有這麽低，孩子們的房間裏用的是粉色或者藍色的床品和窗簾，這次不一樣了，換成了黃色或者橙色，看起來不僅溫暖而且熱鬧。墻壁上貼著的照片、圖畫也換了一輪兒，上周有兩個小朋友過生日，安寧家園所有的孩子、家長和工作人員一起幫他們慶祝生日。兩個小朋友的笑臉被定格了，如果不仔細看，好像也看不出什麽不同，但是仔細觀察，就會發現其中一個四肢粗短頭卻很大，另一個幾乎沒剩幾顆牙齒了，他習慣性地閉著嘴巴笑。
游漪見到了芋子，她躺在床上，閉著眼睛，空氣中飄著香噴噴的味道。
“芋子......芋子，游醫生來了......”
芋子媽媽湊近女兒，在耳邊輕輕喚著。
可是，芋子並沒有什麽反應，過了一會兒，她才緩緩擡起眼皮，眼珠子轉了一下，看到了游漪。除此之外，再也沒有什麽了。
芋子這樣的狀態已經持續很久了。
不過，芋子媽媽認為，雖然女兒活動不了，但是心裏什麽都明白，她知道游漪來了。
游漪坐在床邊，握著芋子的手和她說話，好像芋子什麽都能聽見一樣，還拿出了自己專門給她買的小機器人，擺在桌子上，用遙控器控制它走路。
現在，芋子除了眼珠子可以活動，其它器官差不多都退化了。就是通過這最後的交流方式，游漪知道，芋子看到了，而且很開心。
很快，芋子閉上了眼睛。
芋子媽媽說，女兒現在精神狀態很不好，特別容易累，平時大部分時間都是睡著的，其實，醒著和睡著差別也不大，有時候雖然人醒著，但也閉著眼睛，和睡著了差不多。
等到芋子徹底睡著，呼吸均勻了，游漪才悄悄離開。
今天，游漪約了趙園長商量給罕見病公眾平臺的患兒提供護理輔導的事情。
趙園長是安寧家園的創始人，和游漪是老朋友。
當初，趙院長從歐洲回來，發現國內沒有專門為重癥孩子提供專業護理和臨終關懷的機構，於是開始籌備基金會，成立了安寧家園。最開始，安寧家園的名字還叫安寧兒童臨終關懷院。但是，中國人最忌諱的就是死亡，尤其是兒童死亡。孩子本來應該是最鮮活的生命，一旦和死亡扯上關系，就像剛綻放的花朵被碾碎在腳下，誰都接受不了。這個名字不受歡迎，因為不吉利。後來，趙園長給它改了名字，變成安寧家園，介紹裏的主要服務也變成了舒緩護理。
舒緩護理在國外已經很普及了，可以用於各種疾病，幫助重癥患者減輕疾病帶來的折磨，比如藥物帶來的副作用，以及疼痛、惡心、抽搐等不良癥狀。
它雖然不能治療疾病，但是可以盡量提高患者的生存質量，尤其對人的精神健康非常重要，通過舒緩護理重新燃起活下去的勇氣，支撐患者度過難熬的治療過程，提高獲救的可能性，或者……最壞的結果，也是安穩地走完人生的最後階段。
孩子也需要舒緩護理。
安寧家園剛成立的時候，只有趙園長和五名護理人員，加上所有後勤，總共也不超過十個人。這些人也夠用了，因為當時只有幾個孩子。在國內，大家不知道舒緩護理的概念，自然也就沒有需求。
後來，隨著趙園長參加各種宣傳活動，安寧家園逐漸走進了大家的視野。
也是在這個時候，游漪認識了趙園長。
兩人接著聊，順便參觀。
安寧家園整體都是三層小樓，從院子裏看，幾乎所有窗戶都關著，但是窗簾是拉開的。唯獨有一扇，窗簾緊閉，房間裏沒有開燈，黑乎乎的。
氛圍很不一樣，有點兒奇怪。
游漪指著窗戶：“趙園長，這……”
話還沒說完，趙園長就開口了：“那個孩子，剛走了……”
趙園長看起來很平靜，好像她不是在描述一個噩耗，而是把孩子送進了甜甜的夢鄉。
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翼翼走後不久，兒科醫院的蝴蝶寶貝專病門診成立了。
這是全國範圍內的第一個，以後，蝴蝶寶貝家長就不用四處求醫問藥了，直接到兒科醫院。這只是開始，兒科醫院作為發起者，還將和全國不同區域的權威醫院開展合作，幫助成立蝴蝶寶貝專病門診，選派專家交流指導治療方案。而且，還要總結蝴蝶寶貝專病門診的經驗，在全國推廣成立各種兒童罕見病專病門診。
自從兒科醫院的罕見病診療協作網上線，各項重點工作已經邁出了關鍵步驟。從在全國範圍內遴選超過200家協作單位，到雙向轉診、遠程會診的“一站式救治方案”機制，還有罕見病註冊登記系統和診療直報系統……一個包括數據統計、基因檢測、治療方案、疾病負擔的全方位解決系統逐漸建立起來。
宋衍是遺傳門診專家，也是兒科醫院罕見病診療協作網工作小組的主要負責人之一，參與了整個過程。
游漪和兒科醫院的合作越來越廣、項目越來越多，對接的具體內容也越來越繁雜。
現在，兒童罕見病公眾平臺越來越成熟了，作為全國範圍內非常具有影響力的組織，它已經不只是一個單純的溝通載體和宣傳出口，還包括遺傳咨詢和篩查工作室、公益基金會、藥物研發支持，各種醫療援助項目、慈善捐款項目，以及罕見病患兒生存狀況和多層次保障體系研究……經過幾次招聘，不僅人手更充足了，管理制度也建立起來，專業化水平不斷提高。
這段時間，游漪加快了各個患兒組織功能完善的進程，除了蝴蝶寶貝，還有瓷娃娃、雷特綜合征、馬凡綜合征......
今天周日，宋衍沒有門診，正好游漪也忙完了手頭兒的幾件事情，兩人約好了一起去安寧家園看芋子。
芋子8歲，也是一名罕見病患兒，不過，她的生命已經快走到盡頭了。
根據統計數據，大約50%-75%的罕見病從兒童時期開始發病，30%的罕見病患兒在5歲前就病逝了，是5歲以下兒童的重要死亡原因之一。
安寧家園，一個美好的名字，承載著孩子們離開這個世界之前最後的美好時光。
它是一所為重癥兒童提供舒緩護理的專業機構，除了罕見病患兒，任何因為疾病需要特殊照顧的孩子都可以來安寧家園。當然，它還包括一項重要任務，就是為生命晚期的孩子提供臨終關懷服務。
一個月前，芋子從醫院轉到了安寧家園。
游漪和芋子已經認識很久了，在醫院的時候，游漪就經常抽空探望芋子。芋子每天躺在床上，眼睛呆呆地看著門口，只要游漪的身影出現，眸子裏就會立刻閃現神采。游漪會給芋子帶玩具和零食，雖然她玩不了幾下，也吃不了幾口，但還是喜歡被一大堆東西嘩啦啦包圍著的感覺。
對芋子來說，游漪不只是游醫生，還是一個漂亮可愛的大姐姐，從游漪身上，芋子看到了自己永遠也等不到了的長大之後的樣子。
所以，她特別喜歡游漪。
芋子媽媽告訴游漪，平時，芋子總是發脾氣，不管和她說什麽，她都不搭理，只有提起游漪的時候，她會突然變得聚精會神，豎起耳朵，恨不得一個字都不落地全部聽進腦子裏。於是，芋子媽媽就經常給她講游漪的故事。有些是芋子媽媽和游漪聊起過的，有些是從其他患兒家長口中聽說的，更多的是從兒童罕見病公眾平臺的各種賬號上看到的。芋子媽媽什麽都告訴芋子，今天游醫生參加了罕見病患兒的畫展，明天游醫生出席了罕見病國際組織的研討會，後天游醫生探望了患兒組織裏的小朋友......這個時候，芋子就會努力用不清楚的口齒問她：“什麽時候來看我？”
芋子媽媽喜歡看見女兒聽故事時候的樣子，她短暫地忘記了一切痛苦，渾身充滿希望……好像隨時可以下床，穿上漂亮的裙子，和小夥伴在陽光下的草地上奔跑，累了就倒下睡覺，渴了就喝口汽水，或者坐在明亮寬敞的教室裏學習，鉛筆劃在書上，橡皮擦破了本子，笨拙的小手擺弄著塗改膠帶，修改做錯的題寫壞的字......鏡頭猛地轉換，眨眼間，芋子就長大了，她高考結束，從學校門口翻著跟頭出來，隨手把重重的書包丟到車上，計劃著暑假要去哪裏玩兒，緊接著就收到了錄取通知書，開始集體生活，然後畢業、工作、結婚、生子.....芋子慢慢地變老，慢慢地迎接死亡，不像現在這樣，什麽都沒有準備，就著急地奔過去了。
可是，一切都是幻想。
或者只是平行時空裏存在的另外一種可能性。
眼前，芋子只能躺在床上，四肢肌肉因為長期得不到鍛煉而萎縮，整個人蜷成一團，臉上甚至帶著戾氣，也許是對這個不公平的世界的抱怨和控訴。
在現實世界中，芋子不想走，卻不得不走。
後來，芋子的情況越來越糟糕，醫院建議讓孩子回家養著。芋子媽媽本來也知道沒什麽希望了，只是一直不願意接受真相。最終，她聽了游漪的建議，到安寧家園考察後感覺比較滿意，就讓芋子住進來了，她希望女兒人生的最後一段旅程可以得到最好的照顧。
所以，游漪總是抽時間探望芋子。
可以讓一個孩子快樂，游漪感覺自己活著似乎也更有價值了。
現在已經是寒冬時節，車子外面一片蕭瑟，裏面暖氣開得很足，熱烘烘的。
宋衍正在專心開車，游漪卻忍不住搗亂：“宋大夫，你說人活著應該追求價值，還是追求快樂？”
“都追求吧......”
“太敷衍了！”
“那還是追求快樂吧......”
游漪不管宋衍敷不敷衍，她現在就想說出自己的看法：“可是，快樂是什麽？有時候，感覺自己有價值會讓人非常快樂，如果失去了價值感，快樂還會存在嗎？”
宋衍知道，所以繼續附和：“可能快樂有很多種，價值感只是其中一種吧......”
“還有，有些事情雖然帶來了價值感，卻會讓人不快樂......”
比如，游漪一直在做的罕見病公益工作。她選擇了這項事業，就是選擇了把自己擺在罕見病的兇神惡煞面前，每分每秒都要做好準備和它硬杠，隨時隨地都有可能看到死亡，即使不是死亡，也是疾病，以及和疾病相關的貧窮、痛苦、無力和絕望，一切都讓人不快樂。
很多時候，游漪感覺自己已經抑郁了，或者焦慮了，甚至雙相情感障礙了，她有固定的心理醫生，每隔一段時間，就要進行疏導。
宋衍不著急，發出了靈魂拷問：“如果讓你重新選擇一次，答案會不同嗎？”
“應該不會......”
其實答案很肯定，游漪之所以猶豫了幾秒，還是希望給自己一個機會，也許她並不了解自己，真的會反悔呢？然而事實證明，都是徒勞。即使再重新選擇十次八次，結果也不會改變。
很快，安寧家園到了。
下車，迎面吹來一股冷風，游漪裹緊了羽絨服。
走進安寧家園，才發現它又換上了新裝。上次來的時候，氣溫還沒有這麽低，孩子們的房間裏用的是粉色或者藍色的床品和窗簾，這次不一樣了，換成了黃色或者橙色，看起來不僅溫暖而且熱鬧。墻壁上貼著的照片、圖畫也換了一輪兒，上周有兩個小朋友過生日，安寧家園所有的孩子、家長和工作人員一起幫他們慶祝生日。兩個小朋友的笑臉被定格了，如果不仔細看，好像也看不出什麽不同，但是仔細觀察，就會發現其中一個四肢粗短頭卻很大，另一個幾乎沒剩幾顆牙齒了，他習慣性地閉著嘴巴笑。
游漪見到了芋子，她躺在床上，閉著眼睛，空氣中飄著香噴噴的味道。
“芋子......芋子，游醫生來了......”
芋子媽媽湊近女兒，在耳邊輕輕喚著。
可是，芋子並沒有什麽反應，過了一會兒，她才緩緩擡起眼皮，眼珠子轉了一下，看到了游漪。除此之外，再也沒有什麽了。
芋子這樣的狀態已經持續很久了。
不過，芋子媽媽認為，雖然女兒活動不了，但是心裏什麽都明白，她知道游漪來了。
游漪坐在床邊，握著芋子的手和她說話，好像芋子什麽都能聽見一樣，還拿出了自己專門給她買的小機器人，擺在桌子上，用遙控器控制它走路。
現在，芋子除了眼珠子可以活動，其它器官差不多都退化了。就是通過這最後的交流方式，游漪知道，芋子看到了，而且很開心。
很快，芋子閉上了眼睛。
芋子媽媽說，女兒現在精神狀態很不好，特別容易累，平時大部分時間都是睡著的，其實，醒著和睡著差別也不大，有時候雖然人醒著，但也閉著眼睛，和睡著了差不多。
等到芋子徹底睡著，呼吸均勻了，游漪才悄悄離開。
今天，游漪約了趙園長商量給罕見病公眾平臺的患兒提供護理輔導的事情。
趙園長是安寧家園的創始人，和游漪是老朋友。
當初，趙院長從歐洲回來，發現國內沒有專門為重癥孩子提供專業護理和臨終關懷的機構，於是開始籌備基金會，成立了安寧家園。最開始，安寧家園的名字還叫安寧兒童臨終關懷院。但是，中國人最忌諱的就是死亡，尤其是兒童死亡。孩子本來應該是最鮮活的生命，一旦和死亡扯上關系，就像剛綻放的花朵被碾碎在腳下，誰都接受不了。這個名字不受歡迎，因為不吉利。後來，趙園長給它改了名字，變成安寧家園，介紹裏的主要服務也變成了舒緩護理。
舒緩護理在國外已經很普及了，可以用於各種疾病，幫助重癥患者減輕疾病帶來的折磨，比如藥物帶來的副作用，以及疼痛、惡心、抽搐等不良癥狀。
它雖然不能治療疾病，但是可以盡量提高患者的生存質量，尤其對人的精神健康非常重要，通過舒緩護理重新燃起活下去的勇氣，支撐患者度過難熬的治療過程，提高獲救的可能性，或者……最壞的結果，也是安穩地走完人生的最後階段。
孩子也需要舒緩護理。
安寧家園剛成立的時候，只有趙園長和五名護理人員，加上所有後勤，總共也不超過十個人。這些人也夠用了，因為當時只有幾個孩子。在國內，大家不知道舒緩護理的概念，自然也就沒有需求。
後來，隨著趙園長參加各種宣傳活動，安寧家園逐漸走進了大家的視野。
也是在這個時候，游漪認識了趙園長。
兩人接著聊，順便參觀。
安寧家園整體都是三層小樓，從院子裏看，幾乎所有窗戶都關著，但是窗簾是拉開的。唯獨有一扇，窗簾緊閉，房間裏沒有開燈，黑乎乎的。
氛圍很不一樣，有點兒奇怪。
游漪指著窗戶：“趙園長，這……”
話還沒說完，趙園長就開口了：“那個孩子，剛走了……”
趙園長看起來很平靜，好像她不是在描述一個噩耗，而是把孩子送進了甜甜的夢鄉。
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