第41章 彈盡糧絕
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第41章 彈盡糧絕
兩周後。
比小野的IIT項目更快傳來好消息的，是癲癇性腦病患兒需要的氯巴占。
昨天，相關部門公開發布了氯巴占臨時進口方案，面向社會征求意見。這意味著，如果方案通過，氯巴占就可以作為臨床急需藥品，由符合條件的醫療機構進口。換句話說，家長們可以通過正規渠道買到藥了，再也不需要冒著走私販D的風險到處代購。
在此之前，氯巴占已經斷供接近一年，家長們只能靠著幾種替代性藥物勉強撐著。有的效果不好，有的副作用大，這種吃三天，那種吃五天，合適的就多堅持一陣子，換來換去，病友群裏每天都是討論各種藥物使用情況的消息。不同孩子對藥物的反應差別也很大，家長們就像做實驗一樣，每天記錄吃下去的種類、用量、時間和反應，稍微好轉一點兒就在群裏歡天喜地，然而大部分只是過眼雲煙，很快就會出現各種問題。還有的孩子沒撐住，走了。群裏活躍的家長換了一波又一波，有的家長這段時間拼命發消息，在反覆的希望和失望之後，逐漸變得消沈，過段時間可能又活躍起來，也有的家長永遠退出了。
消息傳來，病友群裏立刻沸騰。
“太好了，終於能吃上藥了！”
“有盼頭兒了！”
“一塊大石頭落地了……”
“……”
然而，激動過後，大家很快就冷靜下來。
因為流程才走到征求意見階段，距離真正可以從正規醫療機構買到氯巴占，誰也不知道還需要多久。
緊接著就是一片唉聲嘆氣。
病友群的氣氛總是這樣，忽明忽暗，冷熱交替。希望燃起的時候，仿佛火山噴發海嘯侵襲，一盆砂鍋咕嚕咕嚕冒著滾燙的泡兒，熱氣騰騰。失望之後，一切建立在對未來憧憬中的幻想瞬間破滅，還伴隨著轟隆隆坍塌的響動，是五臟六腑被凍住的聲音。
這個時候需要一顆定心丸。雖然沒什麽實際作用，但可以安慰緩釋。
於是游漪發了一條消息：“這次相關部門動作很快，我們應該有信心。大家有時間仔細看一下征求意見的方案，我們匯總起來，統一打電話反饋。”
馬上有人支持：“是啊，有進度就是好事兒！”
“希望這次可以快點兒……”
“打起精神，現在最重要的事情是研究方案！”
“對！”
接著又有人提起還在審理的氯巴占代購案件。
幾個月前，因為幫著代購接收包裹而被取保候審的家長已經收到了審理結果，認定他們構成犯罪，但是考慮到“為子女治病誘發犯罪”“未獲利”等因素，不予起訴。然而幾個家長對結果並不滿意，堅持不應該被認定為犯罪，已經向檢察院提起了申訴。
但是，牽涉最深的直接進行氯巴占代購的患兒家長審理結果一直沒有出來。
大家都很擔心，也認為不應該定罪。
“他的初衷就是幫大家買到藥，除了本來的藥費和郵資，也沒加什麽錢。到底錯在哪兒了？”
“我們還要感謝他呢！”
“別說沒加什麽錢，就是加了我們也願意。”
“這個東西到底是藥是毒，我們還能不清楚？”
“比起成不成癮，我們更關心能不能控制孩子的病情……”
“是啊……”
然後又開始討論藥品管制。游漪圍觀了一會兒，就去忙別的了。
小野的IIT項目也不是沒有進展。
在宋衍的推動下，項目申請順利通過，兒科醫院已經成立了專家組，開始針對Menkes基因治療進行研究。
只是，在進展過程中，遇到了一道又一道關卡，讓人不敢大口喘氣。即使今天解決了這個問題，也不知道明天還會冒出什麽問題，一顆心始終懸在半空中晃蕩。
目前已經到了動物實驗階段，最主要的問題是缺錢。
當初決定開始申請IIT項目的時候，楊登雲就開始變賣家當。
他工作的時候薪水不菲，但是消費也高。每年全世界度假旅游，打卡地圖畫滿七大洲，日常培養的也都是高端燒錢的興趣愛好，更新設備從不手軟。他以前堅定地認為，錢是掙不完的，收入只會一年比一年更高，花出去的錢才是自己的，花得越多掙錢的動力越大。
而且，自從懷孕之後，周菁就換到了收入幾乎可以忽略不計的崗位，圖的就是工作輕松時間自由，可以專心照顧孩子。直到小野生病，周菁直接辭職了，因為請一個照顧小野這種孩子的保姆，費用比周菁的工資還高，而且就算保姆再負責任，也肯定不如親媽用心。
只是沒想到，後來楊登雲也弄丟了工作。
全家失去了經濟來源，這段時間一直靠著積蓄勉強支撐，坐吃山空。各種股票、基金賬戶陸續清空，銀行卡餘額越來越少，與此同時，花錢的地方卻越來越多，除了每月定期要還的一筆房貸，還有各種實驗設備、耗材和原料，尤其是IIT項目啟動之後，花錢就像流水一樣快，而且無聲無息，一點響兒都聽不到。
如果只是花得多也沒關系，只要有，怎麽花他都願意。但是，老本已經吃得差不多了。最近幾個月，甚至要靠著年邁父母的接濟才能進展下去。楊登雲和周菁的父母也都是普通的工薪階層，手裏有的不過是仨瓜倆棗，聊勝於無，總不能把老家的房子和養老錢都搭進去吧。
想來想去，現在只有把自己住的房子賣掉這一條路了。
把房子賣了，就不用還房貸了，手頭還能多幾百萬的流動資金。找個便宜的地方租一套房子，刨去房租，剩下的錢怎麽也能再支撐一段時間。雖然按照現在的情況，不會很久。
一年之前，楊登雲怎麽也想不到，自己會過上這種顧頭不顧尾的生活。現在，他連眼前的IIT項目都只能走一步看一步，根本做不了什麽長遠規劃。再往後，更是想都不敢想。
不過，過著過著，似乎也就習慣了。
但賣房子不是一個人可以決定的。楊登雲爸媽，還有周菁，都不同意。
爸媽的觀點是，他把房子賣了，都投進去，可能就是竹籃打水一場空，全家人的日子怎麽過？“兒子，你走火入魔了，就算你花了這些錢能讓小野活下去，以後照顧他的生活指不定還需要多少錢，這不是三天兩天的事兒，是個無底洞。你在北京奮鬥這麽多年，到最後一無所有。再說了，小野這個樣子，你們肯定得再要孩子吧？總得給孩子留點兒什麽吧？啊？說句不好聽的，能不能讓小野活下去還是未知數。”說到激動的地方，涕淚橫流：“我是小野的爺爺，你說我絕情也好，自私也好，為了這個家，不管你說什麽我都得堅持。兒子，你不能只看眼前，你得往前看，把這個坎兒邁過去就好了。”楊登雲媽媽更是哭得語無倫次。
周菁只關心小野能不能恢覆得和正常人一樣。如果不能，她就不支持楊登雲。她知道，一定是不能的，所以她也不同意賣房子。“楊登雲，你花錢給自己買罪受，你願意，我也管不著你，但你不能把我兒子搭進去。你看看小野現在的樣子，他難受的時候，你真的忍心嗎？我建議你找個心理醫生咨詢一下，到底為什麽偏要讓我兒子沒有質量地活下去！”周菁也哭，她經常抱著小野，呆呆地站在窗前，默默流淚。如果能換回一個健康的小野，別說賣一套房，就是再欠一套房，她也願意，大不了下半輩子豁出命去賺錢。但是，她連砸鍋賣鐵救孩子的機會都沒有，因為小野不可能和正常人一樣，而且還是差著十萬八千裏的那種。
不過，最終房子還是賣了，因為誰也擰不過楊登雲。而且當初買房的錢大部分都是楊登雲出的，他的話語權最大。
沒有意外，這些錢也很快就見底兒了。
能賣的已經都賣了，剩下的也沒必要賣，因為根本賣不了多少錢。
還能怎麽辦呢？
早在賣房之前，游漪就在新建的病友群裏發過籌款消息。按照一些成熟慣例，這種IIT項目的啟動資金經常來源於患者群體，也就是說，不止一個家庭。因為研究成果可以應用於所有患兒，所以需要治療的家庭都應該參與進來貢獻一份力量。當然，一切都是建立在自願的基礎上。
可是，除了楊登雲，沒有人願意投入。
“我們家條件不好，實在負擔不起……”
“這幾年能花的錢都花完了，想拿也拿不出來……”
“別說現在沒有藥，需要自己花錢研究，就是有藥了，我們都不一定吃得起……”
“孩子已經快3歲了，不想折騰了，折騰了也沒有意義……”
“我們只想好好陪著他走完剩下的日子……”
大家的說法雖然五花八門，歸納起來無非就是幾個字：不想人財兩空。
這種事情都是個人選擇，誰也不能多說什麽。
所以，楊登雲一直在自己硬抗著，直到實在撐不下去，才接受了游漪通過公眾平臺籌集善款的提議。之前他一直不同意，感覺這樣太丟人了，直不起腰來，臉上也火辣辣的。
因為通過公眾平臺募集善款，需要提供個人完整真實的身份信息、醫院確診和治療的病歷記錄、家庭資產情況，還有孩子的照片等等。相當於把自己的傷口剖開展示給別人看，剖得越清晰深刻血淋淋，越能引發別人的同情和憐憫，募集效果也就越好。不僅如此，還要通過各種渠道大肆轉發宣傳，因為知道的人越多，獲得善款的機會越大。
這對楊登雲來說，簡直是噩夢。
從小野生病到現在，他一直特別註意隱藏自己的個人信息，拒絕洩露任何隱私。在罕見病圈子裏，他的身份就是小野爸爸，除此之外，對自己的過往絕口不提。就連為了給小野治病而必須接觸到的一些人，大部分也不知道他到底是誰或者在哪裏工作，他認為也沒有必要告訴。至於現實生活中，他沒和任何人提起過兒子生病的事情。楊登雲總是抱著一種幻想，只要他一直瞞著，小野就可以治愈。其實一切都是假的，什麽都沒發生，沒有人知道小野生病，小野根本就沒有生病。
然而一旦決定募集善款，很多東西就不在可控範圍內了。誰也不知道，多少人會看到？其中包括誰？會不會有熟人？他們背後又會怎麽議論？一切都是未知數。楊登雲感覺自己馬上就要被曝光了，好像光著身子走在大街上一樣羞恥。他甚至開始眩暈，心跳加速，雙腿發軟，緊張到睡不著覺。一門心思撲在研究小野基因上的時候，他沒有這樣；和爸媽老婆吵架爭論的時候，他沒有這樣；變賣家當的時候，他沒有這樣……但是現在，他突然這樣了。
可是既然已經走到這一步了，也只能硬著頭皮繼續往前，什麽都顧不上了。
只是沒想到，這竟然會埋下一顆雷。
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昨天，相關部門公開發布了氯巴占臨時進口方案，面向社會征求意見。這意味著，如果方案通過，氯巴占就可以作為臨床急需藥品，由符合條件的醫療機構進口。換句話說，家長們可以通過正規渠道買到藥了，再也不需要冒著走私販D的風險到處代購。
在此之前，氯巴占已經斷供接近一年，家長們只能靠著幾種替代性藥物勉強撐著。有的效果不好，有的副作用大，這種吃三天，那種吃五天，合適的就多堅持一陣子，換來換去，病友群裏每天都是討論各種藥物使用情況的消息。不同孩子對藥物的反應差別也很大，家長們就像做實驗一樣，每天記錄吃下去的種類、用量、時間和反應，稍微好轉一點兒就在群裏歡天喜地，然而大部分只是過眼雲煙，很快就會出現各種問題。還有的孩子沒撐住，走了。群裏活躍的家長換了一波又一波，有的家長這段時間拼命發消息，在反覆的希望和失望之後，逐漸變得消沈，過段時間可能又活躍起來，也有的家長永遠退出了。
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“太好了，終於能吃上藥了！”
“有盼頭兒了！”
“一塊大石頭落地了……”
“……”
然而，激動過後，大家很快就冷靜下來。
因為流程才走到征求意見階段，距離真正可以從正規醫療機構買到氯巴占，誰也不知道還需要多久。
緊接著就是一片唉聲嘆氣。
病友群的氣氛總是這樣，忽明忽暗，冷熱交替。希望燃起的時候，仿佛火山噴發海嘯侵襲，一盆砂鍋咕嚕咕嚕冒著滾燙的泡兒，熱氣騰騰。失望之後，一切建立在對未來憧憬中的幻想瞬間破滅，還伴隨著轟隆隆坍塌的響動，是五臟六腑被凍住的聲音。
這個時候需要一顆定心丸。雖然沒什麽實際作用，但可以安慰緩釋。
於是游漪發了一條消息：“這次相關部門動作很快，我們應該有信心。大家有時間仔細看一下征求意見的方案，我們匯總起來，統一打電話反饋。”
馬上有人支持：“是啊，有進度就是好事兒！”
“希望這次可以快點兒……”
“打起精神，現在最重要的事情是研究方案！”
“對！”
接著又有人提起還在審理的氯巴占代購案件。
幾個月前，因為幫著代購接收包裹而被取保候審的家長已經收到了審理結果，認定他們構成犯罪，但是考慮到“為子女治病誘發犯罪”“未獲利”等因素，不予起訴。然而幾個家長對結果並不滿意，堅持不應該被認定為犯罪，已經向檢察院提起了申訴。
但是，牽涉最深的直接進行氯巴占代購的患兒家長審理結果一直沒有出來。
大家都很擔心，也認為不應該定罪。
“他的初衷就是幫大家買到藥，除了本來的藥費和郵資，也沒加什麽錢。到底錯在哪兒了？”
“我們還要感謝他呢！”
“別說沒加什麽錢，就是加了我們也願意。”
“這個東西到底是藥是毒，我們還能不清楚？”
“比起成不成癮，我們更關心能不能控制孩子的病情……”
“是啊……”
然後又開始討論藥品管制。游漪圍觀了一會兒，就去忙別的了。
小野的IIT項目也不是沒有進展。
在宋衍的推動下，項目申請順利通過，兒科醫院已經成立了專家組，開始針對Menkes基因治療進行研究。
只是，在進展過程中，遇到了一道又一道關卡，讓人不敢大口喘氣。即使今天解決了這個問題，也不知道明天還會冒出什麽問題，一顆心始終懸在半空中晃蕩。
目前已經到了動物實驗階段，最主要的問題是缺錢。
當初決定開始申請IIT項目的時候，楊登雲就開始變賣家當。
他工作的時候薪水不菲，但是消費也高。每年全世界度假旅游，打卡地圖畫滿七大洲，日常培養的也都是高端燒錢的興趣愛好，更新設備從不手軟。他以前堅定地認為，錢是掙不完的，收入只會一年比一年更高，花出去的錢才是自己的，花得越多掙錢的動力越大。
而且，自從懷孕之後，周菁就換到了收入幾乎可以忽略不計的崗位，圖的就是工作輕松時間自由，可以專心照顧孩子。直到小野生病，周菁直接辭職了，因為請一個照顧小野這種孩子的保姆，費用比周菁的工資還高，而且就算保姆再負責任，也肯定不如親媽用心。
只是沒想到，後來楊登雲也弄丟了工作。
全家失去了經濟來源，這段時間一直靠著積蓄勉強支撐，坐吃山空。各種股票、基金賬戶陸續清空，銀行卡餘額越來越少，與此同時，花錢的地方卻越來越多，除了每月定期要還的一筆房貸，還有各種實驗設備、耗材和原料，尤其是IIT項目啟動之後，花錢就像流水一樣快，而且無聲無息，一點響兒都聽不到。
如果只是花得多也沒關系，只要有，怎麽花他都願意。但是，老本已經吃得差不多了。最近幾個月，甚至要靠著年邁父母的接濟才能進展下去。楊登雲和周菁的父母也都是普通的工薪階層，手裏有的不過是仨瓜倆棗，聊勝於無，總不能把老家的房子和養老錢都搭進去吧。
想來想去，現在只有把自己住的房子賣掉這一條路了。
把房子賣了，就不用還房貸了，手頭還能多幾百萬的流動資金。找個便宜的地方租一套房子，刨去房租，剩下的錢怎麽也能再支撐一段時間。雖然按照現在的情況，不會很久。
一年之前，楊登雲怎麽也想不到，自己會過上這種顧頭不顧尾的生活。現在，他連眼前的IIT項目都只能走一步看一步，根本做不了什麽長遠規劃。再往後，更是想都不敢想。
不過，過著過著，似乎也就習慣了。
但賣房子不是一個人可以決定的。楊登雲爸媽，還有周菁，都不同意。
爸媽的觀點是，他把房子賣了，都投進去，可能就是竹籃打水一場空，全家人的日子怎麽過？“兒子，你走火入魔了，就算你花了這些錢能讓小野活下去，以後照顧他的生活指不定還需要多少錢，這不是三天兩天的事兒，是個無底洞。你在北京奮鬥這麽多年，到最後一無所有。再說了，小野這個樣子，你們肯定得再要孩子吧？總得給孩子留點兒什麽吧？啊？說句不好聽的，能不能讓小野活下去還是未知數。”說到激動的地方，涕淚橫流：“我是小野的爺爺，你說我絕情也好，自私也好，為了這個家，不管你說什麽我都得堅持。兒子，你不能只看眼前，你得往前看，把這個坎兒邁過去就好了。”楊登雲媽媽更是哭得語無倫次。
周菁只關心小野能不能恢覆得和正常人一樣。如果不能，她就不支持楊登雲。她知道，一定是不能的，所以她也不同意賣房子。“楊登雲，你花錢給自己買罪受，你願意，我也管不著你，但你不能把我兒子搭進去。你看看小野現在的樣子，他難受的時候，你真的忍心嗎？我建議你找個心理醫生咨詢一下，到底為什麽偏要讓我兒子沒有質量地活下去！”周菁也哭，她經常抱著小野，呆呆地站在窗前，默默流淚。如果能換回一個健康的小野，別說賣一套房，就是再欠一套房，她也願意，大不了下半輩子豁出命去賺錢。但是，她連砸鍋賣鐵救孩子的機會都沒有，因為小野不可能和正常人一樣，而且還是差著十萬八千裏的那種。
不過，最終房子還是賣了，因為誰也擰不過楊登雲。而且當初買房的錢大部分都是楊登雲出的，他的話語權最大。
沒有意外，這些錢也很快就見底兒了。
能賣的已經都賣了，剩下的也沒必要賣，因為根本賣不了多少錢。
還能怎麽辦呢？
早在賣房之前，游漪就在新建的病友群裏發過籌款消息。按照一些成熟慣例，這種IIT項目的啟動資金經常來源於患者群體，也就是說，不止一個家庭。因為研究成果可以應用於所有患兒，所以需要治療的家庭都應該參與進來貢獻一份力量。當然，一切都是建立在自願的基礎上。
可是，除了楊登雲，沒有人願意投入。
“我們家條件不好，實在負擔不起……”
“這幾年能花的錢都花完了，想拿也拿不出來……”
“別說現在沒有藥，需要自己花錢研究，就是有藥了，我們都不一定吃得起……”
“孩子已經快3歲了，不想折騰了，折騰了也沒有意義……”
“我們只想好好陪著他走完剩下的日子……”
大家的說法雖然五花八門，歸納起來無非就是幾個字：不想人財兩空。
這種事情都是個人選擇，誰也不能多說什麽。
所以，楊登雲一直在自己硬抗著，直到實在撐不下去，才接受了游漪通過公眾平臺籌集善款的提議。之前他一直不同意，感覺這樣太丟人了，直不起腰來，臉上也火辣辣的。
因為通過公眾平臺募集善款，需要提供個人完整真實的身份信息、醫院確診和治療的病歷記錄、家庭資產情況，還有孩子的照片等等。相當於把自己的傷口剖開展示給別人看，剖得越清晰深刻血淋淋，越能引發別人的同情和憐憫，募集效果也就越好。不僅如此，還要通過各種渠道大肆轉發宣傳，因為知道的人越多，獲得善款的機會越大。
這對楊登雲來說，簡直是噩夢。
從小野生病到現在，他一直特別註意隱藏自己的個人信息，拒絕洩露任何隱私。在罕見病圈子裏，他的身份就是小野爸爸，除此之外，對自己的過往絕口不提。就連為了給小野治病而必須接觸到的一些人，大部分也不知道他到底是誰或者在哪裏工作，他認為也沒有必要告訴。至於現實生活中，他沒和任何人提起過兒子生病的事情。楊登雲總是抱著一種幻想，只要他一直瞞著，小野就可以治愈。其實一切都是假的，什麽都沒發生，沒有人知道小野生病，小野根本就沒有生病。
然而一旦決定募集善款，很多東西就不在可控範圍內了。誰也不知道，多少人會看到？其中包括誰？會不會有熟人？他們背後又會怎麽議論？一切都是未知數。楊登雲感覺自己馬上就要被曝光了，好像光著身子走在大街上一樣羞恥。他甚至開始眩暈，心跳加速，雙腿發軟，緊張到睡不著覺。一門心思撲在研究小野基因上的時候，他沒有這樣；和爸媽老婆吵架爭論的時候，他沒有這樣；變賣家當的時候，他沒有這樣……但是現在，他突然這樣了。
可是既然已經走到這一步了，也只能硬著頭皮繼續往前，什麽都顧不上了。
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