第28章 重新聚頭
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第28章 重新聚頭
周六，由某慈善協會主辦的慈善年會暨交流分享活動現場氣氛熱烈。
這種活動游漪以前經常參加，每次都能發出去再收回來幾盒名片，慢慢地，其實也就沒什麽興趣了。需要的人不用參加活動也能牽線搭橋，不需要的人放到通訊錄裏也是躺著落灰。所以，根本沒必要特意跑一趟，鬧哄哄的。
無奈，秦雍一定要拉上游漪。
他說有一個重要人物要介紹給游漪認識，正好趁著這個機會和游漪見面，免得總被她以各種理由推辭。自從游漪提交了《全球與中國罕見病藥物市場規模研究報告》的資料，已經很久沒有聯系秦雍了，秦雍本來還想再給她發點私活兒，可是被拒絕了，因為實在抽不出時間。
活動現場，發言人正在滔滔不絕介紹過去幾年的慈善事業成果。
“自2009年針對戈謝病的慈善援助項目開展以來，累積發放援助藥物5.7萬多支，價值13億餘元......”
關於罕見病的項目也是重要環節。
這個項目很重要，戈謝病治療費用高昂，一旦確診，立刻就會讓患兒家庭陷入經濟危機。以思而讚為例，它的使用劑量是按體重計算的，隨著體重上漲，治療費用也不斷增加。在沒有醫保報銷和慈善援助的情況下，一針的價格為21850元，每月註射兩針，每年治療費用差不多需要60萬至100萬。沒有慈善援助，基本吃不起。
游漪歪頭，用手擋住嘴巴，正要和坐在旁邊的秦雍小聲討論，突然感覺後背被人輕輕地敲了一下。
竟然是楊登雲。
自從上次在朋友圈針對SMA特效藥諾西那生鈉針鋒相對差點兒打起來，兩人已經半年沒有任何交流了。
游漪禮貌性打招呼：“楊總？”
楊登雲的臉色並不是很好看。
他醞釀了一會兒，很不情願地開口：“真被你說中了......”
游漪瞬間來了精神：“什麽意思？”
她猜楊登雲說的和諾西那生鈉有關系，因為這是兩人最後的交集，而且最近出現了新情況。
前兩天，一張住院收據在社交媒體瘋狂傳播。各項治療費用白紙黑字印在上面，其中藥費一欄顯示550437.8，落款時間3月底。為了平息輿論，醫院官方公眾號發布消息，患兒在兩個月前通過基因檢測確診為SMA，經過家長同意，使用了全球首個精準靶向治療藥諾西那生鈉。關於藥品收費，醫院嚴格履行了零加成規定。而且，患兒家長也在接受采訪時強調，他們對這個費用沒有任何異議，整個過程都是在知情同意的情況下進行的，根本不知道收據照片為什麽會流到網上。
這場風波看似無端而起，卻讓罕見病天價藥的問題再次被聚焦。
大家驚訝地發現，這個售價一針55萬的諾西那生鈉，其實在大概半年前已經上過一次熱搜了，當時的價格是一針70萬。年初，諾西那生鈉就降價了，結合慈善援助，第一年買1針送5針，以後每年買1針送2針，每年治療費用降到了55萬。
楊登雲神秘兮兮的，好像正在把一個天大的秘密透露給游漪：“利司撲蘭馬上就要在國內上市了......”
“哦”
游漪的反應出乎楊登雲的意料，不僅沒有表現出探索的興趣，反而一副“就這？”的輕蔑表情，刺痛了他的心。
“你知道？”
“我上次就告訴你了，利司撲蘭可能很快就要在國內上市了。不然，你以為諾西那生鈉為什麽會從一針70萬降到55萬......”
“你那都是猜測，我掌握的可是確切消息！”
游漪不想再解釋什麽了，緩緩豎起一個大拇指：“楊總，厲害。”
“你等著看新聞吧。”
游漪在心裏默默吐槽。
早在幾年前，SMA口服藥利司撲蘭的臨床試驗就進入了中國，國內兩家頂尖研究中心的參與為項目成功貢獻了寶貴的中國SMA患者數據。目前，利司撲蘭已經在美國獲批上市，按照患者年齡和劑量不同，每年治療費用大約為10萬至34萬美元。去年，藥監局已經受理了利司撲蘭的上市申請，並在同期開展了國內臨床研究。可以肯定，如果利司撲蘭在中國獲批，潛在的競爭對手出現，藍海變紅海，一定會在價格上出現波動。
游漪臉上浮起一層淡淡的笑。
沒有意外，楊登雲想多了：“游總，你不會以為我認輸了吧？”
其實游漪剛才正在做白日夢，夢到利司撲蘭在中國獲批上市後，兩家爭相希望進入醫保，拼命降價，以後SMA患兒不管打針還是吃藥都花不了多少錢......
她根本不在意自己贏了半年前在朋友圈的較勁。
沒想到，楊登雲竟然自己提起這個話題：“所以，楊總，你現在還認為諾西那生鈉的定價是完全合理的嗎？”
“當然！”
楊登雲咬死了自己的理論。如果沒有足夠充分的盈利空間，藥企研發罕見病藥物的動機和能力將被極大削弱。這個市場的目標人數本來就少，沒有高回報保障，藥企就會退出，最後的結果是連吃藥的希望都消失了，還和誰去談價格？
游漪反問：“既然如此，那它為什麽要降價呢？”
“……這不是明擺著麽。”
“按照你的理論，在諾西那生鈉已經上市的情況下，藥企還要研發利司撲蘭，是不是說明這個盈利空間不是沒有，而是十分誘人呢？”
換句話說，太賺了。
楊登雲沒有正面回答問題，這是他的一貫風格：“......差異化競爭吧，它更有優勢。利司撲蘭口服vs諾西那生鈉腰椎穿刺，誰都知道怎麽選！”
游漪不打算放過楊登雲：“那你認為Zolgensma的定價合理嗎？”
2019年，可以讓兩歲以下SMA患兒一針治愈的基因藥Zolgensma在美國獲批上市，定價210萬美元，成為世界上單價最高的藥。這立刻引來了大量討伐，有人說，這是在用孩子的生命勒索整個社會。波士頓臨床經濟審查研究所甚至給出評估，認為Zolgensma的合理定價應該在31到90萬美元之間。
這個評估是非常必要的。
因為如果罕見病藥物定價過高，最直接的後果就是把大量患者擋在門外。
2020年，《上海高值藥物罕見病患者生存狀況調查》發布，記錄了對25個SMA患者的訪談內容。結果顯示，只有2人正在用特效藥，12人僅是對癥治療，11人從未治療或治療中斷。即便在國內經濟發展水平最高的城市，通過慈善援助和個人自付可以承擔治療費用的，在25人中也只有2人。可以據此推測，大部分國內SMA患者的生存現狀堪憂。
世界孤兒藥大會曾經公布了一項調查，在諾西那生鈉獲批上市的83個國家中，36.1%設立了全國性報銷政策，9.6%設立了地區性報銷或贈藥方案，7.2%有指定患者用藥計劃。
這也是游漪堅持要進行SMA患兒數據摸底工作的原因，這關系到能否進醫保的問題，目前已經提交給了有關部門，正在等待最終結果。
雖然游漪不依不饒，但是楊登雲絲毫沒有動搖：“當然！在被迫降價之前，所有你看起來似乎高昂的定價都是合理的，這是藥企追求利潤最大化的天性，沒有任何可以被懷疑的空間......”
游漪明白了，楊登雲的意思是，從商業角度講，藥企能多賺就多賺，實在賺不了太多也只能屈尊少賺一點兒，總比不賺強。
嗯，確實沒毛病。
游漪無話可說。
楊登雲消停了一會兒，又拍了游漪肩膀一下：“你不會還記仇吧？”
游漪楞住：“？”
“怎麽不給我點讚？”
楊登雲說著，劃開手機屏幕，點進朋友圈，把最新一條內容的照片放大，一個圓潤潤粉嘟嘟的小寶寶擺在了游漪面前。
“生了？”
“嗯！”
“恭喜！”
游漪解釋，她最近太忙了，根本沒時間刷朋友圈，所以不是記仇，現在就去點讚，紅包雙倍奉上。
楊登雲滿意地笑起來，臉上洋溢著幸福。
怪不得，剛才游漪還在納悶，這次見面楊登雲的戾氣明顯降級，原來是升級當爸了。
兩人聊完，臺上的發言也結束了。秦雍催著游漪換地方，要給她介紹一個重要人物。
游漪剛站起來，突然發現臺上出現了一個熟悉的身影。
是宋衍。
他怎麽也來了？而且還是馬上要發言的樣子。
來不及細想，游漪跟上秦雍的腳步，很快就見到了一個頭發斑白的老教授。
秦雍介紹：“小漪，這是陳教授，國內慈善基金研究領域的專家。我記得你提過，想探索一下成立罕見病公益基金會的可能性，那你可不能錯過陳教授啊！”
游漪聽到一半的時候，眼睛已經亮了，等不及秦雍說完就開始插話：“這可真是雪中送炭了，我正愁著呢……”
最近，游漪一直在琢磨罕見病公益基金會項目，主要功能定位就是促進藥物研發和醫學轉化。可惜，她完全沒有這方面的經驗，剛開始不久，就卡在一個關鍵地方進展不下去了。
陳教授不僅看起來專業，開口的時候更是震撼，只是簡單聊了幾句，就點到了要害。而且，人還特別和藹，竟然拿出手機，主動掃游漪的微信二維碼添加好友。
說話的間隙，游漪隱約聽到宋衍發言的內容。
“兒科醫院罕見病診療協作網上線一周年，目前已經在全國範圍內遴選了超過100家醫院加入，建立了雙向轉診、遠程會診機制，這種‘一站式救治方案’希望推廣到更大範圍，提高醫院的罕見病診療服務和醫生的罕見病診療水平......”
此外，宋衍還介紹了目前兒科醫院罕見病註冊登記系統和診療直報系統的統計數據，一個側重罕見病患兒的臨床信息庫和生物樣本庫，一個側重兒童罕見病流行和疾病負擔情況......
游漪就站在人群中，兩只胳膊合抱，靜靜聽著看著，突然有一種充滿希望和力量的感覺。
發言結尾，宋衍強調，希望更多的醫院和醫生可以加入到這項工作中，更好地解決罕見病患兒確診難問題。
下臺之後，宋衍徑直走向游漪。
游漪迎過去，先開口：“宋大夫，沒想到在這兒也能見到你？”
宋衍解釋：“我是臨時被抓來的，張主任今天有事兒，委托我幫他發言。”
今天活動很熱鬧，醫院、藥企、高校、咨詢公司、慈善機構、社會組織，還有媒體，基本全齊了。
“哦？你也加入了？”
“當然，我都給你做顧問了，必須利用好醫院的資源......”
游漪恍惚了一下，重新進入狀態：“記得在醫院多宣傳我的幾個公眾號，都是科普幹貨，對提高醫生的罕見病認知有幫助。”
宋衍說放心，肯定讓大家都置頂。
活動差不多要結束了，游漪和秦雍約好了吃飯，順便叫上陳教授和宋衍。幾個人走到門口的時候，看到楊登雲正在打電話，表情凝重。游漪剛想打招呼，卻見他飛奔而去，慌慌張張地一路撞到好幾個人，還帶翻一個茶歇桌，留下散落滿地的餅幹渣咖啡液，和周圍抱怨的聲音。
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這種活動游漪以前經常參加，每次都能發出去再收回來幾盒名片，慢慢地，其實也就沒什麽興趣了。需要的人不用參加活動也能牽線搭橋，不需要的人放到通訊錄裏也是躺著落灰。所以，根本沒必要特意跑一趟，鬧哄哄的。
無奈，秦雍一定要拉上游漪。
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關於罕見病的項目也是重要環節。
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游漪歪頭，用手擋住嘴巴，正要和坐在旁邊的秦雍小聲討論，突然感覺後背被人輕輕地敲了一下。
竟然是楊登雲。
自從上次在朋友圈針對SMA特效藥諾西那生鈉針鋒相對差點兒打起來，兩人已經半年沒有任何交流了。
游漪禮貌性打招呼：“楊總？”
楊登雲的臉色並不是很好看。
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游漪瞬間來了精神：“什麽意思？”
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前兩天，一張住院收據在社交媒體瘋狂傳播。各項治療費用白紙黑字印在上面，其中藥費一欄顯示550437.8，落款時間3月底。為了平息輿論，醫院官方公眾號發布消息，患兒在兩個月前通過基因檢測確診為SMA，經過家長同意，使用了全球首個精準靶向治療藥諾西那生鈉。關於藥品收費，醫院嚴格履行了零加成規定。而且，患兒家長也在接受采訪時強調，他們對這個費用沒有任何異議，整個過程都是在知情同意的情況下進行的，根本不知道收據照片為什麽會流到網上。
這場風波看似無端而起，卻讓罕見病天價藥的問題再次被聚焦。
大家驚訝地發現，這個售價一針55萬的諾西那生鈉，其實在大概半年前已經上過一次熱搜了，當時的價格是一針70萬。年初，諾西那生鈉就降價了，結合慈善援助，第一年買1針送5針，以後每年買1針送2針，每年治療費用降到了55萬。
楊登雲神秘兮兮的，好像正在把一個天大的秘密透露給游漪：“利司撲蘭馬上就要在國內上市了......”
“哦”
游漪的反應出乎楊登雲的意料，不僅沒有表現出探索的興趣，反而一副“就這？”的輕蔑表情，刺痛了他的心。
“你知道？”
“我上次就告訴你了，利司撲蘭可能很快就要在國內上市了。不然，你以為諾西那生鈉為什麽會從一針70萬降到55萬......”
“你那都是猜測，我掌握的可是確切消息！”
游漪不想再解釋什麽了，緩緩豎起一個大拇指：“楊總，厲害。”
“你等著看新聞吧。”
游漪在心裏默默吐槽。
早在幾年前，SMA口服藥利司撲蘭的臨床試驗就進入了中國，國內兩家頂尖研究中心的參與為項目成功貢獻了寶貴的中國SMA患者數據。目前，利司撲蘭已經在美國獲批上市，按照患者年齡和劑量不同，每年治療費用大約為10萬至34萬美元。去年，藥監局已經受理了利司撲蘭的上市申請，並在同期開展了國內臨床研究。可以肯定，如果利司撲蘭在中國獲批，潛在的競爭對手出現，藍海變紅海，一定會在價格上出現波動。
游漪臉上浮起一層淡淡的笑。
沒有意外，楊登雲想多了：“游總，你不會以為我認輸了吧？”
其實游漪剛才正在做白日夢，夢到利司撲蘭在中國獲批上市後，兩家爭相希望進入醫保，拼命降價，以後SMA患兒不管打針還是吃藥都花不了多少錢......
她根本不在意自己贏了半年前在朋友圈的較勁。
沒想到，楊登雲竟然自己提起這個話題：“所以，楊總，你現在還認為諾西那生鈉的定價是完全合理的嗎？”
“當然！”
楊登雲咬死了自己的理論。如果沒有足夠充分的盈利空間，藥企研發罕見病藥物的動機和能力將被極大削弱。這個市場的目標人數本來就少，沒有高回報保障，藥企就會退出，最後的結果是連吃藥的希望都消失了，還和誰去談價格？
游漪反問：“既然如此，那它為什麽要降價呢？”
“……這不是明擺著麽。”
“按照你的理論，在諾西那生鈉已經上市的情況下，藥企還要研發利司撲蘭，是不是說明這個盈利空間不是沒有，而是十分誘人呢？”
換句話說，太賺了。
楊登雲沒有正面回答問題，這是他的一貫風格：“......差異化競爭吧，它更有優勢。利司撲蘭口服vs諾西那生鈉腰椎穿刺，誰都知道怎麽選！”
游漪不打算放過楊登雲：“那你認為Zolgensma的定價合理嗎？”
2019年，可以讓兩歲以下SMA患兒一針治愈的基因藥Zolgensma在美國獲批上市，定價210萬美元，成為世界上單價最高的藥。這立刻引來了大量討伐，有人說，這是在用孩子的生命勒索整個社會。波士頓臨床經濟審查研究所甚至給出評估，認為Zolgensma的合理定價應該在31到90萬美元之間。
這個評估是非常必要的。
因為如果罕見病藥物定價過高，最直接的後果就是把大量患者擋在門外。
2020年，《上海高值藥物罕見病患者生存狀況調查》發布，記錄了對25個SMA患者的訪談內容。結果顯示，只有2人正在用特效藥，12人僅是對癥治療，11人從未治療或治療中斷。即便在國內經濟發展水平最高的城市，通過慈善援助和個人自付可以承擔治療費用的，在25人中也只有2人。可以據此推測，大部分國內SMA患者的生存現狀堪憂。
世界孤兒藥大會曾經公布了一項調查，在諾西那生鈉獲批上市的83個國家中，36.1%設立了全國性報銷政策，9.6%設立了地區性報銷或贈藥方案，7.2%有指定患者用藥計劃。
這也是游漪堅持要進行SMA患兒數據摸底工作的原因，這關系到能否進醫保的問題，目前已經提交給了有關部門，正在等待最終結果。
雖然游漪不依不饒，但是楊登雲絲毫沒有動搖：“當然！在被迫降價之前，所有你看起來似乎高昂的定價都是合理的，這是藥企追求利潤最大化的天性，沒有任何可以被懷疑的空間......”
游漪明白了，楊登雲的意思是，從商業角度講，藥企能多賺就多賺，實在賺不了太多也只能屈尊少賺一點兒，總比不賺強。
嗯，確實沒毛病。
游漪無話可說。
楊登雲消停了一會兒，又拍了游漪肩膀一下：“你不會還記仇吧？”
游漪楞住：“？”
“怎麽不給我點讚？”
楊登雲說著，劃開手機屏幕，點進朋友圈，把最新一條內容的照片放大，一個圓潤潤粉嘟嘟的小寶寶擺在了游漪面前。
“生了？”
“嗯！”
“恭喜！”
游漪解釋，她最近太忙了，根本沒時間刷朋友圈，所以不是記仇，現在就去點讚，紅包雙倍奉上。
楊登雲滿意地笑起來，臉上洋溢著幸福。
怪不得，剛才游漪還在納悶，這次見面楊登雲的戾氣明顯降級，原來是升級當爸了。
兩人聊完，臺上的發言也結束了。秦雍催著游漪換地方，要給她介紹一個重要人物。
游漪剛站起來，突然發現臺上出現了一個熟悉的身影。
是宋衍。
他怎麽也來了？而且還是馬上要發言的樣子。
來不及細想，游漪跟上秦雍的腳步，很快就見到了一個頭發斑白的老教授。
秦雍介紹：“小漪，這是陳教授，國內慈善基金研究領域的專家。我記得你提過，想探索一下成立罕見病公益基金會的可能性，那你可不能錯過陳教授啊！”
游漪聽到一半的時候，眼睛已經亮了，等不及秦雍說完就開始插話：“這可真是雪中送炭了，我正愁著呢……”
最近，游漪一直在琢磨罕見病公益基金會項目，主要功能定位就是促進藥物研發和醫學轉化。可惜，她完全沒有這方面的經驗，剛開始不久，就卡在一個關鍵地方進展不下去了。
陳教授不僅看起來專業，開口的時候更是震撼，只是簡單聊了幾句，就點到了要害。而且，人還特別和藹，竟然拿出手機，主動掃游漪的微信二維碼添加好友。
說話的間隙，游漪隱約聽到宋衍發言的內容。
“兒科醫院罕見病診療協作網上線一周年，目前已經在全國範圍內遴選了超過100家醫院加入，建立了雙向轉診、遠程會診機制，這種‘一站式救治方案’希望推廣到更大範圍，提高醫院的罕見病診療服務和醫生的罕見病診療水平......”
此外，宋衍還介紹了目前兒科醫院罕見病註冊登記系統和診療直報系統的統計數據，一個側重罕見病患兒的臨床信息庫和生物樣本庫，一個側重兒童罕見病流行和疾病負擔情況......
游漪就站在人群中，兩只胳膊合抱，靜靜聽著看著，突然有一種充滿希望和力量的感覺。
發言結尾，宋衍強調，希望更多的醫院和醫生可以加入到這項工作中，更好地解決罕見病患兒確診難問題。
下臺之後，宋衍徑直走向游漪。
游漪迎過去，先開口：“宋大夫，沒想到在這兒也能見到你？”
宋衍解釋：“我是臨時被抓來的，張主任今天有事兒，委托我幫他發言。”
今天活動很熱鬧，醫院、藥企、高校、咨詢公司、慈善機構、社會組織，還有媒體，基本全齊了。
“哦？你也加入了？”
“當然，我都給你做顧問了，必須利用好醫院的資源......”
游漪恍惚了一下，重新進入狀態：“記得在醫院多宣傳我的幾個公眾號，都是科普幹貨，對提高醫生的罕見病認知有幫助。”
宋衍說放心，肯定讓大家都置頂。
活動差不多要結束了，游漪和秦雍約好了吃飯，順便叫上陳教授和宋衍。幾個人走到門口的時候，看到楊登雲正在打電話，表情凝重。游漪剛想打招呼，卻見他飛奔而去，慌慌張張地一路撞到好幾個人，還帶翻一個茶歇桌，留下散落滿地的餅幹渣咖啡液，和周圍抱怨的聲音。
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