第29章 千算萬算【第三卷】
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第29章 千算萬算【第三卷】
兩周後，兒科醫院遺傳門診。
宋衍手裏拿著一份基因檢測報告，十分艱難地說出了結果：“ATP7A基因缺陷，可以確診為Menkes綜合征。”
他對面坐著的是楊登雲。
那天，楊登雲接到老婆周菁的電話，告訴他醫生說小野不對勁兒。
為了迎接兒子的到來，楊登雲早就千挑萬選請了一個本科學歷從業5年的金牌月嫂，各種益智玩具五花八門，各種早教課程輪番上陣，聽力訓練、俯臥擡頭、抓握練習......楊登雲堅定地認為，他的兒子從基因開始就已經贏在了起跑線上，因為自己從小就是學霸，還特意找了一個高智商的老婆。他這輩子最信奉的是乘勝追擊，於是，在兒子還沒出生的時候，他就已經把從早教、幼兒園、小學、初中、高中直到大學的路線都規劃好了，小野呱呱墜地之後，立刻開始實施。
可是沒想到，月嫂告訴他，小野的生長發育不太好，比別的孩子落後。
楊登雲聽完就炸了，硬是按捺住脾氣沒有發作：“哦？哪裏落後？”
月嫂一字一句描述，說小野現在4個月了，按照月齡，應該已經學會俯臥擡頭和直立坐姿了，可他完全不行，翻身更是一點兒跡象也沒有，而且比較遲鈍，大人拿著玩具在頭頂叫他，他就像沒聽見一樣，眼神交流和情緒反應也很差......
類似“落後”“不行”“遲鈍”“很差”這種字眼兒，是楊登雲的大忌。
他不信，但是月嫂很快就證明了她說的沒錯。
“你的意思是生長發育遲緩？”
月嫂點頭：“肯定是的。”
楊登雲想不明白，小野自從生下來就沒喝過一口奶粉，純母乳餵養，能吃能睡，怎麽會生長發育遲緩？他又看了兒子一眼，皮膚白皙，頭發略黃，漂亮洋氣，和媽媽一樣。
於是，第一時間，他就安排周菁和月嫂帶小野到兒科醫院檢查。巧了，那天他要去參加慈善協會的活動，所以沒有跟著。
接到電話的時候，他確實慌了。
因為醫生說小野可能不是單純的生長發育遲緩，但是具體原因暫時還不清楚，需要轉到遺傳門診進行基因檢測。
這十幾天，楊登雲一直在祈禱，保佑小野沒問題。可是他長著眼睛，小野確實和育兒群裏差不多月齡的孩子不一樣，而且好像笑起來的樣子越來越別扭了......
今天，結果終於出來了。
可惜是壞消息。
楊登雲是美國畢業的生物科學哲學博士，“基因缺陷”這幾個字他聽得懂，但是：“什麽是Menkes綜合征？”
“一種罕見的遺傳病，由於X染色體上的ATP7A基因發生變異，導致身體無法正常吸收銅離子，嚴重影響生長發育，還會引起神經退行性病變......”
“X染色體？我老婆沒病啊！”楊登雲很快明白了：“因為女性有兩條X染色體，一般不會發病是嗎？”
“是的。”
楊登雲的表情更陰沈了。
“這個病怎麽治？”
宋衍猶豫了一下，沒把真相全部說出來：“目前國際上的治療方法是補充組氨酸銅......”
但是楊登雲著急，甚至沒等宋衍說完就催了：“那就開藥吧！”
“這種藥大陸沒有，要去美國或者臺灣的醫院買。”
“沒有？”楊登雲本來精神狀態就不好，全靠面子在強撐，這會兒馬上就要崩潰了：“組胺酸銅不就是一個化合物嗎？這有什麽可沒有的？”
說著把基因檢測報告重重摔在桌子上，手跟著磕出了一聲猛響，還有骨頭撞擊玻璃的震動。
“因為各種原因吧，組胺酸銅一般以院內制劑的形式存在，目前大陸院內試劑整體收緊，審批手續繁瑣，而且對兒童註射液的要求也更嚴格。”
“算了，我自己想辦法買藥！”楊登雲的手在抖，但他還是勉強拿起了檢測報告，一個字一個字地盯著，又仔細看了一遍：“治療效果呢？”
這就是宋衍剛才沒有說出口的。
“你可以把它理解為嬰兒版的阿爾茲海默癥，現代醫學還無法從根本上解決這個難題，目前的治療方法只能減緩病情進展。”
根據全世界統計數據，Menkes綜合征患兒的平均生存期是19個月，3歲以內死亡率接近99%。一般來說，孩子剛出生時還比較正常，但是隨著時間推移，一些基本功能會慢慢退化甚至消失，直到身體裏的某個器官率先衰竭，生命也就終止了。
真相太殘忍。
楊登雲越聽越不對勁：“然後呢？”
宋衍告訴他：“你自己上網查吧。Menkes綜合征比較罕見，這是兒科醫院確診的第一例，我也是拿到報告之後才開始研究的。”
楊登雲兩腳發軟，根本站不起來，坐在那兒顫巍巍地拿起手機開始查資料。看著看著，手抖得越來越厲害。
“不會......怎麽會？不可能！”
楊登雲在吼，但他的聲音聽起來綿軟無力，更像是一種充滿恐懼的自我剖析。
宋衍見多了這樣的場面，任何安慰或者假惺惺地給予希望都只是火上澆油，尤其對於楊登雲這種什麽都懂的人來說。
過了一會兒，宋衍提醒他：“可以聯系游漪，說不定她可以幫你買到藥。”
“買到藥有什麽用？還不是活到3歲就得死！”
這次他徹底爆發了，臉上青筋暴突，紅得嚇人，就連眼球裏的血管都漲得根根分明，蜿蜒蜷曲，不斷向著更幽暗的地方延伸。
宋衍不生氣，繼續提醒他：“早一天用上藥，孩子的病情就早一天減緩，活到3歲的可能性就越大......”
楊登雲摔門而出。
宋衍拿起手機，給游漪發了一條微信。
游漪很快回覆：“我只認識兩個Menkes患兒家長，他們手裏也不一定有藥。我問一下，最好能勻一點兒，讓小野盡早用上。現在國際物流不暢，比較麻煩……”
來不及想什麽，游漪迅速聯系兩個家長，明知道希望渺茫，還是抱著幻想，直到破滅。
沒藥了，最後一瓶過期藥也用完了。
而且，這兩個孩子的情況很差，雖然家長沒有直接說，但是實際行動表明，他們已經放棄了。
游漪緩了一會兒。
楊登雲......他的兒子確診了罕見病......
游漪心臟疼，她感覺自己可以體會楊登雲此刻的心情。他是追求完美的上流精英，每個腳印都無比準確地踩在社會認同的成功人士標準上，可是現在......游漪太清楚罕見病患兒的樣子，也太明白罕見病患兒家長的處境了，她只要閉上眼睛，所有畫面就會自動閃現。
她應該主動找楊登雲嗎？或者，還是等楊登雲找她比較好？游漪擔心楊登雲不想讓她知道。可是小野需要藥，楊登雲能買到嗎？那她就能幫楊登雲買到嗎？
無數念頭轉來轉去，最後，游漪還是決定聯系他。因為給小野買藥比什麽都重要。
“楊總，我可以試著看能不能買到組胺酸銅。”
她什麽都沒有解釋，組胺酸銅，這個藥名可以代表一切。
很久，沒有任何回應。
楊登雲正在家裏和周菁吵架。
從兒科醫院回來的路上，他的腦子裏就不斷盤旋著宋衍說的話。太可笑了，千算萬算，他怎麽就沒算到結婚之前還需要進行基因檢測呢？誰能想到各項婚前體檢結果完全正常的老婆竟然攜帶這種基因缺陷呢？怎麽就偏偏被他遇到了呢？很快就是小野的周歲宴了，還擺不擺酒？別人會怎麽看他？
一團亂麻。
剛進家門，周菁就抱著小野從臥室出來：“報告出來了？醫生怎麽說？”
楊登雲臉色陰沈，一言不發進了書房，鎖門。
他迅速聯系了幾個美國的朋友，謊稱藥企做實驗需要組胺酸銅，請他們幫忙買一些，越快越好。得到的答案卻是，買組胺酸銅必須拿著處方去醫院。但是，最近疫情形勢緊張，國際物流基本全切斷了，即使買到了也需要等著，而且不知道等多久。
可是楊登雲等不了。
怎麽辦？
他在琢磨別的辦法。
砰砰砰——
敲門聲響起。
楊登雲不想開門，可是外面敲個不停，敲得他煩死了。於是，他猛地走過去把門掀開，等周菁進來，又砰地關上。
周菁沒心思管他的態度，也理解他心情不好，可是她也著急：“醫生怎麽說？”
“醫生說小野這個是遺傳病，遺傳你！”
楊登雲咬牙切齒，瞪著眼睛。
周菁懵了：“遺傳我？”
“對！”
楊登雲帶著情緒添油加醋地把宋衍說的話轉述了一遍。
周菁瞬間僵住，大腦一片空白，被雷擊中了似的，順著墻邊滑到了地上。她強撐著理智：“然後呢？醫生說怎麽治？”
“治不了，最多只能活到3歲！”
楊登雲把基因檢測報告甩過去，紙輕飄飄地落在周菁臉上，她卻感覺千斤重。她看清楚了，X染色體ATP7A基因缺陷，是她的問題。
但是楊登雲的態度她無法接受。
她也不是沒脾氣的人：“你是在怪我嗎？”
“對！”
“我知道自己有這個問題嗎？我希望遺傳給小野嗎？這是我的錯嗎？”
“對！”
楊登雲什麽都不想說，只是不斷地重覆“對”，一次比一次聲嘶力竭。
“楊登雲，你太過分了！”
“我過分？我做錯什麽了？我有基因缺陷嗎？我遺傳給小野了嗎？”
楊登雲感覺自己是天底下最冤的人。
“我又做錯什麽了？基因缺陷是我的錯嗎？”
“對！”
楊登雲已經失去了理智。
他沖出書房，跑到小野平時玩耍的區域，拿起各種玩具哐哐哐往地上砸，家裏瞬間亂成了一鍋粥。
小野被嚇哭，月嫂把他抱進臥室。
砸到沒什麽可砸了，楊登雲還不解氣，環顧四周，舉起地上放著的一個巨大木質爬梯，狠狠摔向地板。然後自己癱坐在一堆廢墟中，終於嚎啕大哭了出來，眼淚混著鼻涕鋪滿臉，原本筆挺的西服套裝也被折磨得皺皺巴巴不成樣子。
很快，門鈴響了。
月嫂開門，是樓下鄰居找上來了：“你們家砸什麽呢？擾民！再這樣我報警了！”
楊登雲心情正暴躁著，騰地站起來：“這是我家，關你P事兒，滾！”
說完砰地把門關上，鄰居在外面被撞倒，罵罵咧咧開始打電話。
很快，警察也來了。
鄰居要求楊登雲道歉，還要去醫院驗傷，讓他賠償精神損失。楊登雲冷笑一聲，轉身回到臥室，拿出一摞百元大鈔，灑在鄰居身上。
“夠了嗎？”
楊登雲笑容猙獰。
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宋衍手裏拿著一份基因檢測報告，十分艱難地說出了結果：“ATP7A基因缺陷，可以確診為Menkes綜合征。”
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那天，楊登雲接到老婆周菁的電話，告訴他醫生說小野不對勁兒。
為了迎接兒子的到來，楊登雲早就千挑萬選請了一個本科學歷從業5年的金牌月嫂，各種益智玩具五花八門，各種早教課程輪番上陣，聽力訓練、俯臥擡頭、抓握練習......楊登雲堅定地認為，他的兒子從基因開始就已經贏在了起跑線上，因為自己從小就是學霸，還特意找了一個高智商的老婆。他這輩子最信奉的是乘勝追擊，於是，在兒子還沒出生的時候，他就已經把從早教、幼兒園、小學、初中、高中直到大學的路線都規劃好了，小野呱呱墜地之後，立刻開始實施。
可是沒想到，月嫂告訴他，小野的生長發育不太好，比別的孩子落後。
楊登雲聽完就炸了，硬是按捺住脾氣沒有發作：“哦？哪裏落後？”
月嫂一字一句描述，說小野現在4個月了，按照月齡，應該已經學會俯臥擡頭和直立坐姿了，可他完全不行，翻身更是一點兒跡象也沒有，而且比較遲鈍，大人拿著玩具在頭頂叫他，他就像沒聽見一樣，眼神交流和情緒反應也很差......
類似“落後”“不行”“遲鈍”“很差”這種字眼兒，是楊登雲的大忌。
他不信，但是月嫂很快就證明了她說的沒錯。
“你的意思是生長發育遲緩？”
月嫂點頭：“肯定是的。”
楊登雲想不明白，小野自從生下來就沒喝過一口奶粉，純母乳餵養，能吃能睡，怎麽會生長發育遲緩？他又看了兒子一眼，皮膚白皙，頭發略黃，漂亮洋氣，和媽媽一樣。
於是，第一時間，他就安排周菁和月嫂帶小野到兒科醫院檢查。巧了，那天他要去參加慈善協會的活動，所以沒有跟著。
接到電話的時候，他確實慌了。
因為醫生說小野可能不是單純的生長發育遲緩，但是具體原因暫時還不清楚，需要轉到遺傳門診進行基因檢測。
這十幾天，楊登雲一直在祈禱，保佑小野沒問題。可是他長著眼睛，小野確實和育兒群裏差不多月齡的孩子不一樣，而且好像笑起來的樣子越來越別扭了......
今天，結果終於出來了。
可惜是壞消息。
楊登雲是美國畢業的生物科學哲學博士，“基因缺陷”這幾個字他聽得懂，但是：“什麽是Menkes綜合征？”
“一種罕見的遺傳病，由於X染色體上的ATP7A基因發生變異，導致身體無法正常吸收銅離子，嚴重影響生長發育，還會引起神經退行性病變......”
“X染色體？我老婆沒病啊！”楊登雲很快明白了：“因為女性有兩條X染色體，一般不會發病是嗎？”
“是的。”
楊登雲的表情更陰沈了。
“這個病怎麽治？”
宋衍猶豫了一下，沒把真相全部說出來：“目前國際上的治療方法是補充組氨酸銅......”
但是楊登雲著急，甚至沒等宋衍說完就催了：“那就開藥吧！”
“這種藥大陸沒有，要去美國或者臺灣的醫院買。”
“沒有？”楊登雲本來精神狀態就不好，全靠面子在強撐，這會兒馬上就要崩潰了：“組胺酸銅不就是一個化合物嗎？這有什麽可沒有的？”
說著把基因檢測報告重重摔在桌子上，手跟著磕出了一聲猛響，還有骨頭撞擊玻璃的震動。
“因為各種原因吧，組胺酸銅一般以院內制劑的形式存在，目前大陸院內試劑整體收緊，審批手續繁瑣，而且對兒童註射液的要求也更嚴格。”
“算了，我自己想辦法買藥！”楊登雲的手在抖，但他還是勉強拿起了檢測報告，一個字一個字地盯著，又仔細看了一遍：“治療效果呢？”
這就是宋衍剛才沒有說出口的。
“你可以把它理解為嬰兒版的阿爾茲海默癥，現代醫學還無法從根本上解決這個難題，目前的治療方法只能減緩病情進展。”
根據全世界統計數據，Menkes綜合征患兒的平均生存期是19個月，3歲以內死亡率接近99%。一般來說，孩子剛出生時還比較正常，但是隨著時間推移，一些基本功能會慢慢退化甚至消失，直到身體裏的某個器官率先衰竭，生命也就終止了。
真相太殘忍。
楊登雲越聽越不對勁：“然後呢？”
宋衍告訴他：“你自己上網查吧。Menkes綜合征比較罕見，這是兒科醫院確診的第一例，我也是拿到報告之後才開始研究的。”
楊登雲兩腳發軟，根本站不起來，坐在那兒顫巍巍地拿起手機開始查資料。看著看著，手抖得越來越厲害。
“不會......怎麽會？不可能！”
楊登雲在吼，但他的聲音聽起來綿軟無力，更像是一種充滿恐懼的自我剖析。
宋衍見多了這樣的場面，任何安慰或者假惺惺地給予希望都只是火上澆油，尤其對於楊登雲這種什麽都懂的人來說。
過了一會兒，宋衍提醒他：“可以聯系游漪，說不定她可以幫你買到藥。”
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這次他徹底爆發了，臉上青筋暴突，紅得嚇人，就連眼球裏的血管都漲得根根分明，蜿蜒蜷曲，不斷向著更幽暗的地方延伸。
宋衍不生氣，繼續提醒他：“早一天用上藥，孩子的病情就早一天減緩，活到3歲的可能性就越大......”
楊登雲摔門而出。
宋衍拿起手機，給游漪發了一條微信。
游漪很快回覆：“我只認識兩個Menkes患兒家長，他們手裏也不一定有藥。我問一下，最好能勻一點兒，讓小野盡早用上。現在國際物流不暢，比較麻煩……”
來不及想什麽，游漪迅速聯系兩個家長，明知道希望渺茫，還是抱著幻想，直到破滅。
沒藥了，最後一瓶過期藥也用完了。
而且，這兩個孩子的情況很差，雖然家長沒有直接說，但是實際行動表明，他們已經放棄了。
游漪緩了一會兒。
楊登雲......他的兒子確診了罕見病......
游漪心臟疼，她感覺自己可以體會楊登雲此刻的心情。他是追求完美的上流精英，每個腳印都無比準確地踩在社會認同的成功人士標準上，可是現在......游漪太清楚罕見病患兒的樣子，也太明白罕見病患兒家長的處境了，她只要閉上眼睛，所有畫面就會自動閃現。
她應該主動找楊登雲嗎？或者，還是等楊登雲找她比較好？游漪擔心楊登雲不想讓她知道。可是小野需要藥，楊登雲能買到嗎？那她就能幫楊登雲買到嗎？
無數念頭轉來轉去，最後，游漪還是決定聯系他。因為給小野買藥比什麽都重要。
“楊總，我可以試著看能不能買到組胺酸銅。”
她什麽都沒有解釋，組胺酸銅，這個藥名可以代表一切。
很久，沒有任何回應。
楊登雲正在家裏和周菁吵架。
從兒科醫院回來的路上，他的腦子裏就不斷盤旋著宋衍說的話。太可笑了，千算萬算，他怎麽就沒算到結婚之前還需要進行基因檢測呢？誰能想到各項婚前體檢結果完全正常的老婆竟然攜帶這種基因缺陷呢？怎麽就偏偏被他遇到了呢？很快就是小野的周歲宴了，還擺不擺酒？別人會怎麽看他？
一團亂麻。
剛進家門，周菁就抱著小野從臥室出來：“報告出來了？醫生怎麽說？”
楊登雲臉色陰沈，一言不發進了書房，鎖門。
他迅速聯系了幾個美國的朋友，謊稱藥企做實驗需要組胺酸銅，請他們幫忙買一些，越快越好。得到的答案卻是，買組胺酸銅必須拿著處方去醫院。但是，最近疫情形勢緊張，國際物流基本全切斷了，即使買到了也需要等著，而且不知道等多久。
可是楊登雲等不了。
怎麽辦？
他在琢磨別的辦法。
砰砰砰——
敲門聲響起。
楊登雲不想開門，可是外面敲個不停，敲得他煩死了。於是，他猛地走過去把門掀開，等周菁進來，又砰地關上。
周菁沒心思管他的態度，也理解他心情不好，可是她也著急：“醫生怎麽說？”
“醫生說小野這個是遺傳病，遺傳你！”
楊登雲咬牙切齒，瞪著眼睛。
周菁懵了：“遺傳我？”
“對！”
楊登雲帶著情緒添油加醋地把宋衍說的話轉述了一遍。
周菁瞬間僵住，大腦一片空白，被雷擊中了似的，順著墻邊滑到了地上。她強撐著理智：“然後呢？醫生說怎麽治？”
“治不了，最多只能活到3歲！”
楊登雲把基因檢測報告甩過去，紙輕飄飄地落在周菁臉上，她卻感覺千斤重。她看清楚了，X染色體ATP7A基因缺陷，是她的問題。
但是楊登雲的態度她無法接受。
她也不是沒脾氣的人：“你是在怪我嗎？”
“對！”
“我知道自己有這個問題嗎？我希望遺傳給小野嗎？這是我的錯嗎？”
“對！”
楊登雲什麽都不想說，只是不斷地重覆“對”，一次比一次聲嘶力竭。
“楊登雲，你太過分了！”
“我過分？我做錯什麽了？我有基因缺陷嗎？我遺傳給小野了嗎？”
楊登雲感覺自己是天底下最冤的人。
“我又做錯什麽了？基因缺陷是我的錯嗎？”
“對！”
楊登雲已經失去了理智。
他沖出書房，跑到小野平時玩耍的區域，拿起各種玩具哐哐哐往地上砸，家裏瞬間亂成了一鍋粥。
小野被嚇哭，月嫂把他抱進臥室。
砸到沒什麽可砸了，楊登雲還不解氣，環顧四周，舉起地上放著的一個巨大木質爬梯，狠狠摔向地板。然後自己癱坐在一堆廢墟中，終於嚎啕大哭了出來，眼淚混著鼻涕鋪滿臉，原本筆挺的西服套裝也被折磨得皺皺巴巴不成樣子。
很快，門鈴響了。
月嫂開門，是樓下鄰居找上來了：“你們家砸什麽呢？擾民！再這樣我報警了！”
楊登雲心情正暴躁著，騰地站起來：“這是我家，關你P事兒，滾！”
說完砰地把門關上，鄰居在外面被撞倒，罵罵咧咧開始打電話。
很快，警察也來了。
鄰居要求楊登雲道歉，還要去醫院驗傷，讓他賠償精神損失。楊登雲冷笑一聲，轉身回到臥室，拿出一摞百元大鈔，灑在鄰居身上。
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