第17章 傳說中的
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第17章 傳說中的
今天，兒科醫院的免費體檢活動已經全部結束。還剩下一些時間，大家商量著肯定要出來逛逛，感受一下新疆的風土人情。
游漪當然也跟著一起。
“哇，原來你就是傳說中的游醫生？！”
此刻，在喀什的大街上，游漪被一堆兒科醫院的醫生圍住，毫無防備的宋衍被擠到了人群最外面。
傳說中，這次隨兒科醫院團隊赴喀什的人中，有一位編外神醫，她擅長識別各種疑難雜癥。最主要的證據就是她在縣醫院的光輝事跡，打了一通電話救活了中年男人，還揪出了一個疑似遺傳性血管性水腫家系。這段時間，已經傳遍了整個喀什醫療系統，甚至傳回了北京的兒科醫院。
然後，宋衍還添了一把火。他把前段時間游漪在社區活動中心的義診中識別卡爾曼綜合征的故事也繪聲繪色講了一遍，尤其強調了她竟然隨身攜帶裝著水的風油精瓶......
所以，當大家知道眼前這個小姑娘就是游漪的時候，氣氛瞬間沸騰了。
“你也是學醫的嗎？”
“什麽遺傳性血管性水腫，什麽卡爾曼綜合征，這些都是什麽病啊？”
“我從來沒聽說過，教材裏也沒有啊......”
“這些疑難雜癥的，你都是怎麽知道的？”
“果然，高手在民間......”
大家你一句我一句，越說越玄乎，游漪都聽懵了，這太離譜了，簡直把她神話了。
不過，倒是推廣“江湖游漪”公眾號的好機會。
於是，游漪掏出手機，點開二維碼，滿面春風地告訴大家：“秘密都在這個公眾號裏，大家關註一下。”
她一只手舉著手機，另一只手握著冰淇淋，完全不耽誤她往嘴裏狂炫。
大家掃完二維碼，興致高漲地看了賬號介紹，點開近期文章，大致明白了，這是一個兒童罕見病公益平臺。
時機成熟，游漪開始介紹：“剛才大家提到的疑難雜癥，只是一種通俗說法，準確地說叫罕見病。而且，我不是什麽神醫，不過是因為平時接觸多了解多，所以更熟悉罷了。”
游漪特別強調，她能判斷出這兩個病例，完全是湊巧，因為它們的癥狀非常具有辨識度。而且，她前幾天剛采訪了遺傳性血管性水腫專家周教授，印象還深刻著呢。
游漪沒提自己為什麽熟悉卡爾曼綜合征，不是因為害怕大家知道她的身體情況，而是不想再繼續成為話題焦點，這樣太耽誤她吃冰淇淋了。
“是吧？宋大夫。”
這麽想著，游漪十分自然地轉頭，看向宋衍：“我和宋大夫一起去采訪的周教授！”
果然，大家的視線順著她的話頭兒轉移到了宋衍身上。
沒想到，眼科小李卻突然八卦起來：“宋大夫，游醫生是你帶來的吧？你的朋友？女朋友吧！”
游漪剛懟到嘴裏的冰淇淋都顧不上咬了，趕緊解釋：“不是，別誤會！”
宋衍卻楞著什麽也不說，任憑游漪給他使眼色，就是沒反應。
旁邊耳鼻喉科的趙醫生接話：“就是，別瞎說，宋大夫名草有主了，你們不知道？”整個過程都擺出一副勘破玄機的驕傲臉。
“啊？誰？”
“咱們醫院的嗎？”
“不知道......”
趙醫生真是怒其不爭，難道非要他把話說明白麽，好吧：“李院長的千金......”
說著，心照不宣地看向遺傳門診的張醫生，張醫生恍然大悟：“嗷，對，她還來門診找過宋大夫！”
大家研究的津津有味，游漪也吃的津津有味，一臉看好戲的表情瞅著宋衍，嘿嘿傻樂，好像在說：對不住了，謝謝你替我扛下炮火，讓我可以專心吃冰淇淋。
這次宋衍不裝啞巴了，立刻開口：“不是，別誤會！”
語速像踩了油門一樣，蹭的飆出去了，疾風閃電都沒它快。
不過，沒有人相信他。
大家當然知道他是在謙虛，或者避險，畢竟是李院長的千金，總是比較敏感的。
這對游漪來說可是一個關鍵信息。上次在姜主任家，她竟然沒想過，李芮兮和宋衍是什麽關系？她為什麽也給姜主任叫姥姥？這也不奇怪，反正游漪一直對這些感情游戲特別遲鈍，從來不會主動往這方面想。
但是，不對啊，之前和宋衍一起吃海鮮自助的時候，她問過他，他說沒有女朋友......
到底什麽情況啊......
算了，搞不明白。
一個正宗新疆純牛奶冰淇淋下肚，醇厚絲滑，在十幾度的天氣裏，游漪不覺得冷，只覺得爽。
現在她精神了，又可以幹正事兒了。
“大家平時有空可以翻一下公眾號的文章，有很多關於各種兒童罕見病的癥狀和診斷治療方法總結，如果遇到類似的病例，可以做參考。我們還建了很多病友群，可以推薦家長關註......”
周教授說過，很多醫生都不了解罕見病。別說喀什這樣的艱苦邊遠地區了，就連北京的醫生可能也是一頭霧水。
根據《2020中國罕見病綜合社會調研》，在38634名醫務工作者中，接近70%認為自己並不了解罕見病。由於信息不對稱，患者找不到醫生，醫生也找不到患者，在迷霧中撞得頭破血流，最後能夠確診都屬於不幸中的萬幸，哪怕需要等上幾年、十幾年甚至幾十年。
為了讓更多醫生了解HAE，周教授開設了基層醫生系統培訓班，而且已經開始著手聯合多學科共同建立HAE診療協作網，爭取把各省市都覆蓋，就是為了更好實現確診、治療和患者管理。
所以，游漪這麽做也算向醫生科普了。
不虛此行。
不僅如此，她還準備用類似的方式讓更多基層醫生認識更多的罕見病。只有這樣，才能避免不斷重覆大量罕見病患者輾轉求醫十幾年才確診的悲劇。
一起晃蕩了半天，大家各自想去的地方不同，於是決定分頭行動。
游漪要到老城區逛逛，宋衍說他也想去。另外還有幾個同事，也對老城區感興趣，在考慮要不要去，正猶豫的功夫，宋衍已經拉著游漪快步走開了。
當然，宋衍拉的是游漪手裏拎著的袋子。
游漪不知道買了一堆什麽，看著怪沈的。本來就細的手指已經勒出了兩捆白痕，好像受傷的小水蔥。
宋衍伸出一只手：“我幫你拿。”
不等游漪回答，已經抓到了袋子，用眼神示意游漪松手。
游漪不肯：“我自己拿就行。”
“別和我客氣。”
宋衍說完一把搶了過來，手背上的青筋凸起，如同錯落起伏的青綠山脈，一直綿延進袖口。
“不是說斷舍離嗎？這都買的什麽？”
“新疆特色紀念品！”
“......淘寶上應有盡有，說不定是義烏出品。”
游漪黑人問號臉：？
哼，掃興......
宋衍立刻改口：“開玩笑的，這肯定是祖傳工藝，非遺傳承人古法制作，中華優秀傳統文化。”
“當然！”
游漪擺脫了重物，原地開心地轉了一個圈兒，好像一只突然出籠的小白鴿，不，是穿著維吾爾民族服飾的小花鴿，輕盈飄逸。
為了和這裏融為一體，她給自己精心裝扮了一條繽紛鮮艷的條紋拼接長裙，還戴了一頂改良款的火紅格菱花帽，雖然罩著外套，背著挎包，也掩蓋不了呼之欲出的大漠異域風情，好像穿了一座花園在身上。
游漪的臉長得白凈，輪廓很淺，五官也淡，睫毛卷翹，低垂的時候如同兩團羽毛扇，又像兩縷薄雲，輕輕蓋下來。但是不知道為什麽，看起來就是一個地道的新疆姑娘。
今天陽光很好，鋪灑下來，長裙的褶皺變成了魔法玻璃，折射著五光十色，映在游漪臉上，幻化出一條流動的銀河。
就像一幅印象派的畫，迷離撲朔，捉摸不定。
宋衍把東西放到地上，拿出手機，選好角度，取景，調焦，連拍了幾張。
“我看看！”
游漪兩步跳到宋衍旁邊，頭頂堪堪才到他的肩，於是踮起腳探著頭，伸手去劃宋衍的手機：“哇，這是我嗎？”
照片裏的人笑得生動燦爛，仿佛把所有光和影都揉進了梨渦裏，下一秒就要醉倒。在烏蒙暗沈的背景下，顯得格外跳脫。
“這是你呀！”
“宋大夫，你的攝影技術絕了！”
“主要是模特的功勞。”
游漪開心地蹦跶了兩下，還有什麽比出去旅游遇到一位會攝影的同伴更幸運的事情呢......
“那......咱們到了老城區再拍吧？”
“嗯！”
兩人加快腳步，喀什的風拂面而過，大街上車流人聲嘈雜，每隔一段路就有人站崗放哨查驗身份，但是空氣中仍然仿佛飄散著葡萄幹的清香和冬不拉的節奏，甜滋滋的，莫名讓人開心。
宋衍調侃：“游醫生，你可真有本事，我們兒科醫院都快被你發展成下線了，擴散速度真快......”
“哈哈哈”
游漪一聽就知道他指的是什麽。
之前游漪在兒科醫院門診發宣傳單，一個給孩子找氯巴占的家長就是這麽聯系到了她。現在，她又讓兒科醫院的醫生關註她的公眾號。
“不僅發展患者，連醫生都拉攏過來了......”
“當然，你們可是一個寶藏，這才哪兒到哪兒啊，我準備一鍋端了！”
“厲害！”
宋衍重新拎起地上的東西，游漪不好意思，一定要自己拎，宋衍不給，她還要去搶，最後當然是拗不過宋衍。
宋衍毫不費力，提著東西和蕩秋千似的甩來甩去：“你說......他們會去北京嗎？”
他們，指的是小棟的家人。
游漪很肯定：“會。”
“因為可以再生一個健康的孩子？”
“對。因為小棟走了，他們的希望沒了。就算以前去醫院經歷的都是失望甚至絕望，他們也願意再搏一把。”
在這個圈子裏呆久了，游漪已經摸清楚了大家的痛點。
她又給宋衍講了一個故事。
也是關於遺傳性血管性水腫。
一個女患者，已經40歲了，本來兩口子打定主意不要孩子，最後還是反悔了。她已經確診十幾年了，平時一直吃達那唑，這是一種弱雄性激素，長期服用導致的多毛、痤瘡等外貌上的問題都不值一提，最嚴重的是影響懷孕。後來，她悄悄停藥了，不久之後，順利懷上了孩子。對一般人來說，這是喜悅的開始，但對她來說，卻是驚險的起點，整個孕期荊棘叢生陰雲密布。激素水平的波動刺激，讓她身體各個器官一直腫著。而且，最讓人擔心的事情發生了。因為突發急性喉頭水腫導致的窒息感，她幾次被送進醫院搶救，從死亡線上拉回來。為了不影響胎兒發育，她拒絕使用任何藥物，全靠自己咬牙扛過來。幸運的是，事情有了一個圓滿的結局，她成功生下一個女兒。
“為了有一個自己的孩子，冒著生命危險停藥懷孕，這到底是對還是錯？”
世俗意義上的正常生活和美滿幸福，如果必須拿命去搏，真的值得嗎？
游漪一直在思考這個問題，只是誰也不知道正確答案。
宋衍覺得：“可能對他們來說，活著太痛苦了，孩子也是支撐自己走下去的一個動力……”
游漪點頭。
比如HAE，患者每天活在喉頭水腫窒息死亡的陰影裏，不知道什麽時候達摩克利斯之劍就會落下。據說，他們患上抑郁癥、焦慮癥的可能性分別是普通人的3倍和10倍。
生孩子也是一種對抗心理和情緒問題的解藥。
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游漪當然也跟著一起。
“哇，原來你就是傳說中的游醫生？！”
此刻，在喀什的大街上，游漪被一堆兒科醫院的醫生圍住，毫無防備的宋衍被擠到了人群最外面。
傳說中，這次隨兒科醫院團隊赴喀什的人中，有一位編外神醫，她擅長識別各種疑難雜癥。最主要的證據就是她在縣醫院的光輝事跡，打了一通電話救活了中年男人，還揪出了一個疑似遺傳性血管性水腫家系。這段時間，已經傳遍了整個喀什醫療系統，甚至傳回了北京的兒科醫院。
然後，宋衍還添了一把火。他把前段時間游漪在社區活動中心的義診中識別卡爾曼綜合征的故事也繪聲繪色講了一遍，尤其強調了她竟然隨身攜帶裝著水的風油精瓶......
所以，當大家知道眼前這個小姑娘就是游漪的時候，氣氛瞬間沸騰了。
“你也是學醫的嗎？”
“什麽遺傳性血管性水腫，什麽卡爾曼綜合征，這些都是什麽病啊？”
“我從來沒聽說過，教材裏也沒有啊......”
“這些疑難雜癥的，你都是怎麽知道的？”
“果然，高手在民間......”
大家你一句我一句，越說越玄乎，游漪都聽懵了，這太離譜了，簡直把她神話了。
不過，倒是推廣“江湖游漪”公眾號的好機會。
於是，游漪掏出手機，點開二維碼，滿面春風地告訴大家：“秘密都在這個公眾號裏，大家關註一下。”
她一只手舉著手機，另一只手握著冰淇淋，完全不耽誤她往嘴裏狂炫。
大家掃完二維碼，興致高漲地看了賬號介紹，點開近期文章，大致明白了，這是一個兒童罕見病公益平臺。
時機成熟，游漪開始介紹：“剛才大家提到的疑難雜癥，只是一種通俗說法，準確地說叫罕見病。而且，我不是什麽神醫，不過是因為平時接觸多了解多，所以更熟悉罷了。”
游漪特別強調，她能判斷出這兩個病例，完全是湊巧，因為它們的癥狀非常具有辨識度。而且，她前幾天剛采訪了遺傳性血管性水腫專家周教授，印象還深刻著呢。
游漪沒提自己為什麽熟悉卡爾曼綜合征，不是因為害怕大家知道她的身體情況，而是不想再繼續成為話題焦點，這樣太耽誤她吃冰淇淋了。
“是吧？宋大夫。”
這麽想著，游漪十分自然地轉頭，看向宋衍：“我和宋大夫一起去采訪的周教授！”
果然，大家的視線順著她的話頭兒轉移到了宋衍身上。
沒想到，眼科小李卻突然八卦起來：“宋大夫，游醫生是你帶來的吧？你的朋友？女朋友吧！”
游漪剛懟到嘴裏的冰淇淋都顧不上咬了，趕緊解釋：“不是，別誤會！”
宋衍卻楞著什麽也不說，任憑游漪給他使眼色，就是沒反應。
旁邊耳鼻喉科的趙醫生接話：“就是，別瞎說，宋大夫名草有主了，你們不知道？”整個過程都擺出一副勘破玄機的驕傲臉。
“啊？誰？”
“咱們醫院的嗎？”
“不知道......”
趙醫生真是怒其不爭，難道非要他把話說明白麽，好吧：“李院長的千金......”
說著，心照不宣地看向遺傳門診的張醫生，張醫生恍然大悟：“嗷，對，她還來門診找過宋大夫！”
大家研究的津津有味，游漪也吃的津津有味，一臉看好戲的表情瞅著宋衍，嘿嘿傻樂，好像在說：對不住了，謝謝你替我扛下炮火，讓我可以專心吃冰淇淋。
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不過，沒有人相信他。
大家當然知道他是在謙虛，或者避險，畢竟是李院長的千金，總是比較敏感的。
這對游漪來說可是一個關鍵信息。上次在姜主任家，她竟然沒想過，李芮兮和宋衍是什麽關系？她為什麽也給姜主任叫姥姥？這也不奇怪，反正游漪一直對這些感情游戲特別遲鈍，從來不會主動往這方面想。
但是，不對啊，之前和宋衍一起吃海鮮自助的時候，她問過他，他說沒有女朋友......
到底什麽情況啊......
算了，搞不明白。
一個正宗新疆純牛奶冰淇淋下肚，醇厚絲滑，在十幾度的天氣裏，游漪不覺得冷，只覺得爽。
現在她精神了，又可以幹正事兒了。
“大家平時有空可以翻一下公眾號的文章，有很多關於各種兒童罕見病的癥狀和診斷治療方法總結，如果遇到類似的病例，可以做參考。我們還建了很多病友群，可以推薦家長關註......”
周教授說過，很多醫生都不了解罕見病。別說喀什這樣的艱苦邊遠地區了，就連北京的醫生可能也是一頭霧水。
根據《2020中國罕見病綜合社會調研》，在38634名醫務工作者中，接近70%認為自己並不了解罕見病。由於信息不對稱，患者找不到醫生，醫生也找不到患者，在迷霧中撞得頭破血流，最後能夠確診都屬於不幸中的萬幸，哪怕需要等上幾年、十幾年甚至幾十年。
為了讓更多醫生了解HAE，周教授開設了基層醫生系統培訓班，而且已經開始著手聯合多學科共同建立HAE診療協作網，爭取把各省市都覆蓋，就是為了更好實現確診、治療和患者管理。
所以，游漪這麽做也算向醫生科普了。
不虛此行。
不僅如此，她還準備用類似的方式讓更多基層醫生認識更多的罕見病。只有這樣，才能避免不斷重覆大量罕見病患者輾轉求醫十幾年才確診的悲劇。
一起晃蕩了半天，大家各自想去的地方不同，於是決定分頭行動。
游漪要到老城區逛逛，宋衍說他也想去。另外還有幾個同事，也對老城區感興趣，在考慮要不要去，正猶豫的功夫，宋衍已經拉著游漪快步走開了。
當然，宋衍拉的是游漪手裏拎著的袋子。
游漪不知道買了一堆什麽，看著怪沈的。本來就細的手指已經勒出了兩捆白痕，好像受傷的小水蔥。
宋衍伸出一只手：“我幫你拿。”
不等游漪回答，已經抓到了袋子，用眼神示意游漪松手。
游漪不肯：“我自己拿就行。”
“別和我客氣。”
宋衍說完一把搶了過來，手背上的青筋凸起，如同錯落起伏的青綠山脈，一直綿延進袖口。
“不是說斷舍離嗎？這都買的什麽？”
“新疆特色紀念品！”
“......淘寶上應有盡有，說不定是義烏出品。”
游漪黑人問號臉：？
哼，掃興......
宋衍立刻改口：“開玩笑的，這肯定是祖傳工藝，非遺傳承人古法制作，中華優秀傳統文化。”
“當然！”
游漪擺脫了重物，原地開心地轉了一個圈兒，好像一只突然出籠的小白鴿，不，是穿著維吾爾民族服飾的小花鴿，輕盈飄逸。
為了和這裏融為一體，她給自己精心裝扮了一條繽紛鮮艷的條紋拼接長裙，還戴了一頂改良款的火紅格菱花帽，雖然罩著外套，背著挎包，也掩蓋不了呼之欲出的大漠異域風情，好像穿了一座花園在身上。
游漪的臉長得白凈，輪廓很淺，五官也淡，睫毛卷翹，低垂的時候如同兩團羽毛扇，又像兩縷薄雲，輕輕蓋下來。但是不知道為什麽，看起來就是一個地道的新疆姑娘。
今天陽光很好，鋪灑下來，長裙的褶皺變成了魔法玻璃，折射著五光十色，映在游漪臉上，幻化出一條流動的銀河。
就像一幅印象派的畫，迷離撲朔，捉摸不定。
宋衍把東西放到地上，拿出手機，選好角度，取景，調焦，連拍了幾張。
“我看看！”
游漪兩步跳到宋衍旁邊，頭頂堪堪才到他的肩，於是踮起腳探著頭，伸手去劃宋衍的手機：“哇，這是我嗎？”
照片裏的人笑得生動燦爛，仿佛把所有光和影都揉進了梨渦裏，下一秒就要醉倒。在烏蒙暗沈的背景下，顯得格外跳脫。
“這是你呀！”
“宋大夫，你的攝影技術絕了！”
“主要是模特的功勞。”
游漪開心地蹦跶了兩下，還有什麽比出去旅游遇到一位會攝影的同伴更幸運的事情呢......
“那......咱們到了老城區再拍吧？”
“嗯！”
兩人加快腳步，喀什的風拂面而過，大街上車流人聲嘈雜，每隔一段路就有人站崗放哨查驗身份，但是空氣中仍然仿佛飄散著葡萄幹的清香和冬不拉的節奏，甜滋滋的，莫名讓人開心。
宋衍調侃：“游醫生，你可真有本事，我們兒科醫院都快被你發展成下線了，擴散速度真快......”
“哈哈哈”
游漪一聽就知道他指的是什麽。
之前游漪在兒科醫院門診發宣傳單，一個給孩子找氯巴占的家長就是這麽聯系到了她。現在，她又讓兒科醫院的醫生關註她的公眾號。
“不僅發展患者，連醫生都拉攏過來了......”
“當然，你們可是一個寶藏，這才哪兒到哪兒啊，我準備一鍋端了！”
“厲害！”
宋衍重新拎起地上的東西，游漪不好意思，一定要自己拎，宋衍不給，她還要去搶，最後當然是拗不過宋衍。
宋衍毫不費力，提著東西和蕩秋千似的甩來甩去：“你說......他們會去北京嗎？”
他們，指的是小棟的家人。
游漪很肯定：“會。”
“因為可以再生一個健康的孩子？”
“對。因為小棟走了，他們的希望沒了。就算以前去醫院經歷的都是失望甚至絕望，他們也願意再搏一把。”
在這個圈子裏呆久了，游漪已經摸清楚了大家的痛點。
她又給宋衍講了一個故事。
也是關於遺傳性血管性水腫。
一個女患者，已經40歲了，本來兩口子打定主意不要孩子，最後還是反悔了。她已經確診十幾年了，平時一直吃達那唑，這是一種弱雄性激素，長期服用導致的多毛、痤瘡等外貌上的問題都不值一提，最嚴重的是影響懷孕。後來，她悄悄停藥了，不久之後，順利懷上了孩子。對一般人來說，這是喜悅的開始，但對她來說，卻是驚險的起點，整個孕期荊棘叢生陰雲密布。激素水平的波動刺激，讓她身體各個器官一直腫著。而且，最讓人擔心的事情發生了。因為突發急性喉頭水腫導致的窒息感，她幾次被送進醫院搶救，從死亡線上拉回來。為了不影響胎兒發育，她拒絕使用任何藥物，全靠自己咬牙扛過來。幸運的是，事情有了一個圓滿的結局，她成功生下一個女兒。
“為了有一個自己的孩子，冒著生命危險停藥懷孕，這到底是對還是錯？”
世俗意義上的正常生活和美滿幸福，如果必須拿命去搏，真的值得嗎？
游漪一直在思考這個問題，只是誰也不知道正確答案。
宋衍覺得：“可能對他們來說，活著太痛苦了，孩子也是支撐自己走下去的一個動力……”
游漪點頭。
比如HAE，患者每天活在喉頭水腫窒息死亡的陰影裏，不知道什麽時候達摩克利斯之劍就會落下。據說，他們患上抑郁癥、焦慮癥的可能性分別是普通人的3倍和10倍。
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