第18章 這個贈送
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第18章 這個贈送
可是，如果孩子生病了，或者......沒了呢？
比如壯壯、圓圓，還有癲癇性腦病群裏的孩子們，甚至像小棟一樣匆匆來了又倉促走了，對家長的打擊是致命的。
“宋大夫，如果你的孩子生病了，即使拼盡全力用上一切治療手段，也只能勉強維持活著，不僅無法像正常人一樣學習、工作，連基本的生活自理能力都談不上，你會怎麽選擇？”
可能很多人認為這離自己很遙遠，實際上並不是的。
根據《中國出生缺陷防治報告（2012）》，出生缺陷是對嬰兒出生前發生的身體結構、功能或代謝等方面異常的一種統稱，主要包括先天畸形、染色體異常、遺傳代謝性疾病以及盲、聾和智力障礙等功能異常。我國出生缺陷總發生率為5.6%，平均每30秒就會誕生一名缺陷兒，大約40%會發展為終身殘疾。
其中就包括很多罕見病患兒。
不同家長的選擇是不一樣的。
尤其是當孩子情況比較嚴重，可能面臨生命危險或者重度殘疾，有的家長為了救活孩子傾盡所有，有的就更希望保守治療，陪孩子安穩走完最後一程，兩代人都少受點兒苦，也免去了後續的投入和折磨，再生一個健康的孩子，還可以過上正常生活，曾經的傷痕就算無法抹平，也可以在一定程度上獲得彌補。
宋衍深呼吸一口氣：“這個問題好難......”
宋衍說，這不是一個簡單的選擇，而是一個系統性的衡量取舍，需要綜合考慮醫療水平、預後效果、家庭條件、護理負擔、感情聯結，甚至對於生命價值的定義和判斷，在作出最終決定前，會經歷一個長期思考反覆推翻無限循環的過程。
總之就是：“如果一個家長放棄了治療，我們不能妄下斷語他是不負責任的。同樣，如果他堅持治療，也不能輕易認定這就是最正確的選擇。”
宋衍說完，露出一個無奈的笑。
因為知道這應該屬於“聽君一席話”的範疇，無比正確的……廢話。
游漪嘆氣：“我琢磨了十年，也沒想出這個問題的答案。就像你說的，反覆推翻無限循環......”
“無論選擇了什麽，都要努力提高生活質量，這是一定的……”
“對！”
很多時候，想不通的可以暫時擱置，重要的是識別什麽是必須做的，並且立即行動，改變可以改變的。
宋衍想起游漪的兒童罕見病公益平臺：“你的平臺合作了一批心理醫生，這就是提高生活質量的重要途徑。”
“嘿嘿，這只是一小部分啦。”
游漪說，和生活質量相關的，除了心理健康，就是收入水平。很多家庭本來經濟來源就少，再遇見一個病孩子，根本就是雪上加霜，就算想救條件也不允許。
以前，她幫助大家解決經濟困難主要是通過各種渠道進行籌款，或者發起慈善募捐。近幾年，自媒體火爆，不少比較想得開的家長給自己孩子開了短視頻賬號，平時分享生活點滴和治療康覆過程，腦筋活泛的已經吸引了大批粉絲，比較紅了。
游漪補充：“有的家長已經開始直播帶貨了！”
“曬娃，現在確實很火。”
“嗯。顧盼自己的女裝品牌做的不錯，直播帶貨經驗豐富，很多家長找她取經，她都拉群了，批量分享，幫大家多賺錢！”
宋衍驚訝：“你的業務範圍真的很廣！”
“這是大家一起努力的結果，包括姜主任、你，都是顧問，也都是義務勞動，非常感激！”
宋衍想說這都是應該的，後來感覺太客氣了……
於是問道：“怎麽感激？”
游漪楞住，剛想說“請你吃飯”，話還沒出口，就被宋衍堵回去了：“不會又是請我吃飯吧？上次已經吃過了！”
游漪心虛：“……那聽你的，我都可以！”
宋衍擺出一副失望的樣子：“沒誠意。”
“宋大夫，都聽你的安排了，這還沒誠意？不過我們先說好了，人均不要搞太高，我現在是無業……”
“嗯，記下了，想好了告訴你！”
“好啊。”
兩人只顧著說話，不知不覺已經快走到老城區了。
游漪突然站住，倏地伸出胳膊：“我來拿吧！”
視線看向宋衍手裏幫她拎著的大包小包，嘴角上揚，眼睛彎起，笑的意味深長。
宋衍被逗樂了：“怎麽？怕我訛你？”
當然不是。
游漪就是感覺，因為工作的事情麻煩宋衍就算了，畢竟是公益，她一個人的力量微薄，肯定需要大家支持，怎麽都說的過去。但是，如果私事也要麻煩宋衍，這就太不好意思了。
嘴上卻說：“……可不是麽，提前沒談好價格，怕超支。”
“這個算贈送了！”
宋衍說著，擡手往上舉了舉，意思是這些都是小意思。
游漪伸手去搶，宋衍不給，推拉之中，宋衍加速跑起來，游漪在後面追。宋衍沒想到，游漪的速度還挺快，雖然追不上，但咬的很緊，也累的夠嗆。他想等游漪先停下，可是她完全沒有這個意思。
於是，宋衍只好先停下。
這才發現，周圍人用一種觀賞的眼光看著他們。光天化日之下，兩個成年人給大家表演了一出極限挑戰，純娛樂。
游漪喘個不停，已經出汗了，額頭上、臉頰上，還有鼻尖和鬢角，細密密濕漉漉，在陽光下閃著亮晶晶的光。尤其是睫毛，上面好像托著水珠霧氣，更加黑的根根分明。
“宋大夫，你……是不是……這幾天沒晨跑，閑壞了……”
直到游漪說話，還擡起頭來瞪了他一眼，宋衍才發現自己楞神兒了。
於是趕緊回道：“游醫生，你說話也是有點兒水分的，不是說自己擅長爬鐵門、翻墻頭，還能做特技演員嗎？怎麽跑兩步就累成這樣？”
游漪也發現了宋衍剛才在盯著她。
游漪看到的是，宋衍滿臉疑惑，甚至還帶著一點兒鄙視。於是她心裏嘀咕：瞧不起誰呢……
“你是男的，我是女的，生理差異。你腿長，我腿短，你是跑兩步，我可是跑四步！”
說著脫下外套，還是這樣涼快。
這個季節，風裏已經帶著春天的燥熱，突然刮起一陣，吹在人身上，鼓進裙子裏，順勢飄了起來，連帶著頭發也絲絲飛揚。
“呸，呸！”
頭發不聽話地往嘴裏鉆，路過臉頰，被粘在剛吹幹的汗漬上。游漪張開五根手指頭，把頭發成把地往腦袋後面扒拉。
完全沒註意到，宋衍已經抓拍好幾張了。
等她發現的時候，早就來不及了：“給我看看！”
“不給！”
宋衍說，這是她的黑歷史，留著以後關鍵時刻可能派上用場。
“宋大夫，真沒想到你是這種人！”
“哪種？”
“危險，和你在一起可得長點兒心了……”
“這叫留痕，一種先進的工作方法！我很……”
宋衍說著，手指快速在手機上劃著，註意力出現一個空檔。游漪眼疾手快，趁其不備把手機搶了過來：“咦，還蠻好……”
游漪感覺，還蠻好看的。
拍了不少張，有驚慌的、忙亂的，還有……嫵媚的，游漪不知道自己還有這一面，有點害羞，臉上悄悄紅了。
宋衍得意洋洋：“怎麽樣？打算給多少封口費？”
“打算給你發個大紅包，按照旅拍的行情！”
“成交！”
老城區是黃色的，渾厚蒼茫的大塊的黃，立在整片的藍下，天都顯的更高遠了，人也變的更渺小了。交錯密織的土石路面巷道，長短寬窄不一，有的人家大門洞開，屋裏的木質扶梯、雕花廊柱、華麗屋脊，或者只是簡陋的黃土胚子，都一覽無遺。還有的大門緊閉，只留房頂的樹枝隨風擺著，似乎在招呼遠方的客人。
隨手一拍，就是大片的效果。
尤其搭配游漪身上天然的故事感，不需要構圖和濾鏡，最即興的發揮記錄下最樸素的動態。
一路走走拍拍，兩人到了一家大型超市門口，招牌上寫的是看不懂的文字。
宋衍提議：“進去轉轉？”
“走！”
在喀什這幾天，大家已經習慣了安檢。進酒店要安檢，進醫院要安檢，進景區要安檢，走在大街上，每隔百十米就要安檢……就連進稍微大型一點兒的超市都要安檢！
超市入口很窄，游漪先進。
她已經做好了安檢的準備，可是旁邊站著的保安大哥卻擺手示意她不用了。
宋衍跟在後面，以為自己也不用了，結果卻被攔了下來！
而且，由於他剛才跟的太緊，步伐很大，速度也快，保安人員以為他要強闖，兩個人上手把他直接按住了。
不過只是虛驚一場。
由於宋衍老實聽話，安檢之後順利放行了。
游漪在前面看的樂呵：“宋大夫，我沒說錯吧？”
宋衍還沒緩過神兒來：“什麽？”
保安大哥拿著電棍，任誰也要犯怵。
“你這個人……危險！保安大哥閱人無數，人家為什麽直接給我放行，卻要重點查你？心裏沒數兒嗎？”
因為你長的不像好人啊！
“……難道我長的不像漢族？”
宋衍也對自己產生了懷疑。
游漪擡頭打量他，怎麽說呢？輪廓深邃，五官立體，架著一副金色細邊金屬框眼鏡，不能說不像，但也不能說很像。
“反正，好人不長你這樣……”
宋衍認了。
兩人買完東西，打車回酒店，出租車師傅漢語不好，比劃了半天，才搞明白地址。
路上，游漪正專心欣賞車窗外的夜景，突然，手機振動。
提示她收到一封新郵件。
“啊！！！他們同意開通電商平臺了！”
游漪興奮地從座位上彈起，差點兒撞到車頂。
前幾天，游漪從石家莊回來，立刻開始聯系國外的特醫奶粉生產廠家，洽談開通跨境電商增加銷售渠道的問題。她把目前國內的需求和困難都交代清楚，還找了一個跨境電商領域的專家指導，然後就是等待回覆。
沒想到，這麽快就有了下文。
宋衍也很激動：“太好了！”
“不過限購，每個IP每天只能買1罐……”
“已經很不錯了。”
“嗯。”
游漪趕緊把這個好消息發到群裏，很快就看到了大家的雀躍。
她也沒心思看夜景了，腦子裏又被工作占據。
游漪告訴宋衍，關於SMA患兒的數據摸底工作已經完成，主要統計了目前掌握的患兒人數、每年用藥量和費用，等回到北京，就提交給有關部門，為下一步溝通做準備，爭取盡快推動諾西那生鈉進醫保。宋衍說他回去也整理一下兒科醫院SMA患兒隨訪系統裏的相關資料，因為涉及患兒隱私，必須通過醫院提交給相關部門。游漪說太好了。
兩人接著聊，上次關於SMA天價救命藥的輿論風暴已經平息，游漪打算馬上安排給壯壯籌款，只是還沒選好合作平臺。
就在這時，手機又震了一下。
是小棟媽媽。
“游醫生，小棟的葬禮已經辦完了，我和小棟爸爸準備去北京。”
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可能很多人認為這離自己很遙遠，實際上並不是的。
根據《中國出生缺陷防治報告（2012）》，出生缺陷是對嬰兒出生前發生的身體結構、功能或代謝等方面異常的一種統稱，主要包括先天畸形、染色體異常、遺傳代謝性疾病以及盲、聾和智力障礙等功能異常。我國出生缺陷總發生率為5.6%，平均每30秒就會誕生一名缺陷兒，大約40%會發展為終身殘疾。
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宋衍說，這不是一個簡單的選擇，而是一個系統性的衡量取舍，需要綜合考慮醫療水平、預後效果、家庭條件、護理負擔、感情聯結，甚至對於生命價值的定義和判斷，在作出最終決定前，會經歷一個長期思考反覆推翻無限循環的過程。
總之就是：“如果一個家長放棄了治療，我們不能妄下斷語他是不負責任的。同樣，如果他堅持治療，也不能輕易認定這就是最正確的選擇。”
宋衍說完，露出一個無奈的笑。
因為知道這應該屬於“聽君一席話”的範疇，無比正確的……廢話。
游漪嘆氣：“我琢磨了十年，也沒想出這個問題的答案。就像你說的，反覆推翻無限循環......”
“無論選擇了什麽，都要努力提高生活質量，這是一定的……”
“對！”
很多時候，想不通的可以暫時擱置，重要的是識別什麽是必須做的，並且立即行動，改變可以改變的。
宋衍想起游漪的兒童罕見病公益平臺：“你的平臺合作了一批心理醫生，這就是提高生活質量的重要途徑。”
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“這是大家一起努力的結果，包括姜主任、你，都是顧問，也都是義務勞動，非常感激！”
宋衍想說這都是應該的，後來感覺太客氣了……
於是問道：“怎麽感激？”
游漪楞住，剛想說“請你吃飯”，話還沒出口，就被宋衍堵回去了：“不會又是請我吃飯吧？上次已經吃過了！”
游漪心虛：“……那聽你的，我都可以！”
宋衍擺出一副失望的樣子：“沒誠意。”
“宋大夫，都聽你的安排了，這還沒誠意？不過我們先說好了，人均不要搞太高，我現在是無業……”
“嗯，記下了，想好了告訴你！”
“好啊。”
兩人只顧著說話，不知不覺已經快走到老城區了。
游漪突然站住，倏地伸出胳膊：“我來拿吧！”
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宋衍被逗樂了：“怎麽？怕我訛你？”
當然不是。
游漪就是感覺，因為工作的事情麻煩宋衍就算了，畢竟是公益，她一個人的力量微薄，肯定需要大家支持，怎麽都說的過去。但是，如果私事也要麻煩宋衍，這就太不好意思了。
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游漪伸手去搶，宋衍不給，推拉之中，宋衍加速跑起來，游漪在後面追。宋衍沒想到，游漪的速度還挺快，雖然追不上，但咬的很緊，也累的夠嗆。他想等游漪先停下，可是她完全沒有這個意思。
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“宋大夫，你……是不是……這幾天沒晨跑，閑壞了……”
直到游漪說話，還擡起頭來瞪了他一眼，宋衍才發現自己楞神兒了。
於是趕緊回道：“游醫生，你說話也是有點兒水分的，不是說自己擅長爬鐵門、翻墻頭，還能做特技演員嗎？怎麽跑兩步就累成這樣？”
游漪也發現了宋衍剛才在盯著她。
游漪看到的是，宋衍滿臉疑惑，甚至還帶著一點兒鄙視。於是她心裏嘀咕：瞧不起誰呢……
“你是男的，我是女的，生理差異。你腿長，我腿短，你是跑兩步，我可是跑四步！”
說著脫下外套，還是這樣涼快。
這個季節，風裏已經帶著春天的燥熱，突然刮起一陣，吹在人身上，鼓進裙子裏，順勢飄了起來，連帶著頭發也絲絲飛揚。
“呸，呸！”
頭發不聽話地往嘴裏鉆，路過臉頰，被粘在剛吹幹的汗漬上。游漪張開五根手指頭，把頭發成把地往腦袋後面扒拉。
完全沒註意到，宋衍已經抓拍好幾張了。
等她發現的時候，早就來不及了：“給我看看！”
“不給！”
宋衍說，這是她的黑歷史，留著以後關鍵時刻可能派上用場。
“宋大夫，真沒想到你是這種人！”
“哪種？”
“危險，和你在一起可得長點兒心了……”
“這叫留痕，一種先進的工作方法！我很……”
宋衍說著，手指快速在手機上劃著，註意力出現一個空檔。游漪眼疾手快，趁其不備把手機搶了過來：“咦，還蠻好……”
游漪感覺，還蠻好看的。
拍了不少張，有驚慌的、忙亂的，還有……嫵媚的，游漪不知道自己還有這一面，有點害羞，臉上悄悄紅了。
宋衍得意洋洋：“怎麽樣？打算給多少封口費？”
“打算給你發個大紅包，按照旅拍的行情！”
“成交！”
老城區是黃色的，渾厚蒼茫的大塊的黃，立在整片的藍下，天都顯的更高遠了，人也變的更渺小了。交錯密織的土石路面巷道，長短寬窄不一，有的人家大門洞開，屋裏的木質扶梯、雕花廊柱、華麗屋脊，或者只是簡陋的黃土胚子，都一覽無遺。還有的大門緊閉，只留房頂的樹枝隨風擺著，似乎在招呼遠方的客人。
隨手一拍，就是大片的效果。
尤其搭配游漪身上天然的故事感，不需要構圖和濾鏡，最即興的發揮記錄下最樸素的動態。
一路走走拍拍，兩人到了一家大型超市門口，招牌上寫的是看不懂的文字。
宋衍提議：“進去轉轉？”
“走！”
在喀什這幾天，大家已經習慣了安檢。進酒店要安檢，進醫院要安檢，進景區要安檢，走在大街上，每隔百十米就要安檢……就連進稍微大型一點兒的超市都要安檢！
超市入口很窄，游漪先進。
她已經做好了安檢的準備，可是旁邊站著的保安大哥卻擺手示意她不用了。
宋衍跟在後面，以為自己也不用了，結果卻被攔了下來！
而且，由於他剛才跟的太緊，步伐很大，速度也快，保安人員以為他要強闖，兩個人上手把他直接按住了。
不過只是虛驚一場。
由於宋衍老實聽話，安檢之後順利放行了。
游漪在前面看的樂呵：“宋大夫，我沒說錯吧？”
宋衍還沒緩過神兒來：“什麽？”
保安大哥拿著電棍，任誰也要犯怵。
“你這個人……危險！保安大哥閱人無數，人家為什麽直接給我放行，卻要重點查你？心裏沒數兒嗎？”
因為你長的不像好人啊！
“……難道我長的不像漢族？”
宋衍也對自己產生了懷疑。
游漪擡頭打量他，怎麽說呢？輪廓深邃，五官立體，架著一副金色細邊金屬框眼鏡，不能說不像，但也不能說很像。
“反正，好人不長你這樣……”
宋衍認了。
兩人買完東西，打車回酒店，出租車師傅漢語不好，比劃了半天，才搞明白地址。
路上，游漪正專心欣賞車窗外的夜景，突然，手機振動。
提示她收到一封新郵件。
“啊！！！他們同意開通電商平臺了！”
游漪興奮地從座位上彈起，差點兒撞到車頂。
前幾天，游漪從石家莊回來，立刻開始聯系國外的特醫奶粉生產廠家，洽談開通跨境電商增加銷售渠道的問題。她把目前國內的需求和困難都交代清楚，還找了一個跨境電商領域的專家指導，然後就是等待回覆。
沒想到，這麽快就有了下文。
宋衍也很激動：“太好了！”
“不過限購，每個IP每天只能買1罐……”
“已經很不錯了。”
“嗯。”
游漪趕緊把這個好消息發到群裏，很快就看到了大家的雀躍。
她也沒心思看夜景了，腦子裏又被工作占據。
游漪告訴宋衍，關於SMA患兒的數據摸底工作已經完成，主要統計了目前掌握的患兒人數、每年用藥量和費用，等回到北京，就提交給有關部門，為下一步溝通做準備，爭取盡快推動諾西那生鈉進醫保。宋衍說他回去也整理一下兒科醫院SMA患兒隨訪系統裏的相關資料，因為涉及患兒隱私，必須通過醫院提交給相關部門。游漪說太好了。
兩人接著聊，上次關於SMA天價救命藥的輿論風暴已經平息，游漪打算馬上安排給壯壯籌款，只是還沒選好合作平臺。
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