第16章 不是中邪
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第16章 不是中邪
中年女人就像一頭發瘋的困獸，在無人回應的絕境，瞬間爆發出驚人的能量，橫沖直撞地往搶救室的方向奔去。
游漪、宋衍，還有一個當地醫生引路，幾個人拼盡了力氣，陪著她跑。她等不及電梯，拼命按了幾下之後，頭也不回地從樓梯往上爬，一步三階，中間踉蹌著摔倒了兩次，還沒等人伸手去扶，就連滾帶爬站了起來，沖著4層飛奔。
直到看見中年男人站在搶救室外，中年女人什麽話也不說，蒙頭就往搶救室沖，護士根本攔不住她，幾個醫生一起使勁兒，終於，中年女人徹底崩潰坐在了地上。
“餵！餵？小漪？”
游漪手機裏傳出周教授的聲音，她這才想起來，剛才跑的太急，忘記手機還在通話中。
“周教授，剛才那個孩子......沒了。”
其實周教授也差不多猜到了。
游漪盡量平靜地陳述事實，電話那頭是片刻沈默的空氣。
“小漪，你一定要留下這家人的聯系方式，最好勸他們到北京檢查治療。”
沈默過後，手機裏再次傳來周主任囑咐的聲音，略帶哽咽。
游漪說好的，然後掛了電話。
怎麽勸呢？
剛才，中年女人聽到兒子的死訊，第一反應是自己沒聽算命大師的話，把害死孩子的責任攬到了自己身上。他們還會相信醫生嗎？
這種情況游漪見的多了。
很多時候，遇到無法左右的厄運，人就像一根浮萍漂泊在命運的汪洋大海中，把希望寄托在玄學上，是不少人的選擇。不然，還能怎麽解釋呢？為什麽是我？憑什麽是我？沒有答案，沒有理由。
所以，病人，尤其是疑難雜癥患者，是迷信的重災區。有的迷信算命大師，有的迷信民間偏方，有的迷信因果輪回……但凡世界上存在的神秘力量，東方西方，天理人倫，都有人奉為至尊真理……
游漪在思考，怎麽能把他們拉回來呢……
很快，她想到了一個他們肯定關心的點。
眼前，中年女人坐在地上起不來了，中年男人蹲在墻角雙手捂臉抹淚，兩人的哭聲一個比一個悲慟，一個比一個嚎啕……
游漪不知道這是不是一個好的時機。
正猶豫著，突然，場面又混亂起來。
是中年男人。
就在剛才，中年男人突然用手捂著脖子，拼命大口喘氣，伴隨著咳不上來的窒息感，臉色憋的更黑了，兩只眼睛不受控制地睜圓瞪大，像是被什麽東西掐住了喉嚨。雙腿開始抽筋，掙紮了幾下之後直挺挺地摔到了地上。
“醫......”
瞬間，中年男人已經說不出完整的話了。
宋衍最先發現了異常，第一時間叫出搶救室醫生，中年女人還沒反應過來發生了什麽，中年男人就被推進了搶救室。
混亂把游漪從剛才的思緒中拉回來，她最後看了一眼中年男人的表現......
“可能又是喉頭水腫！”
游漪和宋衍對視，兩人的第一反應都是這個。
游漪立刻再次撥通電話：“周教授，剛才那個孩子的爸爸可能也出現了喉頭水腫，而且看起來很嚴重......”
遺傳性血管性水腫，英文簡稱HAE。根據統計數據，患者每年平均發作水腫大約27次，有些可能幾個月發作一次，有些可能每個月發作幾次，甚至每個禮拜都發作。
引起發作的原因五花八門。
中年男人剛經歷了喪子之痛，情緒劇烈波動，可能就是誘發這次水腫的導火索。
更危險的是，還是喉頭水腫。
周教授接受采訪時說過，我國大約58.9％的遺傳性血管性水腫患者曾經發生過喉頭水腫，致死率最高可以達到40%。
比如，剛去世的小棟，以及中年女人描述的親戚......
“快！把電話給搶救室醫生！”
電話裏，周教授聲音急促。
游漪立刻讓宋衍轉交電話，讓搶救室醫生和周教授直接溝通。周教授告訴他，她是北京湘和醫院變態反應科的周明霞，剛才她了解到這個患者兒子的癥狀、病史和家族發病情況，初步懷疑是遺傳性血管性水腫，這是一種罕見遺傳病，現在情況緊急，建議考慮氣管切開，避免窒息死亡風險......
目前，HAE患者一旦出現嚴重的喉頭水腫，最常用的急救方法是輸入凍幹新鮮血漿緩解癥狀，除此之外，沒有其它藥物可用了。在緊急情況下，為了保證呼吸暢通，最直接的手段是氣管切開。
當然，周教授也說了，如果要確診需要檢測C1酯酶抑制物C1-INH和C4，但是現在來不及了，希望當地醫生可以充分考慮她的建議。
她把該說的都說了。
情況緊急，遠程，只有一個電話，雖然周教授自報家門，但是，第一，沒有確診報告，第二，人家憑什麽無條件相信一個從來沒有見過面的人呢？
剛才游漪故意讓宋衍轉交電話，也是考慮到了這個問題。大家都知道宋衍是兒科醫院的醫生，他介紹的醫生，可信度肯定更高。但是，也只是更高而已。沒有正規流程，誰也不敢完全聽周教授的，萬一出現醫療事故，誰來負這個責任？
這些都是不得不考慮的現實問題。
周教授說完，宋衍補上一句：“氣管切開是避免窒息死亡的重要手段，就算不是遺傳性血管性水腫導致的，也應該考慮氣管切開的必要性。”
剩下的就只能看當地醫生的判斷和選擇了。
好在，他們最終選擇了氣管切開。
中年男人被從命懸一線的絕境中硬生生拉了回來。
很快，情況好轉，推到了ICU監護。
游漪一顆吊著的心終於落地了。
作為一種罕見病，HAE的確診率太低，死亡率又太高。
在不知道病因的情況下，根本找不到應對方法。
根據統計數據，全球範圍內每50000人中就有1個HAE患者。按照這個比例估算，國內應該存在接近28000名HAE患者。然而，目前確診的卻只有大約600人。這說明，還有很多患者仍然在全國各地輾轉求醫問藥，在生與死的邊緣徘徊掙紮。
更可怕的是，在沒有確診之前，超過1/3的患者就已經死於急性喉頭水腫了。
即使確診了，雖然窒息死亡的風險大幅減小，但是悲劇的發生也依舊猝不及防。
所以，周教授總是24小時待命，她把自己的手機號給了所有患者，反覆叮囑他們，出現任何情況，一定要立刻和她聯系，千萬不要怕麻煩她。
上周六，游漪和宋衍采訪周教授的時候，就在采訪間隙，她還接到了一個患兒媽媽的報喪電話。一個已經確診的患兒，本來一直在規律治療，癥狀也已經控制的很穩定了，可是由於孩子忘記吃藥，下午突然發作急性喉頭水腫，強烈的窒息感瞬間襲來。孩子上了救護車後，媽媽想起周教授的叮囑，立刻給她打電話。周教授告訴他們必須立刻氣管切開，可是急救員不了解這個病，還是按照常規心肺覆蘇操作，錯過了最佳急救期。送到醫院後，急診科醫生按照指導做了氣管切開，可是孩子已經奄奄一息，在ICU監護了沒幾天，還是離世了。
知道中年男人暫時挺過去了，游漪趕緊告訴周教授。
“周教授，氣管切開了，患者情況已經平穩。”
“太好了！”
很多時候，周教授希望自己可以成為從死神手中把患者拉回來的手。
但是，一只手遠遠不夠。
周教授接受采訪的時候反覆強調，罕見病的出路在分級診療，罕見病患者的確診、治療和管理，需要醫生群體共同分擔。
然而現實是，很多臨床醫生根本不了解HAE。
作為一種罕見病，我國HAE的確診率不足5%，經常被誤診誤治，75%的患者從發病到確診，平均需要花費近13年時間。
HAE發作時，患者的四肢、面部、生殖器、呼吸道和胃腸道黏膜等身體多個部位會毫無征兆地急性水腫，伴有胃腸劇烈絞痛和惡心、嘔吐，嚴重影響日常工作、學習、生活和情緒。大部分人一直處於恐懼和焦慮中，時刻擔心水腫突發，不知什麽時候，什麽地方就水腫了。根據統計數據，一般首診科室是急診科，其次是皮膚科、消化科，很多人被誤診為蕁麻疹、急腹癥等五花八門各種疾病。總之，面部口唇眼睛水腫就被送去皮膚科、眼科、耳鼻喉科，胃腸道粘膜水腫就被送去消化科，四肢水腫就被送去普外科，常年奔走在各個科室......
也難怪，會成為迷信的重災區。
中年男人轉危為安，也讓中年女人暫時得救。一天之內，如果連續經歷兩位至親離世，只是這麽想一想，都難以承受。
游漪輕輕走過去，把中年女人摟在懷裏，緊緊抱著，中年女人也緊緊抱著游漪，好像抓住了一根救命稻草，涕淚橫流。
“大姐，我認識一位北京的醫生，可以治你老公的病。”
游漪打算現在就試試。
“啊！！你走！你走！”
中年女人突然又警覺起來，嘴裏重覆念叨著之前的話：都怪我，我害死了小棟，大師說不能聲張，都怪我沒忍住，我害死了小棟......說著，開始扇自己巴掌，一下一下狠狠地拍在臉上，仿佛這樣可以給自己贖罪。游漪拉都拉不住，最後還是宋衍扯住了她的胳膊，強迫她冷靜下來。
中年女人情緒激動，游漪認為這個時候必須繼續讓她清醒。
“大姐，你聽我說，你老公家得的是一種遺傳病，是病，不是中邪，可以治！”
“小棟去世是因為治療不及時，不是因為你沒聽大師的話，不是因為你沒忍住聲張了，不是你的錯，不要怪自己！”
“我帶你們去北京的醫院治療，不僅可以保住你老公的命，還可以讓你們再生一個健康的孩子！”
“這個病再也輪不到你孩子身上了，也輪不到你孩子的孩子身上了，包括你孩子的孩子的孩子，永永遠遠都不會再輪到你的後人身上了......”
游漪扯著嗓子，聲嘶力竭，一定要蓋過中年女人的哭聲，讓她把話聽進去。
HAE是一種常染色體顯性遺傳病，幾乎每一名患者背後都有龐大的家系。按照中年女人的描述，小棟父親這邊遺傳了致病基因，子女的患病概率是50%。現在，第三代試管嬰兒技術已經很成熟了，完全可以規避風險，或者在孕早期進行檢查，也可以及時發現胎兒異常，選擇流產。
再生一個健康的孩子，完全可以實現。
不知道是游漪說的哪句話觸動了中年女人，她竟然真的平靜下來了。
擦了擦眼淚，用渴望的眼神看著游漪：“真的？”
“真的！”
游漪十分肯定地點頭。
“我老公不會死？”
“保命的可能性很大！”
有備也不能保證百分之百無患。
目前，針對HAE的治療，臨床上以達那唑和FFP預防喉頭水腫為主，長期預防可以減少發作甚至盡量不發作。
“我們還能生一個健康的孩子？孩子的孩子的孩子也健康？”
“絕對可以！”
“不是中邪？不是詛咒？”
“不是！”
“不是我的錯？不是我害死了小棟？”
“不是！”
中年女人聽完，又哇地一聲哭了出來。
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游漪、宋衍，還有一個當地醫生引路，幾個人拼盡了力氣，陪著她跑。她等不及電梯，拼命按了幾下之後，頭也不回地從樓梯往上爬，一步三階，中間踉蹌著摔倒了兩次，還沒等人伸手去扶，就連滾帶爬站了起來，沖著4層飛奔。
直到看見中年男人站在搶救室外，中年女人什麽話也不說，蒙頭就往搶救室沖，護士根本攔不住她，幾個醫生一起使勁兒，終於，中年女人徹底崩潰坐在了地上。
“餵！餵？小漪？”
游漪手機裏傳出周教授的聲音，她這才想起來，剛才跑的太急，忘記手機還在通話中。
“周教授，剛才那個孩子......沒了。”
其實周教授也差不多猜到了。
游漪盡量平靜地陳述事實，電話那頭是片刻沈默的空氣。
“小漪，你一定要留下這家人的聯系方式，最好勸他們到北京檢查治療。”
沈默過後，手機裏再次傳來周主任囑咐的聲音，略帶哽咽。
游漪說好的，然後掛了電話。
怎麽勸呢？
剛才，中年女人聽到兒子的死訊，第一反應是自己沒聽算命大師的話，把害死孩子的責任攬到了自己身上。他們還會相信醫生嗎？
這種情況游漪見的多了。
很多時候，遇到無法左右的厄運，人就像一根浮萍漂泊在命運的汪洋大海中，把希望寄托在玄學上，是不少人的選擇。不然，還能怎麽解釋呢？為什麽是我？憑什麽是我？沒有答案，沒有理由。
所以，病人，尤其是疑難雜癥患者，是迷信的重災區。有的迷信算命大師，有的迷信民間偏方，有的迷信因果輪回……但凡世界上存在的神秘力量，東方西方，天理人倫，都有人奉為至尊真理……
游漪在思考，怎麽能把他們拉回來呢……
很快，她想到了一個他們肯定關心的點。
眼前，中年女人坐在地上起不來了，中年男人蹲在墻角雙手捂臉抹淚，兩人的哭聲一個比一個悲慟，一個比一個嚎啕……
游漪不知道這是不是一個好的時機。
正猶豫著，突然，場面又混亂起來。
是中年男人。
就在剛才，中年男人突然用手捂著脖子，拼命大口喘氣，伴隨著咳不上來的窒息感，臉色憋的更黑了，兩只眼睛不受控制地睜圓瞪大，像是被什麽東西掐住了喉嚨。雙腿開始抽筋，掙紮了幾下之後直挺挺地摔到了地上。
“醫......”
瞬間，中年男人已經說不出完整的話了。
宋衍最先發現了異常，第一時間叫出搶救室醫生，中年女人還沒反應過來發生了什麽，中年男人就被推進了搶救室。
混亂把游漪從剛才的思緒中拉回來，她最後看了一眼中年男人的表現......
“可能又是喉頭水腫！”
游漪和宋衍對視，兩人的第一反應都是這個。
游漪立刻再次撥通電話：“周教授，剛才那個孩子的爸爸可能也出現了喉頭水腫，而且看起來很嚴重......”
遺傳性血管性水腫，英文簡稱HAE。根據統計數據，患者每年平均發作水腫大約27次，有些可能幾個月發作一次，有些可能每個月發作幾次，甚至每個禮拜都發作。
引起發作的原因五花八門。
中年男人剛經歷了喪子之痛，情緒劇烈波動，可能就是誘發這次水腫的導火索。
更危險的是，還是喉頭水腫。
周教授接受采訪時說過，我國大約58.9％的遺傳性血管性水腫患者曾經發生過喉頭水腫，致死率最高可以達到40%。
比如，剛去世的小棟，以及中年女人描述的親戚......
“快！把電話給搶救室醫生！”
電話裏，周教授聲音急促。
游漪立刻讓宋衍轉交電話，讓搶救室醫生和周教授直接溝通。周教授告訴他，她是北京湘和醫院變態反應科的周明霞，剛才她了解到這個患者兒子的癥狀、病史和家族發病情況，初步懷疑是遺傳性血管性水腫，這是一種罕見遺傳病，現在情況緊急，建議考慮氣管切開，避免窒息死亡風險......
目前，HAE患者一旦出現嚴重的喉頭水腫，最常用的急救方法是輸入凍幹新鮮血漿緩解癥狀，除此之外，沒有其它藥物可用了。在緊急情況下，為了保證呼吸暢通，最直接的手段是氣管切開。
當然，周教授也說了，如果要確診需要檢測C1酯酶抑制物C1-INH和C4，但是現在來不及了，希望當地醫生可以充分考慮她的建議。
她把該說的都說了。
情況緊急，遠程，只有一個電話，雖然周教授自報家門，但是，第一，沒有確診報告，第二，人家憑什麽無條件相信一個從來沒有見過面的人呢？
剛才游漪故意讓宋衍轉交電話，也是考慮到了這個問題。大家都知道宋衍是兒科醫院的醫生，他介紹的醫生，可信度肯定更高。但是，也只是更高而已。沒有正規流程，誰也不敢完全聽周教授的，萬一出現醫療事故，誰來負這個責任？
這些都是不得不考慮的現實問題。
周教授說完，宋衍補上一句：“氣管切開是避免窒息死亡的重要手段，就算不是遺傳性血管性水腫導致的，也應該考慮氣管切開的必要性。”
剩下的就只能看當地醫生的判斷和選擇了。
好在，他們最終選擇了氣管切開。
中年男人被從命懸一線的絕境中硬生生拉了回來。
很快，情況好轉，推到了ICU監護。
游漪一顆吊著的心終於落地了。
作為一種罕見病，HAE的確診率太低，死亡率又太高。
在不知道病因的情況下，根本找不到應對方法。
根據統計數據，全球範圍內每50000人中就有1個HAE患者。按照這個比例估算，國內應該存在接近28000名HAE患者。然而，目前確診的卻只有大約600人。這說明，還有很多患者仍然在全國各地輾轉求醫問藥，在生與死的邊緣徘徊掙紮。
更可怕的是，在沒有確診之前，超過1/3的患者就已經死於急性喉頭水腫了。
即使確診了，雖然窒息死亡的風險大幅減小，但是悲劇的發生也依舊猝不及防。
所以，周教授總是24小時待命，她把自己的手機號給了所有患者，反覆叮囑他們，出現任何情況，一定要立刻和她聯系，千萬不要怕麻煩她。
上周六，游漪和宋衍采訪周教授的時候，就在采訪間隙，她還接到了一個患兒媽媽的報喪電話。一個已經確診的患兒，本來一直在規律治療，癥狀也已經控制的很穩定了，可是由於孩子忘記吃藥，下午突然發作急性喉頭水腫，強烈的窒息感瞬間襲來。孩子上了救護車後，媽媽想起周教授的叮囑，立刻給她打電話。周教授告訴他們必須立刻氣管切開，可是急救員不了解這個病，還是按照常規心肺覆蘇操作，錯過了最佳急救期。送到醫院後，急診科醫生按照指導做了氣管切開，可是孩子已經奄奄一息，在ICU監護了沒幾天，還是離世了。
知道中年男人暫時挺過去了，游漪趕緊告訴周教授。
“周教授，氣管切開了，患者情況已經平穩。”
“太好了！”
很多時候，周教授希望自己可以成為從死神手中把患者拉回來的手。
但是，一只手遠遠不夠。
周教授接受采訪的時候反覆強調，罕見病的出路在分級診療，罕見病患者的確診、治療和管理，需要醫生群體共同分擔。
然而現實是，很多臨床醫生根本不了解HAE。
作為一種罕見病，我國HAE的確診率不足5%，經常被誤診誤治，75%的患者從發病到確診，平均需要花費近13年時間。
HAE發作時，患者的四肢、面部、生殖器、呼吸道和胃腸道黏膜等身體多個部位會毫無征兆地急性水腫，伴有胃腸劇烈絞痛和惡心、嘔吐，嚴重影響日常工作、學習、生活和情緒。大部分人一直處於恐懼和焦慮中，時刻擔心水腫突發，不知什麽時候，什麽地方就水腫了。根據統計數據，一般首診科室是急診科，其次是皮膚科、消化科，很多人被誤診為蕁麻疹、急腹癥等五花八門各種疾病。總之，面部口唇眼睛水腫就被送去皮膚科、眼科、耳鼻喉科，胃腸道粘膜水腫就被送去消化科，四肢水腫就被送去普外科，常年奔走在各個科室......
也難怪，會成為迷信的重災區。
中年男人轉危為安，也讓中年女人暫時得救。一天之內，如果連續經歷兩位至親離世，只是這麽想一想，都難以承受。
游漪輕輕走過去，把中年女人摟在懷裏，緊緊抱著，中年女人也緊緊抱著游漪，好像抓住了一根救命稻草，涕淚橫流。
“大姐，我認識一位北京的醫生，可以治你老公的病。”
游漪打算現在就試試。
“啊！！你走！你走！”
中年女人突然又警覺起來，嘴裏重覆念叨著之前的話：都怪我，我害死了小棟，大師說不能聲張，都怪我沒忍住，我害死了小棟......說著，開始扇自己巴掌，一下一下狠狠地拍在臉上，仿佛這樣可以給自己贖罪。游漪拉都拉不住，最後還是宋衍扯住了她的胳膊，強迫她冷靜下來。
中年女人情緒激動，游漪認為這個時候必須繼續讓她清醒。
“大姐，你聽我說，你老公家得的是一種遺傳病，是病，不是中邪，可以治！”
“小棟去世是因為治療不及時，不是因為你沒聽大師的話，不是因為你沒忍住聲張了，不是你的錯，不要怪自己！”
“我帶你們去北京的醫院治療，不僅可以保住你老公的命，還可以讓你們再生一個健康的孩子！”
“這個病再也輪不到你孩子身上了，也輪不到你孩子的孩子身上了，包括你孩子的孩子的孩子，永永遠遠都不會再輪到你的後人身上了......”
游漪扯著嗓子，聲嘶力竭，一定要蓋過中年女人的哭聲，讓她把話聽進去。
HAE是一種常染色體顯性遺傳病，幾乎每一名患者背後都有龐大的家系。按照中年女人的描述，小棟父親這邊遺傳了致病基因，子女的患病概率是50%。現在，第三代試管嬰兒技術已經很成熟了，完全可以規避風險，或者在孕早期進行檢查，也可以及時發現胎兒異常，選擇流產。
再生一個健康的孩子，完全可以實現。
不知道是游漪說的哪句話觸動了中年女人，她竟然真的平靜下來了。
擦了擦眼淚，用渴望的眼神看著游漪：“真的？”
“真的！”
游漪十分肯定地點頭。
“我老公不會死？”
“保命的可能性很大！”
有備也不能保證百分之百無患。
目前，針對HAE的治療，臨床上以達那唑和FFP預防喉頭水腫為主，長期預防可以減少發作甚至盡量不發作。
“我們還能生一個健康的孩子？孩子的孩子的孩子也健康？”
“絕對可以！”
“不是中邪？不是詛咒？”
“不是！”
“不是我的錯？不是我害死了小棟？”
“不是！”
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