艾莎日記
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艾莎日記
*預警：同樣是采取片段式，每隔兩行都是一篇新的日記，艾莎寶貝沒寫日期（絕對不是我懶，對）。
（一）
我叫艾莎，準確來說，是在確診了漸凍癥以後，我才讓媽媽把我的英文名字改成了艾莎，因為艾莎女王可以控制冰雪，那我也同樣可以控制我漸凍的身體。媽媽說我和艾莎女王一樣勇敢。
（二）
我也不知道自己為什麽會得這樣的病。那天我在學校的舞臺上昏迷，等我醒來的時候只剩下哭成淚人的媽媽和沈默的醫生。
（三）
媽媽帶我出了國，在這裏我沒有朋友，病房裏的小朋友有的坐著輪椅，有的喉嚨插著可怕的管子，他們很少跟我說話，看向我的目光總是讓我感到，好像在這個空間裏，我能走能跳是一種罪過。
我不討厭他們，可我也不敢跟他們說話了。
媽媽每次進病房前都會整理好儀表，但她的眼睛總是紅的。我知道我生病了，可是媽媽只是溫柔地把我抱在懷裏，親吻我的額頭，聲音像太陽一樣暖洋洋的：“我的寶貝會健康平安的長大，病魔打敗不了她。”我笑著點頭。
（四）
醫生把我帶去做了檢查。他們從我身體裏抽出好多血，好像把我的體溫也抽走了，每次抽完血我就感覺冷，頭也暈。醫生一直在跟媽媽說話，我眼睛都睜不開了，躲在媽媽懷裏睡覺，沒過多久又被媽媽顫抖的身體喚醒。
醫生是個金發碧眼很和善的人，他對我很好，所以我答應他領著我去做檢查。
他讓我側躺在床上，用好長好長的針刺進我的背，好疼，疼得我想大叫，可是沒有力氣。腦袋昏昏沈沈，我只能感受到眼淚流過我的臉，打濕了枕頭。
接著沒過多久媽媽又帶我去做一個叫肌電圖的檢查，一路上她緊緊捏著我的手，汗水裹住了我的拳頭。我告訴媽媽不要害怕，我很勇敢。媽媽又哭了。
肌電圖也好痛，長長的針紮進我的手臂，手臂都被戳出一個大窟窿。我咬緊了牙，沒哭，可是媽媽哭得更厲害了。我只好抱住她。
（五）
在這裏待了好久好久，我每天都問媽媽什麽時候可以回家，媽媽只是把我的畫板帶到這裏，溫柔地摸摸我的臉，跟我說無聊的話媽媽陪你畫畫。我喜歡畫畫。
（六）
在畫完第三幅畫的時候，我趁著媽媽不註意，跑出去玩。
我遇到了一個哥哥，他看上去不太好，所以我帶他到我的病房給他看我的畫，他只是笑笑，摸摸我的頭就走了。
後來我總是偷偷在走廊上找他的身影。
（七）
第二次見到他是在三天後，那個時候媽媽已經用簡單的話告訴我，我到底得了什麽病，媽媽說她會一直陪著我，我好好聽醫生的話，一定可以治好，到時候就能回家了。
可是她的眼睛出賣了她，我明白的，可是我只是配合地點頭，向她露出最燦爛的笑，媽媽終於也笑了。
下午，我偷偷跑去了醫生的辦公室找哥哥，一開始護士姐姐不讓我進去，可是哥哥讓我進去了。
我喜歡他，於是花了好長時間告訴他我的病叫漸凍癥，媽媽說會像艾莎女王一樣控制冰雪，他的眼眶也紅了，輕輕抱住我。
我喜歡擁抱，可是不想看到別人哭，無論是他還是媽媽。所以我央求他帶我出去玩。他真的帶我去了。
其實我不知道附近有什麽好玩的地方。我也不會英文。可是我答應要帶他出來找樂子，所以牽著他的手硬著頭皮走了很久，找到一個廣場！
我們在那裏待了很長時間。
廣場上好多鴿子，還有一座尖頂房子，哥哥說那是教堂。哥哥看起來還是不開心，心不在焉的，眼睛裏都是悲傷。我知道為什麽會在走廊上遇到他，所以我笑嘻嘻地跟他說：“我覺得現在才算是活著。”
哥哥終於看向我了，似乎不解一個半大的小孩子怎麽會忽然說這麽深奧的話，他也朝我笑。他笑起來的樣子特別漂亮，像以前在美術畫冊裏面精致的雕像。
他彎下腰溫柔地對我說：“就這樣在廣場上看一天鴿子嗎？”
我搖搖頭，指著遠處教堂下面一個衣衫破舊的先生：“你看到那位叔叔的畫了嗎？我們見證了它從模糊的色塊到五官初成。沒有人直到這裏誕生過這樣一副偉大的畫作，除了我們！”我誇張地張開雙臂，鴿子被我嚇了一跳。
我還覺得不夠，拉著哥哥跑到那位先生面前，用蹩腳的英語告訴他他畫的很棒。他也笑著回了一句什麽，我沒聽懂。
哥哥跟我說，他的意思是“謝謝你，可愛的小淑女。”
哥哥現在的笑我覺得是發自內心的，所以我沒由來地冒出一句：“我們都要用力活下去！”哥哥蹲下來，再次抱住我。
我不知道該看哪，所以四處張望，很快我看到馬路對面匆匆趕來，淚流滿面的媽媽。
（八）
後來只要哥哥在，我都跟哥哥一起去做檢查。他不會哭，媽媽會哭，我不想看到媽媽難過的樣子，所以總是跟哥哥一起去。他還會彈琴，給我聽了很多好聽的鋼琴曲，我讓他教我，他只是搖搖頭，讓我教他畫畫。
（九）
我在這個陌生的充斥著消毒水難聞氣味的地方有了一個好朋友。
（十）
在一次意外的情況下，我得知哥哥的病比我的病要幸運，他有機會活得更長，我由衷替他開心，高興得手舞足蹈。可是他第一次在我面前哭了，我沒忍住，跟著哭了。
（十一）
哥哥離開了一段時間，但他走之前告訴我他一定回來看我。所以我每天堅持畫一幅畫記錄下我的每一天，等他來的時候跟他講。
（十二）
我發現我的左手手指動不了了。右手還能動，我還可以繼續畫畫。
（十三）
一個月過去，已經是秋天了。
可是我的紅色蠟筆用完了，沒辦法畫出窗外的楓葉，我為哥哥看不見這個漂亮的風景感到難過。
媽媽說有時間就帶我去買新的，但她總是來了病房才想起來，她工作很忙，每天又要照顧我。我知道的，所以我從來不催她。
（十四）
哥哥回來啦！還帶了電子琴，他每天教我彈琴，可是左手動不了了，只能用右手，但哥哥說沒關系，他做我的左手。我很開心。每天都會把之前畫的畫拿出一張跟他講，然後兩個人一起彈琴。我學會了好多曲子。不過只是單手。
（十五）
說起來很奇怪，我們認識了幾個月我都不知道他的名字，但我也沒問。
（十六）
很快，我的右手也開始僵硬了。我們不得不放棄鋼琴。我決定幹點別的，發揮我天馬行空的想象力。
我告訴哥哥我的眼睛就是照相機，看到的每樣東西都是我來到這個世界留下的痕跡，我要多看看世界，這樣就有機會告訴那邊的小朋友花是怎麽開的。
這個時候曾經跟我同房的插著管子的男孩早就不見了，媽媽不提我也知道他去了哪裏。
媽媽聽到這些話匆匆離開了病房，哥哥沒走，沈默地摸了摸我的頭。
（十七）
哥哥又走了。但我從媽媽那知道了他的名字，很好聽！我一口氣畫了三幅竹子！
（十八）
畫筆掉了，我想彎腰撿起來，於是先花了點功夫彎下腰，用右手還能活動的拇指和食指想把筆夾起來。
這個時間媽媽不在，陪著我的護士姐姐出去打水了。
我集中註意力，用盡力氣操控手指，我觸碰到筆了，可是無論怎麽努力都拿不起來。我想再試試，於是往前走了一步，不小心踢到筆，它滾到床下面去了，找不到了。
我忽然就哭了，護士姐姐被嚇了一跳，保溫瓶嘭地砸在地上，砸出了一個醜陋的凹痕。
（十九）
我不知道能不能等到哥哥來。我感覺我的生命進入倒計時了。為什麽我也叫艾莎卻不能控制我被凍住的身體？
夜裏，我把自己藏進媽媽懷裏，只有這樣我才能睡著。
（二十）
我的病情好像按了快進的電影，以前媽媽上班很忙，每次跟我看電影都很抱歉地問我能不能快進一下。我說，可以。但這次我找不到暫停鍵了。
（二十一）
哥哥回來的時候給我帶了很多好吃的，還有世界各地的明信片。我那個時候說話開始變得含糊，但是哥哥總是很有耐心。
他給我聽了一首曲子，我特別喜歡，問他叫什麽名字。他沒說，只是淺淺笑著，說這是他自己作的曲，給他的愛人。我來了精神，如果我能看見的話，自己的眼睛肯定在閃閃發光！
我有好多問題想問他，可是迫於被凍住的喉嚨，我只盡量口齒清晰地說：“好想見見她。肯定是跟你一樣棒的人！”
哥哥楞住了，輕輕握住我的手，輕聲說：“我也很想見見她。”【1】
然後我們都不說話了，長時間的交流讓我困倦，我努力想睜開眼睛，因為每一次合眼等到再醒來的時候我總能感覺到身體又偷偷結了冰。
可是我太小了，精力不夠用，所以我沒抵住困意，在安靜的房間裏睡著了。
（二十二）
手臂好像也擡不起來了。我不再畫畫，媽媽也不去上班了，每時每刻都陪在我身邊。洗臉，刷牙，穿衣服，上廁所，我都不能獨立完成了。
媽媽看上去衰老了很多，我每天想著辦法逗她開心，跟她一起聽音樂。
（二十三）
媽媽今天精神看起來好了很多，應該說是自從我生病以來精神最好的一次。
她語無倫次地告訴我，漸凍癥百分之九十的病因為發散性，百分之十是基因致病，而我很幸運的是那百分之十。醫生說如果能盡快找到突變的基因，將突變的基因沈默或者修改，漸凍癥的癥狀就會有所緩解，甚至完全恢覆。
我聽不明白，但是在媽媽喜極而泣的話裏，我也欣慰地笑了。
（二十四）
我只能躺在床上了。媽媽的眼睛在短暫地出現光亮後又暗淡下來，我可能等不到藥了。
趁著我還能說話，我每天都要跟媽媽說一句我愛你。
（二十五）
時間快到了。還好我很早就準備好給媽媽和哥哥的信。我還有很多想做的事，很多想去的地方。我希望媽媽和哥哥可以代我去看看。等我到了天上我一定會保佑媽媽和哥哥平平安安。
......
（三十四）
我醒來的時候渾身都疼。媽媽說我昨天呼吸衰竭加重，血氧飽和度只剩下百分之六七十，無創呼吸機已經不能給我提供氧氣了。
我的脖子上也被插了管子。我忽然理解第一天到這裏時那個男孩看到我的感受了。我像一個巨大的容器，身上插滿了各種各樣冰冷的管子。
（三十五）
媽媽的狀態越來越差，可是我不能吃飯，不能說話，沒有行動能力了。
用最後一根手指在手機上寫出這段話花了我一個小時。我要謝謝護工姐姐。
（三十六）
我在媽媽手機上寫了我愛你。
（三十七）
我等不到哥哥了。希望他不要難
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（一）
我叫艾莎，準確來說，是在確診了漸凍癥以後，我才讓媽媽把我的英文名字改成了艾莎，因為艾莎女王可以控制冰雪，那我也同樣可以控制我漸凍的身體。媽媽說我和艾莎女王一樣勇敢。
（二）
我也不知道自己為什麽會得這樣的病。那天我在學校的舞臺上昏迷，等我醒來的時候只剩下哭成淚人的媽媽和沈默的醫生。
（三）
媽媽帶我出了國，在這裏我沒有朋友，病房裏的小朋友有的坐著輪椅，有的喉嚨插著可怕的管子，他們很少跟我說話，看向我的目光總是讓我感到，好像在這個空間裏，我能走能跳是一種罪過。
我不討厭他們，可我也不敢跟他們說話了。
媽媽每次進病房前都會整理好儀表，但她的眼睛總是紅的。我知道我生病了，可是媽媽只是溫柔地把我抱在懷裏，親吻我的額頭，聲音像太陽一樣暖洋洋的：“我的寶貝會健康平安的長大，病魔打敗不了她。”我笑著點頭。
（四）
醫生把我帶去做了檢查。他們從我身體裏抽出好多血，好像把我的體溫也抽走了，每次抽完血我就感覺冷，頭也暈。醫生一直在跟媽媽說話，我眼睛都睜不開了，躲在媽媽懷裏睡覺，沒過多久又被媽媽顫抖的身體喚醒。
醫生是個金發碧眼很和善的人，他對我很好，所以我答應他領著我去做檢查。
他讓我側躺在床上，用好長好長的針刺進我的背，好疼，疼得我想大叫，可是沒有力氣。腦袋昏昏沈沈，我只能感受到眼淚流過我的臉，打濕了枕頭。
接著沒過多久媽媽又帶我去做一個叫肌電圖的檢查，一路上她緊緊捏著我的手，汗水裹住了我的拳頭。我告訴媽媽不要害怕，我很勇敢。媽媽又哭了。
肌電圖也好痛，長長的針紮進我的手臂，手臂都被戳出一個大窟窿。我咬緊了牙，沒哭，可是媽媽哭得更厲害了。我只好抱住她。
（五）
在這裏待了好久好久，我每天都問媽媽什麽時候可以回家，媽媽只是把我的畫板帶到這裏，溫柔地摸摸我的臉，跟我說無聊的話媽媽陪你畫畫。我喜歡畫畫。
（六）
在畫完第三幅畫的時候，我趁著媽媽不註意，跑出去玩。
我遇到了一個哥哥，他看上去不太好，所以我帶他到我的病房給他看我的畫，他只是笑笑，摸摸我的頭就走了。
後來我總是偷偷在走廊上找他的身影。
（七）
第二次見到他是在三天後，那個時候媽媽已經用簡單的話告訴我，我到底得了什麽病，媽媽說她會一直陪著我，我好好聽醫生的話，一定可以治好，到時候就能回家了。
可是她的眼睛出賣了她，我明白的，可是我只是配合地點頭，向她露出最燦爛的笑，媽媽終於也笑了。
下午，我偷偷跑去了醫生的辦公室找哥哥，一開始護士姐姐不讓我進去，可是哥哥讓我進去了。
我喜歡他，於是花了好長時間告訴他我的病叫漸凍癥，媽媽說會像艾莎女王一樣控制冰雪，他的眼眶也紅了，輕輕抱住我。
我喜歡擁抱，可是不想看到別人哭，無論是他還是媽媽。所以我央求他帶我出去玩。他真的帶我去了。
其實我不知道附近有什麽好玩的地方。我也不會英文。可是我答應要帶他出來找樂子，所以牽著他的手硬著頭皮走了很久，找到一個廣場！
我們在那裏待了很長時間。
廣場上好多鴿子，還有一座尖頂房子，哥哥說那是教堂。哥哥看起來還是不開心，心不在焉的，眼睛裏都是悲傷。我知道為什麽會在走廊上遇到他，所以我笑嘻嘻地跟他說：“我覺得現在才算是活著。”
哥哥終於看向我了，似乎不解一個半大的小孩子怎麽會忽然說這麽深奧的話，他也朝我笑。他笑起來的樣子特別漂亮，像以前在美術畫冊裏面精致的雕像。
他彎下腰溫柔地對我說：“就這樣在廣場上看一天鴿子嗎？”
我搖搖頭，指著遠處教堂下面一個衣衫破舊的先生：“你看到那位叔叔的畫了嗎？我們見證了它從模糊的色塊到五官初成。沒有人直到這裏誕生過這樣一副偉大的畫作，除了我們！”我誇張地張開雙臂，鴿子被我嚇了一跳。
我還覺得不夠，拉著哥哥跑到那位先生面前，用蹩腳的英語告訴他他畫的很棒。他也笑著回了一句什麽，我沒聽懂。
哥哥跟我說，他的意思是“謝謝你，可愛的小淑女。”
哥哥現在的笑我覺得是發自內心的，所以我沒由來地冒出一句：“我們都要用力活下去！”哥哥蹲下來，再次抱住我。
我不知道該看哪，所以四處張望，很快我看到馬路對面匆匆趕來，淚流滿面的媽媽。
（八）
後來只要哥哥在，我都跟哥哥一起去做檢查。他不會哭，媽媽會哭，我不想看到媽媽難過的樣子，所以總是跟哥哥一起去。他還會彈琴，給我聽了很多好聽的鋼琴曲，我讓他教我，他只是搖搖頭，讓我教他畫畫。
（九）
我在這個陌生的充斥著消毒水難聞氣味的地方有了一個好朋友。
（十）
在一次意外的情況下，我得知哥哥的病比我的病要幸運，他有機會活得更長，我由衷替他開心，高興得手舞足蹈。可是他第一次在我面前哭了，我沒忍住，跟著哭了。
（十一）
哥哥離開了一段時間，但他走之前告訴我他一定回來看我。所以我每天堅持畫一幅畫記錄下我的每一天，等他來的時候跟他講。
（十二）
我發現我的左手手指動不了了。右手還能動，我還可以繼續畫畫。
（十三）
一個月過去，已經是秋天了。
可是我的紅色蠟筆用完了，沒辦法畫出窗外的楓葉，我為哥哥看不見這個漂亮的風景感到難過。
媽媽說有時間就帶我去買新的，但她總是來了病房才想起來，她工作很忙，每天又要照顧我。我知道的，所以我從來不催她。
（十四）
哥哥回來啦！還帶了電子琴，他每天教我彈琴，可是左手動不了了，只能用右手，但哥哥說沒關系，他做我的左手。我很開心。每天都會把之前畫的畫拿出一張跟他講，然後兩個人一起彈琴。我學會了好多曲子。不過只是單手。
（十五）
說起來很奇怪，我們認識了幾個月我都不知道他的名字，但我也沒問。
（十六）
很快，我的右手也開始僵硬了。我們不得不放棄鋼琴。我決定幹點別的，發揮我天馬行空的想象力。
我告訴哥哥我的眼睛就是照相機，看到的每樣東西都是我來到這個世界留下的痕跡，我要多看看世界，這樣就有機會告訴那邊的小朋友花是怎麽開的。
這個時候曾經跟我同房的插著管子的男孩早就不見了，媽媽不提我也知道他去了哪裏。
媽媽聽到這些話匆匆離開了病房，哥哥沒走，沈默地摸了摸我的頭。
（十七）
哥哥又走了。但我從媽媽那知道了他的名字，很好聽！我一口氣畫了三幅竹子！
（十八）
畫筆掉了，我想彎腰撿起來，於是先花了點功夫彎下腰，用右手還能活動的拇指和食指想把筆夾起來。
這個時間媽媽不在，陪著我的護士姐姐出去打水了。
我集中註意力，用盡力氣操控手指，我觸碰到筆了，可是無論怎麽努力都拿不起來。我想再試試，於是往前走了一步，不小心踢到筆，它滾到床下面去了，找不到了。
我忽然就哭了，護士姐姐被嚇了一跳，保溫瓶嘭地砸在地上，砸出了一個醜陋的凹痕。
（十九）
我不知道能不能等到哥哥來。我感覺我的生命進入倒計時了。為什麽我也叫艾莎卻不能控制我被凍住的身體？
夜裏，我把自己藏進媽媽懷裏，只有這樣我才能睡著。
（二十）
我的病情好像按了快進的電影，以前媽媽上班很忙，每次跟我看電影都很抱歉地問我能不能快進一下。我說，可以。但這次我找不到暫停鍵了。
（二十一）
哥哥回來的時候給我帶了很多好吃的，還有世界各地的明信片。我那個時候說話開始變得含糊，但是哥哥總是很有耐心。
他給我聽了一首曲子，我特別喜歡，問他叫什麽名字。他沒說，只是淺淺笑著，說這是他自己作的曲，給他的愛人。我來了精神，如果我能看見的話，自己的眼睛肯定在閃閃發光！
我有好多問題想問他，可是迫於被凍住的喉嚨，我只盡量口齒清晰地說：“好想見見她。肯定是跟你一樣棒的人！”
哥哥楞住了，輕輕握住我的手，輕聲說：“我也很想見見她。”【1】
然後我們都不說話了，長時間的交流讓我困倦，我努力想睜開眼睛，因為每一次合眼等到再醒來的時候我總能感覺到身體又偷偷結了冰。
可是我太小了，精力不夠用，所以我沒抵住困意，在安靜的房間裏睡著了。
（二十二）
手臂好像也擡不起來了。我不再畫畫，媽媽也不去上班了，每時每刻都陪在我身邊。洗臉，刷牙，穿衣服，上廁所，我都不能獨立完成了。
媽媽看上去衰老了很多，我每天想著辦法逗她開心，跟她一起聽音樂。
（二十三）
媽媽今天精神看起來好了很多，應該說是自從我生病以來精神最好的一次。
她語無倫次地告訴我，漸凍癥百分之九十的病因為發散性，百分之十是基因致病，而我很幸運的是那百分之十。醫生說如果能盡快找到突變的基因，將突變的基因沈默或者修改，漸凍癥的癥狀就會有所緩解，甚至完全恢覆。
我聽不明白，但是在媽媽喜極而泣的話裏，我也欣慰地笑了。
（二十四）
我只能躺在床上了。媽媽的眼睛在短暫地出現光亮後又暗淡下來，我可能等不到藥了。
趁著我還能說話，我每天都要跟媽媽說一句我愛你。
（二十五）
時間快到了。還好我很早就準備好給媽媽和哥哥的信。我還有很多想做的事，很多想去的地方。我希望媽媽和哥哥可以代我去看看。等我到了天上我一定會保佑媽媽和哥哥平平安安。
......
（三十四）
我醒來的時候渾身都疼。媽媽說我昨天呼吸衰竭加重，血氧飽和度只剩下百分之六七十，無創呼吸機已經不能給我提供氧氣了。
我的脖子上也被插了管子。我忽然理解第一天到這裏時那個男孩看到我的感受了。我像一個巨大的容器，身上插滿了各種各樣冰冷的管子。
（三十五）
媽媽的狀態越來越差，可是我不能吃飯，不能說話，沒有行動能力了。
用最後一根手指在手機上寫出這段話花了我一個小時。我要謝謝護工姐姐。
（三十六）
我在媽媽手機上寫了我愛你。
（三十七）
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