第 65 章
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第 65 章
家裏的床不像醫院的護理床能夠調節角度。南宮烈在愛人肩頸後側墊上枕頭，確保他能舒服地半躺著。雷君凡拍了拍床沿，讓他坐到自己身邊：“烈，我能跟你聊一會兒嗎？”
南宮烈心頭微微一震。“當然。”他主觀地想要在雷君凡面前表現出輕松，但表情卻不自覺得嚴肅了起來。雷君凡臉上倒還留著一絲笑意，他朝著南宮烈伸出手，掌心朝上，邀請愛人把手搭上來。
南宮烈乖乖把左手遞給他。“我只是想和你說說話。”雷君凡摩挲著他的手指，語氣不鹹不淡的，讓南宮烈有些摸不著底。
南宮烈無名指上戴著的不是婚戒，而是一枚簡單的鉑金指環——那是他們尚未結婚時，雷君凡送給他的情侶對戒。此前，他因調查孤兒藥案出差走訪罕見病患者，在拜訪過程中，遭到了藥貸催債人的上門毆打，造成手部軟組織挫傷。由於拜訪的行程緊張，加之時間上正巧與雷君凡化療後的覆查重疊，他急著往回趕，因此受傷後，只是在當地做了應急處理。
而雷君凡那次的覆查結果，卻是查出了骨轉移。
與愛人所承受的病痛相比，他的手傷簡直就不值一提。被擔憂和恐懼所攫獲，南宮烈也沒有過多關註自己的心思——直到回家後的第二天，受傷的手脹痛到難以忍受，拆開繃帶一看，才發現他的婚戒緊緊卡在無名指上，由於血液回流不暢，手指已經腫得有些發紫。雷君凡當場變了臉色，二話不說將他拖去了急癥，他在內心的極度抗拒中，眼睜睜看著那枚定制的戒指被小型電鋸破壞性地鋸斷，金屬環斷開一道不規整的豁口，就像是對他齜牙咧嘴的嘲諷。
當著醫護和雷君凡的面，他在這無人知曉的嘲諷中失聲痛哭。因為手疼。因為失去愛人的可能性被急劇放大的恐懼。因為對什麽都做不了的自己的憤怒。因為珍愛之物，竟是這麽輕易就被損毀。
他想，他可能根本就沒有自以為的那麽堅強。前半生，父母和愛人將他保護的太好了，以至於他從沒有經歷過這種竭盡全力、卻根本無濟於事的無力和挫敗。
“床頭櫃的第一層抽屜裏，有個信封。”雷君凡松開了他的手，示意他將其取出打開。
看著南宮烈略帶遲疑地拆開信封，雷君凡又叮囑道：“這個你收好。我把一些資產，轉到了我們的共同賬戶中。大部分合同文件都在銀行的保險櫃裏。保險櫃密碼，是你執業後第一次正式出庭的日期。”
南宮烈猛地擡起頭，盯著他欲言又止：“君凡，你這是……”
“你先聽我說完，”雷君凡輕咳了一聲，急忙向愛人解釋，“轉到共同賬戶的資產只是一小部分。”
“我打算，也的確是時候，設一個生前信托*(1)。”他放慢語速，認真地將自己的想法表述清晰，“大部分的資產，我會放到信托中。信封裏 Pour Over Wills*(2) 的條款，可以保證未來的一些額外財產也被放進信托。信的初始受托人，是我自己。我想讓你擔任繼任受托人。一旦我失去了行為能力……烈，我想要你為我做所有的財務決定。”
“另外，我也希望你作為我的醫療護理代理人。如果真到了那個時候，醫生能做的，只是通過器械維持生命體征，沒有恢覆的可能性，我選擇放棄搶救和醫療支持。我也同意遺體捐獻。”
聽到這裏，南宮烈皺緊了眉頭，抿著嘴不說話。
看到南宮烈難過，雷君凡心裏也不好受。“或許，你會更想要留住我。但那種無知無覺、或是毫無生存質量可言的‘存在’，不是我想要的。與其無望地延續痛苦，我寧願幹脆地結束它。”
南宮烈垂下眼，將手上的幾頁薄紙仔細折平整，放回信封中，“我知道了。我會處理好，你放心。”
愛人的冷靜讓雷君凡略微有些意外，同時也感到分外欣慰。他當然信任南宮烈一定會如他答應的那樣，尊重和執行他的意願，但他還是想要再多解釋一番，把心裏話都說給愛人聽：“烈，還記得你把我保釋出來的那天，我們在急診看到的，被搬進屍袋的那個人嗎？他看起來，像是比我們還要年輕幾歲。你說，他能否預見到，自己的生命會終結在那個下午？”
雷君凡停頓了片刻，才接著往下講，“從邏輯上講，誰都有可能在明天就突然離開；從概率上講，我可能……就在這幾個月了。所以，我想要在我還能夠清醒理智地做決定的時候，盡快和你一起設好信托。
南宮烈神色稍稍有些不自然，卻仍然平靜地點了點頭，“好。需要我來聯系律師嗎？還是你已經有人選了？”
“我有想要委托的信托公司。”
南宮烈再次點了點頭，將那封未經見證簽字的遺囑放回到床頭櫃的抽屜中。雷凡望著他的眼神從容卻疲憊，其中藏著一層不露聲色的支離，讓他的心也隨之無聲無息地抽緊。
“烈……”雷君凡喚了他一聲，卻又把話含在嘴裏，躑躅著說不出口。但南宮烈知道他在想什麽。他往愛人身邊躺下，側身摟住他：“有我陪著你，別怕。”
雷君凡楞了一楞，隨後長出了一口氣。如同嘆息一般，他向靠在他身上、攜手共度了二十載春秋的親密家人，道了一聲“謝謝”。
……
鳥鳴聲隨著天光乍洩而驟起。天一亮，鳥就醒了，鳥們嘰嘰喳喳的閑話，也將南宮烈吵醒。或許是醒來的節點剛好落在淺睡眠周期，他方一睜眼，頓時睡意全消。在朦朧的晨光中，南宮烈歪過頭去看枕邊的人。雷君凡仰躺著，腦袋微微往他這邊側，還沒有醒。
他的呼吸有些短，也很輕。南宮烈屏息凝神，用目光靜靜描摹愛人的容顏。曲希瑞主刀的脊柱手術無疑是成功的。擺脫了如炸彈般不定時爆發的神經痛，雷君凡終於可以安安慰穩地睡上一個整覺。
南宮烈輕手輕腳地下了床，確認了沒有吵醒愛人，又為他壓了壓被角。鳥兒已經聊完了天，四散而去謀生捕食。街上零星駛過的汽車聲取代了鳥鳴，將家裏襯得格外安靜。他到廚房給自己沖上咖啡。不知道是不是他的錯覺，手沖濾網被雷老爺子當茶漏用了一段時間，好像讓咖啡也帶上了一些茶香。
雷老前幾日剛走。老爺子陪了他們大半個月，等雷君凡基本恢覆了自理才放心離開。回去前，雷老也與他們一起參與了放療的前期方案設計，陪同了兩次放療。
與化療相比，放療簡直太輕松了，也幾乎沒什麽副反應。放療醫生設計的方案屬於術後預防性放療，只需每周去5天，持續兩周。正式治療前，醫生在CT下給需要照射的靶區定位畫線，按照雷君凡的身形，當場做了一個覆蓋頭胸的半身塑料模具。每次的放療過程非常快捷：趴下，套上模具，對著靶區照射幾分鐘就能結束。
陪雷君凡住院了好幾回，南宮烈一時還無法適應這種以分鐘為單位的快節奏程序。初次放療結束，當雷老舉起手機點開視頻，記錄著雷君凡從放療室向他們倆走來的時刻，南宮烈甚至還沒來得及在手機上回覆完老板的郵件。
與此同時，腫瘤專科的 Josha 醫生也給他們帶來了好消息。一款新型免疫檢查點抑制劑在進行了小範圍的Ia期藥物臨床試驗後，開始進行Ib期的臨床試驗招募。藥物針對的新靶點，在動物實驗中的表現驚人，80%的小鼠在註射實驗藥物後，體內的實體瘤完全消失。
根據剛確診時通過肺部腫物活檢樣本進行的腫瘤 DNA 測序，雷君凡雖然在常見的十幾個靶點上都呈現陰性，但在試驗藥物所針對的這個特定基因靶點上，恰巧存在著陽性突變。
這個新靶點是近年的研究熱點，終於有團隊率先在實驗室做出了成功。動物實驗的效果有目共睹，因此很快就獲得了 FDA 的緊急批準，準許進行臨床試驗，藥企的研究員也對它的臨床表現寄予厚望。在試驗方案設計上，籌備進行的是籃式試驗、多中心的單臂自對照研究，以在盡可能短的試驗周期內快速獲取藥物有效性的證據。
由於靶點匹配，Joshua 醫生認為可以冒險一試。在腫瘤的治療方案上，雷君凡已經因為肺炎和脊柱手術而空窗了一段時間，不能再繼續拖延，必須重新啟治療。Joshua 醫生會盡力為自己的患者爭取藥物試驗的入組資格。當然，治療方案的選擇完全尊重患者自己的意願。如果患者本人選擇不入組，也可以更換方案，繼續嘗試聯合化療；如果入組後又決定退出試驗，或者無法通過試驗獲益，抑或是由於毒副反應而不得不終止試驗，他也依舊可以退回到常規的化療方案上。
雖然有了看似積極的方向，但臨床試驗畢竟是探索性的研究，存在著極大的風險和不確定性——在小樣本的動物試驗中有效，不代表應用到人體也可以獲得等價效用。以及，僅依賴有限的Ia期臨床試驗數據，藥物對人體產生的毒副作用仍很不明確，極有可能在劑量爬坡的過程中，發生無法預料、甚至無法控制的嚴重問題，乃至危及生命。
簡而言之，臨床試驗的收益未知，風險更是未知。
倘若選擇保守的聯合化療方案，等待I期試驗完成藥物安全性的驗證，即，明確最大耐受劑量 (MTD) 和劑量限制性毒性 (DLT)，正式轉入II期試驗驗，或許還需要額外的好幾個月。
而雷君凡當前的情況，可能不足以支撐這麽久的等待——一方面，如果先按照常規繼續化療，根據倫理，直到當前進行中的化療方案無效或不耐受，患者才符合臨床入組的標準。況且，如果化療方案失敗，患者的自身免疫被擊潰，大多數情況下都很難滿足臨床試驗入排標準，屆時臨床組就不一定會再收了。
化療和臨床試驗。二選一。
試驗的知情同意書，讓即便是見慣了繁文縟節法律文書的雷君凡夫夫二人，也難掩驚訝之情。Joshua 醫生團隊的助理醫生翻開那一摞厚厚的打印紙，當面為他們一條條解釋說明試驗的方法、流程、藥物可能的毒副作用、以及需要自行承擔或保險公司支付的費用。對比以往化療聯合用藥時，他們拿到的像小冊子一樣的毒副作用清單，試驗新藥的清單反而沒幾條——藥物的臨床研究還處在剛起步的階段，尚沒有足夠的臨床數據支撐，僅有的半頁說明文字，也基本都是在動物試驗中觀察到的不良反應。
成熟藥物的每一項不良反應背後，都是由一個個沈重的真實案例構成的。而在藥物上市前，志願參與臨床試驗的受試者，必須做好成為某個新案例的自覺。
最後，助理醫生問道：“您有沒有準備好遺囑？”
“遺囑？”雷君凡覺得有些莫名其妙，但很快反應了過來，“是指醫療遺囑？”
“對。我們需要提前明確，萬一您失去行為能力，誰能夠為您做醫療決策。”
雷君凡偏過頭看了一眼南宮烈，後者也在同一刻默契地看向他，對他點了點頭。有愛人的陪伴和承諾，雷君凡突然就放下心來。“已經準備過了。”他確鑿地回答，按照要求，把醫療遺囑的電子版拷貝發給了助理醫生。
雖然作出了選擇。但最終能否入組參與試驗，仍需得到三方的倫理委員審批。在接下來的2-3周內，雷君凡還進行了一系列入組前的檢查，除了類似常規覆查時做的血檢尿檢、乙肝、心電圖、PET-CT等檢查，又額外增加了心臟彩超和眼科檢查。
隨後，他們需要做的，就是耐心等待。
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家裏的床不像醫院的護理床能夠調節角度。南宮烈在愛人肩頸後側墊上枕頭，確保他能舒服地半躺著。雷君凡拍了拍床沿，讓他坐到自己身邊：“烈，我能跟你聊一會兒嗎？”
南宮烈心頭微微一震。“當然。”他主觀地想要在雷君凡面前表現出輕松，但表情卻不自覺得嚴肅了起來。雷君凡臉上倒還留著一絲笑意，他朝著南宮烈伸出手，掌心朝上，邀請愛人把手搭上來。
南宮烈乖乖把左手遞給他。“我只是想和你說說話。”雷君凡摩挲著他的手指，語氣不鹹不淡的，讓南宮烈有些摸不著底。
南宮烈無名指上戴著的不是婚戒，而是一枚簡單的鉑金指環——那是他們尚未結婚時，雷君凡送給他的情侶對戒。此前，他因調查孤兒藥案出差走訪罕見病患者，在拜訪過程中，遭到了藥貸催債人的上門毆打，造成手部軟組織挫傷。由於拜訪的行程緊張，加之時間上正巧與雷君凡化療後的覆查重疊，他急著往回趕，因此受傷後，只是在當地做了應急處理。
而雷君凡那次的覆查結果，卻是查出了骨轉移。
與愛人所承受的病痛相比，他的手傷簡直就不值一提。被擔憂和恐懼所攫獲，南宮烈也沒有過多關註自己的心思——直到回家後的第二天，受傷的手脹痛到難以忍受，拆開繃帶一看，才發現他的婚戒緊緊卡在無名指上，由於血液回流不暢，手指已經腫得有些發紫。雷君凡當場變了臉色，二話不說將他拖去了急癥，他在內心的極度抗拒中，眼睜睜看著那枚定制的戒指被小型電鋸破壞性地鋸斷，金屬環斷開一道不規整的豁口，就像是對他齜牙咧嘴的嘲諷。
當著醫護和雷君凡的面，他在這無人知曉的嘲諷中失聲痛哭。因為手疼。因為失去愛人的可能性被急劇放大的恐懼。因為對什麽都做不了的自己的憤怒。因為珍愛之物，竟是這麽輕易就被損毀。
他想，他可能根本就沒有自以為的那麽堅強。前半生，父母和愛人將他保護的太好了，以至於他從沒有經歷過這種竭盡全力、卻根本無濟於事的無力和挫敗。
“床頭櫃的第一層抽屜裏，有個信封。”雷君凡松開了他的手，示意他將其取出打開。
看著南宮烈略帶遲疑地拆開信封，雷君凡又叮囑道：“這個你收好。我把一些資產，轉到了我們的共同賬戶中。大部分合同文件都在銀行的保險櫃裏。保險櫃密碼，是你執業後第一次正式出庭的日期。”
南宮烈猛地擡起頭，盯著他欲言又止：“君凡，你這是……”
“你先聽我說完，”雷君凡輕咳了一聲，急忙向愛人解釋，“轉到共同賬戶的資產只是一小部分。”
“我打算，也的確是時候，設一個生前信托*(1)。”他放慢語速，認真地將自己的想法表述清晰，“大部分的資產，我會放到信托中。信封裏 Pour Over Wills*(2) 的條款，可以保證未來的一些額外財產也被放進信托。信的初始受托人，是我自己。我想讓你擔任繼任受托人。一旦我失去了行為能力……烈，我想要你為我做所有的財務決定。”
“另外，我也希望你作為我的醫療護理代理人。如果真到了那個時候，醫生能做的，只是通過器械維持生命體征，沒有恢覆的可能性，我選擇放棄搶救和醫療支持。我也同意遺體捐獻。”
聽到這裏，南宮烈皺緊了眉頭，抿著嘴不說話。
看到南宮烈難過，雷君凡心裏也不好受。“或許，你會更想要留住我。但那種無知無覺、或是毫無生存質量可言的‘存在’，不是我想要的。與其無望地延續痛苦，我寧願幹脆地結束它。”
南宮烈垂下眼，將手上的幾頁薄紙仔細折平整，放回信封中，“我知道了。我會處理好，你放心。”
愛人的冷靜讓雷君凡略微有些意外，同時也感到分外欣慰。他當然信任南宮烈一定會如他答應的那樣，尊重和執行他的意願，但他還是想要再多解釋一番，把心裏話都說給愛人聽：“烈，還記得你把我保釋出來的那天，我們在急診看到的，被搬進屍袋的那個人嗎？他看起來，像是比我們還要年輕幾歲。你說，他能否預見到，自己的生命會終結在那個下午？”
雷君凡停頓了片刻，才接著往下講，“從邏輯上講，誰都有可能在明天就突然離開；從概率上講，我可能……就在這幾個月了。所以，我想要在我還能夠清醒理智地做決定的時候，盡快和你一起設好信托。
南宮烈神色稍稍有些不自然，卻仍然平靜地點了點頭，“好。需要我來聯系律師嗎？還是你已經有人選了？”
“我有想要委托的信托公司。”
南宮烈再次點了點頭，將那封未經見證簽字的遺囑放回到床頭櫃的抽屜中。雷凡望著他的眼神從容卻疲憊，其中藏著一層不露聲色的支離，讓他的心也隨之無聲無息地抽緊。
“烈……”雷君凡喚了他一聲，卻又把話含在嘴裏，躑躅著說不出口。但南宮烈知道他在想什麽。他往愛人身邊躺下，側身摟住他：“有我陪著你，別怕。”
雷君凡楞了一楞，隨後長出了一口氣。如同嘆息一般，他向靠在他身上、攜手共度了二十載春秋的親密家人，道了一聲“謝謝”。
……
鳥鳴聲隨著天光乍洩而驟起。天一亮，鳥就醒了，鳥們嘰嘰喳喳的閑話，也將南宮烈吵醒。或許是醒來的節點剛好落在淺睡眠周期，他方一睜眼，頓時睡意全消。在朦朧的晨光中，南宮烈歪過頭去看枕邊的人。雷君凡仰躺著，腦袋微微往他這邊側，還沒有醒。
他的呼吸有些短，也很輕。南宮烈屏息凝神，用目光靜靜描摹愛人的容顏。曲希瑞主刀的脊柱手術無疑是成功的。擺脫了如炸彈般不定時爆發的神經痛，雷君凡終於可以安安慰穩地睡上一個整覺。
南宮烈輕手輕腳地下了床，確認了沒有吵醒愛人，又為他壓了壓被角。鳥兒已經聊完了天，四散而去謀生捕食。街上零星駛過的汽車聲取代了鳥鳴，將家裏襯得格外安靜。他到廚房給自己沖上咖啡。不知道是不是他的錯覺，手沖濾網被雷老爺子當茶漏用了一段時間，好像讓咖啡也帶上了一些茶香。
雷老前幾日剛走。老爺子陪了他們大半個月，等雷君凡基本恢覆了自理才放心離開。回去前，雷老也與他們一起參與了放療的前期方案設計，陪同了兩次放療。
與化療相比，放療簡直太輕松了，也幾乎沒什麽副反應。放療醫生設計的方案屬於術後預防性放療，只需每周去5天，持續兩周。正式治療前，醫生在CT下給需要照射的靶區定位畫線，按照雷君凡的身形，當場做了一個覆蓋頭胸的半身塑料模具。每次的放療過程非常快捷：趴下，套上模具，對著靶區照射幾分鐘就能結束。
陪雷君凡住院了好幾回，南宮烈一時還無法適應這種以分鐘為單位的快節奏程序。初次放療結束，當雷老舉起手機點開視頻，記錄著雷君凡從放療室向他們倆走來的時刻，南宮烈甚至還沒來得及在手機上回覆完老板的郵件。
與此同時，腫瘤專科的 Josha 醫生也給他們帶來了好消息。一款新型免疫檢查點抑制劑在進行了小範圍的Ia期藥物臨床試驗後，開始進行Ib期的臨床試驗招募。藥物針對的新靶點，在動物實驗中的表現驚人，80%的小鼠在註射實驗藥物後，體內的實體瘤完全消失。
根據剛確診時通過肺部腫物活檢樣本進行的腫瘤 DNA 測序，雷君凡雖然在常見的十幾個靶點上都呈現陰性，但在試驗藥物所針對的這個特定基因靶點上，恰巧存在著陽性突變。
這個新靶點是近年的研究熱點，終於有團隊率先在實驗室做出了成功。動物實驗的效果有目共睹，因此很快就獲得了 FDA 的緊急批準，準許進行臨床試驗，藥企的研究員也對它的臨床表現寄予厚望。在試驗方案設計上，籌備進行的是籃式試驗、多中心的單臂自對照研究，以在盡可能短的試驗周期內快速獲取藥物有效性的證據。
由於靶點匹配，Joshua 醫生認為可以冒險一試。在腫瘤的治療方案上，雷君凡已經因為肺炎和脊柱手術而空窗了一段時間，不能再繼續拖延，必須重新啟治療。Joshua 醫生會盡力為自己的患者爭取藥物試驗的入組資格。當然，治療方案的選擇完全尊重患者自己的意願。如果患者本人選擇不入組，也可以更換方案，繼續嘗試聯合化療；如果入組後又決定退出試驗，或者無法通過試驗獲益，抑或是由於毒副反應而不得不終止試驗，他也依舊可以退回到常規的化療方案上。
雖然有了看似積極的方向，但臨床試驗畢竟是探索性的研究，存在著極大的風險和不確定性——在小樣本的動物試驗中有效，不代表應用到人體也可以獲得等價效用。以及，僅依賴有限的Ia期臨床試驗數據，藥物對人體產生的毒副作用仍很不明確，極有可能在劑量爬坡的過程中，發生無法預料、甚至無法控制的嚴重問題，乃至危及生命。
簡而言之，臨床試驗的收益未知，風險更是未知。
倘若選擇保守的聯合化療方案，等待I期試驗完成藥物安全性的驗證，即，明確最大耐受劑量 (MTD) 和劑量限制性毒性 (DLT)，正式轉入II期試驗驗，或許還需要額外的好幾個月。
而雷君凡當前的情況，可能不足以支撐這麽久的等待——一方面，如果先按照常規繼續化療，根據倫理，直到當前進行中的化療方案無效或不耐受，患者才符合臨床入組的標準。況且，如果化療方案失敗，患者的自身免疫被擊潰，大多數情況下都很難滿足臨床試驗入排標準，屆時臨床組就不一定會再收了。
化療和臨床試驗。二選一。
試驗的知情同意書，讓即便是見慣了繁文縟節法律文書的雷君凡夫夫二人，也難掩驚訝之情。Joshua 醫生團隊的助理醫生翻開那一摞厚厚的打印紙，當面為他們一條條解釋說明試驗的方法、流程、藥物可能的毒副作用、以及需要自行承擔或保險公司支付的費用。對比以往化療聯合用藥時，他們拿到的像小冊子一樣的毒副作用清單，試驗新藥的清單反而沒幾條——藥物的臨床研究還處在剛起步的階段，尚沒有足夠的臨床數據支撐，僅有的半頁說明文字，也基本都是在動物試驗中觀察到的不良反應。
成熟藥物的每一項不良反應背後，都是由一個個沈重的真實案例構成的。而在藥物上市前，志願參與臨床試驗的受試者，必須做好成為某個新案例的自覺。
最後，助理醫生問道：“您有沒有準備好遺囑？”
“遺囑？”雷君凡覺得有些莫名其妙，但很快反應了過來，“是指醫療遺囑？”
“對。我們需要提前明確，萬一您失去行為能力，誰能夠為您做醫療決策。”
雷君凡偏過頭看了一眼南宮烈，後者也在同一刻默契地看向他，對他點了點頭。有愛人的陪伴和承諾，雷君凡突然就放下心來。“已經準備過了。”他確鑿地回答，按照要求，把醫療遺囑的電子版拷貝發給了助理醫生。
雖然作出了選擇。但最終能否入組參與試驗，仍需得到三方的倫理委員審批。在接下來的2-3周內，雷君凡還進行了一系列入組前的檢查，除了類似常規覆查時做的血檢尿檢、乙肝、心電圖、PET-CT等檢查，又額外增加了心臟彩超和眼科檢查。
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