第154章專家教授非“磚家”“叫獸”
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葉北讚悻悻地放下話筒,臉上寫著落寞:至誠公益協會離開許海安,真的沒有誰敢接手辦下去!
唉,繼續慢慢熬吧!反正能過一日是一日。
第二個上臺發言的,是星語心智障礙互助會的會長,一個不到三十歲的年輕媽媽,叫戴涵青。
“大家好!我叫戴涵青,是星語心智障礙互助會會長,很高興,能有這個平臺發出我們的聲音……”
戴涵青的聲音溫婉溫柔,像一縷山間的清風,飄進大家的耳中。
經戴涵青介紹,徐紅這才明白,和東平市的星天使兒童中心不同,星語心智障礙互助會全是由自閉癥兒童的寶爸寶媽組成,其中,寶媽居多。
因為,寶爸們都要拼命去賺錢來維持家庭。
徐紅也是孩子的媽媽,她之前也接觸過自閉癥。不過,戴涵青的發言,還是讓徐紅感觸很深。
“我們發現自己的孩子和別的孩子不同後,去醫院檢查,當我們得知孩子得了自閉癥時,我們感覺天都塌下去了。為了讓孩子恢覆正常,只有有人說哪間醫院的大夫醫術高明,不管再遠,我們都去。不少家長,還去過國外求醫。”
“可是,我們慢慢發現,我們的孩子並不是得病,只是他們的生活方式和成長和普通的孩子不一樣。作為寶媽,為了孩子的成長,我們幾乎每一個人都成為自閉癥專家。”
“我們抱團在一起,互相關懷,互相支持,為的就是讓我們的孩子更好地生活,更好地成長。”
“不怕大家笑話,我們互助會的理事,都是大家謙讓一番後才擔任的。我們的心裏一開始很苦很苦,但是,我們慢慢地發現,我們就是孩子的鏡子。我們溫柔,孩子也溫柔;我們陽光,孩子也陽光……”
徐紅聽著戴涵青的發言,思緒萬千!
在和星天使兒童中心接觸時,徐紅了解到自閉癥兒童背後很多心酸的故事。其中,最苦的還是孩子的媽媽。
不管自閉癥的孩子是男孩還是女孩,孩子的家庭都以為是寶媽的原因。遇到明事理的丈夫還好,會和寶媽一起面對這個現實。
遇到蠻不講理的丈夫,孩子的媽媽生活就很悲催。
徐紅記得有一個家庭,當孩子被診斷出患有自閉癥後,孩子的爸爸把責任全部推到孩子的媽媽身上。在沒有離婚的狀態下,竟然當著妻子的面,和別的女人光明正大地住在一起。
還美名其曰:為了再生一個正常的孩子!
孩子的媽媽為了孩子,有什麽苦水只好往肚子裏倒。
其實,現在沒有任何證明自閉癥是有遺傳的,也沒有找到自閉癥發生的原因。
“我們雖然成立了互助會,但我們也感到很迷茫,我們不知該怎麽做。雖然現在政府對於0到六歲的自閉癥兒童有一定的補助,但他們長大後呢,該怎麽辦?”
說道這裏,戴涵青眼淚汪汪的,眼圈紅紅的,差點就要哭起來。
“這位媽媽,你很偉大!沒錯,這些來自星星的孩子,和我們一般的孩子不一樣。你們為孩子的成長,付出了更多的努力,讓我們一起為你們鼓掌。”
杜會長一番話,讓全場爆發出熱烈的掌聲。
戴涵青一個勁地在發言席上鞠躬致謝。
“現在的社會組織一般有三種形式,一是基金會,他們主要面對某一領域做出資金方面的扶持。二是民辦非企業和社工組織,他們要對案主和服務對象做出專業的服務。第三,就是戴媽媽他們的社團,他們主要的服務對象就是會員。也就是說,社團應該為自己的會員提供貼心的服務。”
杜會長繼續說道:
“互助會除了爭取政府的資金支持外,我個人認為,你們開可以開發一些項目,讓社會公眾了解自閉癥知識,關心自閉癥孩子,為自閉癥孩子的成長註入更多的愛心和力量。比如,在網上和各種線下活動中,拍賣孩子的畫。據我所知,很多自閉癥孩子有畫畫的天賦,我想,只要策劃和文案做得好,籌集愛心款是絕對不成問題的。”
聽著杜會長的話,戴涵青一直在點頭。她們的心思和時間,全都花在孩子身上,對於項目策劃和執行,還真的不擅長。
“劉教授,你有什麽專業的意見和戴媽媽說呢?”杜會長轉頭問劉教授,“我知道,你在自閉癥兒童方面,頗有建樹。”
“建樹就不敢說,但我可以提提建議。”劉教授清了清嗓門,說道。
“首先,我覺得寶媽們要改變心態,那就是我們的孩子並不是有病,而是他們比較特別,他們的生活方式和成長方式與眾不同。我們更需要的是陪伴他們,耐心等待他們成長。”
“其次,我希望所有星孩的家長,都可以大大方方地把孩子帶出來,融合到學校和社會,不要因為自己的孩子是星孩,就一直躲在家裏,不出來讓他們接觸社會。一直封閉的生活,對孩子的成長,顯然是不利的。”
“第三,對於星孩怎麽融入社會,除了讓他們上學外,我覺得更重要的是讓他們工作。星孩的專註程度一般比較高,比如,互助會可以開一家烘焙店,讓孩子們烘焙各種點心,這樣他們的技能得以提升,又能和社會有更多的接觸。”
……
劉教授不愧對自閉癥有深入的研究,他侃侃而談,而且舉出很多例子。不光星語心智障礙的戴涵青覺得收獲很大,就是在座的各位社會組織負責人,也都感覺思路開闊許多。
“總之,不管是哪一種類型的社會組織,我們一定要清楚地認識到,自己的核心業務是什麽,我們的使命和願景是什麽。如果核心業務和使命、願景不相符,我們要麽調整核心業務,要麽更改使命和願景……”
不得不說,臺上的專家和教授,絕對是貨真價實的,不是那種讓人吐槽的“磚家”和“叫獸”。
下一個,是青青公益發言了,孫茗琴沒有來參加會議,徐紅只好硬著頭皮上去。
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唉,繼續慢慢熬吧!反正能過一日是一日。
第二個上臺發言的,是星語心智障礙互助會的會長,一個不到三十歲的年輕媽媽,叫戴涵青。
“大家好!我叫戴涵青,是星語心智障礙互助會會長,很高興,能有這個平臺發出我們的聲音……”
戴涵青的聲音溫婉溫柔,像一縷山間的清風,飄進大家的耳中。
經戴涵青介紹,徐紅這才明白,和東平市的星天使兒童中心不同,星語心智障礙互助會全是由自閉癥兒童的寶爸寶媽組成,其中,寶媽居多。
因為,寶爸們都要拼命去賺錢來維持家庭。
徐紅也是孩子的媽媽,她之前也接觸過自閉癥。不過,戴涵青的發言,還是讓徐紅感觸很深。
“我們發現自己的孩子和別的孩子不同後,去醫院檢查,當我們得知孩子得了自閉癥時,我們感覺天都塌下去了。為了讓孩子恢覆正常,只有有人說哪間醫院的大夫醫術高明,不管再遠,我們都去。不少家長,還去過國外求醫。”
“可是,我們慢慢發現,我們的孩子並不是得病,只是他們的生活方式和成長和普通的孩子不一樣。作為寶媽,為了孩子的成長,我們幾乎每一個人都成為自閉癥專家。”
“我們抱團在一起,互相關懷,互相支持,為的就是讓我們的孩子更好地生活,更好地成長。”
“不怕大家笑話,我們互助會的理事,都是大家謙讓一番後才擔任的。我們的心裏一開始很苦很苦,但是,我們慢慢地發現,我們就是孩子的鏡子。我們溫柔,孩子也溫柔;我們陽光,孩子也陽光……”
徐紅聽著戴涵青的發言,思緒萬千!
在和星天使兒童中心接觸時,徐紅了解到自閉癥兒童背後很多心酸的故事。其中,最苦的還是孩子的媽媽。
不管自閉癥的孩子是男孩還是女孩,孩子的家庭都以為是寶媽的原因。遇到明事理的丈夫還好,會和寶媽一起面對這個現實。
遇到蠻不講理的丈夫,孩子的媽媽生活就很悲催。
徐紅記得有一個家庭,當孩子被診斷出患有自閉癥後,孩子的爸爸把責任全部推到孩子的媽媽身上。在沒有離婚的狀態下,竟然當著妻子的面,和別的女人光明正大地住在一起。
還美名其曰:為了再生一個正常的孩子!
孩子的媽媽為了孩子,有什麽苦水只好往肚子裏倒。
其實,現在沒有任何證明自閉癥是有遺傳的,也沒有找到自閉癥發生的原因。
“我們雖然成立了互助會,但我們也感到很迷茫,我們不知該怎麽做。雖然現在政府對於0到六歲的自閉癥兒童有一定的補助,但他們長大後呢,該怎麽辦?”
說道這裏,戴涵青眼淚汪汪的,眼圈紅紅的,差點就要哭起來。
“這位媽媽,你很偉大!沒錯,這些來自星星的孩子,和我們一般的孩子不一樣。你們為孩子的成長,付出了更多的努力,讓我們一起為你們鼓掌。”
杜會長一番話,讓全場爆發出熱烈的掌聲。
戴涵青一個勁地在發言席上鞠躬致謝。
“現在的社會組織一般有三種形式,一是基金會,他們主要面對某一領域做出資金方面的扶持。二是民辦非企業和社工組織,他們要對案主和服務對象做出專業的服務。第三,就是戴媽媽他們的社團,他們主要的服務對象就是會員。也就是說,社團應該為自己的會員提供貼心的服務。”
杜會長繼續說道:
“互助會除了爭取政府的資金支持外,我個人認為,你們開可以開發一些項目,讓社會公眾了解自閉癥知識,關心自閉癥孩子,為自閉癥孩子的成長註入更多的愛心和力量。比如,在網上和各種線下活動中,拍賣孩子的畫。據我所知,很多自閉癥孩子有畫畫的天賦,我想,只要策劃和文案做得好,籌集愛心款是絕對不成問題的。”
聽著杜會長的話,戴涵青一直在點頭。她們的心思和時間,全都花在孩子身上,對於項目策劃和執行,還真的不擅長。
“劉教授,你有什麽專業的意見和戴媽媽說呢?”杜會長轉頭問劉教授,“我知道,你在自閉癥兒童方面,頗有建樹。”
“建樹就不敢說,但我可以提提建議。”劉教授清了清嗓門,說道。
“首先,我覺得寶媽們要改變心態,那就是我們的孩子並不是有病,而是他們比較特別,他們的生活方式和成長方式與眾不同。我們更需要的是陪伴他們,耐心等待他們成長。”
“其次,我希望所有星孩的家長,都可以大大方方地把孩子帶出來,融合到學校和社會,不要因為自己的孩子是星孩,就一直躲在家裏,不出來讓他們接觸社會。一直封閉的生活,對孩子的成長,顯然是不利的。”
“第三,對於星孩怎麽融入社會,除了讓他們上學外,我覺得更重要的是讓他們工作。星孩的專註程度一般比較高,比如,互助會可以開一家烘焙店,讓孩子們烘焙各種點心,這樣他們的技能得以提升,又能和社會有更多的接觸。”
……
劉教授不愧對自閉癥有深入的研究,他侃侃而談,而且舉出很多例子。不光星語心智障礙的戴涵青覺得收獲很大,就是在座的各位社會組織負責人,也都感覺思路開闊許多。
“總之,不管是哪一種類型的社會組織,我們一定要清楚地認識到,自己的核心業務是什麽,我們的使命和願景是什麽。如果核心業務和使命、願景不相符,我們要麽調整核心業務,要麽更改使命和願景……”
不得不說,臺上的專家和教授,絕對是貨真價實的,不是那種讓人吐槽的“磚家”和“叫獸”。
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