第72章 難念的經
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第72章 難念的經
游漪並不是在敷衍，這次她下定決心了，忙完手頭的工作，一定把雙方父母見面提上日程。
很多事情就是這樣，只有從心裏接納了，才會投入去做。一旦決定要做，本來十分排斥的東西，也突然變得沒那麽艱難了，甚至還有一絲隱隱的期待。
這種變化的發生，可能並不需要什麽漫長的過程，只是一個瞬間，就足夠了。或者，變化一直隱藏在內心深處，用一般人察覺不到的方式，緩慢進行著，等到最後的導火索點燃，一切就順理成章了。
只是，不是現在，現在游漪還有更重要的事情。
她一直在看手機，因為戈謝病病友群裏的家長炸鍋了。
因為一條官方新聞。
“建立醫療保障待遇清單制度，包含基本制度、基本政策，以及醫保基金支付的項目和標準、不予支付的範圍。國家在基本醫療保障制度基礎上，統一制定特殊人群保障政策，地方不得根據職業、年齡、身份等自行新出臺特殊待遇政策。對以往出臺的與清單不相符的政策措施，原則上3年內完成清理規範，和國家政策銜接。”
為什麽炸鍋？
因為文件中提到的特殊人群保障政策，其中一部分就是罕見病患兒，首當其沖受到影響的就是戈謝病患兒。
“這是什麽意思？以後孩子的藥就不能報銷了？”
“是啊，到底什麽意思？”
“有沒有政策解讀？”
大家在群裏討論，習慣性地@游漪，一條接一條，不停彈出來。雖然手機已經設置了靜音，但是連續不斷的緊湊節奏，仿佛自帶音響，甚至讓人出現幻聽。
“游醫生，這個文件就是針對我們罕見病的吧？”
“好事兒輪不到我們，壞事兒一個接一個……”
“國家不出臺政策就算了，地方明明可以幫著解決問題，為什麽還要清理規範？清理什麽？規範什麽？我看根本就是添亂！”
“就是啊……”
“沒有醫保，幾個家庭有條件讓孩子治療？不治療，不就是等死嗎？”
“這就是見死不救！”
“對！”
“哎……”
病友群裏的消息此起彼伏，雖然只有十幾個家長，卻聊出了幾百人的氣勢，一會兒的時間，游漪的手機就顯示999+條未讀消息。
其實，家長們激動是有根據的。
戈謝病，和法布雷病一樣，也是溶酶體貯積癥的一種，而且，也是天價治療費用的代表。不幸的是，治療戈謝病的藥物沒有被納入國家醫保目錄。
這意味著，大多數孩子活不下去。
不過，戈謝病情況特殊。
目前，國內上市的戈謝病治療藥物總共有兩種，思而讚和維葡瑞。以思而讚為例，一支價格21850元，如果每個月註射兩支，每年的治療費用需要50萬。但是實際上，它的使用劑量由體重決定，隨著患兒年齡增長、體重變大，治療費用也會越來越高。
說到戈謝病情況特殊，主要是因為思而讚特殊。
1999年，思而讚和世界健康基金會合作，為中國的戈謝病患者免費提供藥物，這個項目總共資助了130多名患者，現在已經可以正常生活了。除此之外，很多地方的醫保政策也把思而讚納入了報銷範圍。比如，青島市把思而讚納入了大病醫療救助的特藥特材救助，浙江省建立了全國第一個罕見病用藥保障基金，湖南省定點醫療機構和藥店的思而讚報銷比例達到70%。按照湖南的政策，在醫保報銷完了之後，如果患兒參加了普惠型保險、特殊援助項目等，還可以繼續報銷，最終的治療費用可能只需要原價的10%。
正是因為這些政策的存在，才讓戈謝病患兒在沒有國家醫保的情況下可以進行治療。
可是現在，這個文件出臺了，未來會是什麽情況？大家非常擔心。如果真的按照文件裏說的，這些地方的醫保政策都要和國家政策銜接，意味著報銷全部取消，戈謝病患兒就沒辦法繼續用便宜藥了。
如果按照原價支付，根本就是逼著很多家庭選擇放棄治療。
“游醫生，這個政策會執行嗎？”
“是啊，還能改嗎？”
“我們能不能提意見啊？”
“這樣不行，我家甜甜離不開藥……”
“咱們必須想辦法！”
“游醫生，你說怎麽辦啊？”
到最後，所有問題還是落到了游漪這裏。
既然政策已經出臺了，就一定會執行，至於還有沒有商量的餘地，現在真的沒辦法下結論。
但是，家長們著急。
“原則上3年內完成清理規範”好像一個緊箍咒，捏住了家長們的心臟。往壞處想，3年就是孩子人生中僅剩下的可以正常生活的日子；往好處想，3年還很長，可以轉圜的餘地仍然存在，大家可以繼續努力爭取。
和很多其它罕見病不同，戈謝病雖然治療費用高昂，但是治療效果很好，只要按時註射，患兒完全可以過上正常的生活。
但是，一旦停藥，各種癥狀就會迅速反彈……
“游醫生，甜甜真的離不開藥，她以前不是沒停過，癥狀反彈太厲害了，我不能想，一想到她的樣子，我就喘不過氣……”
戈謝病，英文簡稱GD，是一種由基因突變引起葡萄糖腦苷脂酶缺乏活性，導致葡萄糖腦苷脂貯積在肝、脾、肺甚至大腦巨噬細胞的溶酶體中。尤其是兒童時期發病的，癥狀十分明顯，不僅影響生長發育，還會縮短壽命。其中2型、3型的癥狀更加嚴重，經常出現繼發性感染，導致死亡。
甜甜3歲多的時候，開始出現肚子脹大、皮膚青紫、流鼻血等一系列癥狀，輾轉了多家醫院，才最終確診為戈謝病。
最開始，甜甜年齡小、體重低，使用劑量也少，即使價格昂貴，勉強也可以支撐。慢慢地，隨著甜甜越來越長大，家裏的錢花得差不多了，治療費用卻一路升高。怎麽辦？父母不忍心看著甜甜受苦，但是又實在拿不出足夠的錢，最後想了一個無奈的辦法，有錢就註射，沒錢就停藥，斷斷續續，反反覆覆，甜甜的情況也是時好時壞。但是，這已經是父母能夠做到的極限了。
直到思而讚被納入地方醫保。
這幾年，在地方醫保的幫助下，甜甜一直按時用藥，身體恢覆得非常好。
本來，全家人都以為噩夢已經過去了。沒想到，情況突然急轉直下。
看見甜甜媽媽著急，游漪索性給她打微信語音電話，剛響了兩聲，就被接起來了。
“餵，游醫生……”
游漪安慰：“甜甜媽媽，你別著急……”
可是對方根本靜不下來聽游漪說話：“我怎麽能不著急？現在家裏已經沒有積蓄了，就靠著我和對象兩個人的工資，現賺現花，還是先把甜甜的藥錢扣下來，剩下的能省就省……”
這些都是事實，可是，政策制度有著更加現實的考慮。
游漪繼續安慰：“往好的地方想，說不定過兩年思而讚就被納入國家醫保目錄了呢？”
其實這不完全是安慰，也是一種可能性。
但是，可能之所以是可能，就是因為它的不確定。
在沒有發生之前，誰也沒辦法把話說死。
更何況，這幾年，思而讚每次都參加國談，但是每次都失敗，空歡喜最折磨人，家長們的心氣兒早就散了。
現在又出臺了這個文件，真的讓人把不準脈。
“可能……游醫生，可能的事情太多了，誰知道最後會怎麽樣？但是這個文件眼看著就要執行了……”
“再等等，這幾年的國家醫保目錄，已經在向罕見病傾斜了……”
“還要多久啊……”
說著，甜甜媽媽開始泣不成聲。游漪只能拿著手機，靜靜等著，等到對面情緒穩定。甜甜媽媽知道自己失態了，她努力控制，不讓崩潰持續得太久，很快，她擦幹了眼淚，收起了哭聲，帶著濃重的鼻音重新開始交流。
其實，大家都只是希望解決問題而已。
游漪、家長、醫保、藥企，包括社會各界，都在努力拿出一套公平合理的方案。
只是，罕見病牽扯到的東西太多了。
比如思而讚，為什麽不允許地方的特殊待遇政策存在了？因為罕見病發病率低，每個地方的患兒人數少，議價能力有限，很難形成規模效應，容易導致醫保基金支出過大，影響其他參保人員的權益。而且，地方各自探索，也容易引起參保人員攀比，不利於增強區域之間的協調性。
所以，國家統一政策是最好的做法。
只是這些話說起來有道理，卻未免有點兒冠冕堂皇。在部分人看來，這不就是“我用不上，憑什麽你們能用上”嗎？不過，抱怨可以存在，也可以討論，但是政策的主流方向是正確的。
只是在政策過渡期間，如果處理不當，可能會影響一些罕見病患兒的治療。這不是政策本身的問題，是執行過程中需要註意的重點，也關系到大家對政策的評價。
游漪耐心安撫：“我猜不會很久，甜甜媽媽，你放心吧！”
“游醫生，真的？”
“真的！”
“為什麽？有什麽消息嗎？還是……你就是在騙我……”
游漪當然沒有騙她，但也沒有什麽確切消息。一切都是猜測，但也都是基於她對形勢的判斷。
最近幾年，罕見病逐漸走進了大家的視線，同時，也得到了國家政策和醫學研究的關註。雖然確診難、沒藥吃、費用貴的問題還沒有完全解決，但也正在慢慢變好。和幾年前相比，很多罕見病患兒家庭的生活已經發生了翻天覆地的變化，曾經想都不敢想的，現在已經變成了現實。
只是，融化的仍然只是冰山一角。
游漪解釋：“甜甜媽媽，相信我，一定會有更好的事情發生！”
從沈淪的痛苦中走出，需要勇氣，也需要有人拉一把。現在，游漪就是這雙拉著甜甜媽媽逃離的手。光影交錯，明暗只在一線間，有光的地方就有陰影，但是有縫隙的地方也有無限可能。
大家都是抓住了最後的稻草求生的人，所以，任何時候都不能放棄。
甜甜媽媽緩過來了：“游醫生，我相信你……”
掛斷電話，游漪把剛才和甜甜媽媽說的重點，敲在了各個病友群對話框裏。
因為，現在需要幫助的，不只甜甜媽媽一個人、一個家庭。還有其它戈謝病患兒，以及和地方醫保特殊待遇政策相關的其他人。
在罕見病領域，所有的事情看起來都很小，但卻都不是小事，它散、亂、雜，不被理解，甚至被指責占用了太多醫保基金，損害了社會的公平合理。但是，孤獨殘缺的生命在黑暗絕境中發出的吶喊，仍然有人聽見，也有人願意伸出援手。不管發生什麽，多麽痛苦、無力、憤怒，唯一不能做的，就是什麽都不做。
只要還在行動，未來就充滿希望。
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游漪並不是在敷衍，這次她下定決心了，忙完手頭的工作，一定把雙方父母見面提上日程。
很多事情就是這樣，只有從心裏接納了，才會投入去做。一旦決定要做，本來十分排斥的東西，也突然變得沒那麽艱難了，甚至還有一絲隱隱的期待。
這種變化的發生，可能並不需要什麽漫長的過程，只是一個瞬間，就足夠了。或者，變化一直隱藏在內心深處，用一般人察覺不到的方式，緩慢進行著，等到最後的導火索點燃，一切就順理成章了。
只是，不是現在，現在游漪還有更重要的事情。
她一直在看手機，因為戈謝病病友群裏的家長炸鍋了。
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“建立醫療保障待遇清單制度，包含基本制度、基本政策，以及醫保基金支付的項目和標準、不予支付的範圍。國家在基本醫療保障制度基礎上，統一制定特殊人群保障政策，地方不得根據職業、年齡、身份等自行新出臺特殊待遇政策。對以往出臺的與清單不相符的政策措施，原則上3年內完成清理規範，和國家政策銜接。”
為什麽炸鍋？
因為文件中提到的特殊人群保障政策，其中一部分就是罕見病患兒，首當其沖受到影響的就是戈謝病患兒。
“這是什麽意思？以後孩子的藥就不能報銷了？”
“是啊，到底什麽意思？”
“有沒有政策解讀？”
大家在群裏討論，習慣性地@游漪，一條接一條，不停彈出來。雖然手機已經設置了靜音，但是連續不斷的緊湊節奏，仿佛自帶音響，甚至讓人出現幻聽。
“游醫生，這個文件就是針對我們罕見病的吧？”
“好事兒輪不到我們，壞事兒一個接一個……”
“國家不出臺政策就算了，地方明明可以幫著解決問題，為什麽還要清理規範？清理什麽？規範什麽？我看根本就是添亂！”
“就是啊……”
“沒有醫保，幾個家庭有條件讓孩子治療？不治療，不就是等死嗎？”
“這就是見死不救！”
“對！”
“哎……”
病友群裏的消息此起彼伏，雖然只有十幾個家長，卻聊出了幾百人的氣勢，一會兒的時間，游漪的手機就顯示999+條未讀消息。
其實，家長們激動是有根據的。
戈謝病，和法布雷病一樣，也是溶酶體貯積癥的一種，而且，也是天價治療費用的代表。不幸的是，治療戈謝病的藥物沒有被納入國家醫保目錄。
這意味著，大多數孩子活不下去。
不過，戈謝病情況特殊。
目前，國內上市的戈謝病治療藥物總共有兩種，思而讚和維葡瑞。以思而讚為例，一支價格21850元，如果每個月註射兩支，每年的治療費用需要50萬。但是實際上，它的使用劑量由體重決定，隨著患兒年齡增長、體重變大，治療費用也會越來越高。
說到戈謝病情況特殊，主要是因為思而讚特殊。
1999年，思而讚和世界健康基金會合作，為中國的戈謝病患者免費提供藥物，這個項目總共資助了130多名患者，現在已經可以正常生活了。除此之外，很多地方的醫保政策也把思而讚納入了報銷範圍。比如，青島市把思而讚納入了大病醫療救助的特藥特材救助，浙江省建立了全國第一個罕見病用藥保障基金，湖南省定點醫療機構和藥店的思而讚報銷比例達到70%。按照湖南的政策，在醫保報銷完了之後，如果患兒參加了普惠型保險、特殊援助項目等，還可以繼續報銷，最終的治療費用可能只需要原價的10%。
正是因為這些政策的存在，才讓戈謝病患兒在沒有國家醫保的情況下可以進行治療。
可是現在，這個文件出臺了，未來會是什麽情況？大家非常擔心。如果真的按照文件裏說的，這些地方的醫保政策都要和國家政策銜接，意味著報銷全部取消，戈謝病患兒就沒辦法繼續用便宜藥了。
如果按照原價支付，根本就是逼著很多家庭選擇放棄治療。
“游醫生，這個政策會執行嗎？”
“是啊，還能改嗎？”
“我們能不能提意見啊？”
“這樣不行，我家甜甜離不開藥……”
“咱們必須想辦法！”
“游醫生，你說怎麽辦啊？”
到最後，所有問題還是落到了游漪這裏。
既然政策已經出臺了，就一定會執行，至於還有沒有商量的餘地，現在真的沒辦法下結論。
但是，家長們著急。
“原則上3年內完成清理規範”好像一個緊箍咒，捏住了家長們的心臟。往壞處想，3年就是孩子人生中僅剩下的可以正常生活的日子；往好處想，3年還很長，可以轉圜的餘地仍然存在，大家可以繼續努力爭取。
和很多其它罕見病不同，戈謝病雖然治療費用高昂，但是治療效果很好，只要按時註射，患兒完全可以過上正常的生活。
但是，一旦停藥，各種癥狀就會迅速反彈……
“游醫生，甜甜真的離不開藥，她以前不是沒停過，癥狀反彈太厲害了，我不能想，一想到她的樣子，我就喘不過氣……”
戈謝病，英文簡稱GD，是一種由基因突變引起葡萄糖腦苷脂酶缺乏活性，導致葡萄糖腦苷脂貯積在肝、脾、肺甚至大腦巨噬細胞的溶酶體中。尤其是兒童時期發病的，癥狀十分明顯，不僅影響生長發育，還會縮短壽命。其中2型、3型的癥狀更加嚴重，經常出現繼發性感染，導致死亡。
甜甜3歲多的時候，開始出現肚子脹大、皮膚青紫、流鼻血等一系列癥狀，輾轉了多家醫院，才最終確診為戈謝病。
最開始，甜甜年齡小、體重低，使用劑量也少，即使價格昂貴，勉強也可以支撐。慢慢地，隨著甜甜越來越長大，家裏的錢花得差不多了，治療費用卻一路升高。怎麽辦？父母不忍心看著甜甜受苦，但是又實在拿不出足夠的錢，最後想了一個無奈的辦法，有錢就註射，沒錢就停藥，斷斷續續，反反覆覆，甜甜的情況也是時好時壞。但是，這已經是父母能夠做到的極限了。
直到思而讚被納入地方醫保。
這幾年，在地方醫保的幫助下，甜甜一直按時用藥，身體恢覆得非常好。
本來，全家人都以為噩夢已經過去了。沒想到，情況突然急轉直下。
看見甜甜媽媽著急，游漪索性給她打微信語音電話，剛響了兩聲，就被接起來了。
“餵，游醫生……”
游漪安慰：“甜甜媽媽，你別著急……”
可是對方根本靜不下來聽游漪說話：“我怎麽能不著急？現在家裏已經沒有積蓄了，就靠著我和對象兩個人的工資，現賺現花，還是先把甜甜的藥錢扣下來，剩下的能省就省……”
這些都是事實，可是，政策制度有著更加現實的考慮。
游漪繼續安慰：“往好的地方想，說不定過兩年思而讚就被納入國家醫保目錄了呢？”
其實這不完全是安慰，也是一種可能性。
但是，可能之所以是可能，就是因為它的不確定。
在沒有發生之前，誰也沒辦法把話說死。
更何況，這幾年，思而讚每次都參加國談，但是每次都失敗，空歡喜最折磨人，家長們的心氣兒早就散了。
現在又出臺了這個文件，真的讓人把不準脈。
“可能……游醫生，可能的事情太多了，誰知道最後會怎麽樣？但是這個文件眼看著就要執行了……”
“再等等，這幾年的國家醫保目錄，已經在向罕見病傾斜了……”
“還要多久啊……”
說著，甜甜媽媽開始泣不成聲。游漪只能拿著手機，靜靜等著，等到對面情緒穩定。甜甜媽媽知道自己失態了，她努力控制，不讓崩潰持續得太久，很快，她擦幹了眼淚，收起了哭聲，帶著濃重的鼻音重新開始交流。
其實，大家都只是希望解決問題而已。
游漪、家長、醫保、藥企，包括社會各界，都在努力拿出一套公平合理的方案。
只是，罕見病牽扯到的東西太多了。
比如思而讚，為什麽不允許地方的特殊待遇政策存在了？因為罕見病發病率低，每個地方的患兒人數少，議價能力有限，很難形成規模效應，容易導致醫保基金支出過大，影響其他參保人員的權益。而且，地方各自探索，也容易引起參保人員攀比，不利於增強區域之間的協調性。
所以，國家統一政策是最好的做法。
只是這些話說起來有道理，卻未免有點兒冠冕堂皇。在部分人看來，這不就是“我用不上，憑什麽你們能用上”嗎？不過，抱怨可以存在，也可以討論，但是政策的主流方向是正確的。
只是在政策過渡期間，如果處理不當，可能會影響一些罕見病患兒的治療。這不是政策本身的問題，是執行過程中需要註意的重點，也關系到大家對政策的評價。
游漪耐心安撫：“我猜不會很久，甜甜媽媽，你放心吧！”
“游醫生，真的？”
“真的！”
“為什麽？有什麽消息嗎？還是……你就是在騙我……”
游漪當然沒有騙她，但也沒有什麽確切消息。一切都是猜測，但也都是基於她對形勢的判斷。
最近幾年，罕見病逐漸走進了大家的視線，同時，也得到了國家政策和醫學研究的關註。雖然確診難、沒藥吃、費用貴的問題還沒有完全解決，但也正在慢慢變好。和幾年前相比，很多罕見病患兒家庭的生活已經發生了翻天覆地的變化，曾經想都不敢想的，現在已經變成了現實。
只是，融化的仍然只是冰山一角。
游漪解釋：“甜甜媽媽，相信我，一定會有更好的事情發生！”
從沈淪的痛苦中走出，需要勇氣，也需要有人拉一把。現在，游漪就是這雙拉著甜甜媽媽逃離的手。光影交錯，明暗只在一線間，有光的地方就有陰影，但是有縫隙的地方也有無限可能。
大家都是抓住了最後的稻草求生的人，所以，任何時候都不能放棄。
甜甜媽媽緩過來了：“游醫生，我相信你……”
掛斷電話，游漪把剛才和甜甜媽媽說的重點，敲在了各個病友群對話框裏。
因為，現在需要幫助的，不只甜甜媽媽一個人、一個家庭。還有其它戈謝病患兒，以及和地方醫保特殊待遇政策相關的其他人。
在罕見病領域，所有的事情看起來都很小，但卻都不是小事，它散、亂、雜，不被理解，甚至被指責占用了太多醫保基金，損害了社會的公平合理。但是，孤獨殘缺的生命在黑暗絕境中發出的吶喊，仍然有人聽見，也有人願意伸出援手。不管發生什麽，多麽痛苦、無力、憤怒，唯一不能做的，就是什麽都不做。
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