第69章 長路漫漫
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第69章 長路漫漫
飛機落地，游漪回到北京，這次的心情完全不一樣。好像卸下了一個背了太久的包袱，整個人輕盈得可以飄起來了。
春禹的事情解決了，代表著和他一樣的法布雷病患兒找到了正確路徑。而且，其它類似治療費用貴的問題也可以作為參考。
對於游漪來說，這具有標志性意義。
這麽多年來，確診難、沒藥吃、費用貴的問題，一直壓在罕見病患兒家庭身上。
現在，游漪終於看到這些障礙在她眼前逐漸動搖瓦解，扯出了裂縫，透出了光，她相信未來的某一天，肯定會摧枯拉朽灰飛煙滅。
不過，飄起來的感覺沒有持續很久。很快，游漪就被各種細碎磨人的事情拽回了現實世界中。提醒她，長路漫漫，這才邁出第一步，終點仍然還在望不到頭的遠方。
幸虧，這次是一些還算好的消息。
手機信號剛恢覆，游漪點開SMA病友群，就看到了雲朵媽媽發的視頻。連續用了兩個月的醫保報銷諾西那生鈉之後，在床上躺了十幾年的雲朵，運動功能開始恢覆了。現在，她已經可以在父母的幫助下坐到輪椅上，雖然每次只能堅持5分鐘，身體還是歪斜無法直立，但是雲朵和雲朵父母已經激動哭了。這個視頻裏，雲朵甚至可以試著擡起胳膊，頭和眼神也在隨著胳膊移動。一切，都在迅速好起來。
游漪反覆看了幾遍，好像在做夢一樣，她突然恍惚了，不敢相信，雲朵真的開始恢覆了？
藥，真的是一種神奇的東西。
可惜，不是所有人都有這種運氣。
是的，運氣。
和正常人相比，雲朵是不幸的，但是和無數罕見病患兒相比，雲朵的運氣難道不是很好嗎？
還有很多人，半輩子輾轉醫院始終確診不了，或者即使確診了全世界都找不到可以治療的藥，再或者，有藥也吃不起，只能眼睜睜地等，等運氣降臨，或者等死。
雲朵，她已經走完了這三步，這就是運氣。
游漪深呼吸一口氣，走出機場。
這次，她和宋衍又擦身而過了。宋衍接到出差任務，兒科醫院罕見病診療協作中心開始全國巡回培訓了。這是今年開始的新項目，多學科聯手，針對基層醫生設立罕見病系統培訓班，爭取做到各省市主要醫院全部覆蓋，提高大家的認知，更好實現罕見病患兒的確診、治療和管理。本來，兩人還計劃著可以在航站樓隔空相見，沒想到，游漪的航班調整，延誤了半個小時，徹底趕不上了。
回到家的時候，已經是深夜了。
游漪學著美食博主的樣子，打算給自己煮一碗紅糖銀耳大棗白米粥，特別適合現在天寒地凍的氛圍。而且，她真的餓了，連續忙了這麽久，好像每時每刻每分每秒都有事兒，每天心裏都是盤算著各種事兒入睡，睜開眼就要開始處理各種事兒，她似乎已經不記得上次好好吃一頓飯是什麽時候了。
正好現在有心情，那就煮一碗吧。
活著，可能就是紅糖銀耳大棗白米粥的味道。
游漪少見地拿著勺子一勺一勺喝粥，仔細品嘗什麽是紅糖的香甜，什麽是銀耳的脆糯，什麽是大棗的綿軟，什麽是白米粥的清養，時間仿佛停滯了，游漪墜入了幸福裏，感受到了久違的差不多已經忘記了的活著的味道。
粥喝到半碗的時候，手機震動了。
是楊登雲。
“游醫生，成功了！”
楊登雲的聲音激動，穿過手機，回蕩在屋子裏，好像要把這個世界上的所有人都拎起來，貼著耳朵告訴他們，成功了！
游漪反應了兩秒：“成功了？成功了！”
成功來得太突然，就在大家已經習慣性地不敢對它抱有太多希望的時候，悄無聲息卻又震耳欲聾地來了。
“是的，游醫生，自從IPS細胞培養出來，最關鍵的一步攻克了，最近一段時間團隊的專家日夜不休，就在剛才，基因藥物研發出來了……”
如果現在開的是視頻，楊登雲肯定已經蹦出手機取景框了。
不過游漪強迫自己穩下來：“恭喜，恭喜！那個……研發出來了是什麽意思？”
基因藥物，如果不是常年和罕見病打交道的人，聽到這個詞語，第一印象肯定是科技和狠活，是高深莫測虛無縹緲。不過，在游漪、楊登雲、顧盼還有無數罕見病患兒家長眼裏，基因不過就是人體的組成方式，基因藥物不過就是一種藥物。質粒、細胞、序列、載體，都是可以學習的，都是可以理解的，都是可以剪切的，不是什麽玄之又玄的東西，看得見、摸得著，再說得直白一點兒，就像幼兒園小朋友玩的剪紙拼圖一樣，不過就是一場游戲。只是，也像幼兒園小朋友經常把剪紙拼圖搞得亂七八糟一樣，游戲的結局如何誰也無法預測。
楊登雲告訴游漪：“研發出來了，就是已經通過動物實驗了，下一步……很快……很快，就可以給小野用藥了！”
沒等游漪回覆，楊登雲又補充了一句：“不，先在我身上試一下，確定安全了，再給小野用……”
和傳統的IND不同，IIT不需要通過繁瑣覆雜的一二三四期臨床試驗，這是它的優點，也是它的缺點。優點是快，缺點是沒那麽安全。不過，對於小野這樣的孩子來說，快是最重要的，和時間賽跑，為了速度犧牲一部分安全性，絕對是正確和值得的。因為，小野已經2歲多了，再往後拖，隨時可能面臨生命危險，即使生產出了100%安全有效的神仙藥物，也救不回來已經走了的人。
游漪心裏說不出來什麽感覺：“太好了，我等著看小野好起來的那一天……”
恍如隔世。
印象中，楊登雲還是一個EU藥業履歷光鮮意氣風發的高管，每年假期全球各地旅游散心，平時休閑燒錢愛好花樣頻出，他過著人上人的生活，追求的就是高人一等的優越感，也確實活成了普通人高攀不起的樣子。
他那句把游漪氣得七竅生煙的“罕見病藥物研發成功率不超過20%，大把鈔票打水漂的時候，怎麽沒有人心疼？藥價稍微定的高一點，就應該被千夫所指了？只看見賊吃肉不看見賊挨打”好像還在耳邊回響……可是轉眼間，什麽花團錦簇鮮衣怒馬都散了，楊登雲成了傾家蕩產給兒子治病的失業人員，人生進入下半場，只留下一個頭銜，就是：小野爸爸。
不過，很快情形就又要不同了，等小野開始用藥，楊登雲的基因治療公司就可以步入正軌了，到時候是什麽場面，誰也說不準。
反正，游漪高興。
“楊總，你努力，讓所有和小野一樣的孩子都不白來人間一趟……”
這句話說起來短，做起來卻很長，需要在及時確診、用上基因藥物並且還要把價格降下來的險灘中，一步一步跋涉，走錯任何一步，都沒有機會補救。
楊登雲信心滿滿：“游醫生，你放心，這也是我的目標，我們一起努力！”
游漪點頭：“嗯！”
她是感謝楊登雲的，她感謝每一個為罕見病治療作出貢獻的人，這些人中的絕大部分都是罕見病患兒家屬，大家因為同樣的目標走到一起，並肩戰鬥，中途不斷有人退出，也不斷有人加入，隊伍一直在壯大，聲音被越來越多的人聽到。
也許，這所有的一切，都是為了一碗紅糖銀耳大棗白米粥。
活著，對有些人來說是自然而然的，對有些人來說卻需要拼盡全力。
這個過程，游漪走過，她曾經為了活著拼盡全力，現在可以自然而然地活著，所以，她更知道珍惜，更懂得和她一樣的人對活著的渴望。
她不會放棄，也不會換道，她要一直在這條路上走到底。
掛斷電話，游漪想起了顧盼。
於是點開微信視頻通話：“盼盼……”
顧盼正在敷著面膜玩手機：“小漪，你回來啦？”
“嗯，剛到家。”
顧盼已經躺下了，這麽晚了，不知道游漪找她什麽事兒，看她表情很嚴肅的樣子，顧盼心裏嘀咕千萬可別是工作的事兒：“怎麽？想我了？”
游漪點頭，咧嘴，擠出了一個笑容：“嗯，也想阿姨了。”
顧盼放心了：“我媽啊，她現在好著呢！”
幾個月前，張綰青就用上基因藥物了。
X-連鎖腎上腺腦白質營養不良，作為女性致病基因攜帶者，一般不會表現出癥狀。可是，老天爺偏要和張綰青較勁。於是，她在50多歲的時候，竟然發病了。從開始的手腳不聽使喚，到後來只能坐在輪椅上活動，再到連說話都變得吃力，聲音含糊不清，表情僵硬失控，最後一段時間幾乎也是懶得下床了。
發病的威力有多大？
人生疾苦，疾排在苦前面，足以說明它的分量。有時候，精神的苦尚有轉圜商量的餘地，身體的苦卻是肉身赤膊上陣的廝殺，不存在任何後退的可能性。甚至，人只有吃了身體的苦，才會發現其它所有的苦原來都可以忍受。
張綰青知道，太知道了。
走過大半輩子了，什麽挫折困難都打不倒她，只有發病，可以輕而易舉地把她推到脆弱無力甚至求死的境地。
因為和發病一起來的，是尊嚴的喪失，以及精神的迅速坍縮。
所以，在顧盼的哥哥走了以後，張綰青唯一的念頭，就是安排好女兒的下半生，其他什麽都無所謂了。
對於一直在研發卻永遠不成功的基因藥物，張綰青也不期待了。確切地說，是不期待可以用在自己身上了。
至於顧盼，張綰青思來想去，其實自己應該放心。首先，顧盼作為女性致病基因攜帶者，不一定會像自己這麽倒黴地發病。第二，現在的試管嬰兒技術可以斬斷病根，顧盼絕對不可能再生出一個攜帶致病基因的孩子。第三，醫學不斷進步，再過二三十年，基因藥物肯定研發出來了，就算顧盼發病，也可以治療。
至於她自己，張綰青認命了，和老天爺對著幹，即使贏了，說不定……還有什麽別的在等著。
張綰青不想鬥了，也沒那麽渴望贏了，一切都順其自然吧。
就在這個時候，基因藥物竟然研發出來了。
這個項目是張綰青投資的，也是她第一個用上的，效果很好，現在手腳感覺都有勁兒了，說話也清楚了，能嚼動東西了，吃飯的時候開始喜歡點菜了。
這個過程，就像一個倒著放的紀錄片，從衰老到年輕，從虛弱到健康，時光倒流，幸福回歸。
游漪探頭張望：“阿姨呢？你讓我看看她！”
“哦……”
顧盼撕掉臉上的面膜，下床，穿上拖鞋，換了一個房間。
“媽，小漪要和你說話！”
張綰青也在躺著玩手機，亮光照在她臉上，溫暖祥和：“小漪，怎麽啦？”
張綰青現在已經可以自由地支撐著手臂轉頭了。
游漪開心：“沒事兒，我就是看看你！”
張綰青口齒也清晰多了，面部肌肉都呆在自己應該使勁兒的地方：“小漪，你多吃點兒，怎麽好像又瘦了？減肥了？還是太忙了？要不你來我家吃！”
說話，看到別人說話，想說話就說話，竟然也是這麽幸福的一件事情。
尤其還是失而覆得的幸福。
游漪的面部肌肉也開始自由發揮，笑得很大：“阿姨，我正吃著呢。你們休息吧，晚安。”
“小漪，晚安。”
顧盼擺手：“小漪，晚安。”
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飛機落地，游漪回到北京，這次的心情完全不一樣。好像卸下了一個背了太久的包袱，整個人輕盈得可以飄起來了。
春禹的事情解決了，代表著和他一樣的法布雷病患兒找到了正確路徑。而且，其它類似治療費用貴的問題也可以作為參考。
對於游漪來說，這具有標志性意義。
這麽多年來，確診難、沒藥吃、費用貴的問題，一直壓在罕見病患兒家庭身上。
現在，游漪終於看到這些障礙在她眼前逐漸動搖瓦解，扯出了裂縫，透出了光，她相信未來的某一天，肯定會摧枯拉朽灰飛煙滅。
不過，飄起來的感覺沒有持續很久。很快，游漪就被各種細碎磨人的事情拽回了現實世界中。提醒她，長路漫漫，這才邁出第一步，終點仍然還在望不到頭的遠方。
幸虧，這次是一些還算好的消息。
手機信號剛恢覆，游漪點開SMA病友群，就看到了雲朵媽媽發的視頻。連續用了兩個月的醫保報銷諾西那生鈉之後，在床上躺了十幾年的雲朵，運動功能開始恢覆了。現在，她已經可以在父母的幫助下坐到輪椅上，雖然每次只能堅持5分鐘，身體還是歪斜無法直立，但是雲朵和雲朵父母已經激動哭了。這個視頻裏，雲朵甚至可以試著擡起胳膊，頭和眼神也在隨著胳膊移動。一切，都在迅速好起來。
游漪反覆看了幾遍，好像在做夢一樣，她突然恍惚了，不敢相信，雲朵真的開始恢覆了？
藥，真的是一種神奇的東西。
可惜，不是所有人都有這種運氣。
是的，運氣。
和正常人相比，雲朵是不幸的，但是和無數罕見病患兒相比，雲朵的運氣難道不是很好嗎？
還有很多人，半輩子輾轉醫院始終確診不了，或者即使確診了全世界都找不到可以治療的藥，再或者，有藥也吃不起，只能眼睜睜地等，等運氣降臨，或者等死。
雲朵，她已經走完了這三步，這就是運氣。
游漪深呼吸一口氣，走出機場。
這次，她和宋衍又擦身而過了。宋衍接到出差任務，兒科醫院罕見病診療協作中心開始全國巡回培訓了。這是今年開始的新項目，多學科聯手，針對基層醫生設立罕見病系統培訓班，爭取做到各省市主要醫院全部覆蓋，提高大家的認知，更好實現罕見病患兒的確診、治療和管理。本來，兩人還計劃著可以在航站樓隔空相見，沒想到，游漪的航班調整，延誤了半個小時，徹底趕不上了。
回到家的時候，已經是深夜了。
游漪學著美食博主的樣子，打算給自己煮一碗紅糖銀耳大棗白米粥，特別適合現在天寒地凍的氛圍。而且，她真的餓了，連續忙了這麽久，好像每時每刻每分每秒都有事兒，每天心裏都是盤算著各種事兒入睡，睜開眼就要開始處理各種事兒，她似乎已經不記得上次好好吃一頓飯是什麽時候了。
正好現在有心情，那就煮一碗吧。
活著，可能就是紅糖銀耳大棗白米粥的味道。
游漪少見地拿著勺子一勺一勺喝粥，仔細品嘗什麽是紅糖的香甜，什麽是銀耳的脆糯，什麽是大棗的綿軟，什麽是白米粥的清養，時間仿佛停滯了，游漪墜入了幸福裏，感受到了久違的差不多已經忘記了的活著的味道。
粥喝到半碗的時候，手機震動了。
是楊登雲。
“游醫生，成功了！”
楊登雲的聲音激動，穿過手機，回蕩在屋子裏，好像要把這個世界上的所有人都拎起來，貼著耳朵告訴他們，成功了！
游漪反應了兩秒：“成功了？成功了！”
成功來得太突然，就在大家已經習慣性地不敢對它抱有太多希望的時候，悄無聲息卻又震耳欲聾地來了。
“是的，游醫生，自從IPS細胞培養出來，最關鍵的一步攻克了，最近一段時間團隊的專家日夜不休，就在剛才，基因藥物研發出來了……”
如果現在開的是視頻，楊登雲肯定已經蹦出手機取景框了。
不過游漪強迫自己穩下來：“恭喜，恭喜！那個……研發出來了是什麽意思？”
基因藥物，如果不是常年和罕見病打交道的人，聽到這個詞語，第一印象肯定是科技和狠活，是高深莫測虛無縹緲。不過，在游漪、楊登雲、顧盼還有無數罕見病患兒家長眼裏，基因不過就是人體的組成方式，基因藥物不過就是一種藥物。質粒、細胞、序列、載體，都是可以學習的，都是可以理解的，都是可以剪切的，不是什麽玄之又玄的東西，看得見、摸得著，再說得直白一點兒，就像幼兒園小朋友玩的剪紙拼圖一樣，不過就是一場游戲。只是，也像幼兒園小朋友經常把剪紙拼圖搞得亂七八糟一樣，游戲的結局如何誰也無法預測。
楊登雲告訴游漪：“研發出來了，就是已經通過動物實驗了，下一步……很快……很快，就可以給小野用藥了！”
沒等游漪回覆，楊登雲又補充了一句：“不，先在我身上試一下，確定安全了，再給小野用……”
和傳統的IND不同，IIT不需要通過繁瑣覆雜的一二三四期臨床試驗，這是它的優點，也是它的缺點。優點是快，缺點是沒那麽安全。不過，對於小野這樣的孩子來說，快是最重要的，和時間賽跑，為了速度犧牲一部分安全性，絕對是正確和值得的。因為，小野已經2歲多了，再往後拖，隨時可能面臨生命危險，即使生產出了100%安全有效的神仙藥物，也救不回來已經走了的人。
游漪心裏說不出來什麽感覺：“太好了，我等著看小野好起來的那一天……”
恍如隔世。
印象中，楊登雲還是一個EU藥業履歷光鮮意氣風發的高管，每年假期全球各地旅游散心，平時休閑燒錢愛好花樣頻出，他過著人上人的生活，追求的就是高人一等的優越感，也確實活成了普通人高攀不起的樣子。
他那句把游漪氣得七竅生煙的“罕見病藥物研發成功率不超過20%，大把鈔票打水漂的時候，怎麽沒有人心疼？藥價稍微定的高一點，就應該被千夫所指了？只看見賊吃肉不看見賊挨打”好像還在耳邊回響……可是轉眼間，什麽花團錦簇鮮衣怒馬都散了，楊登雲成了傾家蕩產給兒子治病的失業人員，人生進入下半場，只留下一個頭銜，就是：小野爸爸。
不過，很快情形就又要不同了，等小野開始用藥，楊登雲的基因治療公司就可以步入正軌了，到時候是什麽場面，誰也說不準。
反正，游漪高興。
“楊總，你努力，讓所有和小野一樣的孩子都不白來人間一趟……”
這句話說起來短，做起來卻很長，需要在及時確診、用上基因藥物並且還要把價格降下來的險灘中，一步一步跋涉，走錯任何一步，都沒有機會補救。
楊登雲信心滿滿：“游醫生，你放心，這也是我的目標，我們一起努力！”
游漪點頭：“嗯！”
她是感謝楊登雲的，她感謝每一個為罕見病治療作出貢獻的人，這些人中的絕大部分都是罕見病患兒家屬，大家因為同樣的目標走到一起，並肩戰鬥，中途不斷有人退出，也不斷有人加入，隊伍一直在壯大，聲音被越來越多的人聽到。
也許，這所有的一切，都是為了一碗紅糖銀耳大棗白米粥。
活著，對有些人來說是自然而然的，對有些人來說卻需要拼盡全力。
這個過程，游漪走過，她曾經為了活著拼盡全力，現在可以自然而然地活著，所以，她更知道珍惜，更懂得和她一樣的人對活著的渴望。
她不會放棄，也不會換道，她要一直在這條路上走到底。
掛斷電話，游漪想起了顧盼。
於是點開微信視頻通話：“盼盼……”
顧盼正在敷著面膜玩手機：“小漪，你回來啦？”
“嗯，剛到家。”
顧盼已經躺下了，這麽晚了，不知道游漪找她什麽事兒，看她表情很嚴肅的樣子，顧盼心裏嘀咕千萬可別是工作的事兒：“怎麽？想我了？”
游漪點頭，咧嘴，擠出了一個笑容：“嗯，也想阿姨了。”
顧盼放心了：“我媽啊，她現在好著呢！”
幾個月前，張綰青就用上基因藥物了。
X-連鎖腎上腺腦白質營養不良，作為女性致病基因攜帶者，一般不會表現出癥狀。可是，老天爺偏要和張綰青較勁。於是，她在50多歲的時候，竟然發病了。從開始的手腳不聽使喚，到後來只能坐在輪椅上活動，再到連說話都變得吃力，聲音含糊不清，表情僵硬失控，最後一段時間幾乎也是懶得下床了。
發病的威力有多大？
人生疾苦，疾排在苦前面，足以說明它的分量。有時候，精神的苦尚有轉圜商量的餘地，身體的苦卻是肉身赤膊上陣的廝殺，不存在任何後退的可能性。甚至，人只有吃了身體的苦，才會發現其它所有的苦原來都可以忍受。
張綰青知道，太知道了。
走過大半輩子了，什麽挫折困難都打不倒她，只有發病，可以輕而易舉地把她推到脆弱無力甚至求死的境地。
因為和發病一起來的，是尊嚴的喪失，以及精神的迅速坍縮。
所以，在顧盼的哥哥走了以後，張綰青唯一的念頭，就是安排好女兒的下半生，其他什麽都無所謂了。
對於一直在研發卻永遠不成功的基因藥物，張綰青也不期待了。確切地說，是不期待可以用在自己身上了。
至於顧盼，張綰青思來想去，其實自己應該放心。首先，顧盼作為女性致病基因攜帶者，不一定會像自己這麽倒黴地發病。第二，現在的試管嬰兒技術可以斬斷病根，顧盼絕對不可能再生出一個攜帶致病基因的孩子。第三，醫學不斷進步，再過二三十年，基因藥物肯定研發出來了，就算顧盼發病，也可以治療。
至於她自己，張綰青認命了，和老天爺對著幹，即使贏了，說不定……還有什麽別的在等著。
張綰青不想鬥了，也沒那麽渴望贏了，一切都順其自然吧。
就在這個時候，基因藥物竟然研發出來了。
這個項目是張綰青投資的，也是她第一個用上的，效果很好，現在手腳感覺都有勁兒了，說話也清楚了，能嚼動東西了，吃飯的時候開始喜歡點菜了。
這個過程，就像一個倒著放的紀錄片，從衰老到年輕，從虛弱到健康，時光倒流，幸福回歸。
游漪探頭張望：“阿姨呢？你讓我看看她！”
“哦……”
顧盼撕掉臉上的面膜，下床，穿上拖鞋，換了一個房間。
“媽，小漪要和你說話！”
張綰青也在躺著玩手機，亮光照在她臉上，溫暖祥和：“小漪，怎麽啦？”
張綰青現在已經可以自由地支撐著手臂轉頭了。
游漪開心：“沒事兒，我就是看看你！”
張綰青口齒也清晰多了，面部肌肉都呆在自己應該使勁兒的地方：“小漪，你多吃點兒，怎麽好像又瘦了？減肥了？還是太忙了？要不你來我家吃！”
說話，看到別人說話，想說話就說話，竟然也是這麽幸福的一件事情。
尤其還是失而覆得的幸福。
游漪的面部肌肉也開始自由發揮，笑得很大：“阿姨，我正吃著呢。你們休息吧，晚安。”
“小漪，晚安。”
顧盼擺手：“小漪，晚安。”
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