第38章 誰來背負
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第38章 誰來背負
顧奇已經記不清自己躺在床上多少年了。
最初幾年，他還牽掛著外面的世界，幻想著等他好了，就和嘉木、傑彬出去玩兒。媽媽也總是告訴他，快了，快了，很快就有藥了，只要小奇堅持下去，肯定會再站起來的。老師會幫他補課，嘉木和傑彬會和他一起做作業，周末可以出去踢球、游泳，參加比賽，還計劃暑假到美國游學。
漸漸地，嘉木和傑彬來看他的次數越來越少，他們去的地方玩的游戲越來越陌生，外面的世界好像突然冒出了很多新鮮有意思的東西，都是顧奇不知道的。本來最熟悉的好朋友，也變得沒什麽共同話題可聊了。他們長高了、變壯了，聲音也低沈了，顧奇感覺自己認不出來他們了。後來，他們就不來了。
不知道過了多久，媽媽也不再提等他好了就怎麽樣怎麽樣了，他的活動範圍從輪椅轉移到了床上，朝南的落地玻璃窗透進來的陽光成了他和大自然的唯一鏈接。他也向媽媽要求過幾次，讓人推著他出去，每次都被人投來異樣的眼光，還有雖然聽不清楚但知道肯定不是什麽好話的猜測和議論。
家裏的保姆來來回回，換了又換，越來越多，他也徹底起不來了。
每天撐開眼，他就盯著天花板，困了就閉上眼，醒來繼續盯著天花板。如果保姆幫他翻身活動，他就可以看到房間的不同角度，窗戶、櫃子、沙發，以及各種各樣支撐他活著的儀器設備，層層疊疊的管道和線路繞成一個籠子。漸漸地，籠子也變得越來越模糊了，成了一團朦朧混沌的影子，搖晃得他頭暈。
現在，世界也安靜了。以前，每次有人探望，他都想把耳朵塞起來，不聽那些同情、憐憫或者安慰的聲音。不知道從什麽時候開始，這些聲音越來越微弱，連嗡嗡嗡的噪動也消失了。顧奇發現，他應該是聾了。他比媽媽妹妹還有家裏的保姆們，都更早知道自己聽不到了。
這些都是他記得的，還有很多事情，他已經記不得了。
癱瘓、失明、耳聾，吞咽困難，記憶衰退，意識不清，如果這是全部，就好了。偏偏，他的神經系統還在運轉，痛、麻、僵，以及各種各樣不知道怎麽形容的難受，好像一只巨大的蜘蛛或者蜈蚣或者螞蟻爬遍全身，啃噬著他殘存的活下去的意志。
顧奇難受，很難受。
他張不開嘴，從嗓子眼兒裏掙紮著吼出來：“呃——呃——”
顧盼推門進來，坐到床邊的凳子上，握住顧奇的手：“哥……”
“呃——呃——”
顧盼知道哥哥聽不到，或者可以聽到一點兒，具體能聽到多少她也不清楚，但還是要說話。她湊近顧奇耳朵，大聲喊道：“哥，你難受就喊出來，我在旁邊，放心……”
“呃——呃——”
顧奇吼著，全身上下只有喉嚨在動。除了吼，他什麽也做不了。
顧盼不知道他怎麽了：“哥，你哪裏難受？”
問完之後才發現自己蠢，他聽不到，也說不出，而且肯定是哪裏都難受。
照顧顧奇的護工也聽到了響動，推門進來：“你哥最近經常吼……”
“是不是哪裏有問題？惡化了？”
這個護工是有醫學護理知識背景的，專門照顧重病患者，一些基本情況可以及時判斷。
“不一定，可能就是不舒服……”
顧奇以前也吼，但是頻率不像現在這麽高，可能按年或者按月來統計。最近，他時不時地就吼，一個禮拜已經兩三次了。
“怎麽辦？要不要去醫院？”
“去醫院肯定比在家裏保險，不過，他現在的情況，醫院不一定會收，而且……去了也意義不大……”
護工說的是實話，顧盼知道。
這些年來，她和張綰青的生活軌跡已經固定了，固定地按照讓顧奇活下去的方式安排一切。現在，顧奇眼看著一天不如一天，突發情況越來越多，搶救次數也越來越多，有時候，搶救之前和之後，人的狀態其實差不多，最大的區別是各種檢查化驗指標和監測儀器提示。仿佛搶救的不是顧奇，而是一堆數據和圖譜。
“呆在家裏，萬一……”
顧盼住嘴，轉身回到張綰青房間商量。
張綰青沈默了一會兒，沒有回答關於顧奇的問題，反而囑咐顧盼：“將來如果我也這樣兒了，千萬別救我，幫我申請安樂死……”
“媽，醫生說你不會這樣兒的。”
“萬一呢？”
“沒有萬一。”
“說不定過兩天就有藥了……”
張綰青笑得勉強：“你做夢呢？”
顧盼生氣：“這幾年多少款罕見病藥物上市了？亨廷頓、杜氏、視神經脊髓炎……為什麽我們就是在做夢？”
“期待越高，失望越大。”
顧盼不愛聽：“那你也不能天天說喪氣話！”
張綰青的嘴巴倒是不影響說話，懟起人來還是很帶勁兒：“怎麽？天天做夢，就能有藥了？”
“實話告訴你吧，我已經讓小漪幫我告訴葛主任了，他們不是說有新進展嗎？我打算再申請IIT試一次！”
張綰青擰起眉頭：“你怎麽不和我商量？”
“商量過了，你不同意，我自己做決定了！”
張綰青的聲音啞下來：“都是打水漂……”
“打水漂我也願意，我又不生孩子，留著錢有什麽用？”
張綰青還在唱反調：“打水漂又有什麽用？”
“買個希望！”
“希望越大，失望越大。”
顧盼抑制不住哽咽：“哪怕只有千萬分之一的希望，我也要試！”
“你就這麽怕變成我和你哥這樣？”
顧盼徹底被刺激到了：“我不怕！死有什麽可怕的？可怕的是你們都走了，就剩我自己活著！媽，我不想自己沒有媽！”
張綰青的淚順著臉頰流下，聲音還是故作鎮定：“我是你媽，早晚要走在你前面的……”
“我不同意！”
張綰青其實也不想就這麽看著自己一天一天躺下去，什麽也不做。不過，半年前突然發病，徹底把她積攢了大半輩子的心氣兒澆沒了。晚上睡不著覺的時候，她相信這就是老天爺的安排，一定要把她打倒了，才算完。所以，老天爺一次接著一次地攻擊她身邊的人，侵蝕她的精神，可是都不奏效，不管她被打趴下多少次，總能重新爬起來。這次，索性直接把她的零件打散拆碎，就算再頑強的精神裝在這樣一具軀殼裏，也無能為力。而且，精神越頑強，痛苦值越大，報覆目標達成度越高。張綰青不想再和老天爺鬥了，沒有其樂無窮，只有體無完膚。她承認自己輸了，希望老天爺可以放過她身邊的人，放過顧盼。
只是，顧盼一直在張綰青心裏放火，張綰青強行熄滅的火苗兒，又冒出了劈裏啪啦的火星。黑暗中狂風肆虐，火星卻越燃越旺，借著風力，漸漸爆發出燎原之勢。
張綰青把話題拉回：“你哥怎麽了？”
顧盼想起來，她是要商量顧奇的事情：“他最近總吼，送他去醫院吧？”
張綰青眼窩本來就深，輪廓硬朗清晰的雙眼皮雖然皺著，依然靈動有神，說話的時候傳遞出一種悠遠沈穩的信號：“……他會不會不想去醫院？”
“那他想幹什麽？”
“可能和我一樣，想安樂死吧……”
張綰青用最平靜的語氣，說出了最殘酷的真相。
顧盼這才明白媽媽剛才提到安樂死的意思：“……這不行！媽，還是要救我哥！”
張綰青垂眼，一滴淚潤濕了整個眼眶：“肯定要救他，只是不知道，這是不是他想要的。反正，是我們想要的。”
畢竟，不管是張綰青還是顧盼，誰又能背負對親人見死不救的枷鎖？誰又能背負得起呢？
“還能怎麽辦？我們堅持了這麽久，難道現在放棄嗎？”
“不能……”
“那明天送他去醫院。”
“嗯。”
顧盼拿著紙巾，小心擦掉張綰青臉上半幹的淚漬，又抹上護膚乳，慢慢塗勻。
“盼盼，找個時間帶我去美容院吧？”
“嗯？好啊！”
前陣子，顧盼反覆勸張綰青去美容院處理眼睛下邊的斑，免得她天天對著鏡子嫌棄自己醜，可是張綰青偏不去，今天不知道怎麽又突然想通了。
“媽，你想通啦？”
“長斑了還是要盡早處理，時間長了，色素沈著，到時候想去掉也沒辦法了……”
萬一真的有藥了，她可以站起來出去玩兒了，可不能被臉上這塊斑煞了風景。這麽想著，張綰青臉上露出充滿希望的笑。
顧盼也笑了：“媽，這次我們肯定能成功，你肯定能恢覆。就算你80歲了，我還能天天帶你坐私人飛機，今天瑞士明天澳洲後天南北極，你就是世界上最拉風的老太太！”
“到那時候，你也是老太太了……”
“對，我們兩個老太太，手拉手出去嗨！”
“嗯。”
安頓好了張綰青，顧盼又去看她哥，他吼累了，躺在床上，和被子融為一體，安靜得連呼吸聲都聽不見。顧盼把手指伸到她哥鼻子下面，還有熱乎乎的氣息噴出來。
回到自己房間，顧盼沒忍住給游漪發了一條消息求安慰。本來以為游漪肯定在睡覺，沒想到，立刻收到了她的視頻邀請。
顧盼接起來：“小漪，你是沒睡還是醒了？”
“沒睡呢……”
“啊？在忙啥？”
“整理資料……”
這是一個好消息。前段時間，“孩子需要氯巴占”的話題在各個社交媒體平臺都登上了熱搜榜。相關部門非常重視，開始組織對患兒群體的摸底調查，了解使用需求。游漪主動對接，設計了調查問卷在病友群和公眾號發布，現在整理的就是搜集來的數據。
顧盼問道：“我也有一個好消息，和一個壞消息。你先聽哪個？”沒等游漪回答，她就自己說了。好消息是她媽突然想開了，支持IIT。壞消息是她哥貌似嚴重了，明天送去醫院。
游漪讓顧盼先忙家裏的事情，需要幫忙隨時找她。然後發了一個鏈接，關於英國科學家彼得·斯科特·摩根的采訪。
2017年，他被確診為漸凍癥，知道醫學界對此無能為力之後，選擇向研究了半輩子的機器人科學求助。在書裏，他寫“總有一天，人類會用更持久的機械取代脆弱的肉體，如果成為‘強化人’，那麽人類和機器人就有可能遵循同一條進化路徑”。在現實中，他似乎也獲得了一個親自成為賽博格的機會。他給自己打造了一款可以當作輔助外骨骼的變形輪椅，通過眼動追蹤打字，再用提前錄好的語音合成輸出，甚至建立了一個虛擬化身，完成各種活動和交流。他說，這是彼得2.0，原本的大腦加上大量機械神經，仿佛回到了青春期重新成長一次。
顧盼看完了：“我明天告訴我媽，看看人家的生活態度，讓她學著點兒。”
“在我心裏，阿姨是比他還有戰鬥力的人！”
“這句話我也轉達給她。”
“其實阿姨想不想接受采訪？如果可以的話，放進我們生活紀錄片的第八集。”
“我問問她。”
“嗯，有消息了告訴我。到時候具體采訪，還是直接和周凡對接。”
“嗯。”
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最初幾年，他還牽掛著外面的世界，幻想著等他好了，就和嘉木、傑彬出去玩兒。媽媽也總是告訴他，快了，快了，很快就有藥了，只要小奇堅持下去，肯定會再站起來的。老師會幫他補課，嘉木和傑彬會和他一起做作業，周末可以出去踢球、游泳，參加比賽，還計劃暑假到美國游學。
漸漸地，嘉木和傑彬來看他的次數越來越少，他們去的地方玩的游戲越來越陌生，外面的世界好像突然冒出了很多新鮮有意思的東西，都是顧奇不知道的。本來最熟悉的好朋友，也變得沒什麽共同話題可聊了。他們長高了、變壯了，聲音也低沈了，顧奇感覺自己認不出來他們了。後來，他們就不來了。
不知道過了多久，媽媽也不再提等他好了就怎麽樣怎麽樣了，他的活動範圍從輪椅轉移到了床上，朝南的落地玻璃窗透進來的陽光成了他和大自然的唯一鏈接。他也向媽媽要求過幾次，讓人推著他出去，每次都被人投來異樣的眼光，還有雖然聽不清楚但知道肯定不是什麽好話的猜測和議論。
家裏的保姆來來回回，換了又換，越來越多，他也徹底起不來了。
每天撐開眼，他就盯著天花板，困了就閉上眼，醒來繼續盯著天花板。如果保姆幫他翻身活動，他就可以看到房間的不同角度，窗戶、櫃子、沙發，以及各種各樣支撐他活著的儀器設備，層層疊疊的管道和線路繞成一個籠子。漸漸地，籠子也變得越來越模糊了，成了一團朦朧混沌的影子，搖晃得他頭暈。
現在，世界也安靜了。以前，每次有人探望，他都想把耳朵塞起來，不聽那些同情、憐憫或者安慰的聲音。不知道從什麽時候開始，這些聲音越來越微弱，連嗡嗡嗡的噪動也消失了。顧奇發現，他應該是聾了。他比媽媽妹妹還有家裏的保姆們，都更早知道自己聽不到了。
這些都是他記得的，還有很多事情，他已經記不得了。
癱瘓、失明、耳聾，吞咽困難，記憶衰退，意識不清，如果這是全部，就好了。偏偏，他的神經系統還在運轉，痛、麻、僵，以及各種各樣不知道怎麽形容的難受，好像一只巨大的蜘蛛或者蜈蚣或者螞蟻爬遍全身，啃噬著他殘存的活下去的意志。
顧奇難受，很難受。
他張不開嘴，從嗓子眼兒裏掙紮著吼出來：“呃——呃——”
顧盼推門進來，坐到床邊的凳子上，握住顧奇的手：“哥……”
“呃——呃——”
顧盼知道哥哥聽不到，或者可以聽到一點兒，具體能聽到多少她也不清楚，但還是要說話。她湊近顧奇耳朵，大聲喊道：“哥，你難受就喊出來，我在旁邊，放心……”
“呃——呃——”
顧奇吼著，全身上下只有喉嚨在動。除了吼，他什麽也做不了。
顧盼不知道他怎麽了：“哥，你哪裏難受？”
問完之後才發現自己蠢，他聽不到，也說不出，而且肯定是哪裏都難受。
照顧顧奇的護工也聽到了響動，推門進來：“你哥最近經常吼……”
“是不是哪裏有問題？惡化了？”
這個護工是有醫學護理知識背景的，專門照顧重病患者，一些基本情況可以及時判斷。
“不一定，可能就是不舒服……”
顧奇以前也吼，但是頻率不像現在這麽高，可能按年或者按月來統計。最近，他時不時地就吼，一個禮拜已經兩三次了。
“怎麽辦？要不要去醫院？”
“去醫院肯定比在家裏保險，不過，他現在的情況，醫院不一定會收，而且……去了也意義不大……”
護工說的是實話，顧盼知道。
這些年來，她和張綰青的生活軌跡已經固定了，固定地按照讓顧奇活下去的方式安排一切。現在，顧奇眼看著一天不如一天，突發情況越來越多，搶救次數也越來越多，有時候，搶救之前和之後，人的狀態其實差不多，最大的區別是各種檢查化驗指標和監測儀器提示。仿佛搶救的不是顧奇，而是一堆數據和圖譜。
“呆在家裏，萬一……”
顧盼住嘴，轉身回到張綰青房間商量。
張綰青沈默了一會兒，沒有回答關於顧奇的問題，反而囑咐顧盼：“將來如果我也這樣兒了，千萬別救我，幫我申請安樂死……”
“媽，醫生說你不會這樣兒的。”
“萬一呢？”
“沒有萬一。”
“說不定過兩天就有藥了……”
張綰青笑得勉強：“你做夢呢？”
顧盼生氣：“這幾年多少款罕見病藥物上市了？亨廷頓、杜氏、視神經脊髓炎……為什麽我們就是在做夢？”
“期待越高，失望越大。”
顧盼不愛聽：“那你也不能天天說喪氣話！”
張綰青的嘴巴倒是不影響說話，懟起人來還是很帶勁兒：“怎麽？天天做夢，就能有藥了？”
“實話告訴你吧，我已經讓小漪幫我告訴葛主任了，他們不是說有新進展嗎？我打算再申請IIT試一次！”
張綰青擰起眉頭：“你怎麽不和我商量？”
“商量過了，你不同意，我自己做決定了！”
張綰青的聲音啞下來：“都是打水漂……”
“打水漂我也願意，我又不生孩子，留著錢有什麽用？”
張綰青還在唱反調：“打水漂又有什麽用？”
“買個希望！”
“希望越大，失望越大。”
顧盼抑制不住哽咽：“哪怕只有千萬分之一的希望，我也要試！”
“你就這麽怕變成我和你哥這樣？”
顧盼徹底被刺激到了：“我不怕！死有什麽可怕的？可怕的是你們都走了，就剩我自己活著！媽，我不想自己沒有媽！”
張綰青的淚順著臉頰流下，聲音還是故作鎮定：“我是你媽，早晚要走在你前面的……”
“我不同意！”
張綰青其實也不想就這麽看著自己一天一天躺下去，什麽也不做。不過，半年前突然發病，徹底把她積攢了大半輩子的心氣兒澆沒了。晚上睡不著覺的時候，她相信這就是老天爺的安排，一定要把她打倒了，才算完。所以，老天爺一次接著一次地攻擊她身邊的人，侵蝕她的精神，可是都不奏效，不管她被打趴下多少次，總能重新爬起來。這次，索性直接把她的零件打散拆碎，就算再頑強的精神裝在這樣一具軀殼裏，也無能為力。而且，精神越頑強，痛苦值越大，報覆目標達成度越高。張綰青不想再和老天爺鬥了，沒有其樂無窮，只有體無完膚。她承認自己輸了，希望老天爺可以放過她身邊的人，放過顧盼。
只是，顧盼一直在張綰青心裏放火，張綰青強行熄滅的火苗兒，又冒出了劈裏啪啦的火星。黑暗中狂風肆虐，火星卻越燃越旺，借著風力，漸漸爆發出燎原之勢。
張綰青把話題拉回：“你哥怎麽了？”
顧盼想起來，她是要商量顧奇的事情：“他最近總吼，送他去醫院吧？”
張綰青眼窩本來就深，輪廓硬朗清晰的雙眼皮雖然皺著，依然靈動有神，說話的時候傳遞出一種悠遠沈穩的信號：“……他會不會不想去醫院？”
“那他想幹什麽？”
“可能和我一樣，想安樂死吧……”
張綰青用最平靜的語氣，說出了最殘酷的真相。
顧盼這才明白媽媽剛才提到安樂死的意思：“……這不行！媽，還是要救我哥！”
張綰青垂眼，一滴淚潤濕了整個眼眶：“肯定要救他，只是不知道，這是不是他想要的。反正，是我們想要的。”
畢竟，不管是張綰青還是顧盼，誰又能背負對親人見死不救的枷鎖？誰又能背負得起呢？
“還能怎麽辦？我們堅持了這麽久，難道現在放棄嗎？”
“不能……”
“那明天送他去醫院。”
“嗯。”
顧盼拿著紙巾，小心擦掉張綰青臉上半幹的淚漬，又抹上護膚乳，慢慢塗勻。
“盼盼，找個時間帶我去美容院吧？”
“嗯？好啊！”
前陣子，顧盼反覆勸張綰青去美容院處理眼睛下邊的斑，免得她天天對著鏡子嫌棄自己醜，可是張綰青偏不去，今天不知道怎麽又突然想通了。
“媽，你想通啦？”
“長斑了還是要盡早處理，時間長了，色素沈著，到時候想去掉也沒辦法了……”
萬一真的有藥了，她可以站起來出去玩兒了，可不能被臉上這塊斑煞了風景。這麽想著，張綰青臉上露出充滿希望的笑。
顧盼也笑了：“媽，這次我們肯定能成功，你肯定能恢覆。就算你80歲了，我還能天天帶你坐私人飛機，今天瑞士明天澳洲後天南北極，你就是世界上最拉風的老太太！”
“到那時候，你也是老太太了……”
“對，我們兩個老太太，手拉手出去嗨！”
“嗯。”
安頓好了張綰青，顧盼又去看她哥，他吼累了，躺在床上，和被子融為一體，安靜得連呼吸聲都聽不見。顧盼把手指伸到她哥鼻子下面，還有熱乎乎的氣息噴出來。
回到自己房間，顧盼沒忍住給游漪發了一條消息求安慰。本來以為游漪肯定在睡覺，沒想到，立刻收到了她的視頻邀請。
顧盼接起來：“小漪，你是沒睡還是醒了？”
“沒睡呢……”
“啊？在忙啥？”
“整理資料……”
這是一個好消息。前段時間，“孩子需要氯巴占”的話題在各個社交媒體平臺都登上了熱搜榜。相關部門非常重視，開始組織對患兒群體的摸底調查，了解使用需求。游漪主動對接，設計了調查問卷在病友群和公眾號發布，現在整理的就是搜集來的數據。
顧盼問道：“我也有一個好消息，和一個壞消息。你先聽哪個？”沒等游漪回答，她就自己說了。好消息是她媽突然想開了，支持IIT。壞消息是她哥貌似嚴重了，明天送去醫院。
游漪讓顧盼先忙家裏的事情，需要幫忙隨時找她。然後發了一個鏈接，關於英國科學家彼得·斯科特·摩根的采訪。
2017年，他被確診為漸凍癥，知道醫學界對此無能為力之後，選擇向研究了半輩子的機器人科學求助。在書裏，他寫“總有一天，人類會用更持久的機械取代脆弱的肉體，如果成為‘強化人’，那麽人類和機器人就有可能遵循同一條進化路徑”。在現實中，他似乎也獲得了一個親自成為賽博格的機會。他給自己打造了一款可以當作輔助外骨骼的變形輪椅，通過眼動追蹤打字，再用提前錄好的語音合成輸出，甚至建立了一個虛擬化身，完成各種活動和交流。他說，這是彼得2.0，原本的大腦加上大量機械神經，仿佛回到了青春期重新成長一次。
顧盼看完了：“我明天告訴我媽，看看人家的生活態度，讓她學著點兒。”
“在我心裏，阿姨是比他還有戰鬥力的人！”
“這句話我也轉達給她。”
“其實阿姨想不想接受采訪？如果可以的話，放進我們生活紀錄片的第八集。”
“我問問她。”
“嗯，有消息了告訴我。到時候具體采訪，還是直接和周凡對接。”
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