第36章 徒勞掙紮
關燈
小
中
大
第36章 徒勞掙紮
離開楊登雲家之前，游漪反覆叮囑，不管是組氨酸銅還是伊利司莫銅，都只是化合物，不是藥，沒有獲批上市，不能進行買賣，這是違法行為。即使免費贈予也不行，小野暫時沒有出現異常反應，不代表別的孩子也一樣，萬一有什麽意外，誰來承擔責任？
她還在群裏發了一條公告，提示風險。
有的家長立刻強調：“我們不買賣，也不用贈予，但是能把合成的方法教給我嗎？我自己來，出了問題誰也不賴！”
楊登雲本來是事不關已絕不插手的人，這種沒什麽好處還可能給自己招來一堆麻煩的事兒，如果是以前的他，早就躲得遠遠的。
只是最近他性情大變，突然熱心起來。
竟然告訴游漪：“我理解這些家長的心情，都是為了孩子好，既然我有多餘的，就送給他們……”
游漪嚇壞了：“楊總，你工作這麽多年了，還是高管，怎麽突然變成傻白甜？”
現在需要藥的時候，大家肯定保證不管出了什麽問題都自己擔著，等到真出了問題的時候，就不一定是什麽說法了。關鍵這些東西本來就名不正言不順，楊登雲現在自我感動伸出援手，等於把刀子遞到別人手裏。
這不是游漪編的，都是她親身經歷的血淚教訓。
“說一下合成方法總可以吧？”
游漪堅持：“楊總，這不是一樣的道理嗎？”
楊登雲楞神兒：“別叫我楊總了，我已經從EU離職了。”
其實游漪早就聽說了，只是楊登雲一直沒提，她就假裝不知道。
“那我只能叫你小野爸爸了……”
“對了，我把自己小號拉進群裏，大號先退了……”
剛才太著急，楊登雲忘了切換賬號。自從小野生病，他一切對外聯絡用的全是小號。很快，小號進群後，他給自己備註了小野爸爸。
怎麽說小野最近的身體狀況呢？只要他各項機能退化的速度稍微變慢一點兒，楊登雲就認為他在好轉。
小野躺在床上，胳膊和腿細得很，基本沒什麽肉，他掙紮著想動，但也只能勉強耷拉在一起，本來就白皙的皮膚貼在腦門上，青綠色的血管根根分明，旁邊還盤踞著幾團粉紫色，兩只眼睛愈發顯得大了，頭發顏色也愈發淺了，由棕色漸變成淡黃，在陽光下幾乎看不見。
白天，楊登雲的爸媽和保姆一起照顧小野，他吃喝拉撒全都離不開人。兩位老人看起來也是強打精神，打過招呼之後就一直呆在房間，房間門開著，聽到楊登雲在聊基因治療，他們就挪動腳步靠近門邊，在裏面屏住呼吸認真聽著。時不時發出悉悉索索的聲音，很像一個人要出來，另一個人在攔著，還使了很大的勁兒。有一次，房間裏不小心弄出凳子被踢到的響動，聲音很大，然後就瞬間突然安靜下來。不過，直到游漪和宋衍離開，他們也沒出來。
兩人走的時候，周菁還沒下班。
等周菁下班回來剛進門，立刻被兩位老人手足無措緊張兮兮地拖進房間，一五一十傳達了今天的情況。
接著周菁沖出來，抓著楊登雲吼道：“你打算繼續折磨小野是嗎？”
楊登雲吼回來：“我折磨小野？我是要治好他！折磨小野的是你！”
“你能治好嗎？楊登雲，我問你，你能治到什麽程度？”
“能治到什麽程度就治到什麽程度！”
周菁頓了一下，繼續質問：“你真的不認為自己這麽做很自私嗎？你考慮過小野的感受嗎？他每天難受的時候，你能做什麽？他癲癇發作的時候，你能做什麽？他不會說話，做不了決定，你怎麽知道他就想一直這麽躺著？如果你是他，你想嗎？”
看到楊登雲執著地堅持想盡一切辦法給小野治病，周菁心裏是溫暖的。小野是她生的，在她身體裏住了十個月，是她用血和奶餵養的，她想讓小野健康開心地生活在這個世界，比任何人都想，比楊登雲還要想。但是，她越是愛小野，就越是要狠心。
出生之後的前幾個月，小野雖然生長發育落後，但是也在長，身高和體重都會增加。可是最近，一切似乎都停滯了，小野仿佛被扔進了一個時間消失的世界，他不長了，而且越來越退化。本來，他是會笑的，咧著嘴角彎著眉梢，看起來和正常孩子沒什麽兩樣，可是現在他最多只能發出幾句哼哼，五官和表情越來越僵硬。
周菁不想讓小野受苦。
所以，她寧願選擇讓自己受苦，做一個壞人。
楊登雲的父母也是這個意思。
罕見病，他們活了六十多年，第一次聽到這個名詞。自從知道現在全世界都沒有可以治好小野的辦法，他們的臉就蒙上了一層洗不掉的灰。這幾個月來，楊登雲每天按時給小野註射，一會兒藍瓶，一會兒棕瓶。說起來很讓人振奮，小野的各項檢測指標和腦電圖都正常了，可是看到小野的樣子，還是和以前一樣沒什麽意識地躺在床上。在他們看來，每天都是在遭罪，孩子從早上睜開眼就開始熬日子，一直到晚上睡覺都安穩不了。何必呢？楊登雲和周菁都還年輕，聽說現在第三代試管嬰兒技術成熟了，完全可以再要一個健康的孩子。小野解脫了，大人也解脫了，不然，不管小野能活到幾歲，這個家都要跟著一起搭進去。
他們是從那個年代過來的人，以前，哪家不死幾個小孩兒？有的生下來就虛弱，放在家裏隨便餵點米湯，眼看著快要不行了的時候，就讓村裏專門負責送小孩兒的人過來抱走。更別說生病的了，醫療條件差，經濟條件也差，有命活的就自己挺過去，挺不過去的就挖坑埋了。兩位老人自己家裏都走過兄弟姐妹，楊登雲的爸爸現在排行老三，其實在他之前走了兩個姐姐，實際上他應該排行老五。
現在條件好了，如果能治好，肯定砸鍋賣鐵也要治。但問題是，治不好。如果孩子智力缺陷，生活也不能自理，一直這麽拖著有什麽意思？小野是楊登雲的兒子，是他們的孫子，他們疼小野，也疼自己的兒子，他們不想看著這一大家子都被拖垮。
所以，他們也站在周菁那邊兒。
關於周菁的這個問題，楊登雲應該怎麽回答呢？如果他是小野，當然不願意一直躺著，但是……
“小野不會一直躺著，他現在還不到一歲，只要基因治療可以順利開展，我就可以讓他和正常孩子一樣！”
其實他心裏清楚，自己是在嘴硬。因為不管基因治療能不能順利開展，小野的大腦和神經損傷已經是不可逆的了。
他到底在堅持什麽呢？每次吵架，他都會反覆問自己這個問題。
“楊登雲，你不要再自欺欺人了！你這麽做，除了讓小野痛苦的時間更長，痛苦的種類和花樣更多，還有什麽效果？他不能坐，不能站，不能走路，不能出去玩兒，不能上學，不能走進社會，不能工作賺錢養活自己，他每天躺在床上等著別人把吃的喝的端過來，再把拉的撒的端出去，他真的會開心嗎？他真的不會恨你嗎？”
周菁苦笑。
她家裏也有老人。爺爺五十多歲的時候腦梗發作，之後幾年連續出現了幾次血栓，從最開始的走路跛腳，到只能坐輪椅，再到完全癱在床上……整整幾十年的時間，中間無數次通過拒絕吃飯的方式表達自己不想活了，最後身上的褥瘡怎麽護理也避免不了，末端循環完全壞死，腳趾手指發黑掉落，毫無尊嚴……
看到小野的樣子，周菁腦子裏就控制不住地浮現各種可怕的畫面。
她害怕，不想讓小野走到那一步。
楊登雲也害怕：“那你是什麽意思？放棄他嗎？不治了嗎？我告訴你周菁，不可能！”
周菁不知道從哪裏搜到一部電影，名字叫《羅倫佐的油》，電影中的小男孩兒患有X-連鎖腎上腺腦白質營養不良。醫生告訴羅倫佐的父母，這個病現在根本無藥可治，只能通過改善飲食緩解癥狀。他們不相信，決定靠自己的力量救兒子，爭分奪秒與死神賽跑。通過研究發現，可食用油酸和純芥酸對兒子有效，最後得到了官方認可，成為ALD患者最普遍使用的食療處方。羅倫佐的父母還不滿足，為了讓兒子完全康覆，開始組織科研人員開展人體髓鞘再生計劃。1992年電影上映時，羅倫佐14歲。16年後，2008年，羅倫佐過完30歲生日離開了人世，比當初醫學界預計的多活了22年。可是，他的母親因為長期過度勞累焦慮患上了肺癌，2000年就去世了。2013年，羅倫佐的父親也走了，沒看到人體髓鞘再生計劃實現。直到現在，仍然沒有關於ALD的完整治療方案。
她讓楊登雲也看了，本來希望他看到羅倫佐躺在床上直到30歲的難堪和人類在罕見病面前的無力，可以認清現實，放棄徒勞掙紮，沒想到，反而激發了他要進行基因治療的決心。
“楊登雲，你為了滿足自己的需要，置小野的需要於不顧，你根本不關心他，只關心你自己！”
楊登雲扯著脖子青筋暴突：“小野的需要是什麽？死嗎？”
“他需要安安穩穩地走完他的人生，他不想自己的生命被毫無質量地延長！”
“也許可以有質量呢？”
周菁的嗓子已經啞了：“你根本保證不了！”
“可以試一試！”
“失敗了怎麽辦？他的痛苦你能替他承受嗎？能嗎？”
類似的話她已經說了無數遍，可是楊登雲根本不理會。
“萬一成功了呢？”
“不可能！就算成功了，也不能讓小野恢覆成正常人！”
“說不定可以救別的孩子……”
“楊登雲，我不會讓小野成為你的實驗品，他是一個人，不是小白鼠！”
周菁不是自私的人，她只是不舍得小野。誰的孩子誰疼，她不想讓小野遭罪。如果她可以替小野生病，她肯定替了。如果她可以替小野成為實驗品，讓楊登雲拿她做研究，她也會毫不猶豫地替了。可是，怎麽哪個都替不了啊。
楊登雲楞了兩秒，反駁：“小野也是我兒子，我不會把他當實驗品！”
“你就是在把他當實驗品！”
本站無廣告，永久域名（fanyan.cc）
離開楊登雲家之前，游漪反覆叮囑，不管是組氨酸銅還是伊利司莫銅，都只是化合物，不是藥，沒有獲批上市，不能進行買賣，這是違法行為。即使免費贈予也不行，小野暫時沒有出現異常反應，不代表別的孩子也一樣，萬一有什麽意外，誰來承擔責任？
她還在群裏發了一條公告，提示風險。
有的家長立刻強調：“我們不買賣，也不用贈予，但是能把合成的方法教給我嗎？我自己來，出了問題誰也不賴！”
楊登雲本來是事不關已絕不插手的人，這種沒什麽好處還可能給自己招來一堆麻煩的事兒，如果是以前的他，早就躲得遠遠的。
只是最近他性情大變，突然熱心起來。
竟然告訴游漪：“我理解這些家長的心情，都是為了孩子好，既然我有多餘的，就送給他們……”
游漪嚇壞了：“楊總，你工作這麽多年了，還是高管，怎麽突然變成傻白甜？”
現在需要藥的時候，大家肯定保證不管出了什麽問題都自己擔著，等到真出了問題的時候，就不一定是什麽說法了。關鍵這些東西本來就名不正言不順，楊登雲現在自我感動伸出援手，等於把刀子遞到別人手裏。
這不是游漪編的，都是她親身經歷的血淚教訓。
“說一下合成方法總可以吧？”
游漪堅持：“楊總，這不是一樣的道理嗎？”
楊登雲楞神兒：“別叫我楊總了，我已經從EU離職了。”
其實游漪早就聽說了，只是楊登雲一直沒提，她就假裝不知道。
“那我只能叫你小野爸爸了……”
“對了，我把自己小號拉進群裏，大號先退了……”
剛才太著急，楊登雲忘了切換賬號。自從小野生病，他一切對外聯絡用的全是小號。很快，小號進群後，他給自己備註了小野爸爸。
怎麽說小野最近的身體狀況呢？只要他各項機能退化的速度稍微變慢一點兒，楊登雲就認為他在好轉。
小野躺在床上，胳膊和腿細得很，基本沒什麽肉，他掙紮著想動，但也只能勉強耷拉在一起，本來就白皙的皮膚貼在腦門上，青綠色的血管根根分明，旁邊還盤踞著幾團粉紫色，兩只眼睛愈發顯得大了，頭發顏色也愈發淺了，由棕色漸變成淡黃，在陽光下幾乎看不見。
白天，楊登雲的爸媽和保姆一起照顧小野，他吃喝拉撒全都離不開人。兩位老人看起來也是強打精神，打過招呼之後就一直呆在房間，房間門開著，聽到楊登雲在聊基因治療，他們就挪動腳步靠近門邊，在裏面屏住呼吸認真聽著。時不時發出悉悉索索的聲音，很像一個人要出來，另一個人在攔著，還使了很大的勁兒。有一次，房間裏不小心弄出凳子被踢到的響動，聲音很大，然後就瞬間突然安靜下來。不過，直到游漪和宋衍離開，他們也沒出來。
兩人走的時候，周菁還沒下班。
等周菁下班回來剛進門，立刻被兩位老人手足無措緊張兮兮地拖進房間，一五一十傳達了今天的情況。
接著周菁沖出來，抓著楊登雲吼道：“你打算繼續折磨小野是嗎？”
楊登雲吼回來：“我折磨小野？我是要治好他！折磨小野的是你！”
“你能治好嗎？楊登雲，我問你，你能治到什麽程度？”
“能治到什麽程度就治到什麽程度！”
周菁頓了一下，繼續質問：“你真的不認為自己這麽做很自私嗎？你考慮過小野的感受嗎？他每天難受的時候，你能做什麽？他癲癇發作的時候，你能做什麽？他不會說話，做不了決定，你怎麽知道他就想一直這麽躺著？如果你是他，你想嗎？”
看到楊登雲執著地堅持想盡一切辦法給小野治病，周菁心裏是溫暖的。小野是她生的，在她身體裏住了十個月，是她用血和奶餵養的，她想讓小野健康開心地生活在這個世界，比任何人都想，比楊登雲還要想。但是，她越是愛小野，就越是要狠心。
出生之後的前幾個月，小野雖然生長發育落後，但是也在長，身高和體重都會增加。可是最近，一切似乎都停滯了，小野仿佛被扔進了一個時間消失的世界，他不長了，而且越來越退化。本來，他是會笑的，咧著嘴角彎著眉梢，看起來和正常孩子沒什麽兩樣，可是現在他最多只能發出幾句哼哼，五官和表情越來越僵硬。
周菁不想讓小野受苦。
所以，她寧願選擇讓自己受苦，做一個壞人。
楊登雲的父母也是這個意思。
罕見病，他們活了六十多年，第一次聽到這個名詞。自從知道現在全世界都沒有可以治好小野的辦法，他們的臉就蒙上了一層洗不掉的灰。這幾個月來，楊登雲每天按時給小野註射，一會兒藍瓶，一會兒棕瓶。說起來很讓人振奮，小野的各項檢測指標和腦電圖都正常了，可是看到小野的樣子，還是和以前一樣沒什麽意識地躺在床上。在他們看來，每天都是在遭罪，孩子從早上睜開眼就開始熬日子，一直到晚上睡覺都安穩不了。何必呢？楊登雲和周菁都還年輕，聽說現在第三代試管嬰兒技術成熟了，完全可以再要一個健康的孩子。小野解脫了，大人也解脫了，不然，不管小野能活到幾歲，這個家都要跟著一起搭進去。
他們是從那個年代過來的人，以前，哪家不死幾個小孩兒？有的生下來就虛弱，放在家裏隨便餵點米湯，眼看著快要不行了的時候，就讓村裏專門負責送小孩兒的人過來抱走。更別說生病的了，醫療條件差，經濟條件也差，有命活的就自己挺過去，挺不過去的就挖坑埋了。兩位老人自己家裏都走過兄弟姐妹，楊登雲的爸爸現在排行老三，其實在他之前走了兩個姐姐，實際上他應該排行老五。
現在條件好了，如果能治好，肯定砸鍋賣鐵也要治。但問題是，治不好。如果孩子智力缺陷，生活也不能自理，一直這麽拖著有什麽意思？小野是楊登雲的兒子，是他們的孫子，他們疼小野，也疼自己的兒子，他們不想看著這一大家子都被拖垮。
所以，他們也站在周菁那邊兒。
關於周菁的這個問題，楊登雲應該怎麽回答呢？如果他是小野，當然不願意一直躺著，但是……
“小野不會一直躺著，他現在還不到一歲，只要基因治療可以順利開展，我就可以讓他和正常孩子一樣！”
其實他心裏清楚，自己是在嘴硬。因為不管基因治療能不能順利開展，小野的大腦和神經損傷已經是不可逆的了。
他到底在堅持什麽呢？每次吵架，他都會反覆問自己這個問題。
“楊登雲，你不要再自欺欺人了！你這麽做，除了讓小野痛苦的時間更長，痛苦的種類和花樣更多，還有什麽效果？他不能坐，不能站，不能走路，不能出去玩兒，不能上學，不能走進社會，不能工作賺錢養活自己，他每天躺在床上等著別人把吃的喝的端過來，再把拉的撒的端出去，他真的會開心嗎？他真的不會恨你嗎？”
周菁苦笑。
她家裏也有老人。爺爺五十多歲的時候腦梗發作，之後幾年連續出現了幾次血栓，從最開始的走路跛腳，到只能坐輪椅，再到完全癱在床上……整整幾十年的時間，中間無數次通過拒絕吃飯的方式表達自己不想活了，最後身上的褥瘡怎麽護理也避免不了，末端循環完全壞死，腳趾手指發黑掉落，毫無尊嚴……
看到小野的樣子，周菁腦子裏就控制不住地浮現各種可怕的畫面。
她害怕，不想讓小野走到那一步。
楊登雲也害怕：“那你是什麽意思？放棄他嗎？不治了嗎？我告訴你周菁，不可能！”
周菁不知道從哪裏搜到一部電影，名字叫《羅倫佐的油》，電影中的小男孩兒患有X-連鎖腎上腺腦白質營養不良。醫生告訴羅倫佐的父母，這個病現在根本無藥可治，只能通過改善飲食緩解癥狀。他們不相信，決定靠自己的力量救兒子，爭分奪秒與死神賽跑。通過研究發現，可食用油酸和純芥酸對兒子有效，最後得到了官方認可，成為ALD患者最普遍使用的食療處方。羅倫佐的父母還不滿足，為了讓兒子完全康覆，開始組織科研人員開展人體髓鞘再生計劃。1992年電影上映時，羅倫佐14歲。16年後，2008年，羅倫佐過完30歲生日離開了人世，比當初醫學界預計的多活了22年。可是，他的母親因為長期過度勞累焦慮患上了肺癌，2000年就去世了。2013年，羅倫佐的父親也走了，沒看到人體髓鞘再生計劃實現。直到現在，仍然沒有關於ALD的完整治療方案。
她讓楊登雲也看了，本來希望他看到羅倫佐躺在床上直到30歲的難堪和人類在罕見病面前的無力，可以認清現實，放棄徒勞掙紮，沒想到，反而激發了他要進行基因治療的決心。
“楊登雲，你為了滿足自己的需要，置小野的需要於不顧，你根本不關心他，只關心你自己！”
楊登雲扯著脖子青筋暴突：“小野的需要是什麽？死嗎？”
“他需要安安穩穩地走完他的人生，他不想自己的生命被毫無質量地延長！”
“也許可以有質量呢？”
周菁的嗓子已經啞了：“你根本保證不了！”
“可以試一試！”
“失敗了怎麽辦？他的痛苦你能替他承受嗎？能嗎？”
類似的話她已經說了無數遍，可是楊登雲根本不理會。
“萬一成功了呢？”
“不可能！就算成功了，也不能讓小野恢覆成正常人！”
“說不定可以救別的孩子……”
“楊登雲，我不會讓小野成為你的實驗品，他是一個人，不是小白鼠！”
周菁不是自私的人，她只是不舍得小野。誰的孩子誰疼，她不想讓小野遭罪。如果她可以替小野生病，她肯定替了。如果她可以替小野成為實驗品，讓楊登雲拿她做研究，她也會毫不猶豫地替了。可是，怎麽哪個都替不了啊。
楊登雲楞了兩秒，反駁：“小野也是我兒子，我不會把他當實驗品！”
“你就是在把他當實驗品！”
本站無廣告，永久域名（fanyan.cc）