第32章 魔力圈圈
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第32章 魔力圈圈
張綰青的車軲轆話說了幾圈兒,終於消停了。
顧盼喊來阿姨,和她一起把張綰青扶到輪椅上,推到臥室。
“媽,你洗澡了嗎?”
張綰青對自己的要求特別高,還有輕微潔癖。
發病之前,家裏、車上、辦公室,只要是她可能接觸到的地方,都要時刻仔細打掃消毒。當然,不用她親自動手。不過,張綰青喜歡每天穿大牌定制高級成衣,化精致全妝,踩高跟皮鞋,這些她都不讓別人代勞,因為不放心。本來工作已經占據了生活的大部分,她也不嫌煩不嫌累,總能擠出時間,走在潮流前端。50多歲的人風度翩翩,審美品味在線,舉止硬朗利落,和年輕人打成一片,有空就要拉上一群朋友喝酒K歌或者在家裏打牌。
發病之後,雖然行動不方便了,她還是克服萬難堅持每天洗澡。洗完之後,護膚工序一道都不精簡,頭發絲兒梳的溜光水滑,所有衣服全部換掉,連一粒輕塵似乎都不被允許存在。
只是現在,這些瑣碎的流程都交給了保姆。隨著身體機能退化得越來越嚴重,保姆的數量也從2個變成了4個。
張綰青聲音很低:“還沒。”
顧盼把輪椅推到浴室:“我來。”然後囑咐保姆把換洗衣服拿來。
“不用,周姐幫我就行。”
張綰青拒絕,她不想把自己的無能暴露在最親近的人面前,尤其還是小輩兒,這會讓她感覺很羞恥。所以,她從來不麻煩顧盼。
顧盼堅持:“媽,你還不好意思的?我小時候,不都是你給我洗澡?你就能把我看光,我就不能看你?”
說著伸手擡起張綰青的胳膊,架到自己脖子上,另一只手攬住張綰青的腰,把她移到專門定制的可以固定身體的凳子上。
這個位置正沖著鏡子。
“盼盼,你看我的臉,都不像樣兒了……”
張綰青盯著鏡子,仔細打量自己,眼神空洞,臉上的精氣神兒也瞬間被懈掉了。
“媽,凡爾賽了啊!你哪裏不像樣兒了?皮膚比我還白呢……”
顧盼說到一半,突然發現踩雷了,立刻住口。
她長得像張綰青,唯獨膚色隨了顧東來,小時候和一顆黑煤球兒似的,現在倒是白多了。
幸虧張綰青沒揪著不放:“蠟黃,暗沈,皺紋,還有老年斑……”說著舉起顫巍巍的手,撫摸眼睛下方的一個大色塊,看起來非常孤獨失落又無助的樣子。倒是沒有白頭發,因為她都讓保姆拔掉了。
“媽,你這個年紀,長斑正常……”
“我老了……”
“你不老,你要活到100歲,現在才一半兒呢……”
張綰青輕嘆了一口氣:“和你哥一樣躺著,就算活到200歲又有什麽意思?凈給別人添麻煩……”
她的樣子並沒有非常恐慌或者焦躁,反而是一種被生活按在地上摩擦久了,在所有反抗都宣告失敗之後,連意志都被消耗殆盡的悲涼。
“誰說你會躺著?還有,我不是別人!”
“很快就要躺著了……”
張綰青低下頭,瞟過自己的雙腿。
顧盼這才想起來:“對了,小漪今天告訴我,葛主任團隊最近有了新進展,咱們要不要……”
葛主任是京陽醫院學術委員會主任。
幾年前,游漪聽葛主任說可以嘗試IIT,由醫生申請發起藥物研究項目,她立刻想到了顧盼。
和IND覆雜嚴格的上市審批流程相比,IIT最大的優勢是靈活,只需要通過醫院科學委員會和倫理委員會批準。而且,由於涉及的具體環節和專業人員更少,IIT還具有周期短、費用低的特點,當然安全性會相對弱一些。在一些創新性比較強的項目上,比如基因治療,IIT的優勢尤其明顯。因為IND一旦失敗,藥企需要承擔巨大的資金損失,所以每個項目的開展都非常慎重,導致很多罕見病藥物研發因為風險太高被規避掉了。
當時,顧盼哥哥的癥狀已經非常嚴重了。葛主任評估之後提醒,已經進展到了末期,肢體和臟器功能幾乎完全退化,就算項目成功,對他也起不到什麽作用了。當時,張綰青只思考了5分鐘就決定要試一下,因為病友群裏還有很多孩子,如果可以救他們,也值了。於是,她自掏腰包籌措資金和葛主任團隊合作,希望可以找到治療X-連鎖腎上腺腦白質營養不良的藥物。
不過,事情遠遠沒有他們預期的順利。幾十萬、幾百萬甚至上千萬砸進去,一點兒水花都沒有,所有研究都以失敗告終。不僅張綰青失望,顧盼失望,游漪失望,很長一段時間,病友群裏也彌漫著沮喪。
“什麽新進展?說起來頭頭是道,錢扔進去了,全白費!”
張綰青不是心疼錢的人,但凡這些錢花了能看見一點兒收益,她也會繼續下去。
顧盼解釋:“藥物研究不都是這樣?如果那麽容易就能成功,也不至於到現在都治不了……”
“我不相信他們!”
“葛主任是國內這個領域的頂尖……”
張綰青不想聽了:“盼盼,你上次說國外針對這個病的基因治療方法已經進入臨床試驗階段了,現在什麽情況?”
“IND哪有這麽快?剛到臨床試驗,一二三期排下來,還要看結果怎麽樣,藥企申請上市審批,沒有幾年下不來,十幾年都有可能……”
張綰青堅持:“那我也不搞什麽IIT,還不如把錢留給你……”
花灑裏的水噴下,順著張綰青的頭發流到脖子、肩膀、後背,她的皮膚還是那麽細膩,只是因為肌肉不受控制,失去了彈性,好像一塊破舊的抹布,雖然還能看出昔日的顏色紋理光澤,但現在也只能皺皺巴巴地披在身上。
顧盼擠了兩泵洗發水,揉搓出泡沫,塗在張綰青頭發上,輕輕按摩。順勢快速眨巴幾下眼睛,借著蒸騰的水汽,掩飾已經模糊的雙眼。
張綰青發現女兒的表情變了,換上一種假裝輕松的語氣:“你不用擔心,你不會這麽倒黴的。醫生說女性攜帶者一般不會發病,就算發病了,也很少像我一樣進展這麽快……而且,說不定過幾年IND的藥物就上市了,就算需要等十幾年,你也等得起……”
顧盼鼻子酸了:“那你呢?”
“我陪你哥一起走,沒有我們倆拖累你,下半輩子你還能好……”
“我還能好什麽?!”
顧盼急了,手的動作停下,猛地甩向空中,泡沫飛得到處都是。幾撮不聽話的飄到了張綰青眼睛裏,瞬間刺激紅了眼眶。她擡不起胳膊,只能拼命擠眼睛,擠到最後,眼淚嘩嘩地往外湧,表情卻沒有一點兒變化,甚至聽不到一點兒聲音。
整個浴室只有花灑在嗚咽。
顧盼收拾情緒:“媽,明天我帶你去美容院。”說著拿起毛巾幫張綰青把眼淚抹了,又把頭發整個兒往上捋順,露出光潔飽滿的額頭。
“我不去。”
“幹嘛不去?你不是嫌棄自己臉上的斑嗎?我帶你去祛斑!”
張綰青臉上仍然沒有表情,但是看得出來她在努力控制自己:“我這個樣子,人家都不接待。”
“誰敢不接待?必須接待!不然我打12345投訴,投訴到市場監督管理局、消費者保護協會!”
“何必難為人家……”
“反正你必須跟我去!”顧盼重新開始幫張綰青洗澡:“我不希望你心裏總是想著這塊斑,為了這點兒小事,疙疙瘩瘩的不舒服……”
解決不了的沒辦法,能解決的一定要解決。
“我不去,我這個是老年斑,去了也沒用……”
“沒用也要去!”
顧盼想讓張綰青出去散心。張綰青現在的活動半徑基本上局限在小區裏,偶爾顧盼開車帶她到郊區溜達,也一般不往人多的地方紮。顧盼忽略了,張綰青是喜歡熱鬧的人,這樣的日子過久了誰都受不了,更何況是她。
擦完身體,吹幹頭發,顧盼仔細地按照張綰青的習慣幫她護膚,然後小心地把輪椅推回臥室。她陪張綰青躺了一會兒,打算去洗漱了。臨走時,卻被張綰青叫住。
“盼盼,幫我點根煙。”
顧盼猶豫:“抽煙有害健康,趁這個機會戒了吧!”
“趁我現在還能動,抓緊時間抽吧……”
最近,張綰青明顯感覺面部肌肉退化嚴重,咀嚼東西的時候使不上勁兒,食物稍微大塊一點,根本就送不進去,因為張不開嘴。
剛發病的時候,張綰青的胳膊還能活動,想抽煙了就自己點一根。後來,手越來越指望不上了。於是,她想到一個好辦法,讓保姆從網上買了過濾嘴兒,為了不影響味道,還把中間的過濾裝置全部摳掉。而且,下單的時候就專門挑有一定長度的,這樣保姆捏著過濾嘴兒遞到她嘴邊的時候,空間還很充裕,既不會燒到手,也不會碰到嘴。
張綰青擔心這種日子也維持不了多久,總有一天,她的嘴會連一根煙的縫隙都撐不開,到時候恐怕只能聞味兒了。
顧盼還想勸:“那等你動不了,豈不是很難受?”
“晚難受一天算一天。”
“媽,要不我給你拿顆糖或者剝個橘子?”
“我就要抽煙……周姐!周姐?”
顧盼磨嘰,管得又太多,張綰青等不及了,開始喊保姆。她歪在床上,脖子不靈活,但隨著喉嚨發出聲音,還是能看出來半邊身體晃動了一下。
“行行行。”
顧盼擰不過她,點煙,遞到嘴邊。過濾嘴兒穿過張綰青幹癟的嘴唇,雲霧漸漸開始繚繞,她的眼神也被點亮了,重新恢覆生機。
顧盼嗆得慌,但還是好奇:“我試試!”但她只吸了一口,就咳嗽了兩聲,放棄了。
不過,這會兒耽誤了給張綰青遞煙,她還催上了:“快點兒,笨。”
顧盼感覺抽煙時候的張綰青特別熟悉,好像在思考著什麽,運籌帷幄,城府深沈,下一秒可能就要拿出解決方案,完成一個大單,簽字蓋章,入賬百萬。只是,顧盼不經意間掃過張綰青全身,瞬間就清醒了。
張綰青再也不是以前的張綰青了。
顧盼不死心:“我再試試!”
她要弄明白這東西到底有什麽魔力,結果還是什麽都沒發現,又被嗆得咳嗽了一陣兒。
“說你笨,你還喘上了。新手抽煙不要過肺,吸進去,別咽,吐出來……”
張綰青進入狀態了,竟然開始指導顧盼。
顧盼一只手舉著已經快要燃盡的煙,窩進張綰青懷裏,頭埋在她的頸窩,昏黃的燈光下煙氣飄渺,如墜夢裏。她多麽希望這真的是夢,然而熱乎的體溫提醒她,一切都是真的。
“媽,我有點兒困了。”
“睡吧。”
張綰青艱難地拍了一下顧盼的後背。
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張綰青的車軲轆話說了幾圈兒,終於消停了。
顧盼喊來阿姨,和她一起把張綰青扶到輪椅上,推到臥室。
“媽,你洗澡了嗎?”
張綰青對自己的要求特別高,還有輕微潔癖。
發病之前,家裏、車上、辦公室,只要是她可能接觸到的地方,都要時刻仔細打掃消毒。當然,不用她親自動手。不過,張綰青喜歡每天穿大牌定制高級成衣,化精致全妝,踩高跟皮鞋,這些她都不讓別人代勞,因為不放心。本來工作已經占據了生活的大部分,她也不嫌煩不嫌累,總能擠出時間,走在潮流前端。50多歲的人風度翩翩,審美品味在線,舉止硬朗利落,和年輕人打成一片,有空就要拉上一群朋友喝酒K歌或者在家裏打牌。
發病之後,雖然行動不方便了,她還是克服萬難堅持每天洗澡。洗完之後,護膚工序一道都不精簡,頭發絲兒梳的溜光水滑,所有衣服全部換掉,連一粒輕塵似乎都不被允許存在。
只是現在,這些瑣碎的流程都交給了保姆。隨著身體機能退化得越來越嚴重,保姆的數量也從2個變成了4個。
張綰青聲音很低:“還沒。”
顧盼把輪椅推到浴室:“我來。”然後囑咐保姆把換洗衣服拿來。
“不用,周姐幫我就行。”
張綰青拒絕,她不想把自己的無能暴露在最親近的人面前,尤其還是小輩兒,這會讓她感覺很羞恥。所以,她從來不麻煩顧盼。
顧盼堅持:“媽,你還不好意思的?我小時候,不都是你給我洗澡?你就能把我看光,我就不能看你?”
說著伸手擡起張綰青的胳膊,架到自己脖子上,另一只手攬住張綰青的腰,把她移到專門定制的可以固定身體的凳子上。
這個位置正沖著鏡子。
“盼盼,你看我的臉,都不像樣兒了……”
張綰青盯著鏡子,仔細打量自己,眼神空洞,臉上的精氣神兒也瞬間被懈掉了。
“媽,凡爾賽了啊!你哪裏不像樣兒了?皮膚比我還白呢……”
顧盼說到一半,突然發現踩雷了,立刻住口。
她長得像張綰青,唯獨膚色隨了顧東來,小時候和一顆黑煤球兒似的,現在倒是白多了。
幸虧張綰青沒揪著不放:“蠟黃,暗沈,皺紋,還有老年斑……”說著舉起顫巍巍的手,撫摸眼睛下方的一個大色塊,看起來非常孤獨失落又無助的樣子。倒是沒有白頭發,因為她都讓保姆拔掉了。
“媽,你這個年紀,長斑正常……”
“我老了……”
“你不老,你要活到100歲,現在才一半兒呢……”
張綰青輕嘆了一口氣:“和你哥一樣躺著,就算活到200歲又有什麽意思?凈給別人添麻煩……”
她的樣子並沒有非常恐慌或者焦躁,反而是一種被生活按在地上摩擦久了,在所有反抗都宣告失敗之後,連意志都被消耗殆盡的悲涼。
“誰說你會躺著?還有,我不是別人!”
“很快就要躺著了……”
張綰青低下頭,瞟過自己的雙腿。
顧盼這才想起來:“對了,小漪今天告訴我,葛主任團隊最近有了新進展,咱們要不要……”
葛主任是京陽醫院學術委員會主任。
幾年前,游漪聽葛主任說可以嘗試IIT,由醫生申請發起藥物研究項目,她立刻想到了顧盼。
和IND覆雜嚴格的上市審批流程相比,IIT最大的優勢是靈活,只需要通過醫院科學委員會和倫理委員會批準。而且,由於涉及的具體環節和專業人員更少,IIT還具有周期短、費用低的特點,當然安全性會相對弱一些。在一些創新性比較強的項目上,比如基因治療,IIT的優勢尤其明顯。因為IND一旦失敗,藥企需要承擔巨大的資金損失,所以每個項目的開展都非常慎重,導致很多罕見病藥物研發因為風險太高被規避掉了。
當時,顧盼哥哥的癥狀已經非常嚴重了。葛主任評估之後提醒,已經進展到了末期,肢體和臟器功能幾乎完全退化,就算項目成功,對他也起不到什麽作用了。當時,張綰青只思考了5分鐘就決定要試一下,因為病友群裏還有很多孩子,如果可以救他們,也值了。於是,她自掏腰包籌措資金和葛主任團隊合作,希望可以找到治療X-連鎖腎上腺腦白質營養不良的藥物。
不過,事情遠遠沒有他們預期的順利。幾十萬、幾百萬甚至上千萬砸進去,一點兒水花都沒有,所有研究都以失敗告終。不僅張綰青失望,顧盼失望,游漪失望,很長一段時間,病友群裏也彌漫著沮喪。
“什麽新進展?說起來頭頭是道,錢扔進去了,全白費!”
張綰青不是心疼錢的人,但凡這些錢花了能看見一點兒收益,她也會繼續下去。
顧盼解釋:“藥物研究不都是這樣?如果那麽容易就能成功,也不至於到現在都治不了……”
“我不相信他們!”
“葛主任是國內這個領域的頂尖……”
張綰青不想聽了:“盼盼,你上次說國外針對這個病的基因治療方法已經進入臨床試驗階段了,現在什麽情況?”
“IND哪有這麽快?剛到臨床試驗,一二三期排下來,還要看結果怎麽樣,藥企申請上市審批,沒有幾年下不來,十幾年都有可能……”
張綰青堅持:“那我也不搞什麽IIT,還不如把錢留給你……”
花灑裏的水噴下,順著張綰青的頭發流到脖子、肩膀、後背,她的皮膚還是那麽細膩,只是因為肌肉不受控制,失去了彈性,好像一塊破舊的抹布,雖然還能看出昔日的顏色紋理光澤,但現在也只能皺皺巴巴地披在身上。
顧盼擠了兩泵洗發水,揉搓出泡沫,塗在張綰青頭發上,輕輕按摩。順勢快速眨巴幾下眼睛,借著蒸騰的水汽,掩飾已經模糊的雙眼。
張綰青發現女兒的表情變了,換上一種假裝輕松的語氣:“你不用擔心,你不會這麽倒黴的。醫生說女性攜帶者一般不會發病,就算發病了,也很少像我一樣進展這麽快……而且,說不定過幾年IND的藥物就上市了,就算需要等十幾年,你也等得起……”
顧盼鼻子酸了:“那你呢?”
“我陪你哥一起走,沒有我們倆拖累你,下半輩子你還能好……”
“我還能好什麽?!”
顧盼急了,手的動作停下,猛地甩向空中,泡沫飛得到處都是。幾撮不聽話的飄到了張綰青眼睛裏,瞬間刺激紅了眼眶。她擡不起胳膊,只能拼命擠眼睛,擠到最後,眼淚嘩嘩地往外湧,表情卻沒有一點兒變化,甚至聽不到一點兒聲音。
整個浴室只有花灑在嗚咽。
顧盼收拾情緒:“媽,明天我帶你去美容院。”說著拿起毛巾幫張綰青把眼淚抹了,又把頭發整個兒往上捋順,露出光潔飽滿的額頭。
“我不去。”
“幹嘛不去?你不是嫌棄自己臉上的斑嗎?我帶你去祛斑!”
張綰青臉上仍然沒有表情,但是看得出來她在努力控制自己:“我這個樣子,人家都不接待。”
“誰敢不接待?必須接待!不然我打12345投訴,投訴到市場監督管理局、消費者保護協會!”
“何必難為人家……”
“反正你必須跟我去!”顧盼重新開始幫張綰青洗澡:“我不希望你心裏總是想著這塊斑,為了這點兒小事,疙疙瘩瘩的不舒服……”
解決不了的沒辦法,能解決的一定要解決。
“我不去,我這個是老年斑,去了也沒用……”
“沒用也要去!”
顧盼想讓張綰青出去散心。張綰青現在的活動半徑基本上局限在小區裏,偶爾顧盼開車帶她到郊區溜達,也一般不往人多的地方紮。顧盼忽略了,張綰青是喜歡熱鬧的人,這樣的日子過久了誰都受不了,更何況是她。
擦完身體,吹幹頭發,顧盼仔細地按照張綰青的習慣幫她護膚,然後小心地把輪椅推回臥室。她陪張綰青躺了一會兒,打算去洗漱了。臨走時,卻被張綰青叫住。
“盼盼,幫我點根煙。”
顧盼猶豫:“抽煙有害健康,趁這個機會戒了吧!”
“趁我現在還能動,抓緊時間抽吧……”
最近,張綰青明顯感覺面部肌肉退化嚴重,咀嚼東西的時候使不上勁兒,食物稍微大塊一點,根本就送不進去,因為張不開嘴。
剛發病的時候,張綰青的胳膊還能活動,想抽煙了就自己點一根。後來,手越來越指望不上了。於是,她想到一個好辦法,讓保姆從網上買了過濾嘴兒,為了不影響味道,還把中間的過濾裝置全部摳掉。而且,下單的時候就專門挑有一定長度的,這樣保姆捏著過濾嘴兒遞到她嘴邊的時候,空間還很充裕,既不會燒到手,也不會碰到嘴。
張綰青擔心這種日子也維持不了多久,總有一天,她的嘴會連一根煙的縫隙都撐不開,到時候恐怕只能聞味兒了。
顧盼還想勸:“那等你動不了,豈不是很難受?”
“晚難受一天算一天。”
“媽,要不我給你拿顆糖或者剝個橘子?”
“我就要抽煙……周姐!周姐?”
顧盼磨嘰,管得又太多,張綰青等不及了,開始喊保姆。她歪在床上,脖子不靈活,但隨著喉嚨發出聲音,還是能看出來半邊身體晃動了一下。
“行行行。”
顧盼擰不過她,點煙,遞到嘴邊。過濾嘴兒穿過張綰青幹癟的嘴唇,雲霧漸漸開始繚繞,她的眼神也被點亮了,重新恢覆生機。
顧盼嗆得慌,但還是好奇:“我試試!”但她只吸了一口,就咳嗽了兩聲,放棄了。
不過,這會兒耽誤了給張綰青遞煙,她還催上了:“快點兒,笨。”
顧盼感覺抽煙時候的張綰青特別熟悉,好像在思考著什麽,運籌帷幄,城府深沈,下一秒可能就要拿出解決方案,完成一個大單,簽字蓋章,入賬百萬。只是,顧盼不經意間掃過張綰青全身,瞬間就清醒了。
張綰青再也不是以前的張綰青了。
顧盼不死心:“我再試試!”
她要弄明白這東西到底有什麽魔力,結果還是什麽都沒發現,又被嗆得咳嗽了一陣兒。
“說你笨,你還喘上了。新手抽煙不要過肺,吸進去,別咽,吐出來……”
張綰青進入狀態了,竟然開始指導顧盼。
顧盼一只手舉著已經快要燃盡的煙,窩進張綰青懷裏,頭埋在她的頸窩,昏黃的燈光下煙氣飄渺,如墜夢裏。她多麽希望這真的是夢,然而熱乎的體溫提醒她,一切都是真的。
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