第12章 真的是藥
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第12章 真的是藥
兩人在醫院附近找了一家酒店，宋衍辦好入住，卻怎麽也找不到游漪了......
剛才，游漪收到一條微信添加好友提示，一個昵稱“閃電爸爸”的人找到了她。
“您好，我的孩子需要氯巴占，可是醫院和藥店都買不到。我在網上問了很多人，都說沒辦法。我想起來，那天在兒科醫院遺傳門診，您給了一個聯系方式，說有病友群，可以幫幫我嗎？謝謝！”
又是找氯巴占的，游漪的頭都要炸了。
她秒回：“您好，需要先核實信息，請把寶寶的診斷結果發過來。”
很快，對面就傳來了十幾張圖片，全是各種檢查化驗和病歷資料。診斷報告中寫著“臨床高度懷疑Dravet綜合征，基因檢測結果顯示SCN1A基因突變，確診為Dravet綜合征”，醫囑提示“氯巴占（10mg/片）1.5mg q12h”。
“我可以拉您進病友群，但不能保證找到藥。您看行嗎？”
“行行行！”
游漪緊接著點開了癲癇性腦病患兒病友群。
這才發現，大概半小時前，一個家長發了訃告。
“2月25日22:46，我的孩子走了，和大家說一聲再見！”
游漪的腦子瞬間空白。
淩晨已過，病友群裏還有家長沒睡，癲癇寶寶腦子裏就像埋著一顆定時炸彈，隨時可能發作。發作的時候，面色青紫，口吐白沫，身體痙攣，喉嚨裏響著異樣的聲音。如果情況嚴重，可能就是幾秒、十幾秒或者兩三分鐘的工夫，一旦錯過時機，就救不過來了。這個過程很殘忍，對家長是一種酷刑。
已經有人在安慰這個剛失去孩子的媽媽，比如“節哀順變”“感同身受”“已經盡力了”，文字看起來很平靜，甚至有一點冰冷，所有煎熬都留在心裏。誰也不知道，什麽時候就輪到自己了，每天睜開眼，看見孩子還有呼吸，就算是逃過一劫。
自從大二開始運營“江湖游漪”公眾號，游漪就習慣了噩耗不斷的生活。
她本來以為自己已經麻木了，可是每次看到消息，依舊頭暈耳鳴，喘不上氣，好像一只大手伸進她的胸腔，攥住了心臟反覆揉捏。
游漪表達了安慰，然後把閃電爸爸拉進微信群。他迫不及待介紹了自己孩子的情況，拜托大家幫忙。
可是，大家的回覆讓他如墜冰窟。
“我也想問，誰家還有多餘的藥？”
“我家只剩十幾片了......”
“怎麽辦，馬上就要斷藥了，現在都沒人賣了......”
“哪裏還能買到？著急！”
“我的德國代購已經把我拉黑了......”
這完全在游漪的意料之中，大家都在求藥，誰也沒有多餘的。剛進群的閃電爸爸本來滿懷期待，以為終於找到藥了，沒想到竟然是這種場景。
“求求大家了！我們試了很多方法，B6、激素、生酮飲食、喜保寧，全都沒效果，氯硝西泮也不行，吃完了副作用還大，只剩這一條路了。孩子現在情況很差，哪怕賣給我一片也行，價格無所謂，只要能救命......”
誰都知道藥能救命，可是誰家孩子的命都是命，送出一片藥，可能就是讓出一條命。
而且，根本不是價格的問題。
大家心裏明白，有些話說不出口。
很久，群裏才蹦出一條有用的：“我這裏還有兩片。剛才幾個家長聯系我，家裏的藥已經都分完了，只剩下最後兩片。不過，已經過期了。”
閃電爸爸半秒都沒有猶豫：“我要！可以給我嗎？謝謝！”
“可以，不客氣。”
兩人交換了聯系方式，閃電爸爸千恩萬謝，最後不忘關心：“您的孩子已經治好了嗎？不需要吃藥了？”
“我的孩子昨天晚上走了，祝大家好運吧！”
就是這個家長剛才發的訃告。
群裏又是一陣沈默。
其實前段時間，大家還經常互相湊藥，雖然手裏剩的不多了，也願意勻出去，你勻一片，我勻一片，一起度過難關。當時情況還沒這麽糟，大家都盼著事情盡快解決，誰也沒預料到今天這個局面。手裏有藥的人越來越少，就算還有一點兒，也根本不夠自己孩子吃的。現在這個狀況，誰還會給別人......
游漪在酒店門口吹了一會兒風，沒註意宋衍什麽時候站在了她身後，轉頭往回走，差點兒撞到宋衍。宋衍看她臉上擺滿心事，剛才好不容易換上的笑容又消失了，像霜打的茄子，徹底蔫了。
“游醫生，你出來看夜景？”
哪有什麽夜景可以看，這附近並不繁華，已經下半夜了，黑咕隆咚的。
游漪簡單說明了情況。
宋衍猜道：“最近有新聞說幾個家長因為氯巴占被帶走了，和這個事情有關吧？”
游漪點頭。
前段時間，各大媒體頭條都是氯巴占。據報道，民警查獲了某患兒家長代購的氯巴占超過10萬毫克，按照《100種麻醉藥品和精神藥品管制品種依賴性折算表》，1克氯巴占相當於0.1毫克海洛因。所以，檢察院認定應該以走私、販D追究刑事責任，提起公訴。同時，幾個幫代購接收包裹的患兒家長也被取保候審。
從此以後，氯巴占就再也買不到了。
可是，很多家長等著它救命。
群裏有一個孩子叫熙熙，被確診為嬰兒癲癇伴游走性局竈性發作，簡稱EIMFS，屬於藥物難治性癲癇，一般的抗癲癇藥物對她根本不起作用。在醫生的介紹下，家長開始尋找氯巴占。可是，氯巴占屬於國家第二類精神藥品，具有一定的成癮性，受到嚴格管控，醫院、藥店都買不到，家長輾轉了很多地方才找到代購。這個代購也是患兒家長，他從國外購買正規上市的氯巴占，再轉賣給病友。
現在，代購被抓，渠道沒了，孩子斷藥了。
某地海關在多次查獲氯巴占後曾經提醒：切勿隨意郵寄精神藥品出入境，因個人治療疾病需要攜帶、郵寄精神藥品，需憑醫療機構出具的處方及個人身份證明，海關在“自用、合理”範圍內驗收。
但是，由於氯巴占沒有獲得進口許可，醫生無法寫入正式處方單。
游漪嘆了一口氣：“很多醫生都給出了氯巴占的服用建議和具體劑量，但是家長卻找不到正規購買渠道......”
很多時候，這些問題就像一個死扣兒，無解。
其實從20世紀80年代起，氯巴占已經在100多個國家被用作抗癲癇藥物了，最常見的不良反應是嗜睡或鎮靜。我國2017年發布的《第二批鼓勵研發申報兒童藥品建議清單》也納入了氯巴占，就是為了解決中國大陸境內尚未註冊上市且臨床急需的兒童藥品，只是目前還沒有企業提出上市申請。
一天奔波，游漪感覺渾身的力氣都耗盡了，索性坐到酒店門口的臺階上。
宋衍也跟著坐下：“嚴格管控精神藥品是對的，但是對於非D品用途應該有更合法化的解決方案，這些家長一直游走在法律的灰色地帶，也是被迫的......”
“確實很無奈，而且家長甚至願意給一些代購支付高價，因為他們自己沒有購買渠道，和孩子的命比起來，錢算什麽......”
游漪隨手撿起地上的一顆小石子，扔向遠處，伸出羽絨服的手指頭凍成粉色，自己卻一點兒也不感覺冷。
好煩啊，現在怎麽辦？
解決方案無非就是加快氯巴占在國內的審批上市進度，用合法進口取代自行海外代購......
但是，太不容易了。
游漪拿出手機，想聯系周凡。
她想找時間采訪一下被取保候審的幾個家長，把這次事件暴露出來的問題梳理清楚，尤其是把訴求表達明白，寫成文章，在周凡的平臺發布，希望可以引起相關部門重視，衛健委、公安、海關，還有藥企，大家一起拿出解決方案。
可是現在已經快2點了，還是白天再說吧。
罕見病群體就是這樣，人微言輕，雖然游漪的“江湖游漪”公眾號在圈子裏已經很有影響力了，但是覆蓋人數和周凡的“醫療圈”是沒法比的，效果肯定也不一樣。
兩人並排在臺階坐著，冷風嗖嗖地灌進來，不知道從什麽時候開始，還夾雜了密密的雪粒，刮在人臉上感覺有點兒疼。
宋衍伸出胳膊，在兩人面前揮了揮，徒勞地想要趕走雪粒。
“你也真有創意，竟然想到去醫院發展業務！”
剛才游漪提了一句，她在兒科醫院遺傳門診掛號找宋衍那天，順便給看病的家長們發了一圈兒“江湖游漪”公眾號的介紹資料，這個找氯巴占的家長就是通過資料加她微信的。
“哈哈，我第一次知道你們科室成立的消息，就盯上了。”
很多家長確診之後都會經歷一段迷茫崩潰的時期，如果可以快點兒找到組織，從治療和心理上都會得到更多支撐。游漪手機裏有很多病友群，平時不僅討論治療方法，還會分享各種政策、藥物、醫保、捐贈之類的信息。很多情緒無法紓解，周圍親人朋友也做不到設身處地，只有同命相連的人才能彼此扶持。慢慢地，群更像是家，病友更像是家人。
“難怪你要辭職，這些事情一件接一件，全職都應付不過來。”
“嗯，下一步要招聘工作人員了，總感覺自己還沒完全準備好，被很多事情推著往前走......走一步看一步吧，也不知道能做到什麽程度......”
“你已經堅持了這麽多年，應該相信自己。”宋衍轉頭，又伸出手來在游漪面前揮了揮，燈光透過被打亂節奏的雪粒，照在游漪臉上，睫毛根根分明還帶著濕漉漉的水汽：“也相信國家醫療體系。”
游漪點頭，無論如何，都要硬著頭皮做下去，這是唯一的選擇。
“宋大夫，今天麻煩你了，謝謝！”
“不客氣，你別忘了，我是醫生。雖然醫生只是一個職業，但它也是一個特殊的職業。 ”
游漪說咱們早點兒回去休息吧，等早晨另外兩個石家莊患兒家長來取完特醫奶粉，就可以返程回北京了。
宋衍說好：“對了，你是下周六搬家嗎？”
“嗯。”
“東西多嗎？我幫你吧。”
剛問出口，宋衍就後悔了，第一句話不應該說的，顯得誠意不足，又給了人拒絕的借口。
“不多，我自己可以搞定！”
游漪說已經預約了搬家公司，師傅會負責搬運上樓。
“......等你到了，看我能幫上什麽，反正在同一個單元，我就當運動了。”
宋衍這次把話說死了。
游漪說行，正好請他吃飯，和這次的一起。
兩人起身，搓著手回到酒店。
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剛才，游漪收到一條微信添加好友提示，一個昵稱“閃電爸爸”的人找到了她。
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又是找氯巴占的，游漪的頭都要炸了。
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“我可以拉您進病友群，但不能保證找到藥。您看行嗎？”
“行行行！”
游漪緊接著點開了癲癇性腦病患兒病友群。
這才發現，大概半小時前，一個家長發了訃告。
“2月25日22:46，我的孩子走了，和大家說一聲再見！”
游漪的腦子瞬間空白。
淩晨已過，病友群裏還有家長沒睡，癲癇寶寶腦子裏就像埋著一顆定時炸彈，隨時可能發作。發作的時候，面色青紫，口吐白沫，身體痙攣，喉嚨裏響著異樣的聲音。如果情況嚴重，可能就是幾秒、十幾秒或者兩三分鐘的工夫，一旦錯過時機，就救不過來了。這個過程很殘忍，對家長是一種酷刑。
已經有人在安慰這個剛失去孩子的媽媽，比如“節哀順變”“感同身受”“已經盡力了”，文字看起來很平靜，甚至有一點冰冷，所有煎熬都留在心裏。誰也不知道，什麽時候就輪到自己了，每天睜開眼，看見孩子還有呼吸，就算是逃過一劫。
自從大二開始運營“江湖游漪”公眾號，游漪就習慣了噩耗不斷的生活。
她本來以為自己已經麻木了，可是每次看到消息，依舊頭暈耳鳴，喘不上氣，好像一只大手伸進她的胸腔，攥住了心臟反覆揉捏。
游漪表達了安慰，然後把閃電爸爸拉進微信群。他迫不及待介紹了自己孩子的情況，拜托大家幫忙。
可是，大家的回覆讓他如墜冰窟。
“我也想問，誰家還有多餘的藥？”
“我家只剩十幾片了......”
“怎麽辦，馬上就要斷藥了，現在都沒人賣了......”
“哪裏還能買到？著急！”
“我的德國代購已經把我拉黑了......”
這完全在游漪的意料之中，大家都在求藥，誰也沒有多餘的。剛進群的閃電爸爸本來滿懷期待，以為終於找到藥了，沒想到竟然是這種場景。
“求求大家了！我們試了很多方法，B6、激素、生酮飲食、喜保寧，全都沒效果，氯硝西泮也不行，吃完了副作用還大，只剩這一條路了。孩子現在情況很差，哪怕賣給我一片也行，價格無所謂，只要能救命......”
誰都知道藥能救命，可是誰家孩子的命都是命，送出一片藥，可能就是讓出一條命。
而且，根本不是價格的問題。
大家心裏明白，有些話說不出口。
很久，群裏才蹦出一條有用的：“我這裏還有兩片。剛才幾個家長聯系我，家裏的藥已經都分完了，只剩下最後兩片。不過，已經過期了。”
閃電爸爸半秒都沒有猶豫：“我要！可以給我嗎？謝謝！”
“可以，不客氣。”
兩人交換了聯系方式，閃電爸爸千恩萬謝，最後不忘關心：“您的孩子已經治好了嗎？不需要吃藥了？”
“我的孩子昨天晚上走了，祝大家好運吧！”
就是這個家長剛才發的訃告。
群裏又是一陣沈默。
其實前段時間，大家還經常互相湊藥，雖然手裏剩的不多了，也願意勻出去，你勻一片，我勻一片，一起度過難關。當時情況還沒這麽糟，大家都盼著事情盡快解決，誰也沒預料到今天這個局面。手裏有藥的人越來越少，就算還有一點兒，也根本不夠自己孩子吃的。現在這個狀況，誰還會給別人......
游漪在酒店門口吹了一會兒風，沒註意宋衍什麽時候站在了她身後，轉頭往回走，差點兒撞到宋衍。宋衍看她臉上擺滿心事，剛才好不容易換上的笑容又消失了，像霜打的茄子，徹底蔫了。
“游醫生，你出來看夜景？”
哪有什麽夜景可以看，這附近並不繁華，已經下半夜了，黑咕隆咚的。
游漪簡單說明了情況。
宋衍猜道：“最近有新聞說幾個家長因為氯巴占被帶走了，和這個事情有關吧？”
游漪點頭。
前段時間，各大媒體頭條都是氯巴占。據報道，民警查獲了某患兒家長代購的氯巴占超過10萬毫克，按照《100種麻醉藥品和精神藥品管制品種依賴性折算表》，1克氯巴占相當於0.1毫克海洛因。所以，檢察院認定應該以走私、販D追究刑事責任，提起公訴。同時，幾個幫代購接收包裹的患兒家長也被取保候審。
從此以後，氯巴占就再也買不到了。
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現在，代購被抓，渠道沒了，孩子斷藥了。
某地海關在多次查獲氯巴占後曾經提醒：切勿隨意郵寄精神藥品出入境，因個人治療疾病需要攜帶、郵寄精神藥品，需憑醫療機構出具的處方及個人身份證明，海關在“自用、合理”範圍內驗收。
但是，由於氯巴占沒有獲得進口許可，醫生無法寫入正式處方單。
游漪嘆了一口氣：“很多醫生都給出了氯巴占的服用建議和具體劑量，但是家長卻找不到正規購買渠道......”
很多時候，這些問題就像一個死扣兒，無解。
其實從20世紀80年代起，氯巴占已經在100多個國家被用作抗癲癇藥物了，最常見的不良反應是嗜睡或鎮靜。我國2017年發布的《第二批鼓勵研發申報兒童藥品建議清單》也納入了氯巴占，就是為了解決中國大陸境內尚未註冊上市且臨床急需的兒童藥品，只是目前還沒有企業提出上市申請。
一天奔波，游漪感覺渾身的力氣都耗盡了，索性坐到酒店門口的臺階上。
宋衍也跟著坐下：“嚴格管控精神藥品是對的，但是對於非D品用途應該有更合法化的解決方案，這些家長一直游走在法律的灰色地帶，也是被迫的......”
“確實很無奈，而且家長甚至願意給一些代購支付高價，因為他們自己沒有購買渠道，和孩子的命比起來，錢算什麽......”
游漪隨手撿起地上的一顆小石子，扔向遠處，伸出羽絨服的手指頭凍成粉色，自己卻一點兒也不感覺冷。
好煩啊，現在怎麽辦？
解決方案無非就是加快氯巴占在國內的審批上市進度，用合法進口取代自行海外代購......
但是，太不容易了。
游漪拿出手機，想聯系周凡。
她想找時間采訪一下被取保候審的幾個家長，把這次事件暴露出來的問題梳理清楚，尤其是把訴求表達明白，寫成文章，在周凡的平臺發布，希望可以引起相關部門重視，衛健委、公安、海關，還有藥企，大家一起拿出解決方案。
可是現在已經快2點了，還是白天再說吧。
罕見病群體就是這樣，人微言輕，雖然游漪的“江湖游漪”公眾號在圈子裏已經很有影響力了，但是覆蓋人數和周凡的“醫療圈”是沒法比的，效果肯定也不一樣。
兩人並排在臺階坐著，冷風嗖嗖地灌進來，不知道從什麽時候開始，還夾雜了密密的雪粒，刮在人臉上感覺有點兒疼。
宋衍伸出胳膊，在兩人面前揮了揮，徒勞地想要趕走雪粒。
“你也真有創意，竟然想到去醫院發展業務！”
剛才游漪提了一句，她在兒科醫院遺傳門診掛號找宋衍那天，順便給看病的家長們發了一圈兒“江湖游漪”公眾號的介紹資料，這個找氯巴占的家長就是通過資料加她微信的。
“哈哈，我第一次知道你們科室成立的消息，就盯上了。”
很多家長確診之後都會經歷一段迷茫崩潰的時期，如果可以快點兒找到組織，從治療和心理上都會得到更多支撐。游漪手機裏有很多病友群，平時不僅討論治療方法，還會分享各種政策、藥物、醫保、捐贈之類的信息。很多情緒無法紓解，周圍親人朋友也做不到設身處地，只有同命相連的人才能彼此扶持。慢慢地，群更像是家，病友更像是家人。
“難怪你要辭職，這些事情一件接一件，全職都應付不過來。”
“嗯，下一步要招聘工作人員了，總感覺自己還沒完全準備好，被很多事情推著往前走......走一步看一步吧，也不知道能做到什麽程度......”
“你已經堅持了這麽多年，應該相信自己。”宋衍轉頭，又伸出手來在游漪面前揮了揮，燈光透過被打亂節奏的雪粒，照在游漪臉上，睫毛根根分明還帶著濕漉漉的水汽：“也相信國家醫療體系。”
游漪點頭，無論如何，都要硬著頭皮做下去，這是唯一的選擇。
“宋大夫，今天麻煩你了，謝謝！”
“不客氣，你別忘了，我是醫生。雖然醫生只是一個職業，但它也是一個特殊的職業。 ”
游漪說咱們早點兒回去休息吧，等早晨另外兩個石家莊患兒家長來取完特醫奶粉，就可以返程回北京了。
宋衍說好：“對了，你是下周六搬家嗎？”
“嗯。”
“東西多嗎？我幫你吧。”
剛問出口，宋衍就後悔了，第一句話不應該說的，顯得誠意不足，又給了人拒絕的借口。
“不多，我自己可以搞定！”
游漪說已經預約了搬家公司，師傅會負責搬運上樓。
“......等你到了，看我能幫上什麽，反正在同一個單元，我就當運動了。”
宋衍這次把話說死了。
游漪說行，正好請他吃飯，和這次的一起。
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