第07章 味兒沖嗎
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第07章 味兒沖嗎
除此之外，提到醫生，游漪最直接的經驗和聯想就是——期待。
以及相伴而來的忐忑、失望、羞恥、感激，或者憤怒。
尤其對於她這種被歸類為“疑難雜癥”的情況，在確診前的十年多裏，每次邁進醫院大門，心臟都蹦的像一只受驚的兔子。
她一次又一次地盯著醫生的臉，希望他們能給句痛快話兒，最後得到的卻往往只是含糊的“可能”“也許”“大概”吧。
有時候，醫生比她還要困惑。她感覺是自己給醫生出了難題，反過來還要安慰醫生：沒關系的很多地方都查不出來不是您的問題先這樣吧我再看看......
也有的時候，她成為了科室裏茶餘飯後的消遣話題，大家等著她來，然後像圍觀動物園裏的猴子一樣興奮，既偷偷摸摸，又明目張膽，根本不在意會不會被她發現，如果發現了，大不了對她施予表面的同情和惋惜，隱藏在背後的是慶幸，他們的眼神傳達的意思是：還好不是我......
有病的人生活在鄙視鏈的最底層。
很多人日常自我安慰和排遣失意的話術就是“人只要健康，其它都是無所謂的”“想想那些有病的人，我們就知足吧”“健康活著就是最大的福分”，很少人會真的感同身受，如果自己就是別人口中“有病的人”，是一種什麽樣的處境和心情？而被當成參照系襯托別人幸福的“有病的人”，卻只能無聲地消化著源源不斷的次生傷害，誰讓自己是有病的人呢......
所以，人們不希望自己有病，萬一有病，也最好不要讓別人知道。
周六，姜主任安排了社區醫院的義診，這是她退休生活的固定項目，免費為社區居民提供一些健康指導。游漪今天沒事兒，也跟著來了。姜主任還拉上了宋衍，說是上周來了一個孕婦咨詢B超篩查的問題，說不定這周他也能派上用場。
這種義診是小範圍的，基本都是熟面孔。
所以，當他出現的時候，顯得特別紮眼。
一看就不是社區居民。
姜主任居住的社區算不上豪華，但也屬於高檔，大部分是業主自己居住。今天的義診安排在社區活動中心，高大寬敞，幹凈明亮，正中間擺著一排桌子拼成L型，各種日常檢查工具齊全，幾個穿著白大褂的醫生和工作人員在忙活著。
而他呢，穿著一套藍色工作服，不知道是水果還是菜汁在上面浸出了深深淺淺的塊狀暗區，還粘著一層臟兮兮的泥垢。一個人徘徊在人群的最外圍，眼神閃爍，似乎在觀察和思考，猶豫要不要靠近。
姜主任和社區醫院的工作人員都在忙活，游漪最先發現了他。
“你好，社區醫院的免費義診，有需要咨詢的問題可以在這裏排隊。”
她熱情地走過去。
他卻不像想象中一樣被鼓勵到，反而怯生生地後撤了兩步，沒有開口。
游漪轉身回去，抓了幾包餅幹，倒了一杯水，準備送給他。再回過頭的時候，他已經溜到了大門口，馬上就要出去了。
游漪放下東西，快步跟上。
“既然來了，不找醫生問一下嗎？這是義診，大家都可以看，全部是免費的。你有什麽問題，可以先告訴我，我幫你推薦合適的醫生......”
他站住，張了張嘴，最後還是沒說出話來。但是肢體語言已經代替他做出了選擇，他想留下來。
游漪順勢從外套口袋裏掏出一個風油精瓶子，擰開瓶蓋，遞到他面前：“這是我們新研制的風油精，麻煩先幫忙做個市場調查，反饋用戶意見。你聞聞，這個味兒沖嗎？”
其實她也不能確定。
從外表看，眼前這個人確實存在一些她熟悉的特征，不過，並不是所有具備這些特征的人都是一樣的情況。比如IHH，患者的嗅覺就是完全正常的。
他略微前傾，鼻子湊近，很肯定地回答：“挺沖的。”
聲音很小，刻意粗著嗓子，卻還是十分尖細。
“我幫你預約，一會兒姜主任有空了，可以咨詢一下。”
他點頭，跟著游漪緩緩走近了人群。
游漪指著桌子上的二位碼，示意他先掃碼填一下基本信息。
姓名：陳利偉
性別：男
出生日期：1985年4月......
“呦，這是社區超市新來的那個孩子吧？”
他正填著，旁邊社區活動中心的李哥斜了一眼資料，表情變了又變，看起來傾訴欲很強地快速挪到旁邊，拉著周姐開始八卦。
“謔，我剛才看他的資料，竟然是男的？”
李哥擠眉弄眼的，樣子很是滑稽。
“啊？”周姐歪著身子瞅了一眼，仔細上下打量了幾圈兒：“我還以為是一個小姑娘呢......”
“是啊，聽他說話那聲兒也不像男的......”李哥繼續分享他看到的信息：“竟然是85年的，這是多大歲數？35了？”
“哈？我以為最多高中畢業出來打工的......”
“前幾天我就註意到他了，在超市搬東西，長得奇怪，也不說話，我還擔心來著。”
“他這是什麽病嗎？”
“誰知道呢，男不男女不女......”
兩人說的火熱，自以為很小心地壓低了聲音，實際上嘰嘰喳喳的議論早就飄到了小陳耳朵裏，動作也鬼鬼祟祟的。
小陳手上的動作停下，臉刷地紅了，而且越憋越紅。
“你們說什麽呢？！”
突然，小陳爆發出一聲怒吼，但是尖細的聲音卻讓他的憤怒聽起來像鬧著玩兒似的。
李哥和周姐楞了，臉上立刻賠出不衷心的笑。
小陳卻不打算到此為止，把手機揣到兜裏，作勢就要撲上來。
游漪眼疾手快，一把扯住他的衣袖。
正在看診的宋衍聽到這邊的動靜，擡頭一看，游漪正拼命拖著一個人的胳膊，眼看就要被掙脫了。對面的李哥和周姐卻並不害怕，反倒看戲似的盯著他，大概是看他個子矮小身板又瘦，就算動手也吃不了虧。
他們不躲，反而壞了。
宋衍不知道具體發生了什麽，但是眼看著就要打架，立刻沖過來。
小陳輕巧，動作快，已經沖上去撞了李哥一個趔趄，然後就被宋衍拉住了。
李哥理虧：“那個什麽，小陳，給你賠個不是，我們倆沒惡意，就是好奇。不好意思了。”
眼看著吸引了越來越多人的目光，他迫不得已道歉。
游漪也勸小陳別和他們一般見識。
說完，拖著小陳走到姜主任面前，把基本信息覆述了一遍，還貼著她的耳朵說了幾句，姜主任心裏有數兒了。
等到這邊安頓下來，宋衍朝游漪使了一個眼色：什麽情況？
游漪把他拉到遠處：“35歲，沒有第二性征，個子矮小，長相稚嫩，聲音尖細......”
“你的意思是......卡爾曼？”
卡爾曼綜合征，英文縮寫KS，是伴有嗅覺缺失或減退的低促性腺激素型性腺功能減退癥。
這不是宋衍的專業領域，不過自從知道游漪的情況，他就查閱了一些相關資料。
他想了一下，接著說：“但是，只看臨床表現也不能下結論......”
接著就看到游漪遞過來一瓶風油精，還問他：“味兒沖嗎？”
宋衍湊近一聞，仔細分辨，什麽味兒都沒有啊！
游漪使了個眼色：“我剛才讓小陳聞，他告訴我，很沖。”
嗅覺喪失。
游漪接觸的病友比較多，很多人並不知道自己嗅覺喪失，因為已經習慣了人們對氣味的各種表達，看到綻放的鮮花就認為是香的，看到堆積的垃圾就認為是臭的，自己甚至意識不到。不過，也有人會故意掩飾自己嗅覺喪失的事實。
剛才，游漪遞給小陳的風油精瓶子裏裝的是水，可是小陳卻說很沖。他在掩飾。
宋衍豎起一個大拇指。
“游醫生，你怎麽和拍諜戰片似的？還搞計中計。”
游漪表示沒辦法，這都是逼出來的。
因為大部分時候，直接問是問不出來的，而且很多人不願意承認自己有病。
“別說一般人了，就連受過高等教育的人，可能也不願意接受現實......”
游漪給宋衍分享了一個案例。
一個知名中學的物理教師，他知道自己有卡爾曼綜合征，但是確診之後，卻從來沒有告訴過父母和妻子。因為結婚多年沒有生育，他眼睜睜地看著妻子不斷做檢查，也始終不承認是自己的問題，更不願意配合治療，只是堅定地聲稱自己肯定沒病，還大方地告訴妻子：沒關系，咱們丁克，實在不行領養，我不想看著你受苦......
宋衍瞪大了眼睛：“後來呢？”
“後來，他們領養了一個孩子，也是美滿幸福的一家人。”
“他一直欺騙家人，心理壓力應該不小，就能撐住？”
“再後來......”
游漪正要說下去，小陳突然出現在了兩人的視野中。
這次，他的臉上竟然露出一縷淡淡輕松的笑。
“剛才姜主任說，我這個根本不是什麽大病，現在開始治療，恢覆正常的可能性很大。而且，花錢不多。”小陳一改之前不肯開口的樣子，激動地滔滔不絕：“姜主任讓我掛湘和醫院內分泌科的號，我回去就掛！”
游漪鼓勵他：“是啊，連50多歲的人都有恢覆正常的案例，你才30多歲，肯定沒問題。”
小陳聽完，更有精神了。
他低頭沈默了一會兒，難掩高興：“謝謝你了。”
游漪大方地笑：“不客氣，哈哈。你猜，我為什麽讓你去找姜主任？”
“為什麽？”
游漪壓低聲音：“告訴你一個秘密，我和你得的是同一種病，就是姜主任給我治好的。”隨後轉了一個圈兒：“你看我現在，是不是恢覆的特別好？”
小陳滿臉驚訝，過了好幾秒，才緩過神兒來。
“完全看不出來。但是......”
游漪知道他擔心什麽：“小陳，你結婚了嗎？這個病，只要遵醫囑治療，結婚生娃基本都不會有問題......”
小陳臉上閃過羞色，嘴角不自覺地向上彎了一下。
游漪看他高興，不忘開玩笑：“對了，嗅覺，恢覆不了。”
說著晃了晃手裏的風油精瓶子。
小陳也笑了：“聞不到挺好的，我幹的都是臟活兒臭活兒，聞不到就不會惡心了！”
然後又不停感謝游漪，說完走了。
對大部分卡爾曼綜合征患者來說，只要合理治療，第二性征都會再發育，完全可以和普通人一樣正常生活。只是，不是所有患者都可以坦然接受結果。有人擔心會不會遺傳？終身服藥會不會有副作用？甚至有人根本不願意去醫院。更嚴重的，有自殺沖動。
歸根結底，還是因為大家對這個病不了解。
所以，游漪認為自己做罕見病公益工作是一個正確的選擇，比賺多少錢都更讓她開心。這麽想著，臉上暈染開一抹滿意的笑。
游漪笑的時候，冬日午後的陽光恰好映在她白乎乎的小臉兒上，蒙上了一層溫暖的蜂蜜色。
她沒註意到，宋衍呆呆地盯著她這個表情，楞神兒了。
然後他問道：“那你呢？”
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她一次又一次地盯著醫生的臉，希望他們能給句痛快話兒，最後得到的卻往往只是含糊的“可能”“也許”“大概”吧。
有時候，醫生比她還要困惑。她感覺是自己給醫生出了難題，反過來還要安慰醫生：沒關系的很多地方都查不出來不是您的問題先這樣吧我再看看......
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所以，人們不希望自己有病，萬一有病，也最好不要讓別人知道。
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而他呢，穿著一套藍色工作服，不知道是水果還是菜汁在上面浸出了深深淺淺的塊狀暗區，還粘著一層臟兮兮的泥垢。一個人徘徊在人群的最外圍，眼神閃爍，似乎在觀察和思考，猶豫要不要靠近。
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游漪轉身回去，抓了幾包餅幹，倒了一杯水，準備送給他。再回過頭的時候，他已經溜到了大門口，馬上就要出去了。
游漪放下東西，快步跟上。
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他站住，張了張嘴，最後還是沒說出話來。但是肢體語言已經代替他做出了選擇，他想留下來。
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他略微前傾，鼻子湊近，很肯定地回答：“挺沖的。”
聲音很小，刻意粗著嗓子，卻還是十分尖細。
“我幫你預約，一會兒姜主任有空了，可以咨詢一下。”
他點頭，跟著游漪緩緩走近了人群。
游漪指著桌子上的二位碼，示意他先掃碼填一下基本信息。
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出生日期：1985年4月......
“呦，這是社區超市新來的那個孩子吧？”
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小陳卻不打算到此為止，把手機揣到兜裏，作勢就要撲上來。
游漪眼疾手快，一把扯住他的衣袖。
正在看診的宋衍聽到這邊的動靜，擡頭一看，游漪正拼命拖著一個人的胳膊，眼看就要被掙脫了。對面的李哥和周姐卻並不害怕，反倒看戲似的盯著他，大概是看他個子矮小身板又瘦，就算動手也吃不了虧。
他們不躲，反而壞了。
宋衍不知道具體發生了什麽，但是眼看著就要打架，立刻沖過來。
小陳輕巧，動作快，已經沖上去撞了李哥一個趔趄，然後就被宋衍拉住了。
李哥理虧：“那個什麽，小陳，給你賠個不是，我們倆沒惡意，就是好奇。不好意思了。”
眼看著吸引了越來越多人的目光，他迫不得已道歉。
游漪也勸小陳別和他們一般見識。
說完，拖著小陳走到姜主任面前，把基本信息覆述了一遍，還貼著她的耳朵說了幾句，姜主任心裏有數兒了。
等到這邊安頓下來，宋衍朝游漪使了一個眼色：什麽情況？
游漪把他拉到遠處：“35歲，沒有第二性征，個子矮小，長相稚嫩，聲音尖細......”
“你的意思是......卡爾曼？”
卡爾曼綜合征，英文縮寫KS，是伴有嗅覺缺失或減退的低促性腺激素型性腺功能減退癥。
這不是宋衍的專業領域，不過自從知道游漪的情況，他就查閱了一些相關資料。
他想了一下，接著說：“但是，只看臨床表現也不能下結論......”
接著就看到游漪遞過來一瓶風油精，還問他：“味兒沖嗎？”
宋衍湊近一聞，仔細分辨，什麽味兒都沒有啊！
游漪使了個眼色：“我剛才讓小陳聞，他告訴我，很沖。”
嗅覺喪失。
游漪接觸的病友比較多，很多人並不知道自己嗅覺喪失，因為已經習慣了人們對氣味的各種表達，看到綻放的鮮花就認為是香的，看到堆積的垃圾就認為是臭的，自己甚至意識不到。不過，也有人會故意掩飾自己嗅覺喪失的事實。
剛才，游漪遞給小陳的風油精瓶子裏裝的是水，可是小陳卻說很沖。他在掩飾。
宋衍豎起一個大拇指。
“游醫生，你怎麽和拍諜戰片似的？還搞計中計。”
游漪表示沒辦法，這都是逼出來的。
因為大部分時候，直接問是問不出來的，而且很多人不願意承認自己有病。
“別說一般人了，就連受過高等教育的人，可能也不願意接受現實......”
游漪給宋衍分享了一個案例。
一個知名中學的物理教師，他知道自己有卡爾曼綜合征，但是確診之後，卻從來沒有告訴過父母和妻子。因為結婚多年沒有生育，他眼睜睜地看著妻子不斷做檢查，也始終不承認是自己的問題，更不願意配合治療，只是堅定地聲稱自己肯定沒病，還大方地告訴妻子：沒關系，咱們丁克，實在不行領養，我不想看著你受苦......
宋衍瞪大了眼睛：“後來呢？”
“後來，他們領養了一個孩子，也是美滿幸福的一家人。”
“他一直欺騙家人，心理壓力應該不小，就能撐住？”
“再後來......”
游漪正要說下去，小陳突然出現在了兩人的視野中。
這次，他的臉上竟然露出一縷淡淡輕松的笑。
“剛才姜主任說，我這個根本不是什麽大病，現在開始治療，恢覆正常的可能性很大。而且，花錢不多。”小陳一改之前不肯開口的樣子，激動地滔滔不絕：“姜主任讓我掛湘和醫院內分泌科的號，我回去就掛！”
游漪鼓勵他：“是啊，連50多歲的人都有恢覆正常的案例，你才30多歲，肯定沒問題。”
小陳聽完，更有精神了。
他低頭沈默了一會兒，難掩高興：“謝謝你了。”
游漪大方地笑：“不客氣，哈哈。你猜，我為什麽讓你去找姜主任？”
“為什麽？”
游漪壓低聲音：“告訴你一個秘密，我和你得的是同一種病，就是姜主任給我治好的。”隨後轉了一個圈兒：“你看我現在，是不是恢覆的特別好？”
小陳滿臉驚訝，過了好幾秒，才緩過神兒來。
“完全看不出來。但是......”
游漪知道他擔心什麽：“小陳，你結婚了嗎？這個病，只要遵醫囑治療，結婚生娃基本都不會有問題......”
小陳臉上閃過羞色，嘴角不自覺地向上彎了一下。
游漪看他高興，不忘開玩笑：“對了，嗅覺，恢覆不了。”
說著晃了晃手裏的風油精瓶子。
小陳也笑了：“聞不到挺好的，我幹的都是臟活兒臭活兒，聞不到就不會惡心了！”
然後又不停感謝游漪，說完走了。
對大部分卡爾曼綜合征患者來說，只要合理治療，第二性征都會再發育，完全可以和普通人一樣正常生活。只是，不是所有患者都可以坦然接受結果。有人擔心會不會遺傳？終身服藥會不會有副作用？甚至有人根本不願意去醫院。更嚴重的，有自殺沖動。
歸根結底，還是因為大家對這個病不了解。
所以，游漪認為自己做罕見病公益工作是一個正確的選擇，比賺多少錢都更讓她開心。這麽想著，臉上暈染開一抹滿意的笑。
游漪笑的時候，冬日午後的陽光恰好映在她白乎乎的小臉兒上，蒙上了一層溫暖的蜂蜜色。
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