第02章 這麽巧嗎
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第02章 這麽巧嗎
第二天周六，游漪和姜主任約好了，上午去她家裏請教幾篇關於罕見病藥物研發最新進展的論文。
早晨8點，游漪就到了。
然而，當門打開的時候，裏面的人和外面的人都楞住了……
竟然是宋衍！
他看起來還沒完全醒，穿著睡衣，目光惺忪，活像一頭炸毛的大獅子，完全沒了昨天見面時咄咄逼人的氣勢，顯得隨和了很多。
不過，等他看清楚眼前人的樣子，瞬間清醒，雙眼皮折痕都瞪的更清楚了。
“游漪？”
游漪趕緊退後幾步，擡頭看門牌號。確認了，她沒走錯單元和樓層……
所以，宋衍怎麽會在這裏？
正納悶著，屋裏傳來姜主任的聲音：“是小漪來了嗎？”
“姜主任，是我！”
“小漪，快進來！”姜主任個子不高，頭發已經白了大半，小跑著從廚房沖出來，戴著圍裙，舉著濕漉漉的手：“最近天氣冷，我熬點兒桂圓紅棗蛋花糖水，一會兒嘗嘗我的手藝！”
游漪已經跟著姜主任進屋，宋衍還楞在門口。
“姥姥，你們認識？”
游漪：姥姥？
姜主任從廚房探出半個身子：“哎呀，忘了給你們介紹了。小漪，這是我外孫，宋衍。衍子，這是游漪，我的老朋友了。”
宋衍：老朋友？
“小漪，你們先坐，我一會兒就好，然後就和你說論文的事兒。”
姜主任說著，回到了廚房。
空氣尷尬了三秒。
宋衍回房間換了一套衣服，游漪還和往常一樣，喜歡看姜主任的字。等到宋衍再回到客廳的時候，游漪正盯著書桌上一幅臨摹的趙孟頫楷書《妙嚴寺記》。
宋衍想問游漪是怎麽和他姥姥認識的，但是這個問題可能比較敏感，索性不問了。
“你也喜歡書法？”
“喜歡看，寫不了，我浮躁。”
游漪了解自己。
然後轉頭，一臉惋惜地對著宋衍嘆氣：“宋大夫，早知道我就不掛號了，白花了50塊錢掛號費。”
這個轉折太突然，出乎宋衍意料，還好他反應快：“醫保報銷40。”
“那也要10塊！”
“你要反思的不是10塊錢，而是占用了別人的掛號名額。每天號源有限，掛不到的就只能往後拖了。”
所以，他昨天就是因為這個擺冷臉的？
“宋大夫，昨天你的號沒掛滿。我一直等到快截止了，還有餘號，我才掛的。”游漪雖然十分不忍心，但還是非常誠實地陳述了真相，非常完整的真相：“而且，只有你的號沒掛滿。我不僅沒有浪費醫療資源，還幫你創收了。”
當然了，游漪本來想掛的就是宋衍的號。
宋衍也不解釋，嘴角幅度很小地輕揚了一下，十分無所謂的樣子，又換上了昨天那副把周圍一切都看穿了的掌控感。
游漪接話：“不過可以理解，其他的都是經驗豐富的主任醫師，你最年輕……而且，這10塊錢真的不白花，不僅加到了宋大夫微信，還立刻幫了我一個大忙！”
昨天晚上，游漪回家後和周凡敲定了一下紀錄片的拍攝細節，本來打算早點兒休息，剛躺到床上，微信群就開始震。
由於疫情，甲基丙二酸血癥患兒家長需要的特殊醫學用途嬰兒配方粉斷供幾個月了。其實，斷供隔一段時間就會出現。一般情況下，家長會囤3個月的量。起初，大家沒當回事兒，還是按照老辦法，同城的互相借一下，以為就能撐過去了。可是，這次斷供的時間太長了。全國各地的病友都把手裏的特醫奶粉拿出來分，還是不夠，根本勻不出來。更可氣的是，有些家長迫不得已在網上找渠道，被人借著幫買特醫奶粉的旗號卷走了40萬，現在嫌疑人已經逃到國外了。
昨天晚上，大家集思廣益，最終決定自己從國外代購。
所以，就有了游漪那條求助萬圈的內容。
消息一發出去，馬上有人響應，最快的就是宋衍。兩人立刻語音溝通，游漪把需要的特醫奶粉品牌和種類發給宋衍，拜托他請同學代購，順手轉過來一筆錢。宋衍本來打算買到之後再說，無奈游漪堅持，他只好先收下。
幾分鐘的時間，兩人的關系已經深入到金錢交易層面了。
游漪現在還不能平覆心情：“宋大夫，我當時特別驚訝，你不收錢就不怕我是騙子？”
宋衍更驚訝：“我收了錢，你就不怕我是騙子？”
游漪才不怕：“你跑不了，我對你了如指掌！”
說著，作出一個了如指掌的手勢，看起來傻裏傻氣的。
宋衍也不怕：“可以持續作案七年，還擁有一堆忠實用戶，就算是騙子，也是一個有點兒用處的騙子。而且，哪有騙子會主動交全款的……”
兩人正聊的開心，姜主任端著一個托盤出來，上面放著三碗桂圓紅棗蛋花糖水。游漪和宋衍趕緊過去幫忙，都被姜主任擋回來了。
“原來你們認識啊，這也太巧了！”
剛才游漪和宋衍聊天的內容，姜主任全聽到了。
三人坐在沙發上，開始喝糖水，熱氣騰騰，香甜醇厚，讓人舍不得停下。
姜主任接過話頭兒，開始回憶。
“小漪，我們都認識七八年了吧？”
“嗯，差不多。”
“當時，我就對你印象深刻。我第一次遇到這樣的患者，手裏拿著厚厚的一本自己整理的資料，頭腦特別清楚，告訴我：醫生，我從小就沒有嗅覺，到現在也沒來例假，看過很多醫生，基本上都說是生長發育遲緩，但是，我使勁兒吃飯也沒用……當時那麽瘦小的一個小姑娘，看著最多十三四歲……”
姜主任了解游漪，她從來不怕別人知道她的身體情況。姜主任聲情並茂地說著，還模仿起游漪當時委屈的表情。宋衍試著把這個表情從姥姥臉上移植到游漪臉上，怎麽也對不起來。
接著就聽到游漪哈哈哈哈大笑：“其實我當時已經上大二啦！”
“是啊，然後你告訴我，你上網查資料，發現自己的癥狀和卡爾曼綜合征完全符合，懷疑就是這個病。這是一種罕見病，很多醫生都不知道，你竟然能說出來，而且，連怎麽治療都查的明明白白，我很驚訝。”
游漪謙虛，但又流露出一點兒掩飾不住的小驕傲：“久病成醫唄。”
“你還記得自己當時的心情嗎？反正看起來特別期待的樣子，我挺納悶的，小姑娘這麽盼著自己得病呢……”
“姜主任，這個必須肯定一下，我當時真的特別期待確診卡爾曼綜合征！”
宋衍沒掩飾住驚訝的表情：啊？
“原因很簡單，卡爾曼綜合征的治療方法簡單，只要堅持吃藥，就能恢覆的和普通人沒什麽兩樣，而且……”游漪想賣一個關子，可是表情到位了最多2秒就破功了：“花錢少！”
游漪說的是實話。
和其他罕見病相比，確診卡爾曼綜合征是不幸中的萬幸。雖然這麽說有點兒殘忍，但真相有時候就是殘忍的。
“我不僅期待，還忐忑。如果不是卡爾曼綜合征，我又要大海撈針地查資料看醫生做檢查，沒頭蒼蠅似的四處碰壁，哎，真的不想再重覆這個折磨人的過程了……”
那天中午，姜主任請游漪在湘和醫院食堂吃了午飯，這是游漪記憶中這輩子吃過的最開心的一頓飯。擱在心裏十年多的大石頭終於落地了，游漪滿腦子都是對未來的美好幻想。
“小漪，你這麽有悟性，真是學醫的好苗子。可惜了，當時已經上大二了，來不及了。”
現在說起來，姜主任還是很遺憾。
後來，游漪就慢慢和姜主任熟悉起來了。幾年後，姜主任從湘和醫院內分泌科退休，游漪仍然經常向她請教問題。按照時間算起來，確實是老朋友了。
只是沒想到，姜主任竟然是宋衍的姥姥。
宋衍也沒想到：“姥姥，您從來沒和我提過這麽一個年輕的老朋友。我還以為，您平時都是和老同事老鄰居一起玩兒呢！”
此刻他看起來是很謙恭淘氣的小輩兒樣子。
“這可真巧了，我和小漪認識這麽多年，她經常來家裏看我，你一直在國外讀書，從來也沒碰上。”
姜主任說著，也哈哈哈哈大笑起來。
“對了小漪，你是什麽時候生日來著？”
“1993年5月。”
“嗯，5月。那你和衍子是同年，他是12月。小漪出生的時候，衍子在他媽媽肚子裏已經2個月了，還沒顯懷。”
姜主任和游漪都哈哈哈哈大笑起來，喝一勺桂圓紅棗蛋花糖水，再磕幾顆瓜子。
宋衍一臉尷尬：“你們倆好像村東頭大樹下說閑話的婆婆媽媽……”
游漪不服：“我們明明是坐在炕上那波兒……”
說完又想起什麽，反駁宋衍：“你這是刻板印象，說閑話的大爺也不少。”
宋衍：“……大爺，那得叼著煙袋，你們也不像啊！”
說著，作出一個叼煙袋的手勢和口型，逗得姜主任和游漪又哈哈哈哈大笑起來。
聊完了閑話，開始說正事。
游漪告訴姜主任，她已經辭職了，從今天開始，全力投入兒童罕見病公益平臺的工作。正在籌備兩個新欄目。一個是科普漫畫，正在從罕見病患兒中招募小畫手。另一個是生活紀錄片，已經和拍攝團隊談妥了。接下來，她還有更細致的計劃。比如，成立遺傳咨詢和篩查工作室、幫助不同病種搭建患兒組織、發起醫療援助項目、借助互聯網平臺為困難家庭籌款、成立公益基金會促進藥物研發和醫學轉化、推動罕見病患兒生存狀況和多層次保障體系研究……
總之，希望可以覆蓋到罕見病患兒面臨的確診難、沒藥吃、費用貴等群體性問題，盡量提供一些幫助。
姜主任誇獎：“小漪真厲害，這可是一個大工程。”
“現在剛開始，只能從一些容易做到的事情入手，等以後具備條件了再啃硬骨頭。姜主任，我邀請您擔任顧問，可以嗎？”
“沒問題！我退休了，正好發揮一下餘熱。”
“謝謝姜主任！”
然後游漪又提起，她昨天去兒科醫院掛宋衍的號，也是想邀請宋衍做顧問。
“宋大夫，可以嗎？”
姜主任打斷她：“叫他衍子就行！”
然後轉頭看向宋衍：“還有什麽不可以的？”
剛才聽了游漪的介紹，宋衍本來就感興趣：“你還要成立遺傳咨詢和篩查工作室？”
他這個人氣場很奇妙，明明只是重覆了剛才的一句話，卻能精準地傳達出“快點把背景給我交代清楚”的弦外之音。
“對呀，負責人我都物色好了！”
游漪繼續：“姜主任，您還記得顧盼吧？”
姜主任記得：“她有一個雙胞胎哥哥，好像是X-連鎖腎上腺腦白質營養不良，癱在床上是吧？”
“嗯，她和她媽媽也是攜帶者。她媽媽已經50多歲了，一直沒有任何癥狀，最近突然走路不穩了，而且進展很快……”
這是宋衍的專業領域，他解釋：“這種情況確實比較少見，一般如果是X染色體隱性遺傳，女性攜帶者可能終生都不會表現或者癥狀不明顯，但也不排除存在例外。”
宋衍說話的時候，註意力完全集中在大腦運轉上，認真思考著什麽。
“所以，宋大夫，你可以擔任我們的顧問嗎？這是多麽富有挑戰性的遺傳學課題啊！”
宋衍不被她套路：“那倒也不必這麽說，富有挑戰性的遺傳學課題太多了，罕見病之所以叫罕見病，就是因為發生概率低、患者人數少，遠遠不如攻克其他課題產生的經濟效益和社會效益大。”
姜主任變了臉色，游漪剛想反駁，宋衍接著說道：“我不看重挑戰性，研究罕見病的人少，能幫一個是一個。”聽起來輕輕松松的，就像呼吸吃飯喝水一樣理所當然。
姜主任重新換上笑容：“這還差不多！”
游漪開心：“謝謝宋大夫！”
姜主任笑：“小漪，那以後是不是就沒人給你發工資了？”
“嗯。”
宋衍提醒她：“非盈利性公益組織也需要專業化運營，才能走的更長遠。可以按規定給工作人員發工資，每年進行第三方財務審計。”
國外類似的公益組織比較多，而且更成熟，宋衍打過不少交道，也了解一些情況。
游漪不是沒考慮過這個問題：“現階段的話，如果有捐贈款項和營業收入，我想100%用在罕見病患兒身上，也省去了很多麻煩。”
姜主任又問：“你沒有收入，生活壓力就大了，還要租房，太艱苦了。”
游漪無所謂：“我又不是沒艱苦過，現在已經很好了。”
“小漪，你現在一個月房租多少錢呀？”
“6000”
“太貴了。以前你工資高，這些錢不算什麽，現在只出不進，肯定要心疼的。”
游漪拍自己大腿：“可太心疼了，所以我打算到期就換房，合租，起碼能省一半。”
“小漪，我樓上還有一套房子，馬上就到期了，人家跟我說不續租了，我正打算找中介呢。正好，你搬過來住，就按照合租的價格！就這麽定了！”
姜主任知道，如果不收錢，游漪肯定不同意。
“不行，姜主任，這不合適。”
“這太合適了，我老太太也想做公益，需要一個機會。小漪，再拒絕就不禮貌了啊！”
“我接受了才是不禮貌呢……”
“那這樣吧，你有空就來給我做幾頓飯，讓我經常吃上大廚的手藝，抵剩下的房租！”
游漪推辭，姜主任不容分說，一定要她同意。游漪最後還是同意了，心裏想著平時一定多來幹活。
沒想到，宋衍有意見了：“姥姥，我的手藝你不滿意嗎？還要找大廚？”
姜主任很直接：“你的手藝，多少差點兒意思，哈哈哈。”
宋衍心裏挺不爽的。
幾碗糖水已經見底，瓜子也嗑滿了垃圾桶。姜主任和游漪到書桌前研究論文了。馬上到午飯時間，宋衍帶著不爽的情緒在廚房精進自己的手藝。
吃飯的時候，姜主任問：“小漪，你下午什麽安排，沒事的話陪我去社區醫院做義診。”
她把自己的退休生活安排的滿滿當當。
“下午要去病友群裏的一個SMA患兒家裏拍攝紀錄片。對了，他還是在宋大夫那兒確診的呢。”
宋衍一聽來了精神：“壯壯？那我下午方便跟你們一起過去嗎？他加入了院裏的隨訪系統，我正好看看他的情況。”
他目前只確診過這一個SMA病例。
“當然可以！”
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第二天周六，游漪和姜主任約好了，上午去她家裏請教幾篇關於罕見病藥物研發最新進展的論文。
早晨8點，游漪就到了。
然而，當門打開的時候，裏面的人和外面的人都楞住了……
竟然是宋衍！
他看起來還沒完全醒，穿著睡衣，目光惺忪，活像一頭炸毛的大獅子，完全沒了昨天見面時咄咄逼人的氣勢，顯得隨和了很多。
不過，等他看清楚眼前人的樣子，瞬間清醒，雙眼皮折痕都瞪的更清楚了。
“游漪？”
游漪趕緊退後幾步，擡頭看門牌號。確認了，她沒走錯單元和樓層……
所以，宋衍怎麽會在這裏？
正納悶著，屋裏傳來姜主任的聲音：“是小漪來了嗎？”
“姜主任，是我！”
“小漪，快進來！”姜主任個子不高，頭發已經白了大半，小跑著從廚房沖出來，戴著圍裙，舉著濕漉漉的手：“最近天氣冷，我熬點兒桂圓紅棗蛋花糖水，一會兒嘗嘗我的手藝！”
游漪已經跟著姜主任進屋，宋衍還楞在門口。
“姥姥，你們認識？”
游漪：姥姥？
姜主任從廚房探出半個身子：“哎呀，忘了給你們介紹了。小漪，這是我外孫，宋衍。衍子，這是游漪，我的老朋友了。”
宋衍：老朋友？
“小漪，你們先坐，我一會兒就好，然後就和你說論文的事兒。”
姜主任說著，回到了廚房。
空氣尷尬了三秒。
宋衍回房間換了一套衣服，游漪還和往常一樣，喜歡看姜主任的字。等到宋衍再回到客廳的時候，游漪正盯著書桌上一幅臨摹的趙孟頫楷書《妙嚴寺記》。
宋衍想問游漪是怎麽和他姥姥認識的，但是這個問題可能比較敏感，索性不問了。
“你也喜歡書法？”
“喜歡看，寫不了，我浮躁。”
游漪了解自己。
然後轉頭，一臉惋惜地對著宋衍嘆氣：“宋大夫，早知道我就不掛號了，白花了50塊錢掛號費。”
這個轉折太突然，出乎宋衍意料，還好他反應快：“醫保報銷40。”
“那也要10塊！”
“你要反思的不是10塊錢，而是占用了別人的掛號名額。每天號源有限，掛不到的就只能往後拖了。”
所以，他昨天就是因為這個擺冷臉的？
“宋大夫，昨天你的號沒掛滿。我一直等到快截止了，還有餘號，我才掛的。”游漪雖然十分不忍心，但還是非常誠實地陳述了真相，非常完整的真相：“而且，只有你的號沒掛滿。我不僅沒有浪費醫療資源，還幫你創收了。”
當然了，游漪本來想掛的就是宋衍的號。
宋衍也不解釋，嘴角幅度很小地輕揚了一下，十分無所謂的樣子，又換上了昨天那副把周圍一切都看穿了的掌控感。
游漪接話：“不過可以理解，其他的都是經驗豐富的主任醫師，你最年輕……而且，這10塊錢真的不白花，不僅加到了宋大夫微信，還立刻幫了我一個大忙！”
昨天晚上，游漪回家後和周凡敲定了一下紀錄片的拍攝細節，本來打算早點兒休息，剛躺到床上，微信群就開始震。
由於疫情，甲基丙二酸血癥患兒家長需要的特殊醫學用途嬰兒配方粉斷供幾個月了。其實，斷供隔一段時間就會出現。一般情況下，家長會囤3個月的量。起初，大家沒當回事兒，還是按照老辦法，同城的互相借一下，以為就能撐過去了。可是，這次斷供的時間太長了。全國各地的病友都把手裏的特醫奶粉拿出來分，還是不夠，根本勻不出來。更可氣的是，有些家長迫不得已在網上找渠道，被人借著幫買特醫奶粉的旗號卷走了40萬，現在嫌疑人已經逃到國外了。
昨天晚上，大家集思廣益，最終決定自己從國外代購。
所以，就有了游漪那條求助萬圈的內容。
消息一發出去，馬上有人響應，最快的就是宋衍。兩人立刻語音溝通，游漪把需要的特醫奶粉品牌和種類發給宋衍，拜托他請同學代購，順手轉過來一筆錢。宋衍本來打算買到之後再說，無奈游漪堅持，他只好先收下。
幾分鐘的時間，兩人的關系已經深入到金錢交易層面了。
游漪現在還不能平覆心情：“宋大夫，我當時特別驚訝，你不收錢就不怕我是騙子？”
宋衍更驚訝：“我收了錢，你就不怕我是騙子？”
游漪才不怕：“你跑不了，我對你了如指掌！”
說著，作出一個了如指掌的手勢，看起來傻裏傻氣的。
宋衍也不怕：“可以持續作案七年，還擁有一堆忠實用戶，就算是騙子，也是一個有點兒用處的騙子。而且，哪有騙子會主動交全款的……”
兩人正聊的開心，姜主任端著一個托盤出來，上面放著三碗桂圓紅棗蛋花糖水。游漪和宋衍趕緊過去幫忙，都被姜主任擋回來了。
“原來你們認識啊，這也太巧了！”
剛才游漪和宋衍聊天的內容，姜主任全聽到了。
三人坐在沙發上，開始喝糖水，熱氣騰騰，香甜醇厚，讓人舍不得停下。
姜主任接過話頭兒，開始回憶。
“小漪，我們都認識七八年了吧？”
“嗯，差不多。”
“當時，我就對你印象深刻。我第一次遇到這樣的患者，手裏拿著厚厚的一本自己整理的資料，頭腦特別清楚，告訴我：醫生，我從小就沒有嗅覺，到現在也沒來例假，看過很多醫生，基本上都說是生長發育遲緩，但是，我使勁兒吃飯也沒用……當時那麽瘦小的一個小姑娘，看著最多十三四歲……”
姜主任了解游漪，她從來不怕別人知道她的身體情況。姜主任聲情並茂地說著，還模仿起游漪當時委屈的表情。宋衍試著把這個表情從姥姥臉上移植到游漪臉上，怎麽也對不起來。
接著就聽到游漪哈哈哈哈大笑：“其實我當時已經上大二啦！”
“是啊，然後你告訴我，你上網查資料，發現自己的癥狀和卡爾曼綜合征完全符合，懷疑就是這個病。這是一種罕見病，很多醫生都不知道，你竟然能說出來，而且，連怎麽治療都查的明明白白，我很驚訝。”
游漪謙虛，但又流露出一點兒掩飾不住的小驕傲：“久病成醫唄。”
“你還記得自己當時的心情嗎？反正看起來特別期待的樣子，我挺納悶的，小姑娘這麽盼著自己得病呢……”
“姜主任，這個必須肯定一下，我當時真的特別期待確診卡爾曼綜合征！”
宋衍沒掩飾住驚訝的表情：啊？
“原因很簡單，卡爾曼綜合征的治療方法簡單，只要堅持吃藥，就能恢覆的和普通人沒什麽兩樣，而且……”游漪想賣一個關子，可是表情到位了最多2秒就破功了：“花錢少！”
游漪說的是實話。
和其他罕見病相比，確診卡爾曼綜合征是不幸中的萬幸。雖然這麽說有點兒殘忍，但真相有時候就是殘忍的。
“我不僅期待，還忐忑。如果不是卡爾曼綜合征，我又要大海撈針地查資料看醫生做檢查，沒頭蒼蠅似的四處碰壁，哎，真的不想再重覆這個折磨人的過程了……”
那天中午，姜主任請游漪在湘和醫院食堂吃了午飯，這是游漪記憶中這輩子吃過的最開心的一頓飯。擱在心裏十年多的大石頭終於落地了，游漪滿腦子都是對未來的美好幻想。
“小漪，你這麽有悟性，真是學醫的好苗子。可惜了，當時已經上大二了，來不及了。”
現在說起來，姜主任還是很遺憾。
後來，游漪就慢慢和姜主任熟悉起來了。幾年後，姜主任從湘和醫院內分泌科退休，游漪仍然經常向她請教問題。按照時間算起來，確實是老朋友了。
只是沒想到，姜主任竟然是宋衍的姥姥。
宋衍也沒想到：“姥姥，您從來沒和我提過這麽一個年輕的老朋友。我還以為，您平時都是和老同事老鄰居一起玩兒呢！”
此刻他看起來是很謙恭淘氣的小輩兒樣子。
“這可真巧了，我和小漪認識這麽多年，她經常來家裏看我，你一直在國外讀書，從來也沒碰上。”
姜主任說著，也哈哈哈哈大笑起來。
“對了小漪，你是什麽時候生日來著？”
“1993年5月。”
“嗯，5月。那你和衍子是同年，他是12月。小漪出生的時候，衍子在他媽媽肚子裏已經2個月了，還沒顯懷。”
姜主任和游漪都哈哈哈哈大笑起來，喝一勺桂圓紅棗蛋花糖水，再磕幾顆瓜子。
宋衍一臉尷尬：“你們倆好像村東頭大樹下說閑話的婆婆媽媽……”
游漪不服：“我們明明是坐在炕上那波兒……”
說完又想起什麽，反駁宋衍：“你這是刻板印象，說閑話的大爺也不少。”
宋衍：“……大爺，那得叼著煙袋，你們也不像啊！”
說著，作出一個叼煙袋的手勢和口型，逗得姜主任和游漪又哈哈哈哈大笑起來。
聊完了閑話，開始說正事。
游漪告訴姜主任，她已經辭職了，從今天開始，全力投入兒童罕見病公益平臺的工作。正在籌備兩個新欄目。一個是科普漫畫，正在從罕見病患兒中招募小畫手。另一個是生活紀錄片，已經和拍攝團隊談妥了。接下來，她還有更細致的計劃。比如，成立遺傳咨詢和篩查工作室、幫助不同病種搭建患兒組織、發起醫療援助項目、借助互聯網平臺為困難家庭籌款、成立公益基金會促進藥物研發和醫學轉化、推動罕見病患兒生存狀況和多層次保障體系研究……
總之，希望可以覆蓋到罕見病患兒面臨的確診難、沒藥吃、費用貴等群體性問題，盡量提供一些幫助。
姜主任誇獎：“小漪真厲害，這可是一個大工程。”
“現在剛開始，只能從一些容易做到的事情入手，等以後具備條件了再啃硬骨頭。姜主任，我邀請您擔任顧問，可以嗎？”
“沒問題！我退休了，正好發揮一下餘熱。”
“謝謝姜主任！”
然後游漪又提起，她昨天去兒科醫院掛宋衍的號，也是想邀請宋衍做顧問。
“宋大夫，可以嗎？”
姜主任打斷她：“叫他衍子就行！”
然後轉頭看向宋衍：“還有什麽不可以的？”
剛才聽了游漪的介紹，宋衍本來就感興趣：“你還要成立遺傳咨詢和篩查工作室？”
他這個人氣場很奇妙，明明只是重覆了剛才的一句話，卻能精準地傳達出“快點把背景給我交代清楚”的弦外之音。
“對呀，負責人我都物色好了！”
游漪繼續：“姜主任，您還記得顧盼吧？”
姜主任記得：“她有一個雙胞胎哥哥，好像是X-連鎖腎上腺腦白質營養不良，癱在床上是吧？”
“嗯，她和她媽媽也是攜帶者。她媽媽已經50多歲了，一直沒有任何癥狀，最近突然走路不穩了，而且進展很快……”
這是宋衍的專業領域，他解釋：“這種情況確實比較少見，一般如果是X染色體隱性遺傳，女性攜帶者可能終生都不會表現或者癥狀不明顯，但也不排除存在例外。”
宋衍說話的時候，註意力完全集中在大腦運轉上，認真思考著什麽。
“所以，宋大夫，你可以擔任我們的顧問嗎？這是多麽富有挑戰性的遺傳學課題啊！”
宋衍不被她套路：“那倒也不必這麽說，富有挑戰性的遺傳學課題太多了，罕見病之所以叫罕見病，就是因為發生概率低、患者人數少，遠遠不如攻克其他課題產生的經濟效益和社會效益大。”
姜主任變了臉色，游漪剛想反駁，宋衍接著說道：“我不看重挑戰性，研究罕見病的人少，能幫一個是一個。”聽起來輕輕松松的，就像呼吸吃飯喝水一樣理所當然。
姜主任重新換上笑容：“這還差不多！”
游漪開心：“謝謝宋大夫！”
姜主任笑：“小漪，那以後是不是就沒人給你發工資了？”
“嗯。”
宋衍提醒她：“非盈利性公益組織也需要專業化運營，才能走的更長遠。可以按規定給工作人員發工資，每年進行第三方財務審計。”
國外類似的公益組織比較多，而且更成熟，宋衍打過不少交道，也了解一些情況。
游漪不是沒考慮過這個問題：“現階段的話，如果有捐贈款項和營業收入，我想100%用在罕見病患兒身上，也省去了很多麻煩。”
姜主任又問：“你沒有收入，生活壓力就大了，還要租房，太艱苦了。”
游漪無所謂：“我又不是沒艱苦過，現在已經很好了。”
“小漪，你現在一個月房租多少錢呀？”
“6000”
“太貴了。以前你工資高，這些錢不算什麽，現在只出不進，肯定要心疼的。”
游漪拍自己大腿：“可太心疼了，所以我打算到期就換房，合租，起碼能省一半。”
“小漪，我樓上還有一套房子，馬上就到期了，人家跟我說不續租了，我正打算找中介呢。正好，你搬過來住，就按照合租的價格！就這麽定了！”
姜主任知道，如果不收錢，游漪肯定不同意。
“不行，姜主任，這不合適。”
“這太合適了，我老太太也想做公益，需要一個機會。小漪，再拒絕就不禮貌了啊！”
“我接受了才是不禮貌呢……”
“那這樣吧，你有空就來給我做幾頓飯，讓我經常吃上大廚的手藝，抵剩下的房租！”
游漪推辭，姜主任不容分說，一定要她同意。游漪最後還是同意了，心裏想著平時一定多來幹活。
沒想到，宋衍有意見了：“姥姥，我的手藝你不滿意嗎？還要找大廚？”
姜主任很直接：“你的手藝，多少差點兒意思，哈哈哈。”
宋衍心裏挺不爽的。
幾碗糖水已經見底，瓜子也嗑滿了垃圾桶。姜主任和游漪到書桌前研究論文了。馬上到午飯時間，宋衍帶著不爽的情緒在廚房精進自己的手藝。
吃飯的時候，姜主任問：“小漪，你下午什麽安排，沒事的話陪我去社區醫院做義診。”
她把自己的退休生活安排的滿滿當當。
“下午要去病友群裏的一個SMA患兒家裏拍攝紀錄片。對了，他還是在宋大夫那兒確診的呢。”
宋衍一聽來了精神：“壯壯？那我下午方便跟你們一起過去嗎？他加入了院裏的隨訪系統，我正好看看他的情況。”
他目前只確診過這一個SMA病例。
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