第113章 番外(1)
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在白芳市的一些超凡者小團體中間,有一個小道消息在隱秘地流傳:傳說在清水市的有一家神奇的書店,老板販賣的書能實現人的願望。
——題記
天空陰沈得就像沒擰幹的抹布,汽車尾氣,垃圾腐臭味兒和路邊油膩的炒菜香摻糅合在了一起,讓人作嘔。
顏曉詩拎著買菜用的布包,疲憊的走在泥濘的土路上。路兩邊是破舊的不隔音的老房子,裏面的住戶們的動靜都清晰可聞。她小心避開路中心的一坨狗屎,心思漂移,開始擔心家裏的兒子不知怎麽樣了。他現在出現了驚厥現象,經常渾身抽搐,口吐白沫,她實在不放心把他一個人放在家裏。
可是她不能帶著兒子去上班。為了給兒子治病,她賣掉房子,搬到了這裏,現在兩人的生活費和兒子後續的醫藥費都指著她工資呢。所以就算再不放心,她也只能把兒子一個人留在家裏。
回到家,來不及打開燈把東西放下去,她就一邊向臥室走去一邊喊道:“寶寶,媽媽回來了,你今天怎麽樣?”
她剛走到臥室門口,就見兒子已經爬下床,雙眼空茫,一瘸一拐地向她走去,嘴裏念叨著:“媽媽,我小腿疼……”
她心下頓時一沈,幾步沖上去,小心把兒子抱到床上,輕輕摁了摁兒子的右小腿,兒子立刻哀叫起來,口齒不清的小聲哭道:“媽媽,我疼,我疼。”
顏曉詩勉強露出一個笑容,“寶寶不哭不哭,媽媽送你去醫院。”
……
等到兒子瘦弱的小身體真正躺在病床上時,她才真正松了口氣。回憶起她之前抱著兒子跑了幾裏地才打上出租車,她自己都覺得不可思議,要知道她幾年前就連一袋大米都扛不動啊。果真應了那句老話:女本柔弱,為母則剛。
在拍完片子後,主治醫生否認了顏曉詩的猜測——兒子的小腿沒有像之前那樣骨折,只是骨痛。
她扯了扯嘴角,終於露出一個輕松的笑容:“上天保佑,上天保佑。”她像是想到什麽似的,臉上的笑容多了幾分開懷:“醫生,我湊夠錢了,等下給孩子打一針吧,讓孩子也松快幾日。”
郝俊來咬著後槽牙,差點沒哭出來,只能不住的點頭說“好”。對面的女人頭發油膩淩亂,不過三十幾歲已經有了大片白發,臉上因為整日的愁苦和奔波已經出現了深深的皺紋;衣服寒酸落魄,休閑褲的帶子沒有系,部分衣角紮在褲腰裏,看起來像個精神有問題的拾荒者。
可就算這樣,提起兒子她麻木暗淡的眼睛裏還是有了光。
郝俊來是知道女人之前養尊處優的模樣的。她曾經有一份體面的工作和一個美滿幸福的家庭。可是這一切都被她兒子三歲那年檢查出來的病給毀了。
她兒子患的病叫做Caucher病,中文名是戈謝病,是罕見病的一種。戈謝病(Gaucher disease)是”較常見”的溶酶體貯積病,為常染色體隱性遺傳病。該病由於葡萄糖腦苷脂酶基因突變導致機體葡萄糖腦苷脂酶活性缺乏,造成其底物葡萄糖腦苷脂在肝、脾、骨骼、肺,甚至腦的巨噬細胞溶酶體中貯積,形成典型的貯積細胞即“戈謝細胞”,導致受累組織器官出現病變,臨床表現多臟器受累並呈進行性加重。常見癥狀為不明原因的脾腫大、肝腫大、貧血、血小板減少、骨痛、神經系統癥狀等。①
顏曉詩的兒子顏柏松視力下降,時常驚厥以及身體的骨痛骨折都是戈謝病的癥狀。
目前國內治療戈謝病只有兩種辦法,骨髓移植或者長期使用某種名叫做思而讚的進口藥。前者危險系數很高,且不具有普遍性,而後者一針的價錢要兩萬三千元。顏柏松一個月要打四針,也就是九萬兩千元,一年就是一百多萬。有幾個家庭能經得起這樣的消耗呢?為了給兒子治病,顏曉詩賣房賣車,傾家蕩產,還和丈夫離了婚,如今和兒子蝸居在郊外城中村一個一居室小房子裏,一個人打了三份工給兒子治病,自己一個人咬牙硬撐了三年。
郝俊來在心裏嘆了口氣,想勸女人放棄治療,這病就是個無底洞治不好的,她要為自己以後做打算。可是又張不開這個口,畢竟他是醫生,畢竟……孩子才八歲。
他看著女人女人蹣跚離去的蒼老背影,終於忍不住開口問道:“你……還治嗎?”
女人腳步頓了頓,後背因為連日的辛勞而不自然的向前微微弓起,身上有些不合身的橘色上衣因為反覆洗滌而有些發白,黑色運動褲上沾滿了油汙。
“治!”聲音低弱卻帶著與命運為敵的孤註一擲的勇氣和決心。
因為,她是母親啊。
如果死神想要奪走她的兒子,她就用自己的命擋在兒子身前,讓死神晚點到。如果那可怖悲慘的命運註定要壓兒子身上,她就要拼命頂起命運,讓兒子能多喘會兒氣。
因為她是顏柏松的媽媽,她的兒子要像松柏一樣長青不敗,所以她不能後退,更不能投降。
……
兒子很乖,很懂事,打針時不哭也不鬧,最後還對打針的護士甜甜的說了聲謝謝。顏曉詩在把他哄睡著後,在樓道裏悶聲哭了一場,恨不能把所有的痛苦都排出體外。
正哭的快昏過去時,手機鈴聲突然響了,她慌亂的接聽了電話,從裏面傳出車間主管的怒斥聲:“這都什麽時間了,你還想不想幹了?不想幹就給老子滾蛋!”
她這才想起來她今天晚上還有夜班!
她低三下四和主管賠了很多好話才換來了繼續工作的機會。
她狼狽的掛掉電話,倉皇地擦掉眼淚,想著要給郝醫生說一聲,晚上幫忙照看一下寶寶。
“顏阿姨。”背後突然傳出清淩淩的女童聲,聲音有點熟悉,她驚訝轉過頭,就看到了俏生生站在她身後的易安然對她露出甜甜的笑意:“好久不見。”
和兒子一樣,易安然也患有罕見病,她患有的是一種叫做腎上腺腦白質退化癥的罕見病。患者會逐步大腦退化,喪失行為能力,甚至會因為中樞性呼吸衰竭、腦疝、感染等死亡。顏曉詩之前最後一次見到這孩子時,她已經雙目失明,癱瘓在床,因為大腦退化失去了語言能力。可是她現在雙目清明,不僅能正常開口說話,還能站起來了!她看起來就像一個普通孩子!
“安然!?”她又驚又喜的撲到她跟前握起她的手:“你好了?醫生把你治好了?”
她原本已經快絕望的心再次被希望的火苗點亮了。如果安然都能治好的話,那麽寶寶說不定也能治好!
“是哪個醫生治好了你?是新型療法嗎?”她急切的追問道。
安然搖了搖頭,眼中閃過一絲掙紮,最後變作堅定,“顏阿姨。我告訴你一個秘密……”
※
直到從車站走出來,踏上清水市的土地時,顏曉詩還有點會不過神來,胸腔裏的心臟嘭嘭直跳。
她翹班了。她知道自己很有可能被開除,但是她已經不在乎了。
當天晚上她坐上了通往清水市的火車,從北方的白芳市千裏迢迢的來到了這個南方小城。
做出如此瘋狂的決定的原因是因為昨天安然的話。
“這個世界除了科學,還有一些科學無法解釋的神秘力量存在。我爸爸通過一些渠道知道了一些情報……”
“我的病不是醫生治好的,是魔法或者是其他的什麽神秘力量治好的。”昏暗的樓道裏女孩雙眸亮得驚人:“去清水市,那裏有一家可以實現人願望的書店。只要你心中的願望足夠強烈,那麽你就可以遇到那家店,弟弟的病就一定能好起來的!”
這句話實在是太荒謬了,顏曉詩是一個徹頭徹尾的無神論者和唯物主義者,按理說是不應該相信這種神棍似的言論的。可是易安然的痊愈又是實實在在已經發生的事情。顏曉詩恰巧又足夠絕望,對於絕望的人而言就算一根稻草都足以救命。
所以她才連夜趕到了清水市,來尋求一個奇跡。
她不知道書店的地點,只知道安然告訴她的辦法,只有心中的願望足夠強烈才能遇到那家神奇的書店。
所以她跟隨著人流漫無目的在大街上游蕩,在心裏一遍又一遍地重覆自己的願望:“我不知道您是誰,但是請讓我的兒子恢覆健康……我可以把我的健康換給他!我只希望他能健康長大……”
她念了一遍又一遍,在人海茫茫中瘦弱的她宛如一葉孤舟,在命運的浪潮中沈沈浮浮,期望有誰能載她去彼岸。
命運,終於在這一刻峰回路轉。
在她拐過陌生的街角時,眼前突然出現了白霧,兩旁的建築物像暈開的水墨畫變得模糊起來,只有離她不遠的一家店格外清晰。
這樣超現實的一幕讓她震驚,讓她……狂喜!
她踉蹌著向那家店跑去。
這是一家很氣派的書店。
朱甍碧瓦,飛檐微翹,丹楹刻桷,紅木大門上雕刻著覆雜的雕花和走獸圖,四周白霧彌漫,看起來仙氣飄飄,不似凡居。
大門上方,實木牌匾上鐵畫銀鉤寫著四個寫意風流的大字:開明書店。
是書店!
這是一家書店!
這一定是安然口中那家可以實現人願望的書店!
下一刻,紅木雕花門“吱呀”一聲打開了,伴隨著清脆的風鈴聲一起響起的是門內清冽的男聲:“歡迎光臨,請進。”
作者有話要說:
①來自百度百科
現實世界的劇情其實已經差不多講完了,上一章算是個開放式結局。後續會有兩個現實世界的番外,這是第一個番外,因為時間的原因並沒有寫完,但是實在不想再爽約了,所以今天就先放出來吧,剩下的劇情明天發出來。
ps今天我的霸王防脫洗發水終於到了,來自禿頭少女最後的自我救贖1551
之所以以罕見病作為切入點,是因為這幾日微博的一個白血病男孩父親放棄治療的熱搜。而和很多無藥可救的罕見病不同,男孩的治愈率有80%,只是需要花很多錢,可是這些醫院,政府和醫保可以報銷很大一部分。但是就算如此,父親還是選擇放棄治療,只有孩子的媽媽堅持治療,而從始至終男孩的父親都沒有出現。
而諷刺的是,很多患有罕見病患者的父母並沒有放棄對孩子的治療,他們傾家蕩產只為了讓孩子能多活幾天。我今天在共青團中央的微信公眾號上看到了一篇題為《“我是兩個罕見病孩子的爸爸”
》的推送,讀罷熱淚盈眶。於是我告訴自己,寫下來吧。起碼在我的作品裏,給這些一直不向命運屈服的父母們一個溫暖的結局。
微博上有很多對男孩父親洗地的評論,說父親這樣做是對的,這是窮人的悲哀和無奈,沒必要為了孩子欠下巨額巨債等等。似乎在這一刻,他們都成了理性的理中客,都成了可以衡量金錢和生命孰輕孰重偉大存在,這一刻人性之光在他們身上閃現,他們是理智,拒絕道德綁架的國人代表。
我感到很難過,和男孩父親一樣的人中國還有那麽多。
同時我也慶幸,我的父母不是男孩的父親,他們沒有放棄我。
當時我媽媽懷我的時候,因為閃著腰了,大出血,醫生說生下來的孩子可能畸形或者有病,問要不要留下我。我爸爸舍不得,因為我媽媽很辛苦才懷孕,才有了我,所以他們決定留下我。就這樣我出生了,我很幸運,我身體健康,沒有任何疾病,我平平安安的長大,成了一個二十幾歲的成年人。
我這樣說可能是站著說話不腰疼的聖母。的確,有的病可以拖垮一個家庭,但是我覺得,起碼你要嘗試一下,你起碼要努力一下,對得起自己的人性和良心。即便最後不能收獲很好的結局,你也能無愧於心地對自己的孩子說:“對不起,爸爸媽媽已經很努力,可是上帝比我們更喜歡你。”
當人開始用金錢來衡量生命時,人性便從他身上消失了,他已經不能被稱為人了。就連野獸也會為了保護孩子而失去生命,這樣的人只能稱得上禽獸不如。
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——題記
天空陰沈得就像沒擰幹的抹布,汽車尾氣,垃圾腐臭味兒和路邊油膩的炒菜香摻糅合在了一起,讓人作嘔。
顏曉詩拎著買菜用的布包,疲憊的走在泥濘的土路上。路兩邊是破舊的不隔音的老房子,裏面的住戶們的動靜都清晰可聞。她小心避開路中心的一坨狗屎,心思漂移,開始擔心家裏的兒子不知怎麽樣了。他現在出現了驚厥現象,經常渾身抽搐,口吐白沫,她實在不放心把他一個人放在家裏。
可是她不能帶著兒子去上班。為了給兒子治病,她賣掉房子,搬到了這裏,現在兩人的生活費和兒子後續的醫藥費都指著她工資呢。所以就算再不放心,她也只能把兒子一個人留在家裏。
回到家,來不及打開燈把東西放下去,她就一邊向臥室走去一邊喊道:“寶寶,媽媽回來了,你今天怎麽樣?”
她剛走到臥室門口,就見兒子已經爬下床,雙眼空茫,一瘸一拐地向她走去,嘴裏念叨著:“媽媽,我小腿疼……”
她心下頓時一沈,幾步沖上去,小心把兒子抱到床上,輕輕摁了摁兒子的右小腿,兒子立刻哀叫起來,口齒不清的小聲哭道:“媽媽,我疼,我疼。”
顏曉詩勉強露出一個笑容,“寶寶不哭不哭,媽媽送你去醫院。”
……
等到兒子瘦弱的小身體真正躺在病床上時,她才真正松了口氣。回憶起她之前抱著兒子跑了幾裏地才打上出租車,她自己都覺得不可思議,要知道她幾年前就連一袋大米都扛不動啊。果真應了那句老話:女本柔弱,為母則剛。
在拍完片子後,主治醫生否認了顏曉詩的猜測——兒子的小腿沒有像之前那樣骨折,只是骨痛。
她扯了扯嘴角,終於露出一個輕松的笑容:“上天保佑,上天保佑。”她像是想到什麽似的,臉上的笑容多了幾分開懷:“醫生,我湊夠錢了,等下給孩子打一針吧,讓孩子也松快幾日。”
郝俊來咬著後槽牙,差點沒哭出來,只能不住的點頭說“好”。對面的女人頭發油膩淩亂,不過三十幾歲已經有了大片白發,臉上因為整日的愁苦和奔波已經出現了深深的皺紋;衣服寒酸落魄,休閑褲的帶子沒有系,部分衣角紮在褲腰裏,看起來像個精神有問題的拾荒者。
可就算這樣,提起兒子她麻木暗淡的眼睛裏還是有了光。
郝俊來是知道女人之前養尊處優的模樣的。她曾經有一份體面的工作和一個美滿幸福的家庭。可是這一切都被她兒子三歲那年檢查出來的病給毀了。
她兒子患的病叫做Caucher病,中文名是戈謝病,是罕見病的一種。戈謝病(Gaucher disease)是”較常見”的溶酶體貯積病,為常染色體隱性遺傳病。該病由於葡萄糖腦苷脂酶基因突變導致機體葡萄糖腦苷脂酶活性缺乏,造成其底物葡萄糖腦苷脂在肝、脾、骨骼、肺,甚至腦的巨噬細胞溶酶體中貯積,形成典型的貯積細胞即“戈謝細胞”,導致受累組織器官出現病變,臨床表現多臟器受累並呈進行性加重。常見癥狀為不明原因的脾腫大、肝腫大、貧血、血小板減少、骨痛、神經系統癥狀等。①
顏曉詩的兒子顏柏松視力下降,時常驚厥以及身體的骨痛骨折都是戈謝病的癥狀。
目前國內治療戈謝病只有兩種辦法,骨髓移植或者長期使用某種名叫做思而讚的進口藥。前者危險系數很高,且不具有普遍性,而後者一針的價錢要兩萬三千元。顏柏松一個月要打四針,也就是九萬兩千元,一年就是一百多萬。有幾個家庭能經得起這樣的消耗呢?為了給兒子治病,顏曉詩賣房賣車,傾家蕩產,還和丈夫離了婚,如今和兒子蝸居在郊外城中村一個一居室小房子裏,一個人打了三份工給兒子治病,自己一個人咬牙硬撐了三年。
郝俊來在心裏嘆了口氣,想勸女人放棄治療,這病就是個無底洞治不好的,她要為自己以後做打算。可是又張不開這個口,畢竟他是醫生,畢竟……孩子才八歲。
他看著女人女人蹣跚離去的蒼老背影,終於忍不住開口問道:“你……還治嗎?”
女人腳步頓了頓,後背因為連日的辛勞而不自然的向前微微弓起,身上有些不合身的橘色上衣因為反覆洗滌而有些發白,黑色運動褲上沾滿了油汙。
“治!”聲音低弱卻帶著與命運為敵的孤註一擲的勇氣和決心。
因為,她是母親啊。
如果死神想要奪走她的兒子,她就用自己的命擋在兒子身前,讓死神晚點到。如果那可怖悲慘的命運註定要壓兒子身上,她就要拼命頂起命運,讓兒子能多喘會兒氣。
因為她是顏柏松的媽媽,她的兒子要像松柏一樣長青不敗,所以她不能後退,更不能投降。
……
兒子很乖,很懂事,打針時不哭也不鬧,最後還對打針的護士甜甜的說了聲謝謝。顏曉詩在把他哄睡著後,在樓道裏悶聲哭了一場,恨不能把所有的痛苦都排出體外。
正哭的快昏過去時,手機鈴聲突然響了,她慌亂的接聽了電話,從裏面傳出車間主管的怒斥聲:“這都什麽時間了,你還想不想幹了?不想幹就給老子滾蛋!”
她這才想起來她今天晚上還有夜班!
她低三下四和主管賠了很多好話才換來了繼續工作的機會。
她狼狽的掛掉電話,倉皇地擦掉眼淚,想著要給郝醫生說一聲,晚上幫忙照看一下寶寶。
“顏阿姨。”背後突然傳出清淩淩的女童聲,聲音有點熟悉,她驚訝轉過頭,就看到了俏生生站在她身後的易安然對她露出甜甜的笑意:“好久不見。”
和兒子一樣,易安然也患有罕見病,她患有的是一種叫做腎上腺腦白質退化癥的罕見病。患者會逐步大腦退化,喪失行為能力,甚至會因為中樞性呼吸衰竭、腦疝、感染等死亡。顏曉詩之前最後一次見到這孩子時,她已經雙目失明,癱瘓在床,因為大腦退化失去了語言能力。可是她現在雙目清明,不僅能正常開口說話,還能站起來了!她看起來就像一個普通孩子!
“安然!?”她又驚又喜的撲到她跟前握起她的手:“你好了?醫生把你治好了?”
她原本已經快絕望的心再次被希望的火苗點亮了。如果安然都能治好的話,那麽寶寶說不定也能治好!
“是哪個醫生治好了你?是新型療法嗎?”她急切的追問道。
安然搖了搖頭,眼中閃過一絲掙紮,最後變作堅定,“顏阿姨。我告訴你一個秘密……”
※
直到從車站走出來,踏上清水市的土地時,顏曉詩還有點會不過神來,胸腔裏的心臟嘭嘭直跳。
她翹班了。她知道自己很有可能被開除,但是她已經不在乎了。
當天晚上她坐上了通往清水市的火車,從北方的白芳市千裏迢迢的來到了這個南方小城。
做出如此瘋狂的決定的原因是因為昨天安然的話。
“這個世界除了科學,還有一些科學無法解釋的神秘力量存在。我爸爸通過一些渠道知道了一些情報……”
“我的病不是醫生治好的,是魔法或者是其他的什麽神秘力量治好的。”昏暗的樓道裏女孩雙眸亮得驚人:“去清水市,那裏有一家可以實現人願望的書店。只要你心中的願望足夠強烈,那麽你就可以遇到那家店,弟弟的病就一定能好起來的!”
這句話實在是太荒謬了,顏曉詩是一個徹頭徹尾的無神論者和唯物主義者,按理說是不應該相信這種神棍似的言論的。可是易安然的痊愈又是實實在在已經發生的事情。顏曉詩恰巧又足夠絕望,對於絕望的人而言就算一根稻草都足以救命。
所以她才連夜趕到了清水市,來尋求一個奇跡。
她不知道書店的地點,只知道安然告訴她的辦法,只有心中的願望足夠強烈才能遇到那家神奇的書店。
所以她跟隨著人流漫無目的在大街上游蕩,在心裏一遍又一遍地重覆自己的願望:“我不知道您是誰,但是請讓我的兒子恢覆健康……我可以把我的健康換給他!我只希望他能健康長大……”
她念了一遍又一遍,在人海茫茫中瘦弱的她宛如一葉孤舟,在命運的浪潮中沈沈浮浮,期望有誰能載她去彼岸。
命運,終於在這一刻峰回路轉。
在她拐過陌生的街角時,眼前突然出現了白霧,兩旁的建築物像暈開的水墨畫變得模糊起來,只有離她不遠的一家店格外清晰。
這樣超現實的一幕讓她震驚,讓她……狂喜!
她踉蹌著向那家店跑去。
這是一家很氣派的書店。
朱甍碧瓦,飛檐微翹,丹楹刻桷,紅木大門上雕刻著覆雜的雕花和走獸圖,四周白霧彌漫,看起來仙氣飄飄,不似凡居。
大門上方,實木牌匾上鐵畫銀鉤寫著四個寫意風流的大字:開明書店。
是書店!
這是一家書店!
這一定是安然口中那家可以實現人願望的書店!
下一刻,紅木雕花門“吱呀”一聲打開了,伴隨著清脆的風鈴聲一起響起的是門內清冽的男聲:“歡迎光臨,請進。”
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現實世界的劇情其實已經差不多講完了,上一章算是個開放式結局。後續會有兩個現實世界的番外,這是第一個番外,因為時間的原因並沒有寫完,但是實在不想再爽約了,所以今天就先放出來吧,剩下的劇情明天發出來。
ps今天我的霸王防脫洗發水終於到了,來自禿頭少女最後的自我救贖1551
之所以以罕見病作為切入點,是因為這幾日微博的一個白血病男孩父親放棄治療的熱搜。而和很多無藥可救的罕見病不同,男孩的治愈率有80%,只是需要花很多錢,可是這些醫院,政府和醫保可以報銷很大一部分。但是就算如此,父親還是選擇放棄治療,只有孩子的媽媽堅持治療,而從始至終男孩的父親都沒有出現。
而諷刺的是,很多患有罕見病患者的父母並沒有放棄對孩子的治療,他們傾家蕩產只為了讓孩子能多活幾天。我今天在共青團中央的微信公眾號上看到了一篇題為《“我是兩個罕見病孩子的爸爸”
》的推送,讀罷熱淚盈眶。於是我告訴自己,寫下來吧。起碼在我的作品裏,給這些一直不向命運屈服的父母們一個溫暖的結局。
微博上有很多對男孩父親洗地的評論,說父親這樣做是對的,這是窮人的悲哀和無奈,沒必要為了孩子欠下巨額巨債等等。似乎在這一刻,他們都成了理性的理中客,都成了可以衡量金錢和生命孰輕孰重偉大存在,這一刻人性之光在他們身上閃現,他們是理智,拒絕道德綁架的國人代表。
我感到很難過,和男孩父親一樣的人中國還有那麽多。
同時我也慶幸,我的父母不是男孩的父親,他們沒有放棄我。
當時我媽媽懷我的時候,因為閃著腰了,大出血,醫生說生下來的孩子可能畸形或者有病,問要不要留下我。我爸爸舍不得,因為我媽媽很辛苦才懷孕,才有了我,所以他們決定留下我。就這樣我出生了,我很幸運,我身體健康,沒有任何疾病,我平平安安的長大,成了一個二十幾歲的成年人。
我這樣說可能是站著說話不腰疼的聖母。的確,有的病可以拖垮一個家庭,但是我覺得,起碼你要嘗試一下,你起碼要努力一下,對得起自己的人性和良心。即便最後不能收獲很好的結局,你也能無愧於心地對自己的孩子說:“對不起,爸爸媽媽已經很努力,可是上帝比我們更喜歡你。”
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