第六章(上) 2009.春
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? 這一年的春天,星星的病情,又發生了新的變化。他的聲音開始變得有些沙啞,吞咽更加困難,從前常常出來作怪的痙攣倒是突然消失了,但我很清楚,這並不是什麽好的征兆。
我能預見得到,再這樣下去,星星的病很快就會發展到說話困難,口齒不清,然後就是呼吸衰竭,可能隨時就要面對死亡。
雖然我長期都在做自己的心理工作,說服自己盡量對星星的病看得平淡些,努力以最好的狀態陪伴他過完剩下的日子,但是現在,看著星星一步步地離死神越來越近,我還是感到了深深的恐懼。
面對ALS這樣強大而殘酷的對手,我根本毫無辦法可想,唯一能做的,便是試著說服星星去接受康覆治療。
起初,由於不願將自己身體的殘疾暴露在更多人的面前,星星是十分抗拒的。但始終拗不過我一把鼻涕一把淚的苦苦哀求,還是勉為其難地答應試試。
隔天,星星在我和小唐的陪同下,由小羅開車送到了F城康覆中心。
一路上,盡管我一直將星星摟在懷裏,握著他的手給他鼓勵,他還是明顯地表現出緊張的情緒來。
這種緊張的情緒,在工作人員帶著星星參觀康覆治療室的時候更加激化了。因為星星發現,雖然在康覆中心裏進行康覆治療的殘疾人很多,但他們或缺少肢體,或半身癱瘓,像他這樣幾乎全身都不能動彈的,卻是極其少見。
“念念…我…”星星沙啞著嗓子喚我,頗有些想打退堂鼓的跡象。
於是我狠心地裝作沒聽見,若無其事地朝他笑了笑,又鼓勵地拍了拍他的肩膀,兀自走到了一邊。
好在這裏的工作人員倒是熱情且專業,在星星表現出些許不快的情況下,依舊好脾氣地耐心地講解著,最終打動星星,同意接受康覆訓練。
在征得我們的同意之後,工作人員將接待我們的任務交給了一名姓李的康覆醫師,由他在大概了解了星星的病情之後,為星星做了一個簡單的身體測試。
“杜先生,其實你現在的情況可能並沒有你自己想象的那麽嚴重,只要好好配合我們康覆醫師的工作,勤做康覆治療,還是能夠幫助恢覆一些身體功能的。那麽現在,我們就先嘗試著在輔具的幫助下站立和行走。”給出一番官方的客套話之後,李醫師開始進入了正題。
幾分鐘後,星星進行了他的第一項嘗試,在李醫師的扶抱下,顫顫巍巍地靠著站立架站了起來。
星星站立的樣子其實算不上好看。盡管是站立著,星星的腦袋還是無力地耷拉著,身體佝僂,姿態頗有些怪異。可是離開了李醫師的扶抱,依靠著自己的力量艱難保持住了站立姿態的星星,在我看來是那麽的高大,那麽的帥氣。
星星並沒有將站立的姿勢保持多久,便身子一軟,倒在了李醫師的懷裏。但我還是從他的眼裏看出了些和我一樣的興奮和欣喜。
接下來,在短暫的休息之後,李醫師又將星星的輪椅推到雙杠旁,托著他的身體,讓他站立了起來,又將他的兩條手臂搭在了雙杠上。
由於星星的雙臂幾乎使不上力,手指又蜷縮著抓不住雙杠,所以這次嘗試沒能成功。
但李醫師並沒有放棄,而是換了個方法,將自己的雙臂穿過星星的腋下,支撐著他站立起來,鼓勵他邁動自己的腿向前走。
星星接到了指令後便開始用力,我能看得到他額上的汗珠開始涔涔流下。終於,在我期盼的目光中,星星將自己的右腿向前挪動了一小步,接著,是左腿。
雖然只是這麽小小的兩步。但我知道,這是星星來到這裏之前所不敢想的。此刻在他臉上浮現出的笑容是那麽的滿足,那麽的美好,看得我有些心醉了起來。
由於是第一天嘗試康覆訓練,強度不宜過大,所以李醫師並沒有給星星安排過多的內容,雙方約定好三天後再到這裏進行第二次康覆訓練之後,我便陪著星星回了家。
這一天,星星的心情格外地舒暢,連食量都增大了不少,對於下一次的康覆訓練,更是心心念念地期待著。
三天後,按照約定,我和小唐再次陪著星星來到了康覆中心。
可是這一次,同樣的地點,同樣的醫師,同樣的訓練方法,星星卻是無論怎麽努力都無法再邁動他的雙腿。
“杜先生,不必著急,可能你今天狀態不佳。”李醫生好心地安慰星星。
但我知道,他根本就聽不進去。
多次嘗試失敗後的星星,癱軟地坐在輪椅裏,眼神冰冷放空,像是整個世界都陷入了絕望。
我開始有些懷疑,強迫星星來接受康覆治療,是不是錯了。
我給了他希望,卻又讓他失望。我想延緩他身體的衰退,卻在變相地提醒著他,病魔的腳步,從來就不曾停止過。
“星星哥哥,別這樣,要不,我們先回家吧。”心疼星星難過絕望的樣子,我走到他身邊,輕輕地扯了扯他的衣袖。
星星卻動了動手臂,作出一個想將我的手甩掉的動作,並從牙根裏擠出了一個字,“不”。
他咬著牙,不看我。許久,放在輪椅扶手上的兩條手臂開始奮力地向上擡,似乎是賭氣想自己勾著雙杠站起來。
但是剛剛擡離了一小段距離,便脫力地滑落下來,重重地砸在扶手上,發出一聲悶響。
“星星哥哥,你別這樣,你會傷到自己的…”看到星星這麽勉強自己,我再也做不到袖手旁觀,上前強行將他的輪椅倒退著推離了雙杠。
“不要管我!不要碰我!”大概是我的行為加深了星星的無力感,他突然黑了臉,沖我發起脾氣來,“什麽康覆訓練,有什麽用!你們都只是在看我的笑話,是嗎!”
“不是的…”我想解釋。可是在狂躁的星星面前,所有的解釋都是那麽的蒼白。
李醫師識趣地離開了康覆室,只將我們兩個人留在了堆滿康覆器材的房間裏。
一時間,兩個人都沒有再開口說話。氣氛一度寂靜到讓人尷尬。
許久,星星發出了一聲長長的嘆息,說了句,“回家吧”。
回家的路上,我真誠地向星星表達了我的歉意,並提出停止原來的康覆治療計劃。
卻被星星果斷地拒絕了。
之後的康覆治療,了解到星星現實狀況的李醫師,不再強求星星做他力不能及的訓練,而是安排他做一些較為輕松的被動運動。
實際上,一段時間的康覆治療過後,我們並沒有看出它對星星的身體起到什麽明顯的幫助作用。所以,星星對於這件事的態度一直都是不鹹不淡,再沒有過第一次成功站起來後那種興奮的感覺。
但卻也一直堅持了下去。
我知道,那是因為他不想讓我失望。
在李醫師的建議下,我們背著星星,偷偷地為他準備了一件禮物—一輛嶄新的電動輪椅。
一開始,當我將電動輪椅推到星星面前的時候,他的表情是有些排斥的。
但是當他被抱上電動輪椅,在李醫師的鼓勵下利用右手手掌虎口處撥動操縱桿,在康覆室外的大露臺上嘗試著向前行駛了一段距離之後,很快便露出了驚喜的表情。
因為他發現,這輛看似笨重的大輪椅,能夠將他手臂無力的影響減小到最低,給他行動上最大的自由。
憑借星星的聰明和努力,他很快掌握了操縱電動輪椅的基本方法,在短短的時間內,就能做到在我和李醫師的護送下,繞著走廊彎道眾多的康覆中心行駛了一圈。
從那以後,這輛嶄新的電動輪椅,成了星星心愛的新座駕,但凡出門,便必定與它合體。為了方便星星乘坐新輪椅出門,家裏的汽車也換成了一輛空間更大的SUV,新車買來後,小羅還費了一番力氣,將汽內的座椅構造作了一些改變,又在車上裝了電動斜坡。
自從有了新的座駕,星星比從前自信了許多,也獨立了許多,時不時地便會要求我和小羅來接他做完康覆訓練回家的時候不必進去,將車停在門口等他自己出來就好。
我們當然樂於看到他積極樂觀的樣子,何況從康覆中心門口的停車位到星星常去的康覆治療室不過只有近三百米的距離,只需要穿過一小片草地,上一個斜坡,再穿過半條走廊便到了,所以每次星星有所要求,我們都會順著他的意思照做。
但是這一天,和李醫師通過電話,告知我們已經在門口等星星出來之後,他卻沒有依照往常的時間操縱著電動輪椅面帶微笑地出現在我們的面前。
操縱輪椅走完這平坦的三百米路程,就算中間需要停下來避讓路人,所需的時間也不該超過五分鐘。
就算再給他點時間和李醫師多寒暄幾句,和路上遇到的小護士多打幾聲招呼,最多也用不到十分鐘。
可是現在,時間已經足足過去了二十分鐘。
按理說,整個康覆中心裏工作人員眾多,管理也算到位,只要星星沒有離開這個康覆中心的範圍,應該不會遇到什麽危險才是。
可我的心,就是忍不住緊張地砰砰直跳。
時間又過去了五分鐘。內心的焦急和恐慌讓我實在沒法再繼續等下去,順著平常星星常走的路線,一路找了過去。
我並沒有花多少時間,便遠遠地看到了星星。
此刻星星正身處康覆大樓外那大片草地的中間位置,離康覆中心大門大概只有不到一百米的距離。
他仍是衣冠整齊端端正正地坐在電動輪椅上,看起來不像是發生過什麽意外的樣子,但奇怪的是,他將輪椅停在草地中間,卻並非在看周圍的風景,而是眼神直勾勾地盯著自己的右手和輪椅操縱桿的方向看。我走得越近,就越是看得清,他那眼神裏,似乎透著一股強烈的恨意。
“星星哥哥…”我試探著叫了星星一聲。
他聽見我的聲音,慢慢地偏過頭來,不帶感情地看了我一眼。又默默地轉了回去。沒有出聲。
“星星哥哥,你是不是不開心?發生什麽事了嗎?我和小羅在門口等了好久都不見你出來,所以就進來找你了。”星星的不對勁已經再明顯不過,可是我楞是猜不出來到底發生了什麽事,讓他突然變成這樣。
“沒電了。”半晌,星星才悶悶地說出這幾個字。
之後便又陷入了沈默。
一直到我推著星星的輪椅上了車,將他的座位固定好之後,星星仍是不發一言,臉色相當的難看。
“星星哥哥,你別不高興呀,輪椅沒電了,咱們回家充就是了。”有點不適應車內的低氣壓,我忍不住捏了捏星星的臉,想哄他開心。
卻不想,直接撞到了槍口上。
星星冷冷地別開了臉,我伸出去捏他臉頰的手只好尷尬地松開,又縮了回來。
“說得倒輕松。你好手好腳,能跑能跳,對你來說當然沒什麽。你以為你很明白我的感受嗎?你殘疾過嗎?你試過坐在輪椅上一動都不能動嗎?在你看來,輪椅沒電了,回家充電就可以,可是對我來說,就是被困在原地,寸步難行。我被綁在輪椅上,連束帶都沒有辦法解開,就算解開了,我也爬不動這短短的距離…呼…”星星越說越激動,說到最後,幾乎有點喘不過氣來。
我急忙為他拍撫胸口順氣。
“星星哥哥,不急,咱不急,慢慢說。我知道我錯了,我把話說得太輕松了,根本沒有真正考慮過你的感受,我以後會註意的。回家以後,我一定每天好好監督小唐把電充滿,不會再發生這種情況了,好嗎?”我一邊拍著星星的胸口,一邊忙不疊地認錯,說著說著,鼻頭卻是忍不住地發酸。
被病魔狠狠折磨的這幾年,星星真的活的太苦,太不容易。
“是我…太沒用了…”說完這一句,星星的腦袋重重地向後靠去,仰著頭,兩眼通紅,似乎正努力隱忍著流淚的沖動。
“星星哥哥,我知道你心裏難受…別憋著,你哭吧,我不笑話你…”
“…”星星張了張口,像是有話要說。卻始終沒有說出口,而是化為兩股熱流,順著他的眼角緩緩地淌了下來。
汽車還在公路上向前行進著,由於電動輪椅和汽車座椅高度的差距,我沒有辦法將星星抱在懷裏,只能側過身去,握著他的手,陪著他將眼淚流了一路。
心疼之外,我還隱隱地有些擔心。星星好像變了。變得易哭易怒,變得難以控制自己的情緒。這很可能,跟ALS損害到了星星的顱腦神經有關。
我不知道,因為得了這個可怕的病,星星還要忍受多少痛苦折磨。
這一刻,我明明還握著他的手,卻又感覺他離我越來越遠,越來越遠…
發現星星的病情已經發展到舌肌萎縮,是在一個周末的早晨。
因為學校的課程安排得較為寬松,幾乎沒有發生過周末加課的情況,所以我常常會在周末暫時接替小唐的工作,親自照顧星星的日常生活事宜。
九點左右,我來到星星的房間,走到他的床邊,移開墊在他雙腳下的兩個柔軟的枕頭,托著他的頸部和背部,將他扶坐了起來。
星星才剛剛從睡夢中醒來,頭發淩亂,眼神迷離,樣子十分可愛。
我忍不住在他右臉頰上親了一口。
“念…念…你…”星星說到這裏,突然楞了一下,沒有再說下去,表情也變得有些不自然起來。
我以為他只是害羞,並沒有太在意。
之後,為星星穿衣,洗漱,然後將他轉移到輪椅上的整個過程中,他都很安靜地沒有再說話,目光也有些躲閃地不敢長時間停留在我身上,而是刻意地望向別的方向。
由於電動輪椅體積過大,在家裏使用起來不方便,星星在家用得更多還是原來的普通輪椅。所以吃早餐的時候,就由我將星星的輪椅推出房間,推到餐桌前。
餐桌上放著小唐用豆漿機磨好的豆漿,微微地冒著些熱氣,我用手貼著碗壁試了一下,溫度剛剛好。
“星星哥哥,你今天怎麽這麽安靜?在想什麽呢?”我用湯匙舀了小半口碗裏的豆漿,餵到星星嘴邊。
星星沒有回答我的話,神情有些不大愉悅的樣子,但還是張開了嘴,將那小半口豆漿含了進去。
只是才剛剛含進去,又都順著嘴角流了出來。
雖說星星很早就出現了吞咽困難的癥狀,但改用偏流質的飲食後,情況已經改善了許多,像現在這種連食物都無力含住的狀況,幾乎還沒有出現過。所以,眼看著乳白色的豆漿順著星星的嘴角成串地滴落下來,我們兩個人都感到很是意外,尤其是星星,臉色一下子變得十分難看。
“星星哥哥,你昨晚是不是沒睡好?別著急,來,我們再來一口。”我盡量表現出平靜的樣子,起身抽了張紙巾,擦去滴落在星星衣服上的豆漿之後,又重新端起了碗。
這一次,星星非但沒有再配合,還突然用力地甩了一下頭,將我的手狠狠地撞開了。
毫無防備的我被星星這麽一撞,手一偏,原本手裏拿著的湯匙和盛有豆漿的碗都一齊掉在了地上,發出金屬和陶瓷撞擊地面的清脆響聲,白色的豆漿灑了一地,我和星星的身上也都避無可避地被沾染上了點點白色。
“星星哥哥,你這是做什麽!有什麽事你可以說出來,不要這樣動不動就鬧脾氣!如果豆漿再熱一點,把你燙傷了怎麽辦!”看到星星這樣莫名其妙地就動了怒,我也忍不住生起氣來,音量不知不覺地就提高了不少。
“你…還看…不…出來…嗎?我…已經…連…話都…說不清…楚了…連吃飯…也…”星星斷斷續續地說完,望著我的眼神裏,滿是絕望的疼痛。
“星星哥哥…”聽到星星這麽說,我又是難過,又是心疼,態度一下子就軟了下來,想說點什麽安慰他,卻又一時想不出什麽安慰的話來。
“其實我…早就發現了…幾天前。每天…我都在…偷偷地練…習…說話…不…想…讓你知道…但還…是來得…太快…我…阻止不了…”星星艱難地說著,我能感覺到一種深深的無力感,籠住了他的身體。
“星星哥哥,你別太難過,我明白你的痛苦,我都明白…以後,你說話說不快,那就慢慢地說,不管多慢,我都會耐心地聽著。星星哥哥,不管你變成什麽樣,我都會永遠陪伴你,照顧你,無論如何,你都還有我。”我在星星面前跪坐了下來,握住他因為情緒激動而微微抖動的手,撫平他蜷縮的手指,將他的手掌貼在了自己的臉上。
“你…根本就…不懂…你不知道我…得的是什麽…病…你不知道…我以後…還會變成什麽…樣…你會…害怕…的…總有一天…你會受…不了…”星星的臉上,仍是撫不平的憂郁。
“星星哥哥,其實我…我早就知道。我知道你得的是ALS,一年多以前就知道了,只是我覺得你好像不想讓我知道,所以就一直沒跟你提過。”我忍不住說了實話。
“你…都知道…”星星的眼睛裏閃過一絲驚訝,一絲輕松,然後,又恢覆了無盡的沮喪和憂郁。
“那你…應該知道…不管…怎麽練習…都沒…沒有用…的…不管我做…多少…康覆訓練…我還是會…漸漸…失去…所有的…能力…然後…死…”
星星最後的那個“死”字剛剛說出了一半,便被我捂住了嘴。
我不想聽到這個字眼從星星嘴裏說出來。雖然我很明白,星星說的沒錯。ALS這種病的的殘忍之處就在於此。無論付出多麽大的努力,它都會時時刻刻提醒著你,它從未停止過侵蝕你的身體。不管你多麽積極地去適應自己現在的身體,可能只是幾天的時間,你又會發現,情況已經變得更糟,一切又必須重新開始。這種痛苦的循環永遠不會結束,直至死亡。
我們都需要勇氣,一路走下去,面對無數艱難和無奈的明天。可是除了勇敢,命運並沒有給我們其他的選擇,不是嗎??
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我能預見得到,再這樣下去,星星的病很快就會發展到說話困難,口齒不清,然後就是呼吸衰竭,可能隨時就要面對死亡。
雖然我長期都在做自己的心理工作,說服自己盡量對星星的病看得平淡些,努力以最好的狀態陪伴他過完剩下的日子,但是現在,看著星星一步步地離死神越來越近,我還是感到了深深的恐懼。
面對ALS這樣強大而殘酷的對手,我根本毫無辦法可想,唯一能做的,便是試著說服星星去接受康覆治療。
起初,由於不願將自己身體的殘疾暴露在更多人的面前,星星是十分抗拒的。但始終拗不過我一把鼻涕一把淚的苦苦哀求,還是勉為其難地答應試試。
隔天,星星在我和小唐的陪同下,由小羅開車送到了F城康覆中心。
一路上,盡管我一直將星星摟在懷裏,握著他的手給他鼓勵,他還是明顯地表現出緊張的情緒來。
這種緊張的情緒,在工作人員帶著星星參觀康覆治療室的時候更加激化了。因為星星發現,雖然在康覆中心裏進行康覆治療的殘疾人很多,但他們或缺少肢體,或半身癱瘓,像他這樣幾乎全身都不能動彈的,卻是極其少見。
“念念…我…”星星沙啞著嗓子喚我,頗有些想打退堂鼓的跡象。
於是我狠心地裝作沒聽見,若無其事地朝他笑了笑,又鼓勵地拍了拍他的肩膀,兀自走到了一邊。
好在這裏的工作人員倒是熱情且專業,在星星表現出些許不快的情況下,依舊好脾氣地耐心地講解著,最終打動星星,同意接受康覆訓練。
在征得我們的同意之後,工作人員將接待我們的任務交給了一名姓李的康覆醫師,由他在大概了解了星星的病情之後,為星星做了一個簡單的身體測試。
“杜先生,其實你現在的情況可能並沒有你自己想象的那麽嚴重,只要好好配合我們康覆醫師的工作,勤做康覆治療,還是能夠幫助恢覆一些身體功能的。那麽現在,我們就先嘗試著在輔具的幫助下站立和行走。”給出一番官方的客套話之後,李醫師開始進入了正題。
幾分鐘後,星星進行了他的第一項嘗試,在李醫師的扶抱下,顫顫巍巍地靠著站立架站了起來。
星星站立的樣子其實算不上好看。盡管是站立著,星星的腦袋還是無力地耷拉著,身體佝僂,姿態頗有些怪異。可是離開了李醫師的扶抱,依靠著自己的力量艱難保持住了站立姿態的星星,在我看來是那麽的高大,那麽的帥氣。
星星並沒有將站立的姿勢保持多久,便身子一軟,倒在了李醫師的懷裏。但我還是從他的眼裏看出了些和我一樣的興奮和欣喜。
接下來,在短暫的休息之後,李醫師又將星星的輪椅推到雙杠旁,托著他的身體,讓他站立了起來,又將他的兩條手臂搭在了雙杠上。
由於星星的雙臂幾乎使不上力,手指又蜷縮著抓不住雙杠,所以這次嘗試沒能成功。
但李醫師並沒有放棄,而是換了個方法,將自己的雙臂穿過星星的腋下,支撐著他站立起來,鼓勵他邁動自己的腿向前走。
星星接到了指令後便開始用力,我能看得到他額上的汗珠開始涔涔流下。終於,在我期盼的目光中,星星將自己的右腿向前挪動了一小步,接著,是左腿。
雖然只是這麽小小的兩步。但我知道,這是星星來到這裏之前所不敢想的。此刻在他臉上浮現出的笑容是那麽的滿足,那麽的美好,看得我有些心醉了起來。
由於是第一天嘗試康覆訓練,強度不宜過大,所以李醫師並沒有給星星安排過多的內容,雙方約定好三天後再到這裏進行第二次康覆訓練之後,我便陪著星星回了家。
這一天,星星的心情格外地舒暢,連食量都增大了不少,對於下一次的康覆訓練,更是心心念念地期待著。
三天後,按照約定,我和小唐再次陪著星星來到了康覆中心。
可是這一次,同樣的地點,同樣的醫師,同樣的訓練方法,星星卻是無論怎麽努力都無法再邁動他的雙腿。
“杜先生,不必著急,可能你今天狀態不佳。”李醫生好心地安慰星星。
但我知道,他根本就聽不進去。
多次嘗試失敗後的星星,癱軟地坐在輪椅裏,眼神冰冷放空,像是整個世界都陷入了絕望。
我開始有些懷疑,強迫星星來接受康覆治療,是不是錯了。
我給了他希望,卻又讓他失望。我想延緩他身體的衰退,卻在變相地提醒著他,病魔的腳步,從來就不曾停止過。
“星星哥哥,別這樣,要不,我們先回家吧。”心疼星星難過絕望的樣子,我走到他身邊,輕輕地扯了扯他的衣袖。
星星卻動了動手臂,作出一個想將我的手甩掉的動作,並從牙根裏擠出了一個字,“不”。
他咬著牙,不看我。許久,放在輪椅扶手上的兩條手臂開始奮力地向上擡,似乎是賭氣想自己勾著雙杠站起來。
但是剛剛擡離了一小段距離,便脫力地滑落下來,重重地砸在扶手上,發出一聲悶響。
“星星哥哥,你別這樣,你會傷到自己的…”看到星星這麽勉強自己,我再也做不到袖手旁觀,上前強行將他的輪椅倒退著推離了雙杠。
“不要管我!不要碰我!”大概是我的行為加深了星星的無力感,他突然黑了臉,沖我發起脾氣來,“什麽康覆訓練,有什麽用!你們都只是在看我的笑話,是嗎!”
“不是的…”我想解釋。可是在狂躁的星星面前,所有的解釋都是那麽的蒼白。
李醫師識趣地離開了康覆室,只將我們兩個人留在了堆滿康覆器材的房間裏。
一時間,兩個人都沒有再開口說話。氣氛一度寂靜到讓人尷尬。
許久,星星發出了一聲長長的嘆息,說了句,“回家吧”。
回家的路上,我真誠地向星星表達了我的歉意,並提出停止原來的康覆治療計劃。
卻被星星果斷地拒絕了。
之後的康覆治療,了解到星星現實狀況的李醫師,不再強求星星做他力不能及的訓練,而是安排他做一些較為輕松的被動運動。
實際上,一段時間的康覆治療過後,我們並沒有看出它對星星的身體起到什麽明顯的幫助作用。所以,星星對於這件事的態度一直都是不鹹不淡,再沒有過第一次成功站起來後那種興奮的感覺。
但卻也一直堅持了下去。
我知道,那是因為他不想讓我失望。
在李醫師的建議下,我們背著星星,偷偷地為他準備了一件禮物—一輛嶄新的電動輪椅。
一開始,當我將電動輪椅推到星星面前的時候,他的表情是有些排斥的。
但是當他被抱上電動輪椅,在李醫師的鼓勵下利用右手手掌虎口處撥動操縱桿,在康覆室外的大露臺上嘗試著向前行駛了一段距離之後,很快便露出了驚喜的表情。
因為他發現,這輛看似笨重的大輪椅,能夠將他手臂無力的影響減小到最低,給他行動上最大的自由。
憑借星星的聰明和努力,他很快掌握了操縱電動輪椅的基本方法,在短短的時間內,就能做到在我和李醫師的護送下,繞著走廊彎道眾多的康覆中心行駛了一圈。
從那以後,這輛嶄新的電動輪椅,成了星星心愛的新座駕,但凡出門,便必定與它合體。為了方便星星乘坐新輪椅出門,家裏的汽車也換成了一輛空間更大的SUV,新車買來後,小羅還費了一番力氣,將汽內的座椅構造作了一些改變,又在車上裝了電動斜坡。
自從有了新的座駕,星星比從前自信了許多,也獨立了許多,時不時地便會要求我和小羅來接他做完康覆訓練回家的時候不必進去,將車停在門口等他自己出來就好。
我們當然樂於看到他積極樂觀的樣子,何況從康覆中心門口的停車位到星星常去的康覆治療室不過只有近三百米的距離,只需要穿過一小片草地,上一個斜坡,再穿過半條走廊便到了,所以每次星星有所要求,我們都會順著他的意思照做。
但是這一天,和李醫師通過電話,告知我們已經在門口等星星出來之後,他卻沒有依照往常的時間操縱著電動輪椅面帶微笑地出現在我們的面前。
操縱輪椅走完這平坦的三百米路程,就算中間需要停下來避讓路人,所需的時間也不該超過五分鐘。
就算再給他點時間和李醫師多寒暄幾句,和路上遇到的小護士多打幾聲招呼,最多也用不到十分鐘。
可是現在,時間已經足足過去了二十分鐘。
按理說,整個康覆中心裏工作人員眾多,管理也算到位,只要星星沒有離開這個康覆中心的範圍,應該不會遇到什麽危險才是。
可我的心,就是忍不住緊張地砰砰直跳。
時間又過去了五分鐘。內心的焦急和恐慌讓我實在沒法再繼續等下去,順著平常星星常走的路線,一路找了過去。
我並沒有花多少時間,便遠遠地看到了星星。
此刻星星正身處康覆大樓外那大片草地的中間位置,離康覆中心大門大概只有不到一百米的距離。
他仍是衣冠整齊端端正正地坐在電動輪椅上,看起來不像是發生過什麽意外的樣子,但奇怪的是,他將輪椅停在草地中間,卻並非在看周圍的風景,而是眼神直勾勾地盯著自己的右手和輪椅操縱桿的方向看。我走得越近,就越是看得清,他那眼神裏,似乎透著一股強烈的恨意。
“星星哥哥…”我試探著叫了星星一聲。
他聽見我的聲音,慢慢地偏過頭來,不帶感情地看了我一眼。又默默地轉了回去。沒有出聲。
“星星哥哥,你是不是不開心?發生什麽事了嗎?我和小羅在門口等了好久都不見你出來,所以就進來找你了。”星星的不對勁已經再明顯不過,可是我楞是猜不出來到底發生了什麽事,讓他突然變成這樣。
“沒電了。”半晌,星星才悶悶地說出這幾個字。
之後便又陷入了沈默。
一直到我推著星星的輪椅上了車,將他的座位固定好之後,星星仍是不發一言,臉色相當的難看。
“星星哥哥,你別不高興呀,輪椅沒電了,咱們回家充就是了。”有點不適應車內的低氣壓,我忍不住捏了捏星星的臉,想哄他開心。
卻不想,直接撞到了槍口上。
星星冷冷地別開了臉,我伸出去捏他臉頰的手只好尷尬地松開,又縮了回來。
“說得倒輕松。你好手好腳,能跑能跳,對你來說當然沒什麽。你以為你很明白我的感受嗎?你殘疾過嗎?你試過坐在輪椅上一動都不能動嗎?在你看來,輪椅沒電了,回家充電就可以,可是對我來說,就是被困在原地,寸步難行。我被綁在輪椅上,連束帶都沒有辦法解開,就算解開了,我也爬不動這短短的距離…呼…”星星越說越激動,說到最後,幾乎有點喘不過氣來。
我急忙為他拍撫胸口順氣。
“星星哥哥,不急,咱不急,慢慢說。我知道我錯了,我把話說得太輕松了,根本沒有真正考慮過你的感受,我以後會註意的。回家以後,我一定每天好好監督小唐把電充滿,不會再發生這種情況了,好嗎?”我一邊拍著星星的胸口,一邊忙不疊地認錯,說著說著,鼻頭卻是忍不住地發酸。
被病魔狠狠折磨的這幾年,星星真的活的太苦,太不容易。
“是我…太沒用了…”說完這一句,星星的腦袋重重地向後靠去,仰著頭,兩眼通紅,似乎正努力隱忍著流淚的沖動。
“星星哥哥,我知道你心裏難受…別憋著,你哭吧,我不笑話你…”
“…”星星張了張口,像是有話要說。卻始終沒有說出口,而是化為兩股熱流,順著他的眼角緩緩地淌了下來。
汽車還在公路上向前行進著,由於電動輪椅和汽車座椅高度的差距,我沒有辦法將星星抱在懷裏,只能側過身去,握著他的手,陪著他將眼淚流了一路。
心疼之外,我還隱隱地有些擔心。星星好像變了。變得易哭易怒,變得難以控制自己的情緒。這很可能,跟ALS損害到了星星的顱腦神經有關。
我不知道,因為得了這個可怕的病,星星還要忍受多少痛苦折磨。
這一刻,我明明還握著他的手,卻又感覺他離我越來越遠,越來越遠…
發現星星的病情已經發展到舌肌萎縮,是在一個周末的早晨。
因為學校的課程安排得較為寬松,幾乎沒有發生過周末加課的情況,所以我常常會在周末暫時接替小唐的工作,親自照顧星星的日常生活事宜。
九點左右,我來到星星的房間,走到他的床邊,移開墊在他雙腳下的兩個柔軟的枕頭,托著他的頸部和背部,將他扶坐了起來。
星星才剛剛從睡夢中醒來,頭發淩亂,眼神迷離,樣子十分可愛。
我忍不住在他右臉頰上親了一口。
“念…念…你…”星星說到這裏,突然楞了一下,沒有再說下去,表情也變得有些不自然起來。
我以為他只是害羞,並沒有太在意。
之後,為星星穿衣,洗漱,然後將他轉移到輪椅上的整個過程中,他都很安靜地沒有再說話,目光也有些躲閃地不敢長時間停留在我身上,而是刻意地望向別的方向。
由於電動輪椅體積過大,在家裏使用起來不方便,星星在家用得更多還是原來的普通輪椅。所以吃早餐的時候,就由我將星星的輪椅推出房間,推到餐桌前。
餐桌上放著小唐用豆漿機磨好的豆漿,微微地冒著些熱氣,我用手貼著碗壁試了一下,溫度剛剛好。
“星星哥哥,你今天怎麽這麽安靜?在想什麽呢?”我用湯匙舀了小半口碗裏的豆漿,餵到星星嘴邊。
星星沒有回答我的話,神情有些不大愉悅的樣子,但還是張開了嘴,將那小半口豆漿含了進去。
只是才剛剛含進去,又都順著嘴角流了出來。
雖說星星很早就出現了吞咽困難的癥狀,但改用偏流質的飲食後,情況已經改善了許多,像現在這種連食物都無力含住的狀況,幾乎還沒有出現過。所以,眼看著乳白色的豆漿順著星星的嘴角成串地滴落下來,我們兩個人都感到很是意外,尤其是星星,臉色一下子變得十分難看。
“星星哥哥,你昨晚是不是沒睡好?別著急,來,我們再來一口。”我盡量表現出平靜的樣子,起身抽了張紙巾,擦去滴落在星星衣服上的豆漿之後,又重新端起了碗。
這一次,星星非但沒有再配合,還突然用力地甩了一下頭,將我的手狠狠地撞開了。
毫無防備的我被星星這麽一撞,手一偏,原本手裏拿著的湯匙和盛有豆漿的碗都一齊掉在了地上,發出金屬和陶瓷撞擊地面的清脆響聲,白色的豆漿灑了一地,我和星星的身上也都避無可避地被沾染上了點點白色。
“星星哥哥,你這是做什麽!有什麽事你可以說出來,不要這樣動不動就鬧脾氣!如果豆漿再熱一點,把你燙傷了怎麽辦!”看到星星這樣莫名其妙地就動了怒,我也忍不住生起氣來,音量不知不覺地就提高了不少。
“你…還看…不…出來…嗎?我…已經…連…話都…說不清…楚了…連吃飯…也…”星星斷斷續續地說完,望著我的眼神裏,滿是絕望的疼痛。
“星星哥哥…”聽到星星這麽說,我又是難過,又是心疼,態度一下子就軟了下來,想說點什麽安慰他,卻又一時想不出什麽安慰的話來。
“其實我…早就發現了…幾天前。每天…我都在…偷偷地練…習…說話…不…想…讓你知道…但還…是來得…太快…我…阻止不了…”星星艱難地說著,我能感覺到一種深深的無力感,籠住了他的身體。
“星星哥哥,你別太難過,我明白你的痛苦,我都明白…以後,你說話說不快,那就慢慢地說,不管多慢,我都會耐心地聽著。星星哥哥,不管你變成什麽樣,我都會永遠陪伴你,照顧你,無論如何,你都還有我。”我在星星面前跪坐了下來,握住他因為情緒激動而微微抖動的手,撫平他蜷縮的手指,將他的手掌貼在了自己的臉上。
“你…根本就…不懂…你不知道我…得的是什麽…病…你不知道…我以後…還會變成什麽…樣…你會…害怕…的…總有一天…你會受…不了…”星星的臉上,仍是撫不平的憂郁。
“星星哥哥,其實我…我早就知道。我知道你得的是ALS,一年多以前就知道了,只是我覺得你好像不想讓我知道,所以就一直沒跟你提過。”我忍不住說了實話。
“你…都知道…”星星的眼睛裏閃過一絲驚訝,一絲輕松,然後,又恢覆了無盡的沮喪和憂郁。
“那你…應該知道…不管…怎麽練習…都沒…沒有用…的…不管我做…多少…康覆訓練…我還是會…漸漸…失去…所有的…能力…然後…死…”
星星最後的那個“死”字剛剛說出了一半,便被我捂住了嘴。
我不想聽到這個字眼從星星嘴裏說出來。雖然我很明白,星星說的沒錯。ALS這種病的的殘忍之處就在於此。無論付出多麽大的努力,它都會時時刻刻提醒著你,它從未停止過侵蝕你的身體。不管你多麽積極地去適應自己現在的身體,可能只是幾天的時間,你又會發現,情況已經變得更糟,一切又必須重新開始。這種痛苦的循環永遠不會結束,直至死亡。
我們都需要勇氣,一路走下去,面對無數艱難和無奈的明天。可是除了勇敢,命運並沒有給我們其他的選擇,不是嗎??
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